Een overzicht van de afgelopen 2 jaar en 8 maanden
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
13 Februari 2017 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Een overzicht van alle belangrijke onderzoeken, uitslagen, mentale obstakels en mijlpalen. In vogelvlucht een puntsgewijze opsomming van alles wat mij is overkomen.
9 mei: bevallen van een prachtige dochter Fleur – ik ben nog kerngezond
3 juli: bloedprikken en opname SEH slechts 4 uur later
4 juli: 1e beenmergpunctie, diagnose ALL en start behandeling met prednison, stoppen borstvoeding – overlevingskansen 30-40%. Let the battle begin!
7 juli: hartfilmpje en longfoto goed! Afgewezen voor ‘arm B’ van de studie
8 juli: buikecho goed – iets vergrootte milt en lever
9 juli: controle oogarts en kaakchirurg & start eiwit-rijk dieet – vla, pizza, milkshake, noten – bluh!
12 juli: vandaag en morgen lekker thuis
14 juli: 1e chemokuur en ruggenprik, afspraken gemaakt voor een pruik
15 juli: Hersenvocht = schoon
16 juli: Eerste nachtelijke vreetbuien
22 juli: pruik uitgekozen, eten begint anders te smaken
23 juli: nachtelijke trip-partijen & start dik gezicht
24 juli: stro op mijn hoofd, spasme in mijn handen, start fysiotherapeut
28 juli: scheermesjes op mijn vingers & een grote glazen vissenkom op mijn hoofd –de Snorkels! Geen abnormale chromosomale afwijkingen.
29 juli: Buffalo Hump & mislukte ruggenprik met 7 pogingen
30 juli: Oma benen – het nieuwe devies is: ‘Sta op en Loop!’
31 juli: Trombose arm & start huur appartement van (schoon)ouders
4 aug: Dry tap & botsplinter weggehaald, echo bovenbuik, bed op bierkratjes & elektrische lattenbodem - afbouwen prednison
8 aug: Mentale strijd met 4 traptreden appartement (schoon)ouders
9 aug: Enorme hoestaanval en wegzakken door medicijnen, net geen 112 gebeld
10 aug: Naar SEH voor longfoto, bloedafname en urinecheck
11 aug: COMPLETE REMISSIE! Lever verstoord. Start gezonder eten
15 aug: Lowlands en vakantie België. Dikke plofkop, start kurkuma & mariadistel supplement
20 aug: Joris is geen match voor een stamceltransplantatie
5 sept: Lever voldoende hersteld. Start fase 2 en eerste chemo spuiten in mijn buik
9 sept: Artikel Brabants Dagblad – “Ik ga deze Oorlog winnen!”
27 sept: Bruiloft Erwin & Maaike! En ik kan erbij zijn!
29 sept: Ik val in het Standaard risicoprofiel
16 okt: Port-a-cath operatie
21 okt: Eerste gebruik PAC & pijnlijke gewrichten
23 okt: 78 kilo
24 okt: Longembolie?
4 nov: Start fase 3, eerste kuur op de dagbehandeling, bank wordt op hogere poten geplaatst
5 nov: Kaal & gezichtsbeharing
7 nov: Allergische reactie op chemokuur
11 nov: 100 dagen kankervrij! & complete weerzin in alles wat met het ziekenhuis te maken heeft
16 nov: Oprispingen, boeren, negatief & trippen in bed
20 nov: Asparginase gift wordt door allergische reactie in 6-en opgeknipt
24 nov: Veel vet en hoog cholesterol gehalte in mijn bloed door asparginase kuur, start morfine pillen i.v.m. kapotte mond
25 nov: SEH met onregelmatige hartslag
27 nov: Janken als een klein kind omdat eten zo’n pijn doet
1 dec: Instructie van verpleegkundige hoe een chemo spuit te zetten & naar cardioloog voor hartfilmpje & 24-uurs holter
8 dec: Opspuitfoto, PAC werkt niet
18 dec: Flirten met het bushokje
26 dec: Gesigneerde cd Spinvis: “Lieve Kirsten – Reis ver, Kom Terug!”
29 dec: Bloedtransfusie – HB 4.8
2015
1 jan: A new book with blank pages. Let’s write a bestseller.
4 jan: uitslag 24-uurs holter is goed
7 jan: spoeling tegen MTX te vroeg gestopt, gelukkig geen nierschade
26 jan: Oranje & gespleten nagels. Chemodiarree! Sinds een paar weken last van mijn buik.
30 jan: SEH met hoofdpijn en hoge bloeddruk
9 feb: Jonge cellen in mijn bloed / stoppen met bloeddrukverlagers
11 feb: Nog steeds schoon – jonge cellen waren geen leukemie!
19 feb: 200 dagen kankervrij en Start fase 5!
27 feb: Leukocyten op 22 door hoge dosering prednison, start kaliumtabletten tegen spierzwakte
24 mrt: 5-0!!! Start fase 6 & gesprek diëtiste
12 apr: Blaasontsteking
16 apr: Dexa scan voor onderzoek botontkalking, gewicht 75,3 kilo
20 apr: Second opinion Erasmus MC
22 apr: Lever verstoord ALAT 294
21 mei: Start psycholoog Vicki Brown huis
22 mei: Start BeLife traject
19 jun: Veel pijnlijke gewrichten & laatste ruggenprik
30 jul: Bezoek SEH & longfoto
13 aug: 538 Fighters Night
18 aug: Benauwd & longfoto
29 aug: Varen op de Loosdrechtse plassen voor mijn verjaardag!
6 sept: Artikel - ‘Onderschat nooit een kán-ker-patiënt!’
13 sept: Swim/ paddle to Fight Cancer
12 okt: Neutropeen
14 okt: Opname koorts SEH & longfoto
11 dec: Mammografie & punctie
2016
3 jan: Opname koorts SEH & longfoto
17 jan: Paardenstaartje!
21 jan: Opname koorts SEH & longfoto
10 feb: Laatste chemo-infuus – SLINGERS!!!
17 mei: Keuringsgesprek WIA
27 mei: VERHUIZEN
30 mei: Neutrofielen niet te meten – leukemie terug?
9 jul: Gewicht 62,6
15 jul: Laatste ‘werkdag’ bij GE
4 sept: Ride for the Roses
1 dec: Identiteitscrisis – “Wie ben ik, wat kan ik?”
20 dec: Bucketlist bijwerken
30 dec: Preventief extra antibioticakuur
2017
18 jan: Volgende controle pas eind maart!
31 jan: Winnaar campagne #voorelkaar - €1500,- voor het Vicki Brownhuis
14 feb: laatste chemotabletten
To come:
16 feb: Operatie PAC
28 feb: Stoppen met basismedicatie
1 mrt: Pilloos!!!
Voor deze samenvatting heb ik mijn complete blog opnieuw gelezen. Sommige gebeurtenissen was ik gewoon vergeten. Anderen stonden qua tijdslijn heel ergens anders in mijn hoofd. Al met al ben ik ‘fluitend’ door de behandeling heen gegaan. Met relatief weinig obstakels en hindernissen. Makkelijk zeggen nu alles erop zit. Toentertijd was het gewoon weg klote en zijn er momenten geweest dat ik niet wist waar ik de energie en positiviteit vandaan moest halen.
9 mei: bevallen van een prachtige dochter Fleur – ik ben nog kerngezond
3 juli: bloedprikken en opname SEH slechts 4 uur later
4 juli: 1e beenmergpunctie, diagnose ALL en start behandeling met prednison, stoppen borstvoeding – overlevingskansen 30-40%. Let the battle begin!
7 juli: hartfilmpje en longfoto goed! Afgewezen voor ‘arm B’ van de studie
8 juli: buikecho goed – iets vergrootte milt en lever
9 juli: controle oogarts en kaakchirurg & start eiwit-rijk dieet – vla, pizza, milkshake, noten – bluh!
12 juli: vandaag en morgen lekker thuis
14 juli: 1e chemokuur en ruggenprik, afspraken gemaakt voor een pruik
15 juli: Hersenvocht = schoon
16 juli: Eerste nachtelijke vreetbuien
22 juli: pruik uitgekozen, eten begint anders te smaken
23 juli: nachtelijke trip-partijen & start dik gezicht
24 juli: stro op mijn hoofd, spasme in mijn handen, start fysiotherapeut
28 juli: scheermesjes op mijn vingers & een grote glazen vissenkom op mijn hoofd –de Snorkels! Geen abnormale chromosomale afwijkingen.
29 juli: Buffalo Hump & mislukte ruggenprik met 7 pogingen
30 juli: Oma benen – het nieuwe devies is: ‘Sta op en Loop!’
31 juli: Trombose arm & start huur appartement van (schoon)ouders
4 aug: Dry tap & botsplinter weggehaald, echo bovenbuik, bed op bierkratjes & elektrische lattenbodem - afbouwen prednison
8 aug: Mentale strijd met 4 traptreden appartement (schoon)ouders
9 aug: Enorme hoestaanval en wegzakken door medicijnen, net geen 112 gebeld
10 aug: Naar SEH voor longfoto, bloedafname en urinecheck
11 aug: COMPLETE REMISSIE! Lever verstoord. Start gezonder eten
15 aug: Lowlands en vakantie België. Dikke plofkop, start kurkuma & mariadistel supplement
20 aug: Joris is geen match voor een stamceltransplantatie
5 sept: Lever voldoende hersteld. Start fase 2 en eerste chemo spuiten in mijn buik
9 sept: Artikel Brabants Dagblad – “Ik ga deze Oorlog winnen!”
27 sept: Bruiloft Erwin & Maaike! En ik kan erbij zijn!
29 sept: Ik val in het Standaard risicoprofiel
16 okt: Port-a-cath operatie
21 okt: Eerste gebruik PAC & pijnlijke gewrichten
23 okt: 78 kilo
24 okt: Longembolie?
4 nov: Start fase 3, eerste kuur op de dagbehandeling, bank wordt op hogere poten geplaatst
5 nov: Kaal & gezichtsbeharing
7 nov: Allergische reactie op chemokuur
11 nov: 100 dagen kankervrij! & complete weerzin in alles wat met het ziekenhuis te maken heeft
16 nov: Oprispingen, boeren, negatief & trippen in bed
20 nov: Asparginase gift wordt door allergische reactie in 6-en opgeknipt
24 nov: Veel vet en hoog cholesterol gehalte in mijn bloed door asparginase kuur, start morfine pillen i.v.m. kapotte mond
25 nov: SEH met onregelmatige hartslag
27 nov: Janken als een klein kind omdat eten zo’n pijn doet
1 dec: Instructie van verpleegkundige hoe een chemo spuit te zetten & naar cardioloog voor hartfilmpje & 24-uurs holter
8 dec: Opspuitfoto, PAC werkt niet
18 dec: Flirten met het bushokje
26 dec: Gesigneerde cd Spinvis: “Lieve Kirsten – Reis ver, Kom Terug!”
29 dec: Bloedtransfusie – HB 4.8
2015
1 jan: A new book with blank pages. Let’s write a bestseller.
4 jan: uitslag 24-uurs holter is goed
7 jan: spoeling tegen MTX te vroeg gestopt, gelukkig geen nierschade
26 jan: Oranje & gespleten nagels. Chemodiarree! Sinds een paar weken last van mijn buik.
30 jan: SEH met hoofdpijn en hoge bloeddruk
9 feb: Jonge cellen in mijn bloed / stoppen met bloeddrukverlagers
11 feb: Nog steeds schoon – jonge cellen waren geen leukemie!
19 feb: 200 dagen kankervrij en Start fase 5!
27 feb: Leukocyten op 22 door hoge dosering prednison, start kaliumtabletten tegen spierzwakte
24 mrt: 5-0!!! Start fase 6 & gesprek diëtiste
12 apr: Blaasontsteking
16 apr: Dexa scan voor onderzoek botontkalking, gewicht 75,3 kilo
20 apr: Second opinion Erasmus MC
22 apr: Lever verstoord ALAT 294
21 mei: Start psycholoog Vicki Brown huis
22 mei: Start BeLife traject
19 jun: Veel pijnlijke gewrichten & laatste ruggenprik
30 jul: Bezoek SEH & longfoto
13 aug: 538 Fighters Night
18 aug: Benauwd & longfoto
29 aug: Varen op de Loosdrechtse plassen voor mijn verjaardag!
6 sept: Artikel - ‘Onderschat nooit een kán-ker-patiënt!’
13 sept: Swim/ paddle to Fight Cancer
12 okt: Neutropeen
14 okt: Opname koorts SEH & longfoto
11 dec: Mammografie & punctie
2016
3 jan: Opname koorts SEH & longfoto
17 jan: Paardenstaartje!
21 jan: Opname koorts SEH & longfoto
10 feb: Laatste chemo-infuus – SLINGERS!!!
17 mei: Keuringsgesprek WIA
27 mei: VERHUIZEN
30 mei: Neutrofielen niet te meten – leukemie terug?
9 jul: Gewicht 62,6
15 jul: Laatste ‘werkdag’ bij GE
4 sept: Ride for the Roses
1 dec: Identiteitscrisis – “Wie ben ik, wat kan ik?”
20 dec: Bucketlist bijwerken
30 dec: Preventief extra antibioticakuur
2017
18 jan: Volgende controle pas eind maart!
31 jan: Winnaar campagne #voorelkaar - €1500,- voor het Vicki Brownhuis
14 feb: laatste chemotabletten
To come:
16 feb: Operatie PAC
28 feb: Stoppen met basismedicatie
1 mrt: Pilloos!!!
Voor deze samenvatting heb ik mijn complete blog opnieuw gelezen. Sommige gebeurtenissen was ik gewoon vergeten. Anderen stonden qua tijdslijn heel ergens anders in mijn hoofd. Al met al ben ik ‘fluitend’ door de behandeling heen gegaan. Met relatief weinig obstakels en hindernissen. Makkelijk zeggen nu alles erop zit. Toentertijd was het gewoon weg klote en zijn er momenten geweest dat ik niet wist waar ik de energie en positiviteit vandaan moest halen.
-
13 Februari 2017 - 20:35
Margreet Laméris:
Ontzettend wat een " reis " heb je afgelegd.
En het zal zeker ook emotioneel zijn om de PAC te laten verwijderen.
Laat 1 april het voorjaar maar losbarsten !!
Ik heb bewondering voor jullie !!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
