Dag 7.04.06 - Nee!!! Komt de leukemie terug?
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
06 Juni 2016 | Nederland, Rosmalen
De afgelopen weken waren gekkenwerk. Zoveel werk dat we nu zelf hebben opgepakt. Voorstrijken van de muren, keuken schilderen, schoonmaken, stucloper leggen, naar de stort rijden, verven garage en ga zo maar door. Adriaan die na het eten avonden in het huis heeft geklust. Bizar. Los van het maken van alle afspraken met alle klusjesmannen. Er zijn meerdere dagen geweest dat wij door de bomen het bos niet meer zagen.
Daarnaast vind ik dat we enorm veel pech hebben gehad. Bij elke klus gingen er zaken fout. De stukadoor die met zijn afplak-tape de nieuwe verf van het plafond trekt, het rioleringsbedrijf dat bij het ontstoppen een stukje van de wc pot afbreekt, de nieuwe vloerverwarming waar een lek in komt, en ga zo maar door. We kunnen er inmiddels een boek over schrijven. Door de vermoeidheid begonnen we op een gegeven moment ook zelf fouten te maken. Behangrollen die we te weinig hadden besteld, verfplekjes die met de verkeerde kleur verf worden bijgewerkt. Tja. Onze reserves zijn op. Gelukkig hebben onze vrienden en familie de afgelopen weken flink meegeholpen om e.e.a. op tijd af te krijgen en ons te ontlasten. Per 1 juni moesten wij ons appartement uit. Een harde deadline.
Daarnaast laveren wij ook nog in het juridische proces met de aannemer. Komen wij tot op de dag van vandaag nog steeds achter gebreken in het werk dat wel is opgeleverd. De elektricien is dan ook nog steeds niet klaar met het herstellen van bedrading, aansluitingen en kapotte kabels. Zo kwamen we er afgelopen week achter dat er geen bedrading was gelegd tussen het oude en nieuwe stopcontact. En wij ons maar afvragen waarom de nieuwe stopcontacten het niet deden...
Op 9 mei was Fleur jarig. 2 jaar alweer onze grote kleine meid!! Gezien de drukte destijds rondom het huis en onze vermoeidheid hebben we ervoor gekozen om haar verjaardag uit te stellen. Want nu met de drukte ook nog een verjaardagsfeest organiseren gaat niet lukken. Gelukkig merkt ze hier nog niets van. Zo meteen in het nieuwe huis komt er een mooi feest.
Daarnaast had ik tussen alle bouwnijverheid door op 17 mei mijn keuringsgesprek bij het UWV. Hiervoor wordt je uitgenodigd op het moment dat je bijna 2 jaar ziek bent. Er wordt dan gekeken of de werkgever/ werknemer voldoende inspanningen hebben gedaan om de werknemer weer aan het werk te krijgen. Zoja, dan neemt het UWV het traject over met de daarbij behorende uitkering. Erg spannend. Samen met Adriaan ga ik dan ook naar de keuringsarts. Het wordt een heel emotioneel gesprek. We praten een uur over het complete traject van het einde van mijn zwangerschap, het niet lekker zijn, mijn diagnose, het begin van de behandelingen, bijwerkingen, de aftakeling van mijn lijf, het met stapjes weer opkrabbelen. Het revalidatietraject, de psycholoog, het ziekenhuis. Bij elke fase wil ze graag weten hoe ik me voelde, wat ik lichamelijk kon, wat voor hulp we hadden. Zwaar! Al bij het begin van het gesprek kom ik van emoties, spanning en vermoeidheid niet meer uit mijn woorden. Gelukkig toont de arts alle begrip en helpt ze bij de structuur van het gesprek. Aan het einde van het gesprek is de conclusie voor haar heel duidelijk. Los van het feit dat mijn werkgever meer betrokkenheid had mogen tonen was het eindresultaat qua belastbaarheid nu niet anders geweest. Ik word voor het komende jaar volledig arbeidsongeschikt verklaart. Volgend jaar rond deze tijd word ik opnieuw gekeurd. Een pak van mijn hart, een last van mijn schouders. Op deze manier kan ik met voldoende rust mijn behandeling afmaken, hopelijk mijn vermoeidheid verder aanpakken en genieten van ons nieuwe huis en van Fleur en Adriaan. Een beetje rust in de tent. Tegelijkertijd is het enorm confronterend. Wie wil er nou 100% arbeidsongeschikt thuis zitten?!? Inmiddels ben ik er aan gewend en vind ik het gezien mijn energieniveau ook fijn, maar het blijft raar. Je zit toch ook in een sociaal isolement. Mijn leventje speelt zich dus een jaar langer binnenshuis af. Maar goed. Op het moment dat ik weer kan, mag ik me natuurlijk altijd melden om eerder te beginnen! We gaan het zien.
Van de ouders van Adriaan krijgen we nog een super cadeau. Een paar dagen voor we verhuizen laten zij het huis poetsen! Wauw, dat scheelt een hoop energie. En het resultaat mag er zijn. Overal is een lapje over geweest en de ramen blinken! Heel erg bedankt!
De week voor de verhuizing voel ik me niet lekker. Het begint met keelpijn, gaat over in hoesten en verhoging. Ojee...laat het stabiel blijven, want het laatste wat nu handig is, is dat ik het ziekenhuis in ga. De dag voor de verhuizing bel ik nog met de oncologisch specialist. Ze denken aan een luchtweginfectie. Vooralsnog even niets doen. Maar laagdrempelig bellen als de temperatuur oploopt. En ja hoor..om 3 uur 's nachts zit ik op 37,8. Vanaf 38/ 38,5 graden koorts word ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik bel dus met de SEH. Gelukkig heb ik inmiddels een behoorlijk arsenaal aan medicijnen in de kast staan, waaronder een antibioticakuur. Ik vraag of ik hier toch preventief mee mag starten. En dat mag, gelukkig! Nu hopen dat het snel genoeg zijn werk doet. Om 8 uur 's ochtends staan immers de verhuizers op de stoep...
En dan...jaaah, het is zover. Wilhelminastraat 97 te Rosmalen - here we come!
Op vrijdag 27 mei zijn we dan eindelijk verhuisd. Naar ons volwassen mensen huis, met dito bad, mooie keuken en riante tuin! Alle dozen waren ingepakt (waarvoor dank mam!), de laatste meubels gedemonteerd. Nooit ben ik zo blij geweest met een verhuisbedrijf. Heerlijk. Zij in het zweet, wij rustig alles coördinerend. Fijn! Dit keer zat het wel mee. Er is niets stuk gegaan of gebroken en om 17:00 uur waren ze klaar. Toppers!
Daarmee was natuurlijk een aantal dagen later ook het moment aangebroken om afscheid te nemen van de Pettelaarseweg. Overmand door emoties liep ik samen met Fleur door het appartement. Fleur hadden we al weken voorbereid op de verhuizing. En nu vertelde ik haar dus dat alle spullen in het nieuwe huis stonden en we daar gingen wonen. Enigszins verrast liep ze door het lege appartement. Naar buiten kijkend naar de auto's en fietsers. Samen liepen we naar buiten. Op dat moment liepen bij mij de tranen over de wangen. Hoge pieken en diepe dalen hebben zich hier afgespeeld. Mooie herinneringen, en veel herinneringen die ik liever wil vergeten.
Eenmaal bij de lift, loopt Fleur terug naar onze voordeur. Net alsof ze zich realiseert dat ze hier niet meer terugkomt. Ik maak de deur weer open en samen met haar loop ik nog een rondje. In elke kamer kijken we uit het raam en zwaaien we gedag naar de mensen buiten, zoals we altijd deden wanneer ze ging slapen, zwaaien we gedag tegen de kamers - haar kamer, zo mooi! Dag! Pettelaarseweg! Dag! Lieve meid!
Het weekend na de verhuizing (vorige week maandag) ga ik opnieuw bloedprikken. Woensdag ga ik samen met Adriaan en Fleur naar de oncoloog. Grote Smurf. De antibiotica is gelukkig aangeslagen en ik voel me wat dat betreft een stuk beter, maar nog lang niet fit. De nacht van dinsdag op woensdag heb ik enorm lopen nachtzweten, net zoals toen de leukemie begon. Mijn hele t-shirt kletsnat van het zweet. Meteen zit de schrik erin. We troosten ons omdat als het foute boel was geweest ik vast al gebeld was. 's Middags blijkt het tegenovergestelde waar. HB 6.5, leukocyten 0.6, neutrofielen - niet te meten zo laag, ALAT 42, trombo's 134. Ook mijn ALL differentiatie kon niet uitgevoerd worden i.v.m. de lage bloedwaarden. Ik schrik me rot!!! Waarom is het zo laag? Is de leukemie terug aan het komen? De oncoloog kan me geen uitsluitsel geven. Er kunnen twee oorzaken zijn. Één reden is dat de luchtweginfectie i.c.m. de antibiotica en de hoge dosering aan tabletten dit heeft veroorzaakt. Of ik ben opnieuw ziek...
*^$#]%*&\~$. Het wordt even heel stil in mij.
Ongeloof. Het zal toch niet?
Tijdens de rest van het gesprek bedenken we de volgende stap. De keuze is simpel. Of er wordt voor de volgende dag een beenmergpunctie ingepland (meteen duidelijkheid) of we prikken bloed, ik slik geen chemotabletten en ik bid op mijn blote knietjes dat de waarden iets van verbetering laten zien.
Voel ik me even voor het blok gezet. Normaal gesproken kies ik voor zekerheid. Maar een beenmergpunctie is niet misselijk. Hopend op de andere reden kiezen we samen met Grote Smurf voor de optie van bloedprikken. Beduusd en verdrietig lopen we weg.
Onbegrip over het feit dat niemand maandag aan de bel heeft getrokken! Mij heeft geinformeerd over mijn lage bloedwaarden. Maandag en dinsdag heb ik dus nog chemotabletten ingenomen. Hier zijn de laatste woorden in het ziekenhuis nog niet over gezegd.
Los van de bloedarmoede die ik dus nu heb, is dit door het lage aantal witte bloedcellen een levensbedreigende situatie. Neutrofielen niet te meten, witte bloedcellen lager dan 1. Ik heb dus geen leukopenie maar zelfs agranulocytose. Witte bloedcellen lager dan 1. Infectiegevaar zeer groot! Mijn weerstand is nog nooit zo laag geweest. Als ik nu een infectie of bacterie oploop dan ben ik het haasje. De microscopische differentiatie kan niet uitgevoerd worden omdat ze geen witte bloedcellen vinden.
We lichten de families in. Mijn ouders komen diezelfde avond nog naar Den Bosch. Heel erg fijn. En - kunnen, jawel in onze logeerkamer op een echt bed slapen. Fijn hé pap!!! Samen met mijn vader ga ik de volgende dag bloedprikken. Godzijdank zijn mijn waardes gestegen. Het is dan wel geneuzel achter de komma, maar dit geeft een kleine bevestiging dat de onderliggende oorzaak waarschijnlijk geen terugkerende leukemie is. Leukocyten van 0.6 naar 0.7 en neutrofielen van 0 naar 0.1. Pff...ik kan weer een klein beetje ademhalen. Ik zweet nog steeds enorm 's nachts en ook de hoofdpijn is niet weg te krijgen. Het benauwde weer en de spanning werken natuurlijk ook niet echt mee.
En dan krijgt Fleur koorts. Aaargghhh! Op een gegeven moment heeft ze 39,3. Op dit soort momenten ben ik zo verdrietig. Je dochter wil vooral bij jou op schoot hangen, maar eigenlijk kan dat niet want dat is voor mij gevaarlijk. Mijn moedergevoel wint - tegen beter weten in. En zo zit ik samen met haar op de bank met een mondkapje voor. Achteraf, nu ik weet hoe gevaarlijk het eigenlijk was dit weekend had ik het niet gedaan. Gelukkig knapt ze met 1,5 dag redelijk op.
Vandaag - opnieuw bloedprikken en dan het verdere plan de campagne bepalen. Het blijft spannend. Gelukkig belt mijn arts heel snel. De bloedwaarden zijn verder verbetert. Hij is positief en gerustgesteld dus ik ook HB 6.6, Leuko's 1.6, neutro's 0.5, trombo's 288. HB herstelt zich kennelijk als laatste dus dat zal met de komende dagen wel beter worden. Woensdag opnieuw prikken en dan waarschijnlijk dezelfde dag weer beginnen met mijn medicijnen. Van het bloed dat vandaag is afgenomen wordt nog een microscopische differentiatie gedaan. Morgen dus verder uitsluitsel.
Spannende dagen zo in in ons nieuwe huis. #Trots op dit bere-gezonde lijf dat zich elke keer zo veerkrachtig toont en enorm snel weet te herstellen.
Bloeduitslagen:
2 mei HB 7.7, Leuko's 3.5, neutro's 2.3, trombo's 267, ALAT 41
17 mei HB 8.3, Leuko's 5.5, neutro's 4.4, trombo's 176, ALAT 65
30 mei HB 6.5, Leuko's 0.6, neutro's ?, trombo's 134, ALAT 42 - differentiatie niet gelukt
2 juni HB 6.5, Leuko's 0.7, neutro's 0.1, trombo's 199
6 juni HB 6.6, Leuko's 1.6, neutro's 0.5, trombo's 288
Dag 7.02.22 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.02.23 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.24 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.25 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.27 - #tabletten: 6, #prikken: 1 - 2 mei
Dag 7.02.28 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.01 - #tabletten: 12, #prikken: 0 (3 6mp, MTX)
Dag 7.03.02 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.03 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.04 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.05 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.06 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.07 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.08 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.03.09 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.11 - #tabletten: 7, #prikken: 0 14 mei
Dag 7.03.12 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.13 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.14 - #tabletten: 6, #prikken: 1
Dag 7.03.15 - #tabletten: 12, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.03.16 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.17 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.18 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.19 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.20 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.21 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.22 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.03.23 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.24 - #tabletten: 6, #prikken: 0 27 mei
Dag 7.03.25 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.27 - #tabletten: 7, #prikken: 1
Dag 7.03.28 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.01 - #tabletten: 4, #prikken: 0 1 juni (geen 6 mp/ MTX)
Dag 7.04.02 - #tabletten: 4, #prikken: 1
Dag 7.04.03 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 7.04.04 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 7.04.05 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 7.04.06 - #tabletten: 4, #prikken: 1
Daarnaast vind ik dat we enorm veel pech hebben gehad. Bij elke klus gingen er zaken fout. De stukadoor die met zijn afplak-tape de nieuwe verf van het plafond trekt, het rioleringsbedrijf dat bij het ontstoppen een stukje van de wc pot afbreekt, de nieuwe vloerverwarming waar een lek in komt, en ga zo maar door. We kunnen er inmiddels een boek over schrijven. Door de vermoeidheid begonnen we op een gegeven moment ook zelf fouten te maken. Behangrollen die we te weinig hadden besteld, verfplekjes die met de verkeerde kleur verf worden bijgewerkt. Tja. Onze reserves zijn op. Gelukkig hebben onze vrienden en familie de afgelopen weken flink meegeholpen om e.e.a. op tijd af te krijgen en ons te ontlasten. Per 1 juni moesten wij ons appartement uit. Een harde deadline.
Daarnaast laveren wij ook nog in het juridische proces met de aannemer. Komen wij tot op de dag van vandaag nog steeds achter gebreken in het werk dat wel is opgeleverd. De elektricien is dan ook nog steeds niet klaar met het herstellen van bedrading, aansluitingen en kapotte kabels. Zo kwamen we er afgelopen week achter dat er geen bedrading was gelegd tussen het oude en nieuwe stopcontact. En wij ons maar afvragen waarom de nieuwe stopcontacten het niet deden...
Op 9 mei was Fleur jarig. 2 jaar alweer onze grote kleine meid!! Gezien de drukte destijds rondom het huis en onze vermoeidheid hebben we ervoor gekozen om haar verjaardag uit te stellen. Want nu met de drukte ook nog een verjaardagsfeest organiseren gaat niet lukken. Gelukkig merkt ze hier nog niets van. Zo meteen in het nieuwe huis komt er een mooi feest.
Daarnaast had ik tussen alle bouwnijverheid door op 17 mei mijn keuringsgesprek bij het UWV. Hiervoor wordt je uitgenodigd op het moment dat je bijna 2 jaar ziek bent. Er wordt dan gekeken of de werkgever/ werknemer voldoende inspanningen hebben gedaan om de werknemer weer aan het werk te krijgen. Zoja, dan neemt het UWV het traject over met de daarbij behorende uitkering. Erg spannend. Samen met Adriaan ga ik dan ook naar de keuringsarts. Het wordt een heel emotioneel gesprek. We praten een uur over het complete traject van het einde van mijn zwangerschap, het niet lekker zijn, mijn diagnose, het begin van de behandelingen, bijwerkingen, de aftakeling van mijn lijf, het met stapjes weer opkrabbelen. Het revalidatietraject, de psycholoog, het ziekenhuis. Bij elke fase wil ze graag weten hoe ik me voelde, wat ik lichamelijk kon, wat voor hulp we hadden. Zwaar! Al bij het begin van het gesprek kom ik van emoties, spanning en vermoeidheid niet meer uit mijn woorden. Gelukkig toont de arts alle begrip en helpt ze bij de structuur van het gesprek. Aan het einde van het gesprek is de conclusie voor haar heel duidelijk. Los van het feit dat mijn werkgever meer betrokkenheid had mogen tonen was het eindresultaat qua belastbaarheid nu niet anders geweest. Ik word voor het komende jaar volledig arbeidsongeschikt verklaart. Volgend jaar rond deze tijd word ik opnieuw gekeurd. Een pak van mijn hart, een last van mijn schouders. Op deze manier kan ik met voldoende rust mijn behandeling afmaken, hopelijk mijn vermoeidheid verder aanpakken en genieten van ons nieuwe huis en van Fleur en Adriaan. Een beetje rust in de tent. Tegelijkertijd is het enorm confronterend. Wie wil er nou 100% arbeidsongeschikt thuis zitten?!? Inmiddels ben ik er aan gewend en vind ik het gezien mijn energieniveau ook fijn, maar het blijft raar. Je zit toch ook in een sociaal isolement. Mijn leventje speelt zich dus een jaar langer binnenshuis af. Maar goed. Op het moment dat ik weer kan, mag ik me natuurlijk altijd melden om eerder te beginnen! We gaan het zien.
Van de ouders van Adriaan krijgen we nog een super cadeau. Een paar dagen voor we verhuizen laten zij het huis poetsen! Wauw, dat scheelt een hoop energie. En het resultaat mag er zijn. Overal is een lapje over geweest en de ramen blinken! Heel erg bedankt!
De week voor de verhuizing voel ik me niet lekker. Het begint met keelpijn, gaat over in hoesten en verhoging. Ojee...laat het stabiel blijven, want het laatste wat nu handig is, is dat ik het ziekenhuis in ga. De dag voor de verhuizing bel ik nog met de oncologisch specialist. Ze denken aan een luchtweginfectie. Vooralsnog even niets doen. Maar laagdrempelig bellen als de temperatuur oploopt. En ja hoor..om 3 uur 's nachts zit ik op 37,8. Vanaf 38/ 38,5 graden koorts word ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik bel dus met de SEH. Gelukkig heb ik inmiddels een behoorlijk arsenaal aan medicijnen in de kast staan, waaronder een antibioticakuur. Ik vraag of ik hier toch preventief mee mag starten. En dat mag, gelukkig! Nu hopen dat het snel genoeg zijn werk doet. Om 8 uur 's ochtends staan immers de verhuizers op de stoep...
En dan...jaaah, het is zover. Wilhelminastraat 97 te Rosmalen - here we come!
Op vrijdag 27 mei zijn we dan eindelijk verhuisd. Naar ons volwassen mensen huis, met dito bad, mooie keuken en riante tuin! Alle dozen waren ingepakt (waarvoor dank mam!), de laatste meubels gedemonteerd. Nooit ben ik zo blij geweest met een verhuisbedrijf. Heerlijk. Zij in het zweet, wij rustig alles coördinerend. Fijn! Dit keer zat het wel mee. Er is niets stuk gegaan of gebroken en om 17:00 uur waren ze klaar. Toppers!
Daarmee was natuurlijk een aantal dagen later ook het moment aangebroken om afscheid te nemen van de Pettelaarseweg. Overmand door emoties liep ik samen met Fleur door het appartement. Fleur hadden we al weken voorbereid op de verhuizing. En nu vertelde ik haar dus dat alle spullen in het nieuwe huis stonden en we daar gingen wonen. Enigszins verrast liep ze door het lege appartement. Naar buiten kijkend naar de auto's en fietsers. Samen liepen we naar buiten. Op dat moment liepen bij mij de tranen over de wangen. Hoge pieken en diepe dalen hebben zich hier afgespeeld. Mooie herinneringen, en veel herinneringen die ik liever wil vergeten.
Eenmaal bij de lift, loopt Fleur terug naar onze voordeur. Net alsof ze zich realiseert dat ze hier niet meer terugkomt. Ik maak de deur weer open en samen met haar loop ik nog een rondje. In elke kamer kijken we uit het raam en zwaaien we gedag naar de mensen buiten, zoals we altijd deden wanneer ze ging slapen, zwaaien we gedag tegen de kamers - haar kamer, zo mooi! Dag! Pettelaarseweg! Dag! Lieve meid!
Het weekend na de verhuizing (vorige week maandag) ga ik opnieuw bloedprikken. Woensdag ga ik samen met Adriaan en Fleur naar de oncoloog. Grote Smurf. De antibiotica is gelukkig aangeslagen en ik voel me wat dat betreft een stuk beter, maar nog lang niet fit. De nacht van dinsdag op woensdag heb ik enorm lopen nachtzweten, net zoals toen de leukemie begon. Mijn hele t-shirt kletsnat van het zweet. Meteen zit de schrik erin. We troosten ons omdat als het foute boel was geweest ik vast al gebeld was. 's Middags blijkt het tegenovergestelde waar. HB 6.5, leukocyten 0.6, neutrofielen - niet te meten zo laag, ALAT 42, trombo's 134. Ook mijn ALL differentiatie kon niet uitgevoerd worden i.v.m. de lage bloedwaarden. Ik schrik me rot!!! Waarom is het zo laag? Is de leukemie terug aan het komen? De oncoloog kan me geen uitsluitsel geven. Er kunnen twee oorzaken zijn. Één reden is dat de luchtweginfectie i.c.m. de antibiotica en de hoge dosering aan tabletten dit heeft veroorzaakt. Of ik ben opnieuw ziek...
*^$#]%*&\~$. Het wordt even heel stil in mij.
Ongeloof. Het zal toch niet?
Tijdens de rest van het gesprek bedenken we de volgende stap. De keuze is simpel. Of er wordt voor de volgende dag een beenmergpunctie ingepland (meteen duidelijkheid) of we prikken bloed, ik slik geen chemotabletten en ik bid op mijn blote knietjes dat de waarden iets van verbetering laten zien.
Voel ik me even voor het blok gezet. Normaal gesproken kies ik voor zekerheid. Maar een beenmergpunctie is niet misselijk. Hopend op de andere reden kiezen we samen met Grote Smurf voor de optie van bloedprikken. Beduusd en verdrietig lopen we weg.
Onbegrip over het feit dat niemand maandag aan de bel heeft getrokken! Mij heeft geinformeerd over mijn lage bloedwaarden. Maandag en dinsdag heb ik dus nog chemotabletten ingenomen. Hier zijn de laatste woorden in het ziekenhuis nog niet over gezegd.
Los van de bloedarmoede die ik dus nu heb, is dit door het lage aantal witte bloedcellen een levensbedreigende situatie. Neutrofielen niet te meten, witte bloedcellen lager dan 1. Ik heb dus geen leukopenie maar zelfs agranulocytose. Witte bloedcellen lager dan 1. Infectiegevaar zeer groot! Mijn weerstand is nog nooit zo laag geweest. Als ik nu een infectie of bacterie oploop dan ben ik het haasje. De microscopische differentiatie kan niet uitgevoerd worden omdat ze geen witte bloedcellen vinden.
We lichten de families in. Mijn ouders komen diezelfde avond nog naar Den Bosch. Heel erg fijn. En - kunnen, jawel in onze logeerkamer op een echt bed slapen. Fijn hé pap!!! Samen met mijn vader ga ik de volgende dag bloedprikken. Godzijdank zijn mijn waardes gestegen. Het is dan wel geneuzel achter de komma, maar dit geeft een kleine bevestiging dat de onderliggende oorzaak waarschijnlijk geen terugkerende leukemie is. Leukocyten van 0.6 naar 0.7 en neutrofielen van 0 naar 0.1. Pff...ik kan weer een klein beetje ademhalen. Ik zweet nog steeds enorm 's nachts en ook de hoofdpijn is niet weg te krijgen. Het benauwde weer en de spanning werken natuurlijk ook niet echt mee.
En dan krijgt Fleur koorts. Aaargghhh! Op een gegeven moment heeft ze 39,3. Op dit soort momenten ben ik zo verdrietig. Je dochter wil vooral bij jou op schoot hangen, maar eigenlijk kan dat niet want dat is voor mij gevaarlijk. Mijn moedergevoel wint - tegen beter weten in. En zo zit ik samen met haar op de bank met een mondkapje voor. Achteraf, nu ik weet hoe gevaarlijk het eigenlijk was dit weekend had ik het niet gedaan. Gelukkig knapt ze met 1,5 dag redelijk op.
Vandaag - opnieuw bloedprikken en dan het verdere plan de campagne bepalen. Het blijft spannend. Gelukkig belt mijn arts heel snel. De bloedwaarden zijn verder verbetert. Hij is positief en gerustgesteld dus ik ook HB 6.6, Leuko's 1.6, neutro's 0.5, trombo's 288. HB herstelt zich kennelijk als laatste dus dat zal met de komende dagen wel beter worden. Woensdag opnieuw prikken en dan waarschijnlijk dezelfde dag weer beginnen met mijn medicijnen. Van het bloed dat vandaag is afgenomen wordt nog een microscopische differentiatie gedaan. Morgen dus verder uitsluitsel.
Spannende dagen zo in in ons nieuwe huis. #Trots op dit bere-gezonde lijf dat zich elke keer zo veerkrachtig toont en enorm snel weet te herstellen.
Bloeduitslagen:
2 mei HB 7.7, Leuko's 3.5, neutro's 2.3, trombo's 267, ALAT 41
17 mei HB 8.3, Leuko's 5.5, neutro's 4.4, trombo's 176, ALAT 65
30 mei HB 6.5, Leuko's 0.6, neutro's ?, trombo's 134, ALAT 42 - differentiatie niet gelukt
2 juni HB 6.5, Leuko's 0.7, neutro's 0.1, trombo's 199
6 juni HB 6.6, Leuko's 1.6, neutro's 0.5, trombo's 288
Dag 7.02.22 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.02.23 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.24 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.25 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.27 - #tabletten: 6, #prikken: 1 - 2 mei
Dag 7.02.28 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.01 - #tabletten: 12, #prikken: 0 (3 6mp, MTX)
Dag 7.03.02 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.03 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.04 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.05 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.06 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.07 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.08 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.03.09 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.11 - #tabletten: 7, #prikken: 0 14 mei
Dag 7.03.12 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.13 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.14 - #tabletten: 6, #prikken: 1
Dag 7.03.15 - #tabletten: 12, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.03.16 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.17 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.18 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.19 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.20 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.21 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.22 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.03.23 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.24 - #tabletten: 6, #prikken: 0 27 mei
Dag 7.03.25 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 7.03.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.03.27 - #tabletten: 7, #prikken: 1
Dag 7.03.28 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.01 - #tabletten: 4, #prikken: 0 1 juni (geen 6 mp/ MTX)
Dag 7.04.02 - #tabletten: 4, #prikken: 1
Dag 7.04.03 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 7.04.04 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 7.04.05 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 7.04.06 - #tabletten: 4, #prikken: 1
-
06 Juni 2016 - 15:47
Carien:
Lieve Kirsten,
Pffff....jeetje wat weer schrikken zeg!!! Ik krijg er gewoon kippevel van!! Gelukkig herstellen je bloedwaarden naar tevredenheid.
En dan ook nog zoveel pech met jullie nieuwe paleisje, wat een pittige periode... Hopelijk is ook dit snel achter de rug en kunnen jullie volop gaan genieten van het mooie stekkie! Ik zie Fleur al lekker rondrennen in de tuin, gelukkig kan dat met dit mooie weer.
Liefs Carien -
06 Juni 2016 - 18:45
Marleen:
Ha Kirsten,
Pfffffff ik ben gezond en ik wordt al moe als ik het alleen maar lees. Ik zou zeggen dat je lijf zegt: hé jij daar doe het eens een beetje rustiger aan. Maar dat is zo makkelijk gezegd, de realiteit is anders.
Ik hoop dat nu je in je nieuwe huis zit je daar wel weer wat meer aan toe komt. Het hoeft niet allemaal binnen een week perfect in orde te zijn. Stel je prioriteiten en laat de rest rustig liggen tot later.
Ik zal heel hard duimen dat je bloedwaardes snel beter worden en je weer vooruit kunt gaan kijken.
Veel liefs, Marleen -
09 Juni 2016 - 20:06
Marloes Van De Sande:
Hi Kirsten,
Jeetje wat hebben jullie weer veel meegemaakt!
Je zou denken dat jullie je portie meer dan voldoende hebben gehad.
Hopelijk loopt het met een sisser af!
Geniet in elk geval van jullie nieuwe mooie huis!
Groetjes Marloes -
13 Juni 2016 - 09:54
Olga (familie):
He Kirsten,
Ben helemaal van mijn stoel geblazen, schrik me rot bij het lezen van dit stuk. Wat een tegenslagen krijg je te verwerken...
Hoop echt dat het weer snel de goede kant op gaat en je van jullie mooie huis kan gaan genieten.
Lieve schat doe het rustig aan.
Dikke knuffel Olga
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
