Dag 4.27 - Thuis! - Reisverslag uit 's-Hertogenbosch, Nederland van Kirsten Lierop - WaarBenJij.nu Dag 4.27 - Thuis! - Reisverslag uit 's-Hertogenbosch, Nederland van Kirsten Lierop - WaarBenJij.nu

Dag 4.27 - Thuis!

Door: Kirsten

Blijf op de hoogte en volg Kirsten

30 Januari 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch

Wat een week. Sinds maandagochtend heb ik flinke hoofdpijn en zijn de lamellen op de ziekenhuiskamer het grootste gedeelte van de dag dicht gebleven. Nog nooit heb ik eerder zo veel op bed gelegen, geen tv gekeken en vooral ogen dicht, geen geluid om me heen. Zo ook woensdag. Zelfs Fleur kon ik niet om me heen verdragen. Na een minuut knuffelen heb ik haar aan oma meegegeven de gang op. Waardeloos. Kan ik niet eens mijn dochter vasthouden van de hoofdpijn. Trek heb ik nog steeds niet en woensdag eet ik vooral fruit. Aan het einde van de dag ben ik even hoofdpijn vrij. Even op adem komen. Mama blijft slapen, maar de pyjama party doen we thuis nog maar eens over want ik ben niet echt gezellig nu.

Donderdag wederom barstende hoofdpijn. Mijn bloeddruk is ook hoog 137/102 komen we achter met de controles. Later op de dag is deze weer normaal 120/80. Ik zit nog steeds aan de paracetamol om de hoofdpijn te onderdrukken. Ik heb nog steeds geen trek. Dus ik eet een appel en probeer een boterham weg te werken. Na een uur of 14:00 zakt de hoofdpijn weer. Het is nu wachten op de laatste MTX spiegel die om 12:00 uur geprikt is. De laatste meting was 0,6. Bij ontslag moet deze waarde onder de 0,2 zijn. Fingers crossed. Ik zit in ieder geval in de buurt. Eerder deze week was de eerste bepaling ergens rond de 86 geloof ik. Rond drie uur pakken papa en ik de tas vast in. Geluk kun je ook een beetje afdwingen toch? Rond half vijf krijg ik groen licht. Yes, ik mag naar huis. Vooralsnog zonder bloeddrukverlagers. Mooi, want ik slik het liefst zo min mogelijk medicijnen. En dan beseffen we ons dat dit dan ook de laatste opname was op C5 (er van uit gaande dat alles goed blijft gaan). En zo neem ik afscheid van de verpleegkundigen. Gek idee. Dank voor alle goede zorgen! Ik vind het fijn om jullie nog een keer te zien maar dan liever met een biertje in de kroeg of een gezellig etentje. Een aantal van jullie zal ik vast nog zien op de dagbehandeling.

Thuis!

Wat is het weer fijn om thuis te zijn. En wat was het een K****week. Een soort van laatste beproeving zullen we maar zeggen. Maar goed thuis krijg ik 's nachts wederom flinke hoofdpijn. Om 3:00 uur koud washandje op mijn hoofd, glas water drinken. Om 6:00 toch maar paracetamol pakken en weer terug naar bed. Rond 10:00 uur is het eindelijk weer wat minder. Helaas wederom hoofdpijn na de lunch. Ook na wat slapen zakt het niet. Toch maar C5 bellen voor advies. En zo rij ik met papa naar de Spoedeisende Hulp. We zijn snel aan de beurt. De zaalarts zelf komt even poolshoogte nemen. Fijn want zo hoef ik niet het hele verhaal nogmaals te vertellen. En zo zul je altijd zien, zit ik op de SEH, is mijn hoofdpijn aan het zakken. Waarop mijn pa nog grapt: "je moet gewoon hier blijven!". Haha...NOT! Mijn bloeddruk is nog steeds hoog 141/102. Na wat neurologische testjes, nekmassage (;p) en het meten van reflexen kom ik er toch niet onderuit. Bloeddrukverlagers. Hopelijk gaat dit helpen om de hoofdpijn te laten zakken. Maandagochtend naar de huisarts om mijn bloeddruk opnieuw op te laten meten en dan 's middags een telefonische afspraak met Grote Smurf.

Goed dat we gebeld hebben en goed van de zaalarts dat hij me heeft laten komen. Tijdens een van de eerste bezoeken aan de SEH heeft één van de SEH artsen aangegeven dat ze erg voorzichtig zijn met "mensen zoals ik". En dat ik vooral laagdrempelig moet bellen. Maar ik wil niet horen bij "mensen zoals ik". Het zit niet in mijn systeem om snel om hulp te vragen of een arts te bellen. Ik vertrouw heel erg op het herstellend vermogen van mijn lijf. Helaas hoor ik wel bij die "mensen zoals ik". En gelukkig zijn er mensen bij mij in de buurt die me stimuleren om te bellen als het nodig is.

Bij mijn eigen apotheek halen we de medicijnen op. Wel waarschuwt de apotheker nog voor een specifieke bijwerking - vocht in de benen. Hier had de zaalarts mij ook al op geattendeerd. Och, alle bijsluiters van medicijnen lees ik al lang niet meer. Als ik last zou krijgen van alle bijwerkingen dan zou ik allang niet meer leven. De bijwerkingen variëren van:

- Vermoeidheid
- Haaruitval
- Invloed op seksualiteit
- Irritatie/ ontsteking mondslijmvlies
- Spierzwakte
- Vetzucht
- Slapeloosheid

tot aan:
- Opgeblazen gezicht
- Botontkalking
- Bloedingen
- Verstopte darmen
- Hartschade

Jullie snappen, ik wil het inmiddels niet meer weten. Ik slik wat ik slikken moet om beter te worden. Zonder na te denken, hop in mijn mond, slok water erbij en weg ermee. Dus vocht in mijn benen. Dat zien we dan wel weer. Eerst de bloeddruk omlaag. En anders is er vast wel een ander pilletje met andere bijwerkingen.

De eerste maaltijd van deze week zit er gelukkig weer in. Kip met rijst en boontjes, heerlijk! Dat mag ook wel want ik ben 2 kilo afgevallen. Nu hopen dat mijn mond heel blijft en genieten en knuffelen met mijn twee kanjers. En vooral hopen dat de hoofdpijn weg blijft!

Het goede nieuws van deze week: FASE 4 IS AFGEROND!!! Vreugdedansje, joehoe!

Dag 4.26 - #tabletten: 15, #prikken: 1
Dag 4.27 - #tabletten: 9, #prikken: 0

  • 31 Januari 2015 - 13:08

    Marloes Van De Sande:

    Hi Kirsten,

    Wat een week heb je weer achter de rug!
    Fase 4 is voorbij, op naar de volgende ronde maar eerst genieten van dit moment (tenminste ik hoop dat je niet veel hoofdpijn meer zult krijgen).

    Groetjes Marloes

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Verslag uit: Nederland, 's-Hertogenbosch

I'm a survivor!

Ik heb dit dagboek in het leven geroepen om deze hele nare nachtmerrie van me af te kunnen schrijven en te delen met wie het wil lezen. Zodat ik als ik straks oud, grijs en rimpelig ben nog eens terug kan kijken op deze extreem uitdagende periode in mijn leven. En zal kunnen zeggen hoe sterk ik me hier door heen heb gevochten samen met iedereen om me heen. Trots op Fleur, Adriaan en mijn familie en vrienden. Het zullen tranentrekkende stukjes zijn, waarin ik niets onbenoemd zal laten maar ook met kracht, humor en hoop. Ik schrijf dit dagboek dan echt voor mij en voor mij alleen om alles een plekje te kunnen geven. Kies er zelf voor of en wat je wil lezen.

Ik bereid me voor op een hele heftige strijd, een 'survival of the fittest' ;-), een soort van vierde wereldoorlog die hier in het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewonnen gaat worden. Ik voel me sterk en strijdbaar. Laat die stomme klote kankercellen maar komen. Dat jullie het vast weten. Ik ga deze oorlog winnen!!!

Positiviteit en mentale kracht gaan mij hier door heen slepen. Hier heb ik jullie dan ook hard bij nodig want het wordt een zeer lange weg vol met obstakels. En hiervoor heb ik al een aantal leuke opdrachten bedacht voor degenen die willen :-p. Maar naast de tranen wil ik vooral genieten van het leven en lachen veel lachen. Mocht ik ondanks alles niet veel tijd meer hebben dan wil ik van elke dag een feestje maken.

Ik heb een heel mooi doel om voor te strijden – onze lieve dochter Fleur.

Opdracht 1: voor degene die dit lezen: geniet van elke dag – het is nu weer eens pijnlijk duidelijk geworden dat dit echt belangrijk is. Beloof mij dat jullie dubbel gaan genieten - ook voor mij - tot ik het zo meteen zelf weer kan! Vooral delen die mooie verhalen, foto's en flauwe grappen dat biedt ons de nodige afleiding.

Laat de strijd beginnen! Wij zijn er klaar voor.


Dag 1

Acht weken na de bevalling van mijn dochter Fleur was ik nog steeds niet hersteld. Er volgde een uitgebreid bloedonderzoek. 's Middags had ik vier gemiste oproepen van de huisarts. Ik werd meteen doorgestuurd naar de Eerste Hulp. Binnen het uur werd er gesproken over een opname, beenmergpunctie en het stoppen met borstvoeding. Het bloedonderzoek wees in een bepaalde richting.

Het was foute boel! De volgende ochtend werd mijn grootste nachtmerrie werkelijkheid. Ik had Acute Lymfatische Leukemie. Overlevingskansen 30-40%. BAM! Daar zit je dan als kersverse moeder, 32 jaar oud, vol met ambities en dromen. Ga ik dood? Zal ik mijn dochter zien opgroeien? Vanaf moment één besloot ik dat ik bij de overlevers hoor. “Fleur, mama gaat voor jou en papa vechten! HARD, HEEL HARD!”.

En zo zit je van het een op het andere moment in een héle slechte B-film. Een film waarin ik probeer te overleven, ik als controlfreak de complete controle over mijn lijf en leven kwijt ben, mijn partner ineens papa én mama is voor Fleur, voor mij zorgt, fulltime werkt, en alle andere dingen regelt. Ons leven staat compleet op zijn kop.

Om alles een plekje te kunnen geven hou ik een blog bij. Hierin kan ik mijn angsten, frustraties en geluksmomenten met familie en vrienden delen. Want je bent ineens kankerpatiënt. Ja, zo eentje waar mensen op straat of in de supermarkt naar kijken. Door de chemotherapie wordt je eerst zieker gemaakt om beter te kunnen worden. Met alle bijwerkingen van dien. Als de artsen en verpleegkundigen in mijn 'Winning Team' van de hematologie afdeling in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zorgen dat mijn lijf het blijft doen, zorg ik voor de mentale geestkracht! Ik voel me sterk en strijdbaar. Laat die stomme klote kankercellen maar komen. Dat jullie het vast weten. Ik ga deze oorlog winnen!!!

Recente Reisverslagen:

21 Februari 2017

The End deel 2 - PAC loos

14 Februari 2017

The End - heel erg bedankt allemaal!

14 Februari 2017

Dag 7.12.28 - SHOCKING FACTS

13 Februari 2017

Een overzicht van de afgelopen 2 jaar en 8 maanden

13 Februari 2017

Lessons learned 8 - Donoren
Kirsten

Actief sinds 05 Juli 2014
Verslag gelezen: 811
Totaal aantal bezoekers 207700

Voorgaande reizen:

04 Juli 2014 - 03 Juli 2019

I'm a survivor!

Landen bezocht: