Dag 4.15 - kuur wordt uitgesteld
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
19 Januari 2015 | Duitsland, Winterberg
Wat was het fijn in Winterberg. Gelukkig waren de sneeuwomstandigheden vrijdag ietsjes beter. Na een heerlijke massage zijn we 's ochtends weer een stuk gaan gelopen. Met Fleur in de buikdrager. Lekker trappelen met haar beentjes. Mooi om te zien. Een gezond broodje en salade gegeten in de hotel lobby bij de openhaard waarna Adriaan trappelend de piste op is gesprongen. Samen met Fleur ben ik het bed in gekropen. Lekker hoor die middagdutjes! Eenmaal uitgeslapen zijn we bij de openhaard samen op Adriaan gaan wachten. Ik met een goed boek en Fleur met haar knuffel. Wat was Adriaan blij en uitgelaten toen hij terug kwam. Net een jonge pup ;p. Fijn dat dit zo kan en we er toch als gezin even tussenuit kunnen.
Zaterdag hebben we rustig aan gedaan. Met de bus zijn we een stukje de snelweg af gereden richting de bobsleebaan waar het WK bobsleeën in februari gehouden wordt. Bijzondere sport blijft het toch. Bij de Panorama brug hebben we onszelf getrakteerd op een heerlijke apfelstrudel. En worst en schnitzel bij een ski-hut aan de piste. Hopelijk kan ik volgend jaar zelf ook voorzichtig aan weer op de ski's. Een mooi doel om naartoe te werken. 's Avonds, gewoon omdat het kan, hebben we onze mini-vakantie afgesloten met een romantisch fondue avondje. Genieten!
De hotelkamer heeft een bad, dus ik badder er op los deze dagen met het boek 'De Kraamhulp' van Esther Verhoef. Een boek wat er al een maand of 8 ligt en waar ik nog niet aan toe was gekomen. Een aanrader trouwens voor degene die van spannende boeken houden. Wellicht niet voor degene die net bevallen zijn of gaan bevallen...
Op zondag zijn we na een wandelingetje weer rustig aan 'nach hause gefahren'. Ik ben bang dat ik in de restaurants toch van iemand een virusje heb opgepikt want ik begin wat te hoesten. Balen, we hebben zo voorzichtig aan gedaan. Maar het zat er aan te komen. Alle griepgolven heb ik tot nu toe weten te ontwijken. Ik ben al een dik half jaar niet 'ziek' geweest en tegelijkertijd natuurlijk zo 'ziek' zoals ik hopelijk in mijn hele leven niet meer ga zijn.
Vanochtend samen met mama bloed wezen prikken. Ik voel me redelijk op wat hoesten na. Ook goed geslapen vannacht. Met een ui naast mijn bed, haha, grootmoedersrecept. Maar het heeft geholpen denk ik. Om 14:15 heb ik een afspraak met Grote Smurf. Helaas wordt het hoesten erger en heb ik tegen 12:00 uur 38,3 koorts. Help! Koorts en chemotherapie zijn geen goede combi. En dan beginnen er toch wat alarmbellen te rinkelen. Adriaan werkt gelukkig thuis en belt de oncologisch verpleegkundige wat te doen. Even afwachten is het advies en straks tijdens onze afspraak in het ziekenhuis verder bespreken.
En zo wordt er voor mijn afspraak met Grote Smurf voor de zekerheid nog even een longfoto gemaakt. Dit keer zonder pikant rood BH-tje, de assistent radioloog mag het dit keer met een blauw-wit gestippelde doen, haha. LeukeNie en longontsteking zijn bondgenoten dus dat wordt goed in de gaten gehouden. Gelukkig blijken mijn longen schoon. Het slechte nieuws is dat mijn kuur met een week wordt uitgesteld i.v.m. de koorts. Eerst hier maar van opknappen voor we er weer een chemokuurtje overheen gooien. Enerzijds balen, anderzijds voel ik me ook echt niet lekker. Dus ik vind het prima. Komende week uitzieken en verder aansterken. Mijn bloedwaarden zijn toch ook behoorlijk gezakt (HB 6.9, leuko's 3,4, trombo's 217, ALAT 54) ten opzichte van vorige week - dus dan kunnen deze ook weer herstellen. Mijn lever en nierfuncties zijn gelukkig redelijk normaal. Verder krijg ik een extra antibioticakuur voorgeschreven voor de komende week.
Een vraag waar ik al een tijdje mee rondliep was welke waarde mijn leukocyten hadden op het moment dat ik ziek werd. De normaal waarde ligt tussen de 4 en de 10. Vorige week zat ik op 8.7 en ik merk dat ik dan toch lichtelijk nerveus word. Zou de leukemie terug zijn? Op het moment dat ik ziek werd zat ik, vertelde Grote Smurf, op 17. Helaas dus niet op 200 wat ik had 'gehoopt'. Dat zou het voor mij makkelijker maken om een wat afwijkende waarde te accepteren. Wat Grote Smurf uitlegde was dat de helft hiervan destijds leukemie cellen waren. En er vooral veel afbraakproducten in mijn bloed zaten - het LDH waar ik in het begin veel over geschreven heb. Wat dit wellicht wel zegt is dat we er redelijk op tijd bij waren...maar dat is onze conclusie. Misschien de volgende keer nog eens vragen.
Ook bespraken we een aantal andere zaken. Ik snap bijvoorbeeld niet waarom de ruggenprik die preventief wordt gegeven de ene keer met een frequentie van 1x per 4 weken gegeven wordt en dan weer 1x per 2 weken. Het is niet mijn favoriete onderdeel zoals jullie weten. Gelukkig heb ik een deal kunnen sluiten en slaan we de volgende ruggenprik over. Dan kom ik totaal straks op 14 ruggenprikken uit ipv 15. Vorige week ben ik ook weer ongesteld geworden. Waarop Grote Smurf nog eens navroeg hoe regelmatig dit nog is. Vooralsnog elke maand. Een sterk lijf zegt Grote Smurf - tja dat wisten we al ;p. Of in ieder geval sterke hormonen voegt hij eraan toe. Bijzonder dat mijn lijf dat ook nog allemaal op de rit weet te houden. De volgende beenmergpunctie wordt in principe pas na fase 5 gedaan. Of er moet eerder aanleiding zijn in mijn bloed om dit te vervroegen.
En zo zou na dit gesprek het bemiddelingsgesprek plaatsvinden met het afdelingshoofd, de oncologisch verpleegkundige, de klachtenfunctionaris en Grote Smurf. Maar het zweet loopt over mijn rug, ik heb flinke hoofdpijn en nog steeds koorts. We stellen het gesprek dan ook met twee weken uit.
Snel thuis mijn bed in. Paracetamol pakken, cotrimoxazol weer starten en de nieuwe antibiotica. Aan het eind van de middag voel ik me langzaamaan wat opknappen. Na het eten meet ik mijn temperatuur nog eens op. Ik roep Adriaan erbij: "Adriaan we moeten naar het ziekenhuis". Geschrokken kijkt hij mij aan. "Mijn temperatuur is 36,8 ;p". Wat een sterk lijf heb ik toch. Hopelijk blijft de koorts inderdaad weg en zakt het hoesten de komende paar dagen. Dan ben ik volgende week fris en fruitig voor kuur nummer 19.
Dag 4.12 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 4.13 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 4.14 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 4.15 - #tabletten: 8, #prikken: 1
Zaterdag hebben we rustig aan gedaan. Met de bus zijn we een stukje de snelweg af gereden richting de bobsleebaan waar het WK bobsleeën in februari gehouden wordt. Bijzondere sport blijft het toch. Bij de Panorama brug hebben we onszelf getrakteerd op een heerlijke apfelstrudel. En worst en schnitzel bij een ski-hut aan de piste. Hopelijk kan ik volgend jaar zelf ook voorzichtig aan weer op de ski's. Een mooi doel om naartoe te werken. 's Avonds, gewoon omdat het kan, hebben we onze mini-vakantie afgesloten met een romantisch fondue avondje. Genieten!
De hotelkamer heeft een bad, dus ik badder er op los deze dagen met het boek 'De Kraamhulp' van Esther Verhoef. Een boek wat er al een maand of 8 ligt en waar ik nog niet aan toe was gekomen. Een aanrader trouwens voor degene die van spannende boeken houden. Wellicht niet voor degene die net bevallen zijn of gaan bevallen...
Op zondag zijn we na een wandelingetje weer rustig aan 'nach hause gefahren'. Ik ben bang dat ik in de restaurants toch van iemand een virusje heb opgepikt want ik begin wat te hoesten. Balen, we hebben zo voorzichtig aan gedaan. Maar het zat er aan te komen. Alle griepgolven heb ik tot nu toe weten te ontwijken. Ik ben al een dik half jaar niet 'ziek' geweest en tegelijkertijd natuurlijk zo 'ziek' zoals ik hopelijk in mijn hele leven niet meer ga zijn.
Vanochtend samen met mama bloed wezen prikken. Ik voel me redelijk op wat hoesten na. Ook goed geslapen vannacht. Met een ui naast mijn bed, haha, grootmoedersrecept. Maar het heeft geholpen denk ik. Om 14:15 heb ik een afspraak met Grote Smurf. Helaas wordt het hoesten erger en heb ik tegen 12:00 uur 38,3 koorts. Help! Koorts en chemotherapie zijn geen goede combi. En dan beginnen er toch wat alarmbellen te rinkelen. Adriaan werkt gelukkig thuis en belt de oncologisch verpleegkundige wat te doen. Even afwachten is het advies en straks tijdens onze afspraak in het ziekenhuis verder bespreken.
En zo wordt er voor mijn afspraak met Grote Smurf voor de zekerheid nog even een longfoto gemaakt. Dit keer zonder pikant rood BH-tje, de assistent radioloog mag het dit keer met een blauw-wit gestippelde doen, haha. LeukeNie en longontsteking zijn bondgenoten dus dat wordt goed in de gaten gehouden. Gelukkig blijken mijn longen schoon. Het slechte nieuws is dat mijn kuur met een week wordt uitgesteld i.v.m. de koorts. Eerst hier maar van opknappen voor we er weer een chemokuurtje overheen gooien. Enerzijds balen, anderzijds voel ik me ook echt niet lekker. Dus ik vind het prima. Komende week uitzieken en verder aansterken. Mijn bloedwaarden zijn toch ook behoorlijk gezakt (HB 6.9, leuko's 3,4, trombo's 217, ALAT 54) ten opzichte van vorige week - dus dan kunnen deze ook weer herstellen. Mijn lever en nierfuncties zijn gelukkig redelijk normaal. Verder krijg ik een extra antibioticakuur voorgeschreven voor de komende week.
Een vraag waar ik al een tijdje mee rondliep was welke waarde mijn leukocyten hadden op het moment dat ik ziek werd. De normaal waarde ligt tussen de 4 en de 10. Vorige week zat ik op 8.7 en ik merk dat ik dan toch lichtelijk nerveus word. Zou de leukemie terug zijn? Op het moment dat ik ziek werd zat ik, vertelde Grote Smurf, op 17. Helaas dus niet op 200 wat ik had 'gehoopt'. Dat zou het voor mij makkelijker maken om een wat afwijkende waarde te accepteren. Wat Grote Smurf uitlegde was dat de helft hiervan destijds leukemie cellen waren. En er vooral veel afbraakproducten in mijn bloed zaten - het LDH waar ik in het begin veel over geschreven heb. Wat dit wellicht wel zegt is dat we er redelijk op tijd bij waren...maar dat is onze conclusie. Misschien de volgende keer nog eens vragen.
Ook bespraken we een aantal andere zaken. Ik snap bijvoorbeeld niet waarom de ruggenprik die preventief wordt gegeven de ene keer met een frequentie van 1x per 4 weken gegeven wordt en dan weer 1x per 2 weken. Het is niet mijn favoriete onderdeel zoals jullie weten. Gelukkig heb ik een deal kunnen sluiten en slaan we de volgende ruggenprik over. Dan kom ik totaal straks op 14 ruggenprikken uit ipv 15. Vorige week ben ik ook weer ongesteld geworden. Waarop Grote Smurf nog eens navroeg hoe regelmatig dit nog is. Vooralsnog elke maand. Een sterk lijf zegt Grote Smurf - tja dat wisten we al ;p. Of in ieder geval sterke hormonen voegt hij eraan toe. Bijzonder dat mijn lijf dat ook nog allemaal op de rit weet te houden. De volgende beenmergpunctie wordt in principe pas na fase 5 gedaan. Of er moet eerder aanleiding zijn in mijn bloed om dit te vervroegen.
En zo zou na dit gesprek het bemiddelingsgesprek plaatsvinden met het afdelingshoofd, de oncologisch verpleegkundige, de klachtenfunctionaris en Grote Smurf. Maar het zweet loopt over mijn rug, ik heb flinke hoofdpijn en nog steeds koorts. We stellen het gesprek dan ook met twee weken uit.
Snel thuis mijn bed in. Paracetamol pakken, cotrimoxazol weer starten en de nieuwe antibiotica. Aan het eind van de middag voel ik me langzaamaan wat opknappen. Na het eten meet ik mijn temperatuur nog eens op. Ik roep Adriaan erbij: "Adriaan we moeten naar het ziekenhuis". Geschrokken kijkt hij mij aan. "Mijn temperatuur is 36,8 ;p". Wat een sterk lijf heb ik toch. Hopelijk blijft de koorts inderdaad weg en zakt het hoesten de komende paar dagen. Dan ben ik volgende week fris en fruitig voor kuur nummer 19.
Dag 4.12 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 4.13 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 4.14 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 4.15 - #tabletten: 8, #prikken: 1
-
20 Januari 2015 - 12:57
Nel En Co:
Wat fijn dat jullie even eruit konden naar Winterberg. Leuke foto's!
Die kleine meid geniet ervan dat straalt ervan af.
Veel liefs uit Heemskerk.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
