Dag 43 - professioneel klantcontact?
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
18 Augustus 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Adriaan is weer thuis. Rond 9:00 uur komt deze behaarde stinkende jongeman binnen lopen. Helemaal kapot van zijn Lowlands avontuur. Maar hij heeft het goed naar zijn zin gehad. En dat is het allerbelangrijkste. Hop meteen het bed in en een paar uur bijslapen.
Vanochtend bloed wezen prikken om te kijken hoe het met mijn levertje gesteld is. Ja, waarschijnlijk zijn er veel lezers die levertjes lusten. Nou, die van mij wil je nu echt nog niet opeten, haha.
Zit ik daar bij de priklaborant in het ziekenhuis. Na dat fiasco bij de huisarts voor mij geen net afgestudeerde huisartsassistentes meer. Dus bij het ziekenhuis in de rij. Nou heb je als je erg ziek bent een aantal voordelen. Zo moeten mijn bloedwaarden snel bepaalt worden dus je gaat relatief snel door de rij heen. Erg fijn. Want dat betekent ook weer dat je binnen 30 min in de auto zit en geen parkeerkosten hoeft te betalen. En dat loopt nogal op met al die bezoekjes dus dat scheelt weer. Echte Nederlander, ahum.
Dus ze prikt in mijn arm. Ernaast...daar gaan we weer, ze prikt even door. Weer niet. Naald eruit. Even vragen hoeveel ervaring ze heeft. Veel zegt ze. Oke, dan mag je nog 1 keer prikken. Weer niet, even verder duwen en gelukkig daar stromen mijn rode bloedcelletjes de buisjes in. Het zweet staat inmiddels in mijn handen. De blauwe plekken waren net weg uit mijn armplooien. Dus deze kan ik hebben.
Op naar huis. Wachten op het telefoontje van de hematoloog. 12:00 uur - Adriaan is wakker. Even lekker knuffelen op de bank. Ik heb je gemist!
En zo verstrijkt de tijd. Inmiddels is het half vier. Nog geen telefoontje gehad dus ik ga zelf bellen. Met de polikliniek. Hallo, ik heb een bel afspraak vandaag maar ik ben nog niet gebeld. O ik zal eens even kijken in het systeem. Ah ja, ik zie het al. Hier staat dat u al gebeld bent. Nee dat klopt niet. Ik heb nog niemand gesproken. Hmm, vreemd maar uw bloed is goed en woensdag start de kuur. Yes, high five Adriaan. It giet oan!
Maar ik wil toch de hematoloog nog even spreken want ik heb ook nog andere vragen. Oké, maar de hematoloog belt niet iedereen zelf op. Soms geven ze ons door wat we kunnen vertellen. Prima, maar ik wil de hematoloog zelf nog even spreken. Oké ik ga kijken of ik je door kan verbinden:
Met Potige Smurf. Ah, Kirsten, ik wilde je net gaan bellen. Hm...je bloedwaarden van je lever zijn nog niet goed genoeg dus we starten nog niet met de kuur... Sorry dokter, ik hoor net dat mijn levertje wel goed was en we woensdag gingen beginnen? Nee hoor, dat klopt niet. Huh, ik was toch verbonden met de polikliniek? Oké, nou we beginnen even opnieuw.
Mijn levertje is dus nog niet genoeg hersteld. Komt door die verrekte asparginase chemo. Staat er kennelijk om bekend dat die je lever helemaal overhoop gooit en ook zorgt dat je veel vet in je bloed krijgt. Hoor ik vandaag voor het eerst. Heb ik de eerste maand veel vet gegeten om genoeg calorieën binnen te krijgen, blijft dit nu hangen in mijn bloed. Jammer dat ik dit niet eerder wist anders had ik mijn eten anders aangepakt. Inmiddels ben ik dus sinds een week gezond aan het eten.
De leverwaarde (weet niet precies welke) is bij gezonde mensen rond de 33. Voor mij om door te kunnen met de volgende kuur mag hij maximaal 3x33 zijn - dus zeg 100. Ik zat vorige week maandag op 174 en vandaag op 118. Voor volgende week zit ik dus zeker onder de 100. De dokter stelde voor om woensdag dan te starten. Nou dat wil ik toch wel even overleggen. Waarom zouden we tot woensdag wachten als we ook maandag kunnen starten? En zo besluiten we samen om aanstaande donderdag opnieuw bloed te prikken en een afspraak bij deze hematoloog om de volgende kuur door te nemen.
O ja en qua medicatie. Vorige week zei Brilsmurf dat ik enkel de co-trimaxol hoefde te nemen i.v.m. het even tot rust laten komen van mijn lever. Hoe gaan we hier nu mee verder? Potige Smurf: je mag weer starten met Valaciclovir (tegen het herpes virus). Toch is dit ook weer apart. Ik geloof niet dat de hematologen wat de ondersteunende medicijnen op één lijn zitten. Misschien is hier geen standaard protocol voor? Dan zou de Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) hier meer informatie over kunnen vastleggen. Erg handig voor zowel arts als patiënt.
En Potige Smurf? Nog even terugkomend op het begin van het gesprek. Dat uw collega mij verkeerde informatie geeft dat kan toch niet? Als ik niet meer met u had gesproken was ik woensdag gekomen om te worden opgenomen voor de volgende chemokuur in het ziekenhuis. Dan had iedereen raar staan kijken...Waarschijnlijk een miscommunicatie. De chemokuur kan niet begonnen worden maar de ruggenprik kan wel doorgaan, dit omdat de bloedbaan en het hersenvocht twee gescheiden systemen zijn. Deze opname heeft zijn collega wellicht bedoelt. Het is belangrijk dat dit voor het hersenvocht minimaal 1x per maand gebeurt. Echter op 4 augustus was de laatste ruggenprik, dus hier kunnen we nog even mee wachten.
Ik vraag me af wat het ziekenhuis van al deze verhalen en ervaringen zou vinden als ze mijn blog zouden lezen.
Conclusie: enerzijds jammer dat we niet door kunnen. Aan de andere kant kan ik nu nog verder aansterken. Complete remissie is bereikt. We moeten natuurlijk niet te lang wachten met doorpakken want het is een agressief beestje en wie weet zitten er nog een paar slechte cellen die we niet gezien hebben. Dus weer een onzekere week maar vooralsnog is mijn bloed nog steeds goed. Is zowel de beenmergpunctie, botje en hersenvocht schoon. En nu ik dus toch nog een week heb, ga ik door met de kurkuma met peper en pakken we er - gewoon omdat het kan - ook nog wat mariadistel bij om dat levertje nog extra te vertroetelen (lees te helpen met ontgiften). Zodat ook deze weer fris en fruitig is voor de volgende ronde.
#prikken: 1, # tabletten: 2
Vanochtend bloed wezen prikken om te kijken hoe het met mijn levertje gesteld is. Ja, waarschijnlijk zijn er veel lezers die levertjes lusten. Nou, die van mij wil je nu echt nog niet opeten, haha.
Zit ik daar bij de priklaborant in het ziekenhuis. Na dat fiasco bij de huisarts voor mij geen net afgestudeerde huisartsassistentes meer. Dus bij het ziekenhuis in de rij. Nou heb je als je erg ziek bent een aantal voordelen. Zo moeten mijn bloedwaarden snel bepaalt worden dus je gaat relatief snel door de rij heen. Erg fijn. Want dat betekent ook weer dat je binnen 30 min in de auto zit en geen parkeerkosten hoeft te betalen. En dat loopt nogal op met al die bezoekjes dus dat scheelt weer. Echte Nederlander, ahum.
Dus ze prikt in mijn arm. Ernaast...daar gaan we weer, ze prikt even door. Weer niet. Naald eruit. Even vragen hoeveel ervaring ze heeft. Veel zegt ze. Oke, dan mag je nog 1 keer prikken. Weer niet, even verder duwen en gelukkig daar stromen mijn rode bloedcelletjes de buisjes in. Het zweet staat inmiddels in mijn handen. De blauwe plekken waren net weg uit mijn armplooien. Dus deze kan ik hebben.
Op naar huis. Wachten op het telefoontje van de hematoloog. 12:00 uur - Adriaan is wakker. Even lekker knuffelen op de bank. Ik heb je gemist!
En zo verstrijkt de tijd. Inmiddels is het half vier. Nog geen telefoontje gehad dus ik ga zelf bellen. Met de polikliniek. Hallo, ik heb een bel afspraak vandaag maar ik ben nog niet gebeld. O ik zal eens even kijken in het systeem. Ah ja, ik zie het al. Hier staat dat u al gebeld bent. Nee dat klopt niet. Ik heb nog niemand gesproken. Hmm, vreemd maar uw bloed is goed en woensdag start de kuur. Yes, high five Adriaan. It giet oan!
Maar ik wil toch de hematoloog nog even spreken want ik heb ook nog andere vragen. Oké, maar de hematoloog belt niet iedereen zelf op. Soms geven ze ons door wat we kunnen vertellen. Prima, maar ik wil de hematoloog zelf nog even spreken. Oké ik ga kijken of ik je door kan verbinden:
Met Potige Smurf. Ah, Kirsten, ik wilde je net gaan bellen. Hm...je bloedwaarden van je lever zijn nog niet goed genoeg dus we starten nog niet met de kuur... Sorry dokter, ik hoor net dat mijn levertje wel goed was en we woensdag gingen beginnen? Nee hoor, dat klopt niet. Huh, ik was toch verbonden met de polikliniek? Oké, nou we beginnen even opnieuw.
Mijn levertje is dus nog niet genoeg hersteld. Komt door die verrekte asparginase chemo. Staat er kennelijk om bekend dat die je lever helemaal overhoop gooit en ook zorgt dat je veel vet in je bloed krijgt. Hoor ik vandaag voor het eerst. Heb ik de eerste maand veel vet gegeten om genoeg calorieën binnen te krijgen, blijft dit nu hangen in mijn bloed. Jammer dat ik dit niet eerder wist anders had ik mijn eten anders aangepakt. Inmiddels ben ik dus sinds een week gezond aan het eten.
De leverwaarde (weet niet precies welke) is bij gezonde mensen rond de 33. Voor mij om door te kunnen met de volgende kuur mag hij maximaal 3x33 zijn - dus zeg 100. Ik zat vorige week maandag op 174 en vandaag op 118. Voor volgende week zit ik dus zeker onder de 100. De dokter stelde voor om woensdag dan te starten. Nou dat wil ik toch wel even overleggen. Waarom zouden we tot woensdag wachten als we ook maandag kunnen starten? En zo besluiten we samen om aanstaande donderdag opnieuw bloed te prikken en een afspraak bij deze hematoloog om de volgende kuur door te nemen.
O ja en qua medicatie. Vorige week zei Brilsmurf dat ik enkel de co-trimaxol hoefde te nemen i.v.m. het even tot rust laten komen van mijn lever. Hoe gaan we hier nu mee verder? Potige Smurf: je mag weer starten met Valaciclovir (tegen het herpes virus). Toch is dit ook weer apart. Ik geloof niet dat de hematologen wat de ondersteunende medicijnen op één lijn zitten. Misschien is hier geen standaard protocol voor? Dan zou de Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) hier meer informatie over kunnen vastleggen. Erg handig voor zowel arts als patiënt.
En Potige Smurf? Nog even terugkomend op het begin van het gesprek. Dat uw collega mij verkeerde informatie geeft dat kan toch niet? Als ik niet meer met u had gesproken was ik woensdag gekomen om te worden opgenomen voor de volgende chemokuur in het ziekenhuis. Dan had iedereen raar staan kijken...Waarschijnlijk een miscommunicatie. De chemokuur kan niet begonnen worden maar de ruggenprik kan wel doorgaan, dit omdat de bloedbaan en het hersenvocht twee gescheiden systemen zijn. Deze opname heeft zijn collega wellicht bedoelt. Het is belangrijk dat dit voor het hersenvocht minimaal 1x per maand gebeurt. Echter op 4 augustus was de laatste ruggenprik, dus hier kunnen we nog even mee wachten.
Ik vraag me af wat het ziekenhuis van al deze verhalen en ervaringen zou vinden als ze mijn blog zouden lezen.
Conclusie: enerzijds jammer dat we niet door kunnen. Aan de andere kant kan ik nu nog verder aansterken. Complete remissie is bereikt. We moeten natuurlijk niet te lang wachten met doorpakken want het is een agressief beestje en wie weet zitten er nog een paar slechte cellen die we niet gezien hebben. Dus weer een onzekere week maar vooralsnog is mijn bloed nog steeds goed. Is zowel de beenmergpunctie, botje en hersenvocht schoon. En nu ik dus toch nog een week heb, ga ik door met de kurkuma met peper en pakken we er - gewoon omdat het kan - ook nog wat mariadistel bij om dat levertje nog extra te vertroetelen (lees te helpen met ontgiften). Zodat ook deze weer fris en fruitig is voor de volgende ronde.
#prikken: 1, # tabletten: 2
-
18 Augustus 2014 - 18:55
Hans Van De Loo Oud Internist Weert:
beste Kirsten,
Met veel belangstelling lees ik je "'reisverslag"'.Ga er vooral mee door .De ergernissen kun je van je afschrijven en later kan het je nog goed van pas komen.
Ik vind het fantastisch,dat je zo scherp vastlegt,dat de communicatie zo vaak misloopt.
Blijf terechte vragen stellen,blijf assertief,gooi alles eruit,wat je op je lever hebt,letterlijk en figuurlijk.
De levertesten zullen binnenkort wel weer hersteld zijn.
Hou goede moed,met de chemotherapie ben je al goed op weg.Hoop en richt je op volledig herstel.
Alle goeds,
Hans van de Loo -
18 Augustus 2014 - 20:07
Janny Pieltjes (moeder Maaike):
Hoi Kirsten
Heb vandaag heel je blog gelezen met een traan en een lach
Wat ben jij een sterke vrouw/moeder zeg
Je hebt ook een prachtige dochter waar je voor wilt vechten en natuurlijk ook voor je lieve vriend
moeder zijn wil je voor heel je leven en hoop dat iedereen je veel kracht gaat geven
Als ik het zo allemaal lees heb jij vast de kracht om hier voor te vechten
het zal met ups en downs gaan maar ik hoop van harte dat je er weer bovenop komt
Geweldig dat je zo goed van je af kunt schrijven en de dokters ook op de puntjes wijst
Heel fijn dat je zoveel lieve mensen om je heen hebt om voor jou maar ook voor Adriaan en Fleur te zorgen en er voor jullie te zijn
Geniet van al je mooie momenten van Fleur en Adriaan en alle mensen die je lief zijn
Het ga je goed
Groetjes janny
-
18 Augustus 2014 - 21:44
Marijn:
Kirsten,
Wat schrijf je toch heerlijk :-) Hopelijk lezen de diverse betrokkenen deze blog ook, wat een communicatie zeg, om desperaat van te worden. Goed dat jezelf niet bij de pakken neer gaat zitten en toch doorzeurt om de betreffende arts aan de telefoon te krijgen!
Ik blijf trouw je blogs lezen hoor!
Een dikke Grunneger smok
Marijn -
19 Augustus 2014 - 11:06
Olga (familie):
He Kirsten,
Wat een toestand in dat ziekenhuis zeg..... Goed dat je zo aan blijft dringen, om dingen voor
elkaar te krijgen.
Geniet nu maar even fijn van je mannetje en lieve dochter. Denk aan je !
dikke kus xxxxx -
19 Augustus 2014 - 15:17
Truus Duijf-leenders:
Hallo Kirsten,
Dank je wel dat ik je blog mag lezen. Vandaag van je moeder de toegang gekregen.
Wat een ongelooflijke tijd en strijd maken jullie door. Fijn dat je veel van je af kunt schrijven.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe!
groetjes,
Truus -
20 Augustus 2014 - 18:04
Anke De Ruijter:
Lieve Kirsten,Adriaan en Fleur,
Heerlijk zo'n vakantie thuis. Ik zou die Smurfen van jou jouw blog laten lezen, kunnen ze wat van leren!
Ze moeten wel alle vertrouwen in jouw proces naar beter zijn hebben, dat ze zo slordig met je omspringen. Maken we er maar iets positiefs van.
Heb nog een zachte tip voor je lever: iedere dag een leverpakking. Tijdens een uurtje rust een hete, natte handdoek op je lever leggen. iets droogs erover. Lekker onder de dekens en een uurtje niksen.
Ik deed dat tijdens een week ontgiften.
Denk aan de uitdrukking Het op je lever hebben!
Wij gaan even een weekje wandelen.
Na volgende week ben ik er weer. We blijven jullie heel veel positieve energie sturen!
liefs,
Anke
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
