Dag 45 - helaas geen match
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
20 Augustus 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Zo, de afgelopen dagen mezelf flink gepusht om lichamelijk zoveel mogelijk te doen om weer sterker te worden. Dus:
* Traplopen in het trappenhuis van ons appartementencomplex. Vandaag 6x de trap op en af van 14 treden. Best goed, al zeg ik het zelf met die stomme prednison beentjes waar ik dit een week geleden zeker nog niet mee had gered.
* 30 min lopen of fietsen op de hometrainer
* Oefeningen doen van de fysiotherapeut
Soms met de tranen over mijn wangen (van geluk, inspanning of frustratie) maar ik doe het maar wel mooi. Het motto is nog steeds "Sta op en loop".
Af en toe een klein beetje helpen in de keuken omdat ik dat leuk vind om te doen. En met Fleur spelen. Vandaag heeft ze veel lopen kletsen. Heel gezellig.
En toen belde mijn broertje. 2,5 week geleden heeft hij bloed laten prikken om te kijken of hij een donor match voor mij zou kunnen zijn i.v.m. een mogelijke stamceltransplantatie. Vandaag heeft hij te horen gekregen dat er helaas geen match is. Ik weet nog niet zo goed of dit nou goed of slecht nieuws is. Morgenochtend gaan we weer bloedprikken om te kijken hoe het met mijn lever gesteld is. Morgenmiddag op bezoek bij Potige Smurf om de bloedwaarden te bespreken maar ook het schema voor fase 2 die we volgende week ingaan. Volgens mij is het afhankelijk van het risicoprofiel (standaard of hoog - daar hebben we nog geen antwoord op gekregen) of er wel of geen stamceltransplantatie plaatsvindt als er geen familiedonor is.
Krijgen we morgen vast antwoord op. Wat ik me meen te herinneren is dat als het een standaardprofiel is en er geen familiedonor is er geen stamceltransplantatie plaatsvindt maar het een behandeltraject wordt van 2 jaar. Wordt vervolgd. En jullie hebben het gelezen in de vorige reisverslagen er verandert soms ook nog wel eens wat. Dus we sluiten nog niets uit.
Geluksmomentje van vandaag: Doordat ik nu geen chemokuur heb gehad begint mijn smaak weer terug te komen. Heel fijn dat ik nu weer kan proeven wat ik eet. Heerlijk!
Vandaag ook een afspraak gemaakt bij de tandarts voor vrijdag. Die stond al een tijdje geleden gepland maar die heb ik toen afgezegd vanwege de misselijkheid. Hopelijk heb ik geen gaatjes, maar ik heb jammer genoeg geen goed gebit ondanks het goed poetsen en flossen. Die vieze chemo is nou geloof ik ook niet echt goed voor je tanden, en 's nachts eten is helemaal uit den boze...A.s. donderdag check ik bij de hematoloog of mijn bloed goed genoeg is voor dit tandartsenbezoek (ja...ik mag niets meer lichamelijk laten doen zonder toestemming - denk aan bloedingen die bijvoorbeeld kunnen optreden of infecties als mijn immuunsysteem plat ligt). Hopelijk kan dit tandartsbezoekje wel door gaan.
Dag 44: #prikken: 0, # tabletten: 3
Dag 45: #prikken: 0, # tabletten: 3
* Traplopen in het trappenhuis van ons appartementencomplex. Vandaag 6x de trap op en af van 14 treden. Best goed, al zeg ik het zelf met die stomme prednison beentjes waar ik dit een week geleden zeker nog niet mee had gered.
* 30 min lopen of fietsen op de hometrainer
* Oefeningen doen van de fysiotherapeut
Soms met de tranen over mijn wangen (van geluk, inspanning of frustratie) maar ik doe het maar wel mooi. Het motto is nog steeds "Sta op en loop".
Af en toe een klein beetje helpen in de keuken omdat ik dat leuk vind om te doen. En met Fleur spelen. Vandaag heeft ze veel lopen kletsen. Heel gezellig.
En toen belde mijn broertje. 2,5 week geleden heeft hij bloed laten prikken om te kijken of hij een donor match voor mij zou kunnen zijn i.v.m. een mogelijke stamceltransplantatie. Vandaag heeft hij te horen gekregen dat er helaas geen match is. Ik weet nog niet zo goed of dit nou goed of slecht nieuws is. Morgenochtend gaan we weer bloedprikken om te kijken hoe het met mijn lever gesteld is. Morgenmiddag op bezoek bij Potige Smurf om de bloedwaarden te bespreken maar ook het schema voor fase 2 die we volgende week ingaan. Volgens mij is het afhankelijk van het risicoprofiel (standaard of hoog - daar hebben we nog geen antwoord op gekregen) of er wel of geen stamceltransplantatie plaatsvindt als er geen familiedonor is.
Krijgen we morgen vast antwoord op. Wat ik me meen te herinneren is dat als het een standaardprofiel is en er geen familiedonor is er geen stamceltransplantatie plaatsvindt maar het een behandeltraject wordt van 2 jaar. Wordt vervolgd. En jullie hebben het gelezen in de vorige reisverslagen er verandert soms ook nog wel eens wat. Dus we sluiten nog niets uit.
Geluksmomentje van vandaag: Doordat ik nu geen chemokuur heb gehad begint mijn smaak weer terug te komen. Heel fijn dat ik nu weer kan proeven wat ik eet. Heerlijk!
Vandaag ook een afspraak gemaakt bij de tandarts voor vrijdag. Die stond al een tijdje geleden gepland maar die heb ik toen afgezegd vanwege de misselijkheid. Hopelijk heb ik geen gaatjes, maar ik heb jammer genoeg geen goed gebit ondanks het goed poetsen en flossen. Die vieze chemo is nou geloof ik ook niet echt goed voor je tanden, en 's nachts eten is helemaal uit den boze...A.s. donderdag check ik bij de hematoloog of mijn bloed goed genoeg is voor dit tandartsenbezoek (ja...ik mag niets meer lichamelijk laten doen zonder toestemming - denk aan bloedingen die bijvoorbeeld kunnen optreden of infecties als mijn immuunsysteem plat ligt). Hopelijk kan dit tandartsbezoekje wel door gaan.
Dag 44: #prikken: 0, # tabletten: 3
Dag 45: #prikken: 0, # tabletten: 3
-
21 Augustus 2014 - 13:32
Ad En Evelyn:
Lieve Kirsten,
Van je ouders via de mail gehoord over je blog. In China was het niet mogelijk het te bereiken. Zijn nu in Siberie en hebben alles gelezen. Wat ben jij een vechter! Met zulke ouders kan het bijna niet anders, maar je moet het zelf wel in je hebben. Het is inspirerend te lezen hoe jullie je met z'n allen sterk weten te maken. Vanaf nu kunnen we je blog volgen en zo op de hoogte blijven. Weet dat we heel erg met jullie allemaal begaan zijn. Heel veel sterkte, natuurlijk ook voor Adriaan, en hele dikke knuffels van ons. Ad en Evelyn.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
