Dag 2.36 - Thuis
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
10 Oktober 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Gisterenmiddag mocht ik na toch lange dagen in het ziekenhuis weer naar huis. Uiteindelijk allemaal volgens planning. En ben ik weer trots op mijn lijf dat het dit allemaal weer doorstaan heeft.
De kuur op maandag is los van de PH-waarde in mijn urine die wat opgeschroefd moest worden goed verlopen. Een dikke gele fluorescerende infuuszak die er 24 uur over gedaan heeft om mijn aderen te bereiken. Op dinsdag was het weer D-Day. De beruchte ruggenprik. Het pasgeboren zoontje van de neuroloog had diezelfde nacht voor het eerst doorgeslapen dus dat beloofde veel goeds. En inderdaad na een kleine botsing met mijn ruggenwervel zat de naald relatief snel op de goede plek. Het hersenvocht is nog steeds transparant dus het zag er zo op het oog wederom goed uit. Snel weer op mijn rug liggen. Uurtje plat om hoofdpijn te voorkomen. Best lastig. Ik krijg 3 liter rescue-vocht toegediend per 24 uur bovenop wat ik zelf nog drink en uit mijn eten haal. Een goede spieroefening voor mijn blaas. Na 45 minuten trek ik het echt niet meer. Snel spring ik mijn bed uit voor een pitstop.
Alle vervelende onderzoeken voor de dinsdag zitten er weer op. Nu morgen de port-a-cath plaatsen. Helaas wordt dit dezelfde middag nog ingetrokken. De hematoloog lijkt het toch niet verstandig om dit tijdens deze week zo vlak na de chemokuur te doen. Beetje idee van Murphy's Law. Een risico van deze ingreep is een klaplong...nou gaan we er vanuit dat dit natuurlijk niet gebeurt. Maar mocht dit gebeuren wordt dat wel wat veel voor dit topsporters lijf. Daar zit wat in. Dat had ik zelf ook al eerder aangegeven. Dus de port-a-cath wordt volgende week woensdag geplaatst. Enerzijds fijn, niet alles tegelijkertijd deze week, anderzijds betekent dit een ingreep tijdens mijn weekje vakantie volgende week in huize Den Bosch.
Opa en oma komen op en af met Fleur. Erg leuk - we zijn afgelopen weekend gestart met groente- en fruit-hapjes. Wat een bikkel is Fleur. Dapper slikt ze de brij-ige substantie van bloemkool, sperziebonen, worteltjes en peer of banaan door op mijn ziekenhuis bed. Ondertussen vieze gezichten trekkend. Met af en toe een dikke glimlach naar haar mama. Lief! Adriaan is vandaag met haar naar het consultatiebureau geweest. Ze is alweer 67cm en 7,3 kilo. Het is maar goed dat ik weer wat aangesterkt ben - zo'n zware meid - volgt gewoon haar eigen groeicurve. 's Avonds krijgt ze nu ook wat Bambix door haar melkfles. En omdat ze het zo goed doet proberen we haar in bed te leggen zonder de puck-a-baby. Ze slaapt nog steeds de hele nacht door. Wat een schat van een kind hebben wij toch Aadje.
Op woensdag ben ik gebroken. Slapen is momenteel lastig. Vannacht om 1:00 uur is er bloed geprikt om de MTX spiegel te kunnen bepalen. Dit is belangrijk om te kijken hoe snel de chemo door mijn lijf afgebroken wordt. De toxiciteit moet snel zakken anders krijg ik teveel last van bijwerkingen en is het schadelijk voor mijn lichaam. Ik heb last van hoofdpijn en vlagen van misselijkheid. Me af en toe afvragend hoe het met mijn mond en keel gaat. Aantasting van de slijmvliezen - en ja die gaan van voor tot helemaal achter - kunnen aangetast worden. Op een wat schraal gevoel in mijn keel na heb ik weinig last. Fijn! Nou zijn we gewaarschuwd dat dit ook nog later deze week of volgende week kan komen....het is dus afwachten. Dan kan ik samen met Fleur de babyhapjes weg eten ;-p.
De hele dag door slik ik nu forinezuur (soort van anti-gif tegen de MTX) om mijn lijf te helpen met het afbreken van dit gele goedje. Om 13:00 's middags wordt er wederom bloed afgenomen voor een spiegelbepaling. Om 14:00 uur krijg ik te horen dat ik om 14:15 verwacht wordt op de pre-operatieve screening voor de plaatsing van de port-a-cath (zie de foto's voor een voorbeeld). Papa is bij me en gaat met me mee. In eerste instantie komen we in een kamertje waar iemand mijn medicijnenlijst overneemt. Laat ik er kort en krachtig over zijn - dat kan efficiënter en enthousiaster. Door naar deur 2. Weer wachten in de wachtruimte. Met een golf van misselijkheid en hoofdpijn.
Gelukkig mag ik al op een bedje in een kamer gaan liggen. Het gevoel ebt weg. Deze dame is een stuk warmer en leeft wat meer mee. Doet gelukkig haar werk ook goed want ze haalt een fout uit hetgeen er net is opgeschreven. 'Mevrouw klopt het dat u per dag 21 tabletten aan prednison slikt?'. Nou gelukkig niet, anders zou ik niet meer kunnen lopen, een buffalo hump hebben waarmee ik menig stier achter me aan zou krijgen en kan ik vlechten maken van de haren op mijn gezicht. Laten we het maar op 4 tabletten per dag houden. Meer dan voldoende. Dan komt ook de anesthesist nog binnen lopen. We bespreken de bijwerking van deze specifieke kuur nog. Want als zij me intuberen als mijn keel en slokdarm beschadigd zijn lijkt me dat niet erg prettig. 'Daar hebben wij geen last van hoor mevrouw. Dit zult u vooral achteraf voelen'. Tja dat is waar. Ik zal maar vast een doosje paracetamol inslaan. Al met al een leuke vent en we schudden elkaar de hand dat hij ervoor gaat zorgen dat ik lekker slaap volgende week. Snel naar boven mijn bed in.
Woensdagnacht was wederom onrustig. De verpleegkundigen komen binnenlopen voor mijn tabletten om 1:00 uur, om 3:00 uur is mijn rescue-vocht op en mag deze afgekoppeld worden. En om 7:00 uur is het weer tijd voor de tweede dosis tabletten. Ik ben op. Moe. Klaar met deze week, verdrietig en boos. Het is nu echt enkel wachten. Om 13:00 wordt mijn bloed nogmaals afgenomen voor een hopelijk laatste bepaling en mag ik daarna naar huis. Het infuus zit er voor de zekerheid met een waaknaald nog in. Want mocht de MTX spiegel alsnog te hoog zijn dan krijg ik via mijn infuus een pure dosis aan forinezuur. Na de lunch crash ik op mijn bedje. Een briefje op de deur of iedereen mij even wil laten slapen. En zo slaap ik drie uur achter elkaar als een roosje met mijn pap als deurbewaker op de gang. Bedankt pap! Om half vijf 's middags krijgen we de bevestiging - ik mag naar huis. Joehoe! Driekwart van mijn spullen had ik samen met papa al naar de auto gebracht. Geluk kun je ook een beetje afdwingen toch? Haha. Dus binnen een kwartier zit ik in de auto vol met emoties op weg naar huis. Het was een lange week.
Maar wat ben ik weer trots op mijn lijf. Zomaar zonder extra hulpmiddelen heeft het toch weer gedaan wat het moest doen. Gewoon even die megahoge dosering aan MTX weg 'atten' - 'opvreten'. Hoppa!
Vrijdagochtend. Nog steeds moe van de hele week. Genieten van de slagroomtaart die mijn ouders geregeld hebben. Fleur was gisteren alweer 5 maanden oud. En die taart was natuurlijk ook voor een klein 'welkom-thuis' feestje voor mij. Heerlijk.
En dan kom ik er op de wc achter dat ik ongesteld ben geworden. Huh?!?
Dat had ik niet aan zien komen. Kennelijk heeft mijn lijf nog steeds ook energie om dit ook te regelen. Enerzijds fijn, maar ook heel dubbel. Hier zit ik nu niet echt op te wachten. Daarbij gaan gedachten op zo'n moment heel snel. Ongesteld? Mijn lijf werkt nog steeds! Zou ik misschien niet onvruchtbaar worden? Zouden we een tweede keer zwanger kunnen raken straks als ik weer beter ben? Wie weet gaat onze wens voor een broertje of zusje voor Fleur toch in vervulling later? Nee dat is niet verstandig, toch? Ik weet ook niet of ik dat durf. Wat een emotionele rollercoaster.
Terug naar de orde van de dag. 10:00 uur - tijd voor Fleur haar tweede peren-hapje.
Dag 2.33 - #tabletten: 15, #prikken: 0
Dag 2.34 - #tabletten: 23, #prikken: 2
Dag 2.35 - #tabletten: 20, #prikken: 1
Dag 2.36 - #tabletten: 8, #prikken: 0
De kuur op maandag is los van de PH-waarde in mijn urine die wat opgeschroefd moest worden goed verlopen. Een dikke gele fluorescerende infuuszak die er 24 uur over gedaan heeft om mijn aderen te bereiken. Op dinsdag was het weer D-Day. De beruchte ruggenprik. Het pasgeboren zoontje van de neuroloog had diezelfde nacht voor het eerst doorgeslapen dus dat beloofde veel goeds. En inderdaad na een kleine botsing met mijn ruggenwervel zat de naald relatief snel op de goede plek. Het hersenvocht is nog steeds transparant dus het zag er zo op het oog wederom goed uit. Snel weer op mijn rug liggen. Uurtje plat om hoofdpijn te voorkomen. Best lastig. Ik krijg 3 liter rescue-vocht toegediend per 24 uur bovenop wat ik zelf nog drink en uit mijn eten haal. Een goede spieroefening voor mijn blaas. Na 45 minuten trek ik het echt niet meer. Snel spring ik mijn bed uit voor een pitstop.
Alle vervelende onderzoeken voor de dinsdag zitten er weer op. Nu morgen de port-a-cath plaatsen. Helaas wordt dit dezelfde middag nog ingetrokken. De hematoloog lijkt het toch niet verstandig om dit tijdens deze week zo vlak na de chemokuur te doen. Beetje idee van Murphy's Law. Een risico van deze ingreep is een klaplong...nou gaan we er vanuit dat dit natuurlijk niet gebeurt. Maar mocht dit gebeuren wordt dat wel wat veel voor dit topsporters lijf. Daar zit wat in. Dat had ik zelf ook al eerder aangegeven. Dus de port-a-cath wordt volgende week woensdag geplaatst. Enerzijds fijn, niet alles tegelijkertijd deze week, anderzijds betekent dit een ingreep tijdens mijn weekje vakantie volgende week in huize Den Bosch.
Opa en oma komen op en af met Fleur. Erg leuk - we zijn afgelopen weekend gestart met groente- en fruit-hapjes. Wat een bikkel is Fleur. Dapper slikt ze de brij-ige substantie van bloemkool, sperziebonen, worteltjes en peer of banaan door op mijn ziekenhuis bed. Ondertussen vieze gezichten trekkend. Met af en toe een dikke glimlach naar haar mama. Lief! Adriaan is vandaag met haar naar het consultatiebureau geweest. Ze is alweer 67cm en 7,3 kilo. Het is maar goed dat ik weer wat aangesterkt ben - zo'n zware meid - volgt gewoon haar eigen groeicurve. 's Avonds krijgt ze nu ook wat Bambix door haar melkfles. En omdat ze het zo goed doet proberen we haar in bed te leggen zonder de puck-a-baby. Ze slaapt nog steeds de hele nacht door. Wat een schat van een kind hebben wij toch Aadje.
Op woensdag ben ik gebroken. Slapen is momenteel lastig. Vannacht om 1:00 uur is er bloed geprikt om de MTX spiegel te kunnen bepalen. Dit is belangrijk om te kijken hoe snel de chemo door mijn lijf afgebroken wordt. De toxiciteit moet snel zakken anders krijg ik teveel last van bijwerkingen en is het schadelijk voor mijn lichaam. Ik heb last van hoofdpijn en vlagen van misselijkheid. Me af en toe afvragend hoe het met mijn mond en keel gaat. Aantasting van de slijmvliezen - en ja die gaan van voor tot helemaal achter - kunnen aangetast worden. Op een wat schraal gevoel in mijn keel na heb ik weinig last. Fijn! Nou zijn we gewaarschuwd dat dit ook nog later deze week of volgende week kan komen....het is dus afwachten. Dan kan ik samen met Fleur de babyhapjes weg eten ;-p.
De hele dag door slik ik nu forinezuur (soort van anti-gif tegen de MTX) om mijn lijf te helpen met het afbreken van dit gele goedje. Om 13:00 's middags wordt er wederom bloed afgenomen voor een spiegelbepaling. Om 14:00 uur krijg ik te horen dat ik om 14:15 verwacht wordt op de pre-operatieve screening voor de plaatsing van de port-a-cath (zie de foto's voor een voorbeeld). Papa is bij me en gaat met me mee. In eerste instantie komen we in een kamertje waar iemand mijn medicijnenlijst overneemt. Laat ik er kort en krachtig over zijn - dat kan efficiënter en enthousiaster. Door naar deur 2. Weer wachten in de wachtruimte. Met een golf van misselijkheid en hoofdpijn.
Gelukkig mag ik al op een bedje in een kamer gaan liggen. Het gevoel ebt weg. Deze dame is een stuk warmer en leeft wat meer mee. Doet gelukkig haar werk ook goed want ze haalt een fout uit hetgeen er net is opgeschreven. 'Mevrouw klopt het dat u per dag 21 tabletten aan prednison slikt?'. Nou gelukkig niet, anders zou ik niet meer kunnen lopen, een buffalo hump hebben waarmee ik menig stier achter me aan zou krijgen en kan ik vlechten maken van de haren op mijn gezicht. Laten we het maar op 4 tabletten per dag houden. Meer dan voldoende. Dan komt ook de anesthesist nog binnen lopen. We bespreken de bijwerking van deze specifieke kuur nog. Want als zij me intuberen als mijn keel en slokdarm beschadigd zijn lijkt me dat niet erg prettig. 'Daar hebben wij geen last van hoor mevrouw. Dit zult u vooral achteraf voelen'. Tja dat is waar. Ik zal maar vast een doosje paracetamol inslaan. Al met al een leuke vent en we schudden elkaar de hand dat hij ervoor gaat zorgen dat ik lekker slaap volgende week. Snel naar boven mijn bed in.
Woensdagnacht was wederom onrustig. De verpleegkundigen komen binnenlopen voor mijn tabletten om 1:00 uur, om 3:00 uur is mijn rescue-vocht op en mag deze afgekoppeld worden. En om 7:00 uur is het weer tijd voor de tweede dosis tabletten. Ik ben op. Moe. Klaar met deze week, verdrietig en boos. Het is nu echt enkel wachten. Om 13:00 wordt mijn bloed nogmaals afgenomen voor een hopelijk laatste bepaling en mag ik daarna naar huis. Het infuus zit er voor de zekerheid met een waaknaald nog in. Want mocht de MTX spiegel alsnog te hoog zijn dan krijg ik via mijn infuus een pure dosis aan forinezuur. Na de lunch crash ik op mijn bedje. Een briefje op de deur of iedereen mij even wil laten slapen. En zo slaap ik drie uur achter elkaar als een roosje met mijn pap als deurbewaker op de gang. Bedankt pap! Om half vijf 's middags krijgen we de bevestiging - ik mag naar huis. Joehoe! Driekwart van mijn spullen had ik samen met papa al naar de auto gebracht. Geluk kun je ook een beetje afdwingen toch? Haha. Dus binnen een kwartier zit ik in de auto vol met emoties op weg naar huis. Het was een lange week.
Maar wat ben ik weer trots op mijn lijf. Zomaar zonder extra hulpmiddelen heeft het toch weer gedaan wat het moest doen. Gewoon even die megahoge dosering aan MTX weg 'atten' - 'opvreten'. Hoppa!
Vrijdagochtend. Nog steeds moe van de hele week. Genieten van de slagroomtaart die mijn ouders geregeld hebben. Fleur was gisteren alweer 5 maanden oud. En die taart was natuurlijk ook voor een klein 'welkom-thuis' feestje voor mij. Heerlijk.
En dan kom ik er op de wc achter dat ik ongesteld ben geworden. Huh?!?
Dat had ik niet aan zien komen. Kennelijk heeft mijn lijf nog steeds ook energie om dit ook te regelen. Enerzijds fijn, maar ook heel dubbel. Hier zit ik nu niet echt op te wachten. Daarbij gaan gedachten op zo'n moment heel snel. Ongesteld? Mijn lijf werkt nog steeds! Zou ik misschien niet onvruchtbaar worden? Zouden we een tweede keer zwanger kunnen raken straks als ik weer beter ben? Wie weet gaat onze wens voor een broertje of zusje voor Fleur toch in vervulling later? Nee dat is niet verstandig, toch? Ik weet ook niet of ik dat durf. Wat een emotionele rollercoaster.
Terug naar de orde van de dag. 10:00 uur - tijd voor Fleur haar tweede peren-hapje.
Dag 2.33 - #tabletten: 15, #prikken: 0
Dag 2.34 - #tabletten: 23, #prikken: 2
Dag 2.35 - #tabletten: 20, #prikken: 1
Dag 2.36 - #tabletten: 8, #prikken: 0
-
11 Oktober 2014 - 16:28
Marleen:
Hoi Kirsten,
Wat een heftige week!!! Je slaat je er weer dapper doorheen. Fijn te lezen dat je ouders weer bij je zijn om je te steunen.
Heel vel sterkte voor de volgende week en het plaatsen van de port-a-cath.
En Kirsten, probeer te blijven genieten van de kleine dingen en van je kleine meid.
Veel liefs, Marleen -
11 Oktober 2014 - 16:49
André En Rita:
Hoi Kirsten,
En dan zelfs na zo'n heftige week schrijf je toch weer een uitgebreid verslag. Petje af! Hopelijk kun je het ook nu weer snel een plekje geven.
Laat je de zorg en steun van iedereen om je heen gewoon aanleunen en geniet van de afleiding die Fleur je biedt.
Liefs, ook voor Adriaan,
André en Rita -
12 Oktober 2014 - 10:54
Pap En Mam:
Liewe, liewe Kirsten,
Wat is jy tog 'n kanjer. Ten spyte van alles tog nog die energie gehad om ons even te laat proe van die Suid Afrikaanse sfere. Dankie lieverd. Pap en mam -
13 Oktober 2014 - 23:59
Alida En Hans:
Hallo kirsten, adriaan en fleur,
Wat weer een imposant en bijzonder verslag! Diep respect dat je dat zo kan verwoorden...
Kanjers zijn jullie!
D,r komt weer een positief kaartje aan!
Gr hans en alida eising -
14 Oktober 2014 - 13:50
Mario Enklaar:
Beste Kirsten,
Ik volg je met waardering, bewondering en ontzag.
Joh, wat heb je het zwaar en moet je een hoop doorstaan.
Respect voor je doorzettingsvermogen, levenslust en karakter.
De flinke dosis humor die je aan de dag legt maakt dat ik je blog naast mededogen ook zeker met een glimlach lees! Ik leef met je mee vanuit Rheden en duim voor je herstel.
Veel kracht gewenst!
Mario -
14 Oktober 2014 - 21:52
Olga (familie):
Lieve Kirsten,
Wat een heftige week zeg....! Je bent een kanjer zoals je alles doorstaat ! Geniet inderdaad van de kleine dingen en Fleur.
Veel sterkte voor woensdag, ik denk aan je ! Dikke kus xxxx
Olga
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
