Dag 6.2.15 - spannende tijden
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
05 Mei 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Het zijn weer spannende tijden. Vorige week was mijn leverwaarde ALAT nog verder gestegen van 294 naar 411. Hetzelfde niveau als vorig jaar (417) toen ik een aantal weken met mijn behandeling stil heb gelegen ook door leverfunctiestoornissen. Balen. Dat betekent geen MTX tabletten meer pakken en de 6-mp tabletten gaan verder omlaag naar 1 tablet - 50 mg per dag. Het was dus spannend toen ik gisteren gebeld werd met de nieuwe bloeduitslagen. Gelukkig is mijn lever aan het herstellen. ALAT zit nu op 307. De rest van mijn bloedwaarden zijn stabiel. HB 7.0, leukocyten 3.3, neutrofielen 1.5 en trombocyten 250. Ik vroeg nog aan Grote Smurf dat het niveau van mijn witte bloedcellen en neutrofielen mij heel erg meevielen. En of dit dan met de huidige medicatie ook het gewenste effect heeft. Ja dat is zo. Maar toch speelt de methotrexaat een belangrijke rol in het onder controle houden van de ziekte. We gaan tot het gaatje qua medicatie zolang de bijwerkingen te doen zijn geven we zoveel mogelijk. Tja, die zienswijze kennen we inmiddels. Bah ik mis dus nu een belangrijk medicijn. Gelukkig zal maand 3 - kuur 25, door dit alles geen vertraging oplopen. De ruggenprik, vincristine en prednison kunnen gewoon gegeven worden.
De spanning slaat dus weer wat toe bij mij. Ik slik nu 'enkel de 6-mp'. Zou dit voldoende zijn? Blijft de ziekte weg? Zucht, lastige tijden.
En zo gaat er momenteel veel in mijn bolletje om:
- Medicatie
- Mindfulness
- Psycholoog
- Afbouwen mantelzorg
- Fleur naar kinderdagopvang of gastouder
- Fleur 9 mei 1 jaar - hoera!
- Quality time Adriaan en Kirsten
- Bewegen
- Revalidatiecentrum?
- Bijwerkingen
- Bloeduitslagen
- Daginvulling en ritme
- Wie ben ik nu?
- Wie ben ik straks?
- Orthomoleculair arts
- Slapen
- Ik ben zo moe
- Positief blijven denken
En:
- Beter worden
- Beter worden
- Beter worden
Erg vermoeiend allemaal.
Maar goed Koningsdag was erg gezellig. We zijn met z'n drieën de stad in geweest en hebben leuke goodies voor onze kleine prinses ingeslagen. Een speeltentje, kleertjes, schoentjes en een kindvriendelijke schommel. Afgelopen weekend een hele gezellige high tea met mijn oud-huisgenootjes en op zondag een familie Van Lierop brunch op Budel Airport. Ondanks de gezelligheid loop ik meteen tegen mijn beperkingen aan. Compleet uitgeput ben ik. Gesprekken met meerdere mensen blijkt dus erg vermoeiend. 1 a 2 uur hooguit hou ik het vol. Afgelopen twee dagen dus vooral bijgeslapen en wat uitgerust. Accepteren is echt een kunst. Een geduldig mens ben ik geworden het afgelopen jaar. Eens kijken of we ook dit een plekje kunnen geven.
Dag 6.2.5 - #tabletten: 11,5, #prikken: 0
Dag 6.2.6 - #tabletten: 11,5, #prikken: 0
Dag 6.2.7 - #tabletten: 11,5, #prikken: 0
Dag 6.2.8 - #tabletten: 9,5, #prikken: 1
Dag 6.2.9 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.2.10 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.2.11 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.2.12 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 6.2.13 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 6.2.14 - #tabletten: 4, #prikken: 1
Dag 6.2.15 - #tabletten: 4, #prikken: 0
De spanning slaat dus weer wat toe bij mij. Ik slik nu 'enkel de 6-mp'. Zou dit voldoende zijn? Blijft de ziekte weg? Zucht, lastige tijden.
En zo gaat er momenteel veel in mijn bolletje om:
- Medicatie
- Mindfulness
- Psycholoog
- Afbouwen mantelzorg
- Fleur naar kinderdagopvang of gastouder
- Fleur 9 mei 1 jaar - hoera!
- Quality time Adriaan en Kirsten
- Bewegen
- Revalidatiecentrum?
- Bijwerkingen
- Bloeduitslagen
- Daginvulling en ritme
- Wie ben ik nu?
- Wie ben ik straks?
- Orthomoleculair arts
- Slapen
- Ik ben zo moe
- Positief blijven denken
En:
- Beter worden
- Beter worden
- Beter worden
Erg vermoeiend allemaal.
Maar goed Koningsdag was erg gezellig. We zijn met z'n drieën de stad in geweest en hebben leuke goodies voor onze kleine prinses ingeslagen. Een speeltentje, kleertjes, schoentjes en een kindvriendelijke schommel. Afgelopen weekend een hele gezellige high tea met mijn oud-huisgenootjes en op zondag een familie Van Lierop brunch op Budel Airport. Ondanks de gezelligheid loop ik meteen tegen mijn beperkingen aan. Compleet uitgeput ben ik. Gesprekken met meerdere mensen blijkt dus erg vermoeiend. 1 a 2 uur hooguit hou ik het vol. Afgelopen twee dagen dus vooral bijgeslapen en wat uitgerust. Accepteren is echt een kunst. Een geduldig mens ben ik geworden het afgelopen jaar. Eens kijken of we ook dit een plekje kunnen geven.
Dag 6.2.5 - #tabletten: 11,5, #prikken: 0
Dag 6.2.6 - #tabletten: 11,5, #prikken: 0
Dag 6.2.7 - #tabletten: 11,5, #prikken: 0
Dag 6.2.8 - #tabletten: 9,5, #prikken: 1
Dag 6.2.9 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.2.10 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.2.11 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.2.12 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 6.2.13 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 6.2.14 - #tabletten: 4, #prikken: 1
Dag 6.2.15 - #tabletten: 4, #prikken: 0
-
06 Mei 2015 - 12:33
Marleen:
Meisje, meisje toch. Ik kan me de chaos in je hoofd helemaal voorstellen.
Zo veel onzekerheid, niet weten wat de toekomst gaat brengen.
Probeer niet te ver vooruit te denken, maar dat is makkelijk gezegd van een afstandje.
Ga op zoek naar dingen die je hoofd rustiger maken, want je kunt je energie beter gebruiken.
Mediteer je wel eens?
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
