Dag 22 - weer positief nieuws
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
28 Juli 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Vanochtend wakker geworden met - toeval bestaat niet - "I will survive" op die slechte radiozender waar Adriaan 's ochtends mee wakker wordt. Loopt hij elke dag op te mopperen....maar er iets aan doen ho maar, hihi. Ik kon deze toch wel erg waarderen. Hij mijn gespring op bed iets minder geloof ik - kleine mopperkont van me.
Opa en oma nemen de honours waar. Om 10:00 uur de weg naar het ziekenhuis weer bewandeld. We worden er al wat handiger in met de tas. Hij zit vooral vol met goodies en leuke kaarten om de kamer op te leuken. Goed voor de positieve mood.
Visite van Grote Smurf. Alle bijwerkingen doorgelopen. Ik heb veel last van mijn vingers. Het lijkt alsof er honderden scheermesjes in mijn vingertopjes snijden - is niet fijn kan ik je vertellen. Mijn pillen openmaken, een knackebroodje vasthouden of typen op de laptop en de telefoon doen zeer. Hij nam dit toch meteen vrij serieus, want dit zou toch ook blijvende schade kunnen opleveren. Een van de chemokuren wordt daarom nu gehalveerd. Kennen jullie de "Snorkels" nog van vroeger?
"Toe ga mee naar Snorkelland in de diepe zee en beleef de avonturen van de Snorkels mee". Zo voel ik me, net alsof ik een grote glazen vissenkom op mijn hoofd heb. Gesprekken gaan wat langs me heen, heel irritant. Ik lijk mijn oma wel met oorsuizen, "Wat zeggen jullie? Willen jullie wat harder praten?"...sorry mam.
Ook administratief zijn we dingen in orde aan het maken. Denk aan verwijzing voor een pruik, de fysiotherapie en eventueel ook zittend vervoer qua kilometervergoeding.
En zo kreeg ik een formulier over haarverzorging en haaruitval. En een aantal zinnen wil ik jullie niet onthouden:
1. Als u behandeld wordt met chemotherapie kan dit gevolgen hebben voor uw haar...joh! Het kan droog en breekbaar worden. Het kan gedeeltelijk of helemaal uitvallen...het is verstandig om uw (resterende) haar in een zo goed mogelijke conditie te houden...
Nou wat vinden jullie daar nou van. Zien jullie mij zo met een fluffy hoofd, als een Calimero met plukjes dons en kale plekken mijn resterende haar in een zo goed mogelijke conditie houden met haarmaskertjes en serums, hihi. Moest wel lachen toen ik de folder las.
Of deze dan:
2. Was u toch al van plan een korter eenvoudiger kapsel te kiezen dan is dit misschien een goed moment...
Geef mij Pruikie maar! Koosnaampjes zijn nog welkom voor de creatievelingen onder jullie. En mijn slaapmutsje is besteld zodat mijn kale bolletje straks ook lekker warm blijft onder de wol.
En dan als afsluiter van de dag het positieve nieuws. Op dit moment zijn er geen abnormale chromosomale afwijkingen gevonden in mijn leukemie beeld. Dat betekent in Jip en Janneke taal dat ik vooralsnog onder het standaard risicoprofiel val. Dat betekent wel dat de beenmergpunctie die voor volgende week maandag gepland staat een belangrijk meetmoment wordt. Daarin moet dan bevestigd worden dat we een "remissie" bereikt hebben van de leukemie. Er zouden dan geen leukemie cellen meer in mijn bloed moeten zitten. Als dat zo is, gaan we verder met een standaard behandeltraject. Dat betekent dat mijn broertje geïnformeerd, onderzocht zal gaan worden op een mogelijke donormatch. De kans is klein 20-30% op een positieve match. Maar mocht dit lukken dan betekent dat een beenmergtransplantatie in Nijmegen of Utrecht waar ik verschillende weken opgenomen zal worden.
Mocht hij geen match zijn en ik in het standaardprofiel val dan val ik terug in een langduriger traject van 2 jaar met onderhouds chemotherapie kuren. Heel spannend dus. Hopelijk blijf ik in het standaard profiel. Enerzijds hoop ik op de match van Joris waarin het behandelplan korter maar risicovoller zou zijn. Heel dubbel allemaal.
Voor nu rustig afwachten en blij zijn met het lichtpuntje van vandaag.
#tabletten: 8, #prikken: 2
Opa en oma nemen de honours waar. Om 10:00 uur de weg naar het ziekenhuis weer bewandeld. We worden er al wat handiger in met de tas. Hij zit vooral vol met goodies en leuke kaarten om de kamer op te leuken. Goed voor de positieve mood.
Visite van Grote Smurf. Alle bijwerkingen doorgelopen. Ik heb veel last van mijn vingers. Het lijkt alsof er honderden scheermesjes in mijn vingertopjes snijden - is niet fijn kan ik je vertellen. Mijn pillen openmaken, een knackebroodje vasthouden of typen op de laptop en de telefoon doen zeer. Hij nam dit toch meteen vrij serieus, want dit zou toch ook blijvende schade kunnen opleveren. Een van de chemokuren wordt daarom nu gehalveerd. Kennen jullie de "Snorkels" nog van vroeger?
"Toe ga mee naar Snorkelland in de diepe zee en beleef de avonturen van de Snorkels mee". Zo voel ik me, net alsof ik een grote glazen vissenkom op mijn hoofd heb. Gesprekken gaan wat langs me heen, heel irritant. Ik lijk mijn oma wel met oorsuizen, "Wat zeggen jullie? Willen jullie wat harder praten?"...sorry mam.
Ook administratief zijn we dingen in orde aan het maken. Denk aan verwijzing voor een pruik, de fysiotherapie en eventueel ook zittend vervoer qua kilometervergoeding.
En zo kreeg ik een formulier over haarverzorging en haaruitval. En een aantal zinnen wil ik jullie niet onthouden:
1. Als u behandeld wordt met chemotherapie kan dit gevolgen hebben voor uw haar...joh! Het kan droog en breekbaar worden. Het kan gedeeltelijk of helemaal uitvallen...het is verstandig om uw (resterende) haar in een zo goed mogelijke conditie te houden...
Nou wat vinden jullie daar nou van. Zien jullie mij zo met een fluffy hoofd, als een Calimero met plukjes dons en kale plekken mijn resterende haar in een zo goed mogelijke conditie houden met haarmaskertjes en serums, hihi. Moest wel lachen toen ik de folder las.
Of deze dan:
2. Was u toch al van plan een korter eenvoudiger kapsel te kiezen dan is dit misschien een goed moment...
Geef mij Pruikie maar! Koosnaampjes zijn nog welkom voor de creatievelingen onder jullie. En mijn slaapmutsje is besteld zodat mijn kale bolletje straks ook lekker warm blijft onder de wol.
En dan als afsluiter van de dag het positieve nieuws. Op dit moment zijn er geen abnormale chromosomale afwijkingen gevonden in mijn leukemie beeld. Dat betekent in Jip en Janneke taal dat ik vooralsnog onder het standaard risicoprofiel val. Dat betekent wel dat de beenmergpunctie die voor volgende week maandag gepland staat een belangrijk meetmoment wordt. Daarin moet dan bevestigd worden dat we een "remissie" bereikt hebben van de leukemie. Er zouden dan geen leukemie cellen meer in mijn bloed moeten zitten. Als dat zo is, gaan we verder met een standaard behandeltraject. Dat betekent dat mijn broertje geïnformeerd, onderzocht zal gaan worden op een mogelijke donormatch. De kans is klein 20-30% op een positieve match. Maar mocht dit lukken dan betekent dat een beenmergtransplantatie in Nijmegen of Utrecht waar ik verschillende weken opgenomen zal worden.
Mocht hij geen match zijn en ik in het standaardprofiel val dan val ik terug in een langduriger traject van 2 jaar met onderhouds chemotherapie kuren. Heel spannend dus. Hopelijk blijf ik in het standaard profiel. Enerzijds hoop ik op de match van Joris waarin het behandelplan korter maar risicovoller zou zijn. Heel dubbel allemaal.
Voor nu rustig afwachten en blij zijn met het lichtpuntje van vandaag.
#tabletten: 8, #prikken: 2
-
28 Juli 2014 - 22:16
Arry:
Hoi Kirsten,
Dat is zeker positief nieuws! Top!!
Bizar he die folders..ik heb me er ook altijd over verbaasd!
Zag nog een kaartje met een mooie tekst:
Leave a little sparkle wherever you go
Het kaartje komt je kant op!
x Arry -
28 Juli 2014 - 23:59
Anke:
Lieve Kirsten, Adriaan en Fleur,
Vanavond dacht ik, laat ik je blog eens lezen.
Ik ben nu 3 uur verder en ga vol bewondering voor jullie naar bed.
Lieve lieve mensen, ik vind jullie geweldig.
Deze wedstrijd gaan jullie winnen.
Hoe zwaar het trainingsschema ook is en hoeveel moeilijke dagen er ook gaan komen.
Ook jullie ouders en broers!!!
Wel heel spannend of er een match is.
Wel te rusten,
Anke -
29 Juli 2014 - 08:49
Thieu, Colmar:
Hoi Kirsten,
wat een veelbelovende "tussenstand" Reden te meer er verder vertrouwen in te hebben!
het aallerbeste gewenst!
Thieu -
29 Juli 2014 - 10:07
Ineke (Noordhoek):
hoi Kirsten,
Ik lees elke paar dagen je blog even bij. Fijn om te lezen dat je positief nieuws gekregen hebt!
En ook om te zien hoe ontzettend je kunt genieten van de mooie dingen die je in deze periode ook meemaakt.
Ga zo door!
groetjes Ineke -
29 Juli 2014 - 16:46
Monique (collega Adriaan):
Hoi Kirsten,
Zeer frequent lees ik met veel bewondering je blog. Wat ben jij een ontzettend sterke vrouw.
En wat kan je goed / leuk schrijven zelfs over zoiets verschrikkelijks als wat jullie nu doormaken.
Als dit allemaal achter de rug is, moet je misschien een carriere als schrijfster overwegen!
Ik duim en hoop dat de beenmergpunctie van volgende week echt laat zien dat er geen leukemie cellen meer in je bloed zitten en dat je broertje een goede match is.
Groetjes Monique -
29 Juli 2014 - 20:10
René Hamers:
Hallo Kirsten ...de Dixiestompers leven met je mee ....liedje...Hello Central , give me docter Jazz.....(you tube en tekst beleven ...) .....groeten René (lijder) ....everything Will be all right(after all).... -
29 Juli 2014 - 22:22
Alain Donné:
Dag Kirsten,
ook vanwege de Belgische ploeg zeer veel sterkte en vooral moed en volhardingskracht toegewenst. Je bent een straffe madam en hier kom je ook door met of zonder haren...
We duimen voor je !!!!!
-
30 Juli 2014 - 18:50
Marloes:
Hi Kirsten,
Wat een mooi nieuws!
Verder wordt hopelijk het vervelende gevoel in je vingers snel beter.
Groetjes Marloes
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
