Dag 7.12.14 - Laatste loodjes - nog 15 dagen!
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
01 Februari 2017 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Gelukkig heeft de antibiotica van begin deze maand zijn werk goed gedaan. De ziekenhuis opname is voorkomen. En met een extra check bloedprikken, wisten we ook zeker dat deze i.c.m. de chemotabletten niet voor neutropenie heeft gezorgd wat vorig jaar wel gebeurde. Pfieuw.
De afgelopen weken heb ik geprobeerd met sporten wat rustiger aan te doen. Een actievere groepsles met krachtoefeningen op het einde is voor mijn lijf kennelijk toch vaak nog teveel met de nodige pijntjes en frustratie achteraf. De pilates lessen gaan gelukkig beter, maar daar train je je conditie natuurlijk weer niet echt in. Echter door minder intensief te sporten lijkt het wel alsof ik weer meer last heb van de pillen. Meer vermoeid, minder energie...het blijft zo’n lastig evenwicht! Daarbij hebben we ook afgelopen week mijn ‘laatste’ oma begraven. Een emotionele rollercoaster met gelukkig een kort ziektebed. Dat - in combinatie met alles wat er bij ons zelf speelt maakt dat het echt de laatste loodjes zijn. En ze zijn zwaar...
Maar er is ook goed nieuws. Op 18 januari zijn wij wederom voor de maandelijkse controle bij mijn arts geweest. Mijn bloed is nog altijd goed. Gelukkig! En tijdens dit gesprek wilde wij vooral wat vragen stellen over hetgeen dat komen gaat. Zodat we op 15 februari, een maand later, geen lastige emotionele vragen meer hoeven te stellen. En dat gaat dan vooral over overlevingskansen vanaf nu. Grote Smurf had gelukkig een mooie grafiek (van de studies tot en met 2012) die hij ons kon laten zien. Die ging dan weliswaar niet over overlevingskansen maar de kans op terugkeer van de ziekte. Wat we hierin vooral zagen is dat tijdens de eerste twee jaar van je behandeling de terugkeer op de ziekte het grootst is (check – die hebben we overleefd). Dit i.c.m. fatale infecties en complicaties hebben patiënten aan het begin van hun behandeling 30-40% kans om te overleven. Als we kijken waar ik nu zit op de lijn richting de toekomst zou je kunnen zeggen dat de kans dat ik schoon blijf ongeveer 80% is. Dat is in ieder geval al een verdubbeling toch! Daarbij wil het nog niet zeggen dat als het terugkomt het hopeloos is (de woorden van de arts) maar goed is het natuurlijk niet. Ik verwacht zelf dat je dan meteen doorgaat naar de volgende ronde, de volgende prijs: de stamceltransplantatie. En dan met grote duimen hopen dat er een donor is!
M.a.w. GOED NIEUWS. Natuurlijk had ik willen horen dat de kans op ALL net zo groot is als een ieder van jullie...echter 80% is ook mooi. Cijfers over overlevingskansen had hij verder niet. Lastige vragen dit. Van de andere kant heb ik al 2,5 jaar geleden besloten dat ik bij de overlevers hoor, en ik ben al goed op weg. Door naar de volgende vraag hoe gaat het nu verder? Wij gingen er van uit dat ik dus volgende maand op 15 februari weer op controle zou komen bij mijn arts, mijn bloed gecheckt wordt en we elkaar weer een ferme handdruk geven op de positieve resultaten. NIET dus...whaahahaha...HUH - hoezo? Hoef ik volgende maand niet te komen!?! Nee. Dat gaan we niet doen. O....Hij zei: de uitslagen van je bloed van volgende maand weten we al. Die zijn goed. Het wordt nu belangrijk om e.e.a. te monitoren als je stopt. Tja, dat lijkt me zo klaar als een klontje. Ik merk dat ik van mijn apropos geraakt ben. 15 februari stond gebrandmerkt in onze agenda als ‘mijlpaal’ dag. De dag van de ‘rode loper’...juichend het ziekenhuis uit, champagne drinken op de goede afloop en de eerste dag zonder chemopillen. En die valt nu helemaal weg voor mijn gevoel. Het gaat dus nog niet eens om het niet weten van mijn bloeduitslagen, maar meer om het ‘gewicht’ dat we die dag hadden gegeven. Hmm. Even schakelen.
Ik hoef pas 29 maart terug te komen...Waaat!?! Over dik twee maanden. En op hetzelfde ogenblik realiseer ik me dat het loslaten van het strenge regime, vier keer per dag pillen slikken, 1x per twee weken bloedprikken, 1x per maand op controle, de structuur die het ziekenhuis me zo lang heeft gegeven, de bevestiging van het gezond zijn door regelmatige bloedafnames nog wel eens een dingetje kan worden. Dat wist ik en nu voel ik het. En ook dit ga ik weer stap voor stap samen met Adriaan en mijn familie doen. Tegelijkertijd voel ik een begin van de vrijheid die ik ga krijgen...maar het nog moeten loslaten weegt vooralsnog zwaarder. Het controletraject gaat van 1x prikken per 2 maanden, naar 1x per 3 maanden, 1x per half jaar. En waar ik dacht dat ik wellicht het komende jaar nog gecontroleerd zal worden en dan wordt losgelaten dacht mijn arts daar toch ook anders over. Hij wil me de komende jaren nog op de poli zien. Slik, oké. Hier had ik me niet op voorbereid. Ik ben wel een beetje klaar met het ziekenhuis. De spanning of je bloed goed is. Ik ben zo eigenwijs dat ik denk dat ik snel genoeg door heb of ik weer ziek ben. Ik ken mijn lijf na dit intensieve traject immers door en door. Hij laat doorschemeren dat de kans dat ik nog niet merk dat ik ziek ben en het wel uit de bloeduitslagen komt klein is. Dat dit soort afspraken wellicht meer voordeel bieden aan de arts om te monitoren hoe het met patiënten gaat na zo’n dergelijk lang traject met chemokuren. Wat zijn de late effecten? Mentaal, fysiek? Hoe lang blijven bijwerkingen aanhouden? Lees belangrijke zaken voor de studie resultaten. Ik vind dat we dit maar stapje voor stapje moeten gaan bekijken. Als er een tijd komt dat ik me weer hartstikke goed voel, ben ik geneigd om hier op een gegeven moment mee te stoppen. Zodat ik dit nare hoofdstuk echt achter me kan laten. We gaan het zien. Ben altijd bereid om anderen te helpen, maar ik heb geleerd dat ik mijn eigen grenzen wil respecteren.
Verder geeft mijn arts aan dat het nu toch ook tijd wordt om mijn PAC eruit te halen. Dit wordt wederom een mentale stap voorwaarts voor mij. Mijn vriendje wordt uit mijn lijf gehaald. Bloedprikken voor de controles gaat dan voortaan weer uit mijn arm. Hmm. Het risico is groter als we hem erin laten zitten geeft mijn arts aan. Kans op infectie of bloedstolsels...Oké dan. Ik sta dus momenteel op de lijst om opgeroepen te worden voor een gesprek met de chirurg. Want hoe snel we destijds besloten hebben om de PAC te laten plaatsen zonder fatsoenlijk gesprek vooraf, heb ik daar nu wel behoefte aan. Ik verwacht zelf dat ik halverwege februari/ eind februari onder het mes zal gaan. Wederom onder volledige narcose. Hebben we die stap ook maar weer genomen. Deze zomer dus geen starende blikken als ik in een hemdje rondloop. Geen peuter meer naar het kastje van mama haar borst loopt te wijzen...weer lekkerder slapen in bed zonder je bewust te zijn van iets op je borst. Er zijn ook voordelen. En zo helpt ook het ziekenhuis mij in het traject van loslaten.
Afgelopen vrijdag ben ik samen met Adriaan en een ander stel van de Bondgirls naar de theatervoorstelling van Maarten van der Weijden geweest. Een aanrader! Maarten vertelt op z’n ‘Maartens’ de twee verhaallijnen van zijn ziek zijn en zijn voorbereiding naar de Olympische Spelen waar hij goud won tijdens de 10km open water zwemmen in Beijing. Een puur natuur decor. Zes lampjes en drie tafels met kleden die de drie ziekenhuisbedden voorstellen. Waardoor alle aandacht naar hem toe gaat. Een mooi verhaal, met wijze levenslessen. ‘Wat zou jij doen als je nog 6 weken te leven hebt?’. Heb je dan nog dezelfde baan? Ben je dan nog samen met dezelfde partner? Heb je dan al je dromen waargemaakt?
Vanavond ben ik uitgenodigd door Galant, vrijwilligersnetwerk in Den Bosch. Zij hebben samen met de gemeente en Mooi zo Goed zo een campagne #voorelkaar opgezet. Vrijwilligers of gebruikers van vrijwilligersorganisaties konden door een filmpje of stukje tekst aangeven hoeveel een vrijwilligersorganisatie voor hen betekent. Ik heb hieraan mee gedaan voor het Vicki Brownhuis. Gisteren heb ik te horen gekregen dat mijn inzending is genomineerd. En zo ben ik vanavond samen met Adriaan uitgenodigd om naar de business lounge van FC Den Bosch te komen. Hier komen de tien inzendingen (getrokken uit 140) aan bod en worden er drie uitgekozen die 1500 euro winnen voor hun goede doel. Spannend! Duimen jullie allemaal mee?
2 jan: HB 7.5, leuko’s 3.9, neutro’s 3.1, trombo’s 240
6 jan: HB 7.6, leuko’s 2.9, neutro’s 1.8, trombo’s 329
16 jan: HB 7.8, leuko’s 3.0, neutro’s 2.1, trombo’s 263, ALAT 48
Dag 7.11.12 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 7.11.13 - #tabletten: 9, #prikken: 1
Dag 7.11.14 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 7.11.15 - #tabletten: 13, #prikken: 0
Dag 7.11.16 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 7.11.17 - #tabletten: 8, #prikken: 1
Dag 7.11.18 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.19 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.20 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.21 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.22 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.23 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.24 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.25 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.27 - #tabletten: 6, #prikken: 1
Dag 7.11.28 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.01 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 7.12.02 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.03 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.04 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.05 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.06 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.07 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 7.12.08 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.09 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.11 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.12 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.13 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.14 - #tabletten: 10, #prikken: 0
De afgelopen weken heb ik geprobeerd met sporten wat rustiger aan te doen. Een actievere groepsles met krachtoefeningen op het einde is voor mijn lijf kennelijk toch vaak nog teveel met de nodige pijntjes en frustratie achteraf. De pilates lessen gaan gelukkig beter, maar daar train je je conditie natuurlijk weer niet echt in. Echter door minder intensief te sporten lijkt het wel alsof ik weer meer last heb van de pillen. Meer vermoeid, minder energie...het blijft zo’n lastig evenwicht! Daarbij hebben we ook afgelopen week mijn ‘laatste’ oma begraven. Een emotionele rollercoaster met gelukkig een kort ziektebed. Dat - in combinatie met alles wat er bij ons zelf speelt maakt dat het echt de laatste loodjes zijn. En ze zijn zwaar...
Maar er is ook goed nieuws. Op 18 januari zijn wij wederom voor de maandelijkse controle bij mijn arts geweest. Mijn bloed is nog altijd goed. Gelukkig! En tijdens dit gesprek wilde wij vooral wat vragen stellen over hetgeen dat komen gaat. Zodat we op 15 februari, een maand later, geen lastige emotionele vragen meer hoeven te stellen. En dat gaat dan vooral over overlevingskansen vanaf nu. Grote Smurf had gelukkig een mooie grafiek (van de studies tot en met 2012) die hij ons kon laten zien. Die ging dan weliswaar niet over overlevingskansen maar de kans op terugkeer van de ziekte. Wat we hierin vooral zagen is dat tijdens de eerste twee jaar van je behandeling de terugkeer op de ziekte het grootst is (check – die hebben we overleefd). Dit i.c.m. fatale infecties en complicaties hebben patiënten aan het begin van hun behandeling 30-40% kans om te overleven. Als we kijken waar ik nu zit op de lijn richting de toekomst zou je kunnen zeggen dat de kans dat ik schoon blijf ongeveer 80% is. Dat is in ieder geval al een verdubbeling toch! Daarbij wil het nog niet zeggen dat als het terugkomt het hopeloos is (de woorden van de arts) maar goed is het natuurlijk niet. Ik verwacht zelf dat je dan meteen doorgaat naar de volgende ronde, de volgende prijs: de stamceltransplantatie. En dan met grote duimen hopen dat er een donor is!
M.a.w. GOED NIEUWS. Natuurlijk had ik willen horen dat de kans op ALL net zo groot is als een ieder van jullie...echter 80% is ook mooi. Cijfers over overlevingskansen had hij verder niet. Lastige vragen dit. Van de andere kant heb ik al 2,5 jaar geleden besloten dat ik bij de overlevers hoor, en ik ben al goed op weg. Door naar de volgende vraag hoe gaat het nu verder? Wij gingen er van uit dat ik dus volgende maand op 15 februari weer op controle zou komen bij mijn arts, mijn bloed gecheckt wordt en we elkaar weer een ferme handdruk geven op de positieve resultaten. NIET dus...whaahahaha...HUH - hoezo? Hoef ik volgende maand niet te komen!?! Nee. Dat gaan we niet doen. O....Hij zei: de uitslagen van je bloed van volgende maand weten we al. Die zijn goed. Het wordt nu belangrijk om e.e.a. te monitoren als je stopt. Tja, dat lijkt me zo klaar als een klontje. Ik merk dat ik van mijn apropos geraakt ben. 15 februari stond gebrandmerkt in onze agenda als ‘mijlpaal’ dag. De dag van de ‘rode loper’...juichend het ziekenhuis uit, champagne drinken op de goede afloop en de eerste dag zonder chemopillen. En die valt nu helemaal weg voor mijn gevoel. Het gaat dus nog niet eens om het niet weten van mijn bloeduitslagen, maar meer om het ‘gewicht’ dat we die dag hadden gegeven. Hmm. Even schakelen.
Ik hoef pas 29 maart terug te komen...Waaat!?! Over dik twee maanden. En op hetzelfde ogenblik realiseer ik me dat het loslaten van het strenge regime, vier keer per dag pillen slikken, 1x per twee weken bloedprikken, 1x per maand op controle, de structuur die het ziekenhuis me zo lang heeft gegeven, de bevestiging van het gezond zijn door regelmatige bloedafnames nog wel eens een dingetje kan worden. Dat wist ik en nu voel ik het. En ook dit ga ik weer stap voor stap samen met Adriaan en mijn familie doen. Tegelijkertijd voel ik een begin van de vrijheid die ik ga krijgen...maar het nog moeten loslaten weegt vooralsnog zwaarder. Het controletraject gaat van 1x prikken per 2 maanden, naar 1x per 3 maanden, 1x per half jaar. En waar ik dacht dat ik wellicht het komende jaar nog gecontroleerd zal worden en dan wordt losgelaten dacht mijn arts daar toch ook anders over. Hij wil me de komende jaren nog op de poli zien. Slik, oké. Hier had ik me niet op voorbereid. Ik ben wel een beetje klaar met het ziekenhuis. De spanning of je bloed goed is. Ik ben zo eigenwijs dat ik denk dat ik snel genoeg door heb of ik weer ziek ben. Ik ken mijn lijf na dit intensieve traject immers door en door. Hij laat doorschemeren dat de kans dat ik nog niet merk dat ik ziek ben en het wel uit de bloeduitslagen komt klein is. Dat dit soort afspraken wellicht meer voordeel bieden aan de arts om te monitoren hoe het met patiënten gaat na zo’n dergelijk lang traject met chemokuren. Wat zijn de late effecten? Mentaal, fysiek? Hoe lang blijven bijwerkingen aanhouden? Lees belangrijke zaken voor de studie resultaten. Ik vind dat we dit maar stapje voor stapje moeten gaan bekijken. Als er een tijd komt dat ik me weer hartstikke goed voel, ben ik geneigd om hier op een gegeven moment mee te stoppen. Zodat ik dit nare hoofdstuk echt achter me kan laten. We gaan het zien. Ben altijd bereid om anderen te helpen, maar ik heb geleerd dat ik mijn eigen grenzen wil respecteren.
Verder geeft mijn arts aan dat het nu toch ook tijd wordt om mijn PAC eruit te halen. Dit wordt wederom een mentale stap voorwaarts voor mij. Mijn vriendje wordt uit mijn lijf gehaald. Bloedprikken voor de controles gaat dan voortaan weer uit mijn arm. Hmm. Het risico is groter als we hem erin laten zitten geeft mijn arts aan. Kans op infectie of bloedstolsels...Oké dan. Ik sta dus momenteel op de lijst om opgeroepen te worden voor een gesprek met de chirurg. Want hoe snel we destijds besloten hebben om de PAC te laten plaatsen zonder fatsoenlijk gesprek vooraf, heb ik daar nu wel behoefte aan. Ik verwacht zelf dat ik halverwege februari/ eind februari onder het mes zal gaan. Wederom onder volledige narcose. Hebben we die stap ook maar weer genomen. Deze zomer dus geen starende blikken als ik in een hemdje rondloop. Geen peuter meer naar het kastje van mama haar borst loopt te wijzen...weer lekkerder slapen in bed zonder je bewust te zijn van iets op je borst. Er zijn ook voordelen. En zo helpt ook het ziekenhuis mij in het traject van loslaten.
Afgelopen vrijdag ben ik samen met Adriaan en een ander stel van de Bondgirls naar de theatervoorstelling van Maarten van der Weijden geweest. Een aanrader! Maarten vertelt op z’n ‘Maartens’ de twee verhaallijnen van zijn ziek zijn en zijn voorbereiding naar de Olympische Spelen waar hij goud won tijdens de 10km open water zwemmen in Beijing. Een puur natuur decor. Zes lampjes en drie tafels met kleden die de drie ziekenhuisbedden voorstellen. Waardoor alle aandacht naar hem toe gaat. Een mooi verhaal, met wijze levenslessen. ‘Wat zou jij doen als je nog 6 weken te leven hebt?’. Heb je dan nog dezelfde baan? Ben je dan nog samen met dezelfde partner? Heb je dan al je dromen waargemaakt?
Vanavond ben ik uitgenodigd door Galant, vrijwilligersnetwerk in Den Bosch. Zij hebben samen met de gemeente en Mooi zo Goed zo een campagne #voorelkaar opgezet. Vrijwilligers of gebruikers van vrijwilligersorganisaties konden door een filmpje of stukje tekst aangeven hoeveel een vrijwilligersorganisatie voor hen betekent. Ik heb hieraan mee gedaan voor het Vicki Brownhuis. Gisteren heb ik te horen gekregen dat mijn inzending is genomineerd. En zo ben ik vanavond samen met Adriaan uitgenodigd om naar de business lounge van FC Den Bosch te komen. Hier komen de tien inzendingen (getrokken uit 140) aan bod en worden er drie uitgekozen die 1500 euro winnen voor hun goede doel. Spannend! Duimen jullie allemaal mee?
2 jan: HB 7.5, leuko’s 3.9, neutro’s 3.1, trombo’s 240
6 jan: HB 7.6, leuko’s 2.9, neutro’s 1.8, trombo’s 329
16 jan: HB 7.8, leuko’s 3.0, neutro’s 2.1, trombo’s 263, ALAT 48
Dag 7.11.12 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 7.11.13 - #tabletten: 9, #prikken: 1
Dag 7.11.14 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 7.11.15 - #tabletten: 13, #prikken: 0
Dag 7.11.16 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 7.11.17 - #tabletten: 8, #prikken: 1
Dag 7.11.18 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.19 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.20 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.21 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.22 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.23 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.24 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.25 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.11.27 - #tabletten: 6, #prikken: 1
Dag 7.11.28 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.01 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 7.12.02 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.03 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.04 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.05 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.06 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.07 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 7.12.08 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.09 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.11 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.12 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.13 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.12.14 - #tabletten: 10, #prikken: 0
-
01 Februari 2017 - 08:54
Marleen:
Lieve Kirsten,
Het zijn de laatste loodjes en ja ze zijn zwaar, maar jij hebt al zoveel doorstaanen jij hebt zulke lieve mensen om je heen die zoveel van je houden, dat je ook dit kunt. Zoals je zelf al zegt: Jij bent een overlever.
Geniet van al het mooie, vecht als het moet en LEEF
Knuffel, Marleen -
01 Februari 2017 - 11:57
Elly Roosenburg:
Lieve Kirsten, dit is inderdaad een rollercoaster maar jij bent heel sterk dus jij kan het maar neem er wel de tijd voor. En dat gaat jou echt lukken met alle lieve mensen om je heen.
Lieve groet en knuffel van Elly en Rob -
01 Februari 2017 - 18:55
Petra Stijnen Vleeshouwers:
Lieve Kirsten,
Dit is ook een moeilijke fase, het niet vaak meer op controle hoeven te gaan. Dit loslaten is zwaar en soms beangstigend. Heel herkenbaar. Maar hier groeien jullie naar toe, het gaat stap voor stap. Laat maar over je heen komen.
Groetjes
Petra -
03 Februari 2017 - 11:39
Annelies:
Hej Kirsten, enorme Kanjer,
Voelt raar hè, minder ziekenhuisbezoekjes, PAC eruit, weer terug naar het "normale" leven. Maar het gaat goed en dat is het aller aller belangrijkste!
En Maarten van der Weijden, ik vond het ook top en, helaas, heel herkenbaar, OIympisch Goud is misschien iets overdreven, maar een 'normaal' leven, daar doen we het voor!
You go girl!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
