7.01.06 - Tekort aan stamceldonoren &start 2e jaar
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
13 Maart 2016 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Laten we eerst met het goede nieuws beginnen. Het tweede onderhoudsjaar is begonnen!!! Mijn bloedwaarden zijn momenteel nog steeds uitstekend en heel erg stabiel. Hopelijk blijft dat komende maanden ook zo. Wellicht dat we dan naar één keer per maand bloedprikken kunnen overstappen.
Ook mijn arts is gelukkig erg tevreden. Weer een nieuwe mijlpaal zegt hij. We zijn er nog niet, maar we kunnen weer een fase afstrepen. En het is altijd fijn als iemand die je behandeld hetgeen je zelf denkt ook een keer hardop uitspreekt en bevestigd. Uiteindelijk durf ik hem toch een vraag te stellen over overlevingskansen. De kansen om te overlijden aan deze ziekte zijn in het begin van de behandeling het grootst. Zoals wel eens eerder geschreven overlijdt een groot gedeelte van de patiënten aan complicaties. Dat is ook de reden dat wij zo voorzichtig zijn met bacteriën en virussen bijvoorbeeld. Later vlakt deze lijn wat af en blijft deze meer horizontaal lopen. Met de tijd stijgen dus ook de overlevingskansen.
Mijn bloedwaarden: HB 7.9, leuko's 3.2, neutro's 1.8, trombo's 219, ALAT 39. De meeste belangrijke - de ALL differentiatie was goed. Geen foute blasten in mijn bloed gevonden. En zo nemen we weer afscheid. Heel raar om nu niet door te lopen naar de dagbehandeling voor een infuus. Ik kan nu gewoon naar huis. Maar niet voordat we bij de apotheek mijn pillen hebben opgehaald.
Tot zover het goede nieuws. Dan nu het slechte nieuws.
Afgelopen maandag zou bij ons de vloerverwarming gelegd worden. Deze leverancier is ook gekomen. Echter, jullie voelen hem al aankomen, hij is niet gelegd. Na een paar proefsleuven gaf hij aan dat voor hem de cementdekvloer niet dik genoeg was. En hij dus een gedeelte door het beton moest frezen. Dit zou voor zijn apparaat te veel slijtage/ oververhitting betekenen. Na een half uur was hij dan ook weer weg. Tja, en nu? Dan is het heel snel schakelen, want de planning loopt gewoon door, de verhuisdatum staat vast.
Gelukkig vonden we relatief snel een andere partij die dit klusje wel wilde overnemen met zwaarder geschut. Na een offerte, bezoek en overleg konden zij dit op zaterdag wel inplannen (gisteren dus). Top! Niet teveel vertraging en een "garantie" dat het hun wel zou lukken. 'Want dit was hun dagelijks werk'. Worden we woensdagavond opgebeld dat ze goed nieuws hebben, ze komen i.p.v. zaterdag nu donderdagochtend 06:00 uur. Watblief?!? Goed nieuws? Uh, dat weet ik nog niet zo zeker, de planning voor morgen is al rond met andere klussen...De buren waren net door Adriaan geïnformeerd dat er zaterdag geluidsoverlast kon komen. Tja, het zou wel moeten, want ons plekje van zaterdag was aan een andere klant gegeven. Zo, wat doe je dan? Je hebt niet echt een keuze. Oké. Bellen met de aannemer, of we konden schuiven met de rest. Hij boos en terecht. Uiteindelijk is het gelukt. Hij blijft toch een apart wereldje de bouwwereld met z'n eigen regels, normen en waarden.
Dus donderdagochtend, om 06:00 uur! Adriaan vroeg zijn bed uit om de mannen binnen te laten. De opstart ging wat langzaam - er waren een aantal koppen koffie nodig...maar een uur later werden toch de apparaten uit de bus gehaald. Een half uur later hoorde Adriaan gegil - water, water, water!!! De man rent naar de hoofdaansluiting en draait deze dicht: leiding geraakt. Aahhh!
Gelukkig bleef het bij dat ene incident en is de vloerverwarming dus succesvol gelegd. Poeh. Dat was een zware dobber. Maar helaas niet de laatste deze week. Ik ben vrijdag gebeld dat er problemen zijn met onze vloer. Deze is geproduceerd in Shanghai, in een container geladen en bij het omhoog takelen op het schip, is de container naar beneden gevallen. In Nederland is deze weer geopend en toen bleken er veel pakketten kapot. De container is dus afgekeurd en teruggestuurd. Het is dus nu maar de vraag of wij onze vloer op tijd geleverd krijgen.
Gelukkig maken wij ons hier op dit moment even helemaal geen zorgen over want alles valt in het niet bij het nieuws wat wij lazen van mijn lotgenootje. Na een aantal maanden geleden gestopt te zijn met de behandeling heeft zij opnieuw leukemie gekregen. Waarschijnlijk door de chemotherapie die zij (wij) gekregen hebben. Een andere vorm van leukemie, namelijk AML (bloedplaatjes). Dit komt in zeldzame gevallen voor. Zij is dezelfde dag opgenomen in het ziekenhuis en is gelijk gestart met chemotherapie. Daar zijn geen woorden voor. Je voelt alle aarde weer even voor haar en jezelf onder je voeten vandaan schuiven. Het is gewoonweg niet eerlijk en enorm klote! Gelukkig zijn de eerste berichten positief en lijkt de behandeling aan te slaan. De komende periode krijgt zij chemokuren en afhankelijk hoe het gaat komt er wellicht een stamceltransplantatie achteraan.
Bij ons zit de schrik er door dit nieuws er ook weer even goed in. Waar we nu met ons huis bezig zijn om die hele grote middelvinger naar het verleden op te steken, voelt hij afgelopen week toch iets minder zelfverzekerd. Ik heb de afgelopen dagen hard gewerkt om mijn 'mojo' terug te vinden.
Graag vraag ik jullie, mede namens haar, nogmaals aandacht voor het tekort aan stamceldonoren in Nederland.
Stamceldonoren - waarom zijn ze belangrijk?
Steeds vaker zijn stamcellen voor transplantatie nodig. Hoewel er wereldwijd miljoenen stamceldonoren zijn, is het nog steeds niet mogelijk om voor elke patiënt op tijd een passende donor te vinden. En stamceltransplantatie is voor deze patiënten de enige kans om te genezen.
Voor 70% van de patiënten is geen familielid geschikt als donor, deze mensen zijn afhankelijk van een vrijwillige donor uit het wereldwijde donorbestand. Er zijn veel donoren nodig. De kans dat er een goede match is tussen donor en ontvanger is namelijk heel klein.
Nederland loopt achter ten opzichte van omringende landen. Slechts 4% van de Nederlandse patiënten wordt geholpen door een Nederlandse stamceldonor.
Hoe meld je je aan?
Via een formulier op de website. Je bent dan nog niet meteen donor. Een stamceltransplantatie heeft de grootste kans van slagen indien de donor tussen de 18 en 35 jaar oud is en gezond is. Maar ook gezonde personen van 36 t/m 50 jaar kunnen zich aanmelden.
Hoe werkt het?
Stamcellen van een volwassen donor worden pas afgenomen als ze nodig zijn. Omdat we risico's voor jou als donor willen vermijden, hebben we veel informatie nodig. Daarom bevat het formulier een uitgebreide medische vragenlijst.
Wangslijmvlies
Heb je de vragenlijst goed doorlopen? Dan sturen we je een registratie setje. Hiermee neem je zelf een beetje wangslijmvlies af. Dit stuur je terug naar Matchis, in een laboratorium wordt de zogenaamde HLA-weefseltypering bepaald en de gegevens komen anoniem in een wereldwijd bestand.
Daadwerkelijke donatie
Als je eenmaal in het bestand opgenomen bent, is de kans dat je wordt opgeroepen gering; slechts één op de duizend donoren per jaar in het Nederlandse donorbestand wordt opgeroepen om daadwerkelijk stamcellen te doneren.
Als jij een match bent met een patiënt, nemen wij contact met je op. Pas dan volgt - na uitgebreide voorlichting en keuring - de daadwerkelijke donatie van de stamcellen.
Twee manieren van doneren
Als de donatie daadwerkelijk plaats vindt, zijn er zijn twee manieren om stamcellen af te nemen:
1. Voor een beenmergdonatie ga je onder algehele narcose, daar voel je dus niets van. Na afloop heb je een beurs/spierpijnachtig gevoel in je onderrug. Bovendien ben je moe, dat komt omdat we stamcellen van je afnemen. Het beurse gevoel en de vermoeidheid zijn met een paar dagen verdwenen. Binnen een paar weken ben je weer volledig hersteld.
2. Voor een Perifere Bloed Stam Cel donatie (PBSC) donatie gebruik je gedurende vijf dagen voorafgaand aan de donatie een medicijn dat wat botpijn, spierpijn en een griepachtig gevoel kan geven. Ook daar heb je na enkele dagen geen last meer van.
In 70% van de gevallen gebeurt de stamceldonatie op de PBSC-manier. Voor beide methodes word je één dag opgenomen in het ziekenhuis. Afname gebeurt in het LUMC in Leiden of het Radboudumc in Nijmegen.
Ik hoop dat jullie het bericht dat ik geplaatst heb over stamceldonoren op Facebook een paar dagen geleden zoveel mogelijk willen delen en onder de aandacht willen brengen. Daarnaast zou ik het natuurlijk super tof vinden als jullie zelf willen overwegen om stamceldonor te worden. Wie weet kun je hier haar of iemand anders zijn leven mee redden...
'Lotgenootje ';p - ik weet dat je mijn blog leest. Je hebt heel veel bijzondere warme mensen om je heen die jou en je gezin gaan helpen in je strijd, en wij met hen! Jullie staan er niet alleen voor, maar jij bent helaas wel degene die de behandeling als enige kan ondergaan om beter te worden. We hebben afgesproken dat we positief blijven en blijven kijken naar de toekomst! Mentale kracht is het halve werk. Zoals je zelf op je Facebook pagina hebt staan: "Cancer - you picked the wrong Bitch!". Hou vol en blijf positief! En op het moment dat het lastiger is staan wij met z'n allen naast je om je te helpen!
Met als afsluiter vandaag een songtekst van een vrolijk liedje van Marco Borsato. Wat mij betreft heel toepasselijk, hoe belangrijk het is om van elke dag te genieten!
Droom, durf, doe en deel
Sluit je ogen een seconde
zet een lach op je gezicht
zeg bedankt tegen het leven
voor de liefde en het licht
doe een wens voor iemand anders,
al lijkt het nog zo klein en stil
elke golf begint als rimpel
maar maakt altijd een verschil
Vier het leven om je heen,
hang de slingers op en dans met iedereen
Het leven is al veel te kort
ja, en alleen is maar alleen
Dus droom, durf, doe en deel met iedereen
Deel je rijkdom met een ander,
liefde, nog veel meer dan goud
en wees lief voor wie je lief is
zeg als je van iemand houdt
geef een glimlach aan een vreemde
knuffel iemand elke dag
en wees dankbaar voor de dingen, die je vandaag beleven mag
Vier het leven om je heen,
hang de slingers op en dans met iedereen
Het leven is al veel te kort
ja, en alleen is maar alleen
Dus droom, durf, doe en deel met iedereen
Kijk naar de golven, en zie de zee
Kijk naar alle mensen om je heen
Pak maar mijn hand en ik neem je mee
want wij samen, kunnen samen, meer dan een
Sluit je ogen een seconde
zet een lach op je gezicht
geniet maar even van het donker, wordt vanzelf wel weer licht
Pak de hand van iemand naast je
Maakt niet uit of je hen kent
Iedereen is even welkom
zolang je maar jezelf bent
Gooi je handen nu de lucht in
vulje hart met hoop en trots
Open nu maar weer je ogen
zie door de bomen weer het bos
Vier het leven om je heen
hang de slingers op en dans met iedereen
Het leven is al veel te kort
ja, en alleen is maar alleen
Dus deel je hart met iedereen, hier om je heen
Wees niet alleen,
Droom, durf, doe en deel met iedereen
Sluit je ogen maar vanavond
met een lach op je gezicht
Wees maar dankbaar voor het leven
zoals het hier nu voor je ligt.
Dag 6.12.25 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.12.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.12.27 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.12.28 - #tabletten: 6, #prikken: 1
Dag 7.01.01 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.02 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.03 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.04 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.05 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.06 - #tabletten: 6, #prikken: 0
-
14 Maart 2016 - 14:02
Olga:
Hi Kirsten,
Zit met tranen dit bericht te lezen, wat is het leven toch oneerlijk af en toe ! Inderdaad geniet
van de kleine dingen en elke dag die je krijgt.....!
Lieverd als ik jonger was had ik me allang opgegeven, maar hoop echt dat er vele zich aan zullen
melden en dat jouw lotgenootje de kracht vind om door te vechten.
Heel veel sterkte schat en ga ervoor !
Dikke kus XXXX
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley