Dag 6.3.12 - I'm a limited edition!
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
30 Mei 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch
De ALL differentiatie is uiteindelijk gelukt vorige week. Wederom positief nieuws. Op zo’n ochtend of vroeg in de middag als ik dan gebeld wordt met de uitslag slaan de zenuwen elke keer enorm toe. De tranen laat ik de vrije loop. En zo zit ik dus vorige week donderdag op de fiets naar de psycholoog als de telefoon gaat, ik hoor de assistente praten (dan kan ik alweer ademhalen – want zij bellen nooit met slecht nieuws). Er zijn geen blasten gevonden in mijn bloed. Blasten? Dus geen leukemiecellen vraag ik ter verduidelijking? Nee, geen verkeerde cellen. Joehoe! Gelukkig. We kunnen weer door. Snel bel ik Adriaan. Goed nieuws!
Mijn tranen wegvegend stap ik het Vicky Brown huis binnen. Het eerste gesprek met de psycholoog vliegt om. Een prettig gesprek waarin ik het afgelopen jaar in een notendop vertel. Het is fijn want zij is bekend met het JBZ en weet dus zo al de afdeling C5 te benoemen en de namen van hematologen/ oncologen die daar werken. Aan een half woord hebben we dus genoeg. Ze vraagt ook door op de eerste periode net na mijn diagnose en ik merk dat ik nog maar weinig kan herinneren van die eerste weken. Het lijkt wel alsof ik die periode verbannen heb. Ik op dat moment zo in een overlevingsmodus of trance zat dat ik door een coconnetje alles vergeten ben. Wel logisch denk ik. Binnenkort, neem ik mezelf voor, zal ik mijn blog terug lezen. Nog een keer door die emoties heen lezen om ook dat een plekje te kunnen geven. De volgende twee afspraken plannen we vast in. Over twee weken ben ik er opnieuw.
Op vrijdag 22 mei heb ik een afspraak met het revalidatiecentrum BeLife in Venlo. Ik ben benieuwd of ik in aanmerking kom voor een 13-20 weken behandelplan waarin ik verder lichamelijk kan gaan aansterken (in het beste geval) of mijn conditie in ieder geval op peil kan houden. Wederom een fijn gesprek. Hij vraagt me het hemd van het lijf over bijwerkingen, medicijnen, controleert hart en longen en constateert dat mijn ene been waarschijnlijk 1 a 2 cm korter is dan de ander. Haha. Vooralsnog maar niet corrigeren is zijn advies want daar krijg ik waarschijnlijk ook rugklachten van en ik heb nu genoeg andere dingen om rekening mee te houden. Wat wel bijzonder is, is dat veel therapeuten die ik zie (voetreflextherapeut, masseur, revalidatiearts, ziekenhuisapotheker) aangeven dat ze een goed gevoel bij me hebben m.b.t. mijn ziekte. Dat het goed gaat komen. Zouden ze dat doen om mij gerust te stellen, me hoop te geven, of zouden ze dit écht ‘voelen’? Beiden zijn wat mij betreft prima! Ik ga in ieder geval met een goede boost weer terug naar huis. Binnenkort in Den Bosch word ik uitgenodigd voor een diagnostiek dag waarin ik de andere disciplines zie (inspanningsfysioloog, psycholoog en manueel therapeut). Ook mag ik dan een fietstest doen waar ze me tot het gaatje gaan pushen. Om te kijken wat ik nu lichamelijk kan. Nu al zin in ;p!
En dan krijg ik via papa een mailtje van een bevriende voormalige ziekenhuisapotheker in Weert (dank voor de tip!). Hij kent een collega die is afgestudeerd op de 6-mp, één van de chemotabletten die ik 2 jaar moet slikken. Daar wil ik natuurlijk wel mee kennis maken. Dus stap ik samen met Knels in de auto naar Veldhoven, het Maxima Medisch Centrum. Een interessant gesprek – waar we vooral praten over mijn leverfunctiestoornissen. Zo weet hij te vertellen dat door middel van een bloedspiegel bepaling we kunnen meten of de leverfunctiestoornissen van de 6mp komen. Kijk, dat is nou eens een goede tip. Het kan namelijk van zowel de 6mp als de MTX komen, waardoor mijn oncoloog proefondervindelijk de diagnose aanpast om te kijken waar ik op reageer. Door middel van deze bepaling hebben we meer zekerheid. ’s Middags heb ik mijn oncoloog aan de telefoon voor mijn bloeduitslagen. Ze zijn wat aan de hoge kant - waarschijnlijk door de prednison. Mijn leukocyten 8.4, neutrofielen 5.6 (idealiter tussen de 0.8 en 2.0) – ALAT 51 (is dus nog verder gedaald!). Hij besluit de dosering niet aan te passen. 6mp blijft op 100 mg, MTX op 27,5mg. Hij reageert enthousiast als ik hem vertel van de bloedspiegel bepaling. Dit was zoals de ziekenhuisapotheker al dacht (en bij zoveel andere oncologen) niet bij hem bekend. Hij stelt voor om dit bij de volgende bloedafname mee te prikken. Ik overtuig hem ervan dat ik dit liever nu al wil laten prikken. Hoe eerder we dit weten, des te eerder we er ook iets mee kunnen. Zo ben ik dan weer – actie! En zo tuffel ik dus ’s middags voor de tweede keer naar het ziekenhuis om bloed af te geven – 4 buisjes, zonder problemen.
Hopelijk is de uitslag over een week bekend.
Eergisteren was ik uitgenodigd door het Vicky Brown huis om deel te nemen aan een verwendag voor vrouwen. Om 10:00 uur worden we ontvangen met thee en iets lekkers. We maken kennis met elkaar en het programma wordt uitgelegd. Ik zit in de eerste groep en word de komende twee uur lekker gemasseerd. Een voet, hand en hoofdmassage. Heerlijk. Een boodschap die ik meekrijg van een van de dames is dat ik mijn gevoel nog meer toe mag laten. Dat het er mag zijn. Het raakt me. Ondanks dat het goed gaat hou ik me af en toe ook nog groot voor mijn omgeving. Dus dat heeft ze goed aangevoeld. Tijdens de handmassage krijg ik nog een mooie spreuk mee – “Tel niet je dagen, maar laat je dagen tellen!”. Niet de kwantiteit telt, maar de kwaliteit. Na een overheerlijke lunch krijgen we nu een kleuradvies workshop. Met verschillende kleurendoeken wordt er gekeken welke kleuren jou mooi staan en waar je gezicht mooi bij uit komt. Ik blijk een ‘complex’ geval te zijn. Een lente-typje met de neiging naar de herfst. Tja...need I say more?
“I’m not weird – I’m a limited edition!”
Moe maar voldaan ga ik om 16:00 uur naar huis. Een heerlijke dag, echter voor mij eigenlijk al te intensief. Thuis kruip ik in bed als Knels en Riet staan te kokkerellen in de keuken. Ook vrijdag heb ik er nog veel last van. Ik ben enorm moe. Gapend zit ik dan ook bij de mindfullness cursus. Alsof ze het aan heeft gevoeld doen we een oefening over energiebalans. Wat zijn energiegevers en energienemers door de dag heen? Krijg ik energie van samen eten of de was doen, een goed gesprek of een wandeling? Een mooie oefening om komende week te gaan doen. Verder ontdekken waar mijn grenzen liggen en hoe ik het beste met mijn energie kan omgaan.
Dag 6.3.3 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.4 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.5 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.6 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.7 - #tabletten: 8,5, #prikken: 2
Dag 6.3.8 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.9 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.3.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.3.11 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 6.3.12 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Mijn tranen wegvegend stap ik het Vicky Brown huis binnen. Het eerste gesprek met de psycholoog vliegt om. Een prettig gesprek waarin ik het afgelopen jaar in een notendop vertel. Het is fijn want zij is bekend met het JBZ en weet dus zo al de afdeling C5 te benoemen en de namen van hematologen/ oncologen die daar werken. Aan een half woord hebben we dus genoeg. Ze vraagt ook door op de eerste periode net na mijn diagnose en ik merk dat ik nog maar weinig kan herinneren van die eerste weken. Het lijkt wel alsof ik die periode verbannen heb. Ik op dat moment zo in een overlevingsmodus of trance zat dat ik door een coconnetje alles vergeten ben. Wel logisch denk ik. Binnenkort, neem ik mezelf voor, zal ik mijn blog terug lezen. Nog een keer door die emoties heen lezen om ook dat een plekje te kunnen geven. De volgende twee afspraken plannen we vast in. Over twee weken ben ik er opnieuw.
Op vrijdag 22 mei heb ik een afspraak met het revalidatiecentrum BeLife in Venlo. Ik ben benieuwd of ik in aanmerking kom voor een 13-20 weken behandelplan waarin ik verder lichamelijk kan gaan aansterken (in het beste geval) of mijn conditie in ieder geval op peil kan houden. Wederom een fijn gesprek. Hij vraagt me het hemd van het lijf over bijwerkingen, medicijnen, controleert hart en longen en constateert dat mijn ene been waarschijnlijk 1 a 2 cm korter is dan de ander. Haha. Vooralsnog maar niet corrigeren is zijn advies want daar krijg ik waarschijnlijk ook rugklachten van en ik heb nu genoeg andere dingen om rekening mee te houden. Wat wel bijzonder is, is dat veel therapeuten die ik zie (voetreflextherapeut, masseur, revalidatiearts, ziekenhuisapotheker) aangeven dat ze een goed gevoel bij me hebben m.b.t. mijn ziekte. Dat het goed gaat komen. Zouden ze dat doen om mij gerust te stellen, me hoop te geven, of zouden ze dit écht ‘voelen’? Beiden zijn wat mij betreft prima! Ik ga in ieder geval met een goede boost weer terug naar huis. Binnenkort in Den Bosch word ik uitgenodigd voor een diagnostiek dag waarin ik de andere disciplines zie (inspanningsfysioloog, psycholoog en manueel therapeut). Ook mag ik dan een fietstest doen waar ze me tot het gaatje gaan pushen. Om te kijken wat ik nu lichamelijk kan. Nu al zin in ;p!
En dan krijg ik via papa een mailtje van een bevriende voormalige ziekenhuisapotheker in Weert (dank voor de tip!). Hij kent een collega die is afgestudeerd op de 6-mp, één van de chemotabletten die ik 2 jaar moet slikken. Daar wil ik natuurlijk wel mee kennis maken. Dus stap ik samen met Knels in de auto naar Veldhoven, het Maxima Medisch Centrum. Een interessant gesprek – waar we vooral praten over mijn leverfunctiestoornissen. Zo weet hij te vertellen dat door middel van een bloedspiegel bepaling we kunnen meten of de leverfunctiestoornissen van de 6mp komen. Kijk, dat is nou eens een goede tip. Het kan namelijk van zowel de 6mp als de MTX komen, waardoor mijn oncoloog proefondervindelijk de diagnose aanpast om te kijken waar ik op reageer. Door middel van deze bepaling hebben we meer zekerheid. ’s Middags heb ik mijn oncoloog aan de telefoon voor mijn bloeduitslagen. Ze zijn wat aan de hoge kant - waarschijnlijk door de prednison. Mijn leukocyten 8.4, neutrofielen 5.6 (idealiter tussen de 0.8 en 2.0) – ALAT 51 (is dus nog verder gedaald!). Hij besluit de dosering niet aan te passen. 6mp blijft op 100 mg, MTX op 27,5mg. Hij reageert enthousiast als ik hem vertel van de bloedspiegel bepaling. Dit was zoals de ziekenhuisapotheker al dacht (en bij zoveel andere oncologen) niet bij hem bekend. Hij stelt voor om dit bij de volgende bloedafname mee te prikken. Ik overtuig hem ervan dat ik dit liever nu al wil laten prikken. Hoe eerder we dit weten, des te eerder we er ook iets mee kunnen. Zo ben ik dan weer – actie! En zo tuffel ik dus ’s middags voor de tweede keer naar het ziekenhuis om bloed af te geven – 4 buisjes, zonder problemen.
Hopelijk is de uitslag over een week bekend.
Eergisteren was ik uitgenodigd door het Vicky Brown huis om deel te nemen aan een verwendag voor vrouwen. Om 10:00 uur worden we ontvangen met thee en iets lekkers. We maken kennis met elkaar en het programma wordt uitgelegd. Ik zit in de eerste groep en word de komende twee uur lekker gemasseerd. Een voet, hand en hoofdmassage. Heerlijk. Een boodschap die ik meekrijg van een van de dames is dat ik mijn gevoel nog meer toe mag laten. Dat het er mag zijn. Het raakt me. Ondanks dat het goed gaat hou ik me af en toe ook nog groot voor mijn omgeving. Dus dat heeft ze goed aangevoeld. Tijdens de handmassage krijg ik nog een mooie spreuk mee – “Tel niet je dagen, maar laat je dagen tellen!”. Niet de kwantiteit telt, maar de kwaliteit. Na een overheerlijke lunch krijgen we nu een kleuradvies workshop. Met verschillende kleurendoeken wordt er gekeken welke kleuren jou mooi staan en waar je gezicht mooi bij uit komt. Ik blijk een ‘complex’ geval te zijn. Een lente-typje met de neiging naar de herfst. Tja...need I say more?
“I’m not weird – I’m a limited edition!”
Moe maar voldaan ga ik om 16:00 uur naar huis. Een heerlijke dag, echter voor mij eigenlijk al te intensief. Thuis kruip ik in bed als Knels en Riet staan te kokkerellen in de keuken. Ook vrijdag heb ik er nog veel last van. Ik ben enorm moe. Gapend zit ik dan ook bij de mindfullness cursus. Alsof ze het aan heeft gevoeld doen we een oefening over energiebalans. Wat zijn energiegevers en energienemers door de dag heen? Krijg ik energie van samen eten of de was doen, een goed gesprek of een wandeling? Een mooie oefening om komende week te gaan doen. Verder ontdekken waar mijn grenzen liggen en hoe ik het beste met mijn energie kan omgaan.
Dag 6.3.3 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.4 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.5 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.6 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.7 - #tabletten: 8,5, #prikken: 2
Dag 6.3.8 - #tabletten: 8,5, #prikken: 0
Dag 6.3.9 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.3.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.3.11 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 6.3.12 - #tabletten: 4, #prikken: 0
-
31 Mei 2015 - 19:36
Marleen:
Wat spat hier een hoop positieve energie vanaf!!!
Op alle vlakken zet je stapjes voorwaarts. Super!
Enne......ik zie een potje janken ook als iets positiefs, dus lekker blijven doen.
Opkroppen en binnenhouden is veeeeel ongezonder.
En voor het geval je het nog niet wist, ik ben het met die mensen uit Venlo eens: het komt helemaal goed met jou. Zeker weten. -
02 Juni 2015 - 15:16
Anke De Ruijter:
Dag Kirsten,
Super om te lezen hoe je het "gewone "leven omarmt.
Als ik terug denk aan het vorig jaar, is je strijd nu niet te vergelijken met je strijd toen.
Nu wil je natuurlijk zo snel mogelijk weer normaal doen.
Dat zal wel met vallen en opstaan gepaard gaan .
De kleine positieve momenten van de ergste dagen waren minuten!!
Nu duren de verwenmomenten al uren!!
Natuurlijk vecht je je naar een gezonde vrouw, moeder en echtgenote.
Ook het feit dat je al twee keer met tussenpozen van 10 dagen ons een brief hebt gestuurd betekent
voor mij, dat je het lekker druk hebt.
Heel veel sterkte bij de tegenvallers, je haalt het.
Liefs voor allemaal,
Anke -
02 Juni 2015 - 20:44
Olga (familie):
Hey lieve Kirsten,
Wat een energie spat er vanaf, je bent goed bezig ! En je tranen de vrije loop laten,
is ook een stukje verwerking... lucht lekker op !
Fijn dat je mensen om je heen hebt die je een eind op weg kunnen helpen.
Ga zo door en helemaal goed met je !
Dikke kus xxx -
03 Juni 2015 - 14:36
Marloes Van De Sande:
Hi Kirsten,
Wat fijn om te lezen dat je meer energie hebt en leuke activiteiten onderneemt!
Keep up the god spirit!
Groetjes Marloes
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
