Dag 3.24 - weekje vrij
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
27 November 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Zo weer een update vanuit Den Bosch. Het was me weer een weekje. Sinds begin van de week merk ik 's avonds in bed dat ik een wat onregelmatige hartslag heb. 's Ochtends vroeg met de oncologisch verpleegkundige gebeld wat ik er mee aan moest. Toch bellen met het ziekenhuis als het gebeurd. En zo gezegd zo gedaan. Dinsdagavond gebeurt het weer om 22:00 uur. Dus pap en mam gebeld om op te passen op Fleur. En Adriaan en ik op naar de spoedeisende hulp.
Het was helaas spitsuur dus voordat het hartfilmpje gemaakt werd waren we al bijna 1,5 uur verder. Tja, dan klopt mijn hart inmiddels weer regelmatig. Wel leuk want we kwamen een bekend gezicht tegen die op dat moment de spoedeisende dienst had. Hij herkende Adriaan wel mij niet. Wel heel eerlijk van hem, haha. Mijn eigen hematoloog had dienst dus daar werd ook even mee overlegd. Het filmpje liet geen afwijkingen zien. "Ja dat gaat ze waarschijnlijk niet leuk vinden." hoorden we de spoedeisende hulp arts zeggen. Ik mocht een nachtje blijven. Om half 1 werd er nog bloed afgenomen en toen mocht ik op C5 Zuid mijn intrek nemen. Mocht er nog iets spannends uit het bloed komen was ik in ieder geval in de buurt. Ik had niets bij me maar mijn pyjama gelukkig al aan en vond het niet echt nodig dat Adriaan of mijn ouders op en neer zouden rijden dus dit was wel prima. Een tandenborstel kreeg ik van de verpleging en na een boterham met kaas ben ik het bed ingesprongen.
's Ochtends vroeg zat papa op de gang al weer de wacht te houden. Lief! Het nuchter bloedprikken was natuurlijk peanuts nu want ik was al in het ziekenhuis. En om 11:30 stond de afspraak met Grote Smurf al. Dat ging dus in één keer door. Het goede nieuws: mijn lever is al weer herstellende ALAT van 61. Echter de triglyceriden zaten op 40 en waren nu gedaald naar 25 (normaal waarde 1,7), en ik heb een cholesterol van 14 (normaal waarde 5). Allemaal veel te hoog. Bijwerking van de Asparaginase. Dat betekent dat het ook niet meer verantwoord is dat ik dit middel krijg. Door deze hoge waarden zou ik een alvleesklierontsteking kunnen krijgen.
Asparaginase is een belangrijk medicijn tegen de leukemie, maar niet ten koste van alles. "Gelukkig" heb ik het inmiddels wel 4 keer gehad. Het staat nog 2x op de planning maar die worden dus geannuleerd. Op dit moment let ik dus extra goed op mijn eten. Drink ik proactiv yoghurt en smeer ik dezelfde boter op mijn brood. Geen jus meer op mijn aardappelen maar yoghurt met wat kruiden en geen chippies voor nu (los van het feit dat ik die nu überhaupt niet kan eten).
Vanwege bovenstaande en mijn mond die nog helemaal kapot is worden de kuren even uitgesteld. Vrijdag, maandag en woensdag opnieuw bloedprikken en dan bespreken we woensdag hoe we verder gaan. We gaan in ieder geval door met de volgende stap b in fase 3. De vraag is nu nog enkel wanneer. Mijn mond moet in ieder geval weer hersteld zijn. En die doet echt zeer zal ik je zeggen. Mijn tong is helemaal "verweekt" met dikke rood-gele stippen onder mijn tong. En nee, een aftje doet in vergelijking met dit echt geen pijn. Dus slik ik nog steeds morfine pillen, smeer ik tandartsverdoving op de blaren en drink ik de hele dag door kamille thee.
Adriaan heeft vandaag en morgen vrij genomen. Ook even een klein beetje bijkomen. Via Medipoint hebben we vandaag een rolstoel geregeld. Zodat we een keer wat verder kunnen gaan lopen en ik als ik moe word in de rolstoel verder gereden kan worden. Helaas hebben we een standaard rolstoel gekregen die voor Adriaan qua voortduwen veel te laag is. Dus daar gaan we nog even achteraan of we niet iets anders kunnen verzinnen.
Tot zover weer. Hopelijk sterk ik de komende dagen weer verder aan met alle sapjes, gezond eten en de dagelijkse beweging maar ook rust.
Dag 3.22 - #tabletten 7, #prikken: 1
Dag 3.23 - #tabletten 7, #prikken: 1
Dag 3.24 - #tabletten 7, #prikken: 0
Het was helaas spitsuur dus voordat het hartfilmpje gemaakt werd waren we al bijna 1,5 uur verder. Tja, dan klopt mijn hart inmiddels weer regelmatig. Wel leuk want we kwamen een bekend gezicht tegen die op dat moment de spoedeisende dienst had. Hij herkende Adriaan wel mij niet. Wel heel eerlijk van hem, haha. Mijn eigen hematoloog had dienst dus daar werd ook even mee overlegd. Het filmpje liet geen afwijkingen zien. "Ja dat gaat ze waarschijnlijk niet leuk vinden." hoorden we de spoedeisende hulp arts zeggen. Ik mocht een nachtje blijven. Om half 1 werd er nog bloed afgenomen en toen mocht ik op C5 Zuid mijn intrek nemen. Mocht er nog iets spannends uit het bloed komen was ik in ieder geval in de buurt. Ik had niets bij me maar mijn pyjama gelukkig al aan en vond het niet echt nodig dat Adriaan of mijn ouders op en neer zouden rijden dus dit was wel prima. Een tandenborstel kreeg ik van de verpleging en na een boterham met kaas ben ik het bed ingesprongen.
's Ochtends vroeg zat papa op de gang al weer de wacht te houden. Lief! Het nuchter bloedprikken was natuurlijk peanuts nu want ik was al in het ziekenhuis. En om 11:30 stond de afspraak met Grote Smurf al. Dat ging dus in één keer door. Het goede nieuws: mijn lever is al weer herstellende ALAT van 61. Echter de triglyceriden zaten op 40 en waren nu gedaald naar 25 (normaal waarde 1,7), en ik heb een cholesterol van 14 (normaal waarde 5). Allemaal veel te hoog. Bijwerking van de Asparaginase. Dat betekent dat het ook niet meer verantwoord is dat ik dit middel krijg. Door deze hoge waarden zou ik een alvleesklierontsteking kunnen krijgen.
Asparaginase is een belangrijk medicijn tegen de leukemie, maar niet ten koste van alles. "Gelukkig" heb ik het inmiddels wel 4 keer gehad. Het staat nog 2x op de planning maar die worden dus geannuleerd. Op dit moment let ik dus extra goed op mijn eten. Drink ik proactiv yoghurt en smeer ik dezelfde boter op mijn brood. Geen jus meer op mijn aardappelen maar yoghurt met wat kruiden en geen chippies voor nu (los van het feit dat ik die nu überhaupt niet kan eten).
Vanwege bovenstaande en mijn mond die nog helemaal kapot is worden de kuren even uitgesteld. Vrijdag, maandag en woensdag opnieuw bloedprikken en dan bespreken we woensdag hoe we verder gaan. We gaan in ieder geval door met de volgende stap b in fase 3. De vraag is nu nog enkel wanneer. Mijn mond moet in ieder geval weer hersteld zijn. En die doet echt zeer zal ik je zeggen. Mijn tong is helemaal "verweekt" met dikke rood-gele stippen onder mijn tong. En nee, een aftje doet in vergelijking met dit echt geen pijn. Dus slik ik nog steeds morfine pillen, smeer ik tandartsverdoving op de blaren en drink ik de hele dag door kamille thee.
Adriaan heeft vandaag en morgen vrij genomen. Ook even een klein beetje bijkomen. Via Medipoint hebben we vandaag een rolstoel geregeld. Zodat we een keer wat verder kunnen gaan lopen en ik als ik moe word in de rolstoel verder gereden kan worden. Helaas hebben we een standaard rolstoel gekregen die voor Adriaan qua voortduwen veel te laag is. Dus daar gaan we nog even achteraan of we niet iets anders kunnen verzinnen.
Tot zover weer. Hopelijk sterk ik de komende dagen weer verder aan met alle sapjes, gezond eten en de dagelijkse beweging maar ook rust.
Dag 3.22 - #tabletten 7, #prikken: 1
Dag 3.23 - #tabletten 7, #prikken: 1
Dag 3.24 - #tabletten 7, #prikken: 0
-
27 November 2014 - 22:43
Nienke (zwangerfit):
auw, klinkt ook niet fijn. sterkte!!!
Ook al was het heel kort, fijn je ff gezien te hebben!
-
28 November 2014 - 13:55
Olga (familie):
Lieve Kirsten,
Weet wat een aft is en als jij zegt dat die geen pijn doen, kan ik een beetje inschatten wat jij nu doormaakt....afschuwelijk !
Probeer een beetje je rust te pakken en weer op adem te komen.
Ik zeg eerlijk, ik ben niet zo'n kaartjes-mens, maar denk heel veel aan je......!
Hou vol hè meisje !
Dikke kus Olga xxx
-
30 November 2014 - 21:50
Marianne En Harrie Korten:
Het mooiste in je leven gevolgd door tragiek.
We volgen je met grote bewondering. Je bent in ons hart
Je zult het volbrengen daar zijn we zeker van.
Marianne en Harrie -
04 December 2014 - 11:58
Monique:
Bedankt Sinterklaas voor het gedicht en de chocoladeletter!! Heel erg lief! Dat je ondanks alles nog tijd hebt om aan dat soort dingen te denken.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
