Dag 6.3.24 - Pruikkie is weg!

Afgelopen week heb ik het tweede gedeelte van de diagnostiek dag gehad bij het revalidatiecentrum BeLife in Rosmalen. Een gesprek met een casemanager, psycholoog en inspanningsfysioloog. Een gezellige en interessante maar vermoeiende ochtend. Een prik in mijn vinger voor cholesterol, suiker en triglyceriden. Enkel de cholesterol was iets verhoogd – 6.9 (<6.5).

De casemanager heeft vooral gevraagd naar het afgelopen jaar, mijn doelen voor dit traject en wat testen gedaan qua mobiliteit, balans en kracht. De psycholoog was natuurlijk meer geïnteresseerd in wat de leukemie met mij geestelijk heeft gedaan en hoe ik daarmee om ben gegaan. We kwamen wat karakterkenmerken tegen (perfectionisme, positiviteit – mag ik ook mijn zwakte laten zien? Hulp vragen?, verantwoordelijkheidsgevoel e.d.) waar hij wel wat mee kon ;p. Ik ken mezelf redelijk goed dus ik kon er hartelijk om lachen.

En toen....wellicht het belangrijkste. De inspanningstest...Pittig! Een steep-ramp uithoudingstest. In eerste instantie werd mijn longinhoud gemeten. Daarna werden er ECG plakkers op mijn lijf aangebracht waarbij de inspanningsfysioloog voorafgaand en tijdens de test mijn hartactiviteit in de gaten kon houden. Daarbij werd er ook bloed afgenomen uit mijn vinger om de verzuring te meten voor, tijdens en na het fietsen. Een kapje over neus en mond gaf informatie over mijn ademgassen, frequentie en diepte van ademhalen. Zien jullie mij al zitten? Als een soort van Darth Vader...stickers onder en boven mijn bh, op mijn rug, al die draadjes, kapje over mijn neus en mond dat op zijn plek gehouden wordt met een netje over mijn hoofd. O ja en een klemmetje op mijn oor dat mijn zuurstofsaturatie meet. Mijn hemdje omhoog getrokken voor al die draadjes. Een trui over mijn schouders omdat het anders wat fris is....tja. Ik heb er wel eens sexyer uitgezien.

Na drie minuten rust – voor de basis informatie, mocht ik beginnen met fietsen. Startpunt: 30 watt (de weerstand van de hometrainer). Elke 12 seconden werd de weerstand met 3 watt opgevoerd. Uiteindelijk vind ik het bij 176 watt genoeg geweest. Met mijn tong op de grond haal ik adem, mijn hartslag op 186, zweetdruppels op mijn voorhoofd. De inspanningsfysioloog haalt een heleboel interessante informatie uit deze test. Gezien mijn achtergrond - lees 25 chemokuren - heb ik het best oke gedaan. Wat ze verder ziet is dat ik niet al mijn ademruimte gebruik; zoals kennelijk veel mensen. Een aandachtspunt dus. Rond hartslag 150 krijgt mijn lijf het zwaar. Alles bij elkaar dus mooie uitgangspunten om verder te gaan revalideren. Het blijft vooralsnog vechten tegen de bierkaai natuurlijk, want elke dag wordt mijn lijf nog kapot gemaakt door de chemopillen. Aan de andere kant zorg ik er zo wel voor dat mijn conditie niet achteruit gaat, in het beste geval maken we zelfs stappen voorwaarts.

Vrijdag word ik gebeld door de casemanager. Ze hebben alle data besproken in het multidisciplinair overleg en ze willen graag met me aan de slag. Ze mogen met mij aan de slag ;p. De conclusie van de diagnostiek dag is dat ik fysiek gezien best belastbaar ben en ze me inderdaad kunnen helpen met mijn fysieke doelen. Een traject wordt voorgesteld. Zo zal ik een paar keer met een ergotherapeut afspreken om te kijken naar een goed dagritme en rustmomenten op basis van mijn energieniveau, een diëtist die me kan adviseren qua voeding, een psycholoog en natuurlijk een fysiotherapeut voor het sporten. De mentale ondersteuning zet ik liever voort bij ‘mijn’ psycholoog in het Vicky Brown huis. Daar ben ik immers al gestart en dat maakt de drempel voor mij ook lager om daar nog eens binnen te stappen voor lotgenoten contact. Komende week zullen de eerste afspraken gepland gaan worden. Zin in!

Bij het Vicky Brown huis heb ik een aantal boeken geleend om te lezen. Zo ook het boek ‘Kanker overwinnen’ van Colin Ryder Richardson. Een interessante zienswijze. Niet perse een waar ik het helemaal mee eens ben. Zijn uitgangspunt is dat als kanker zich manifesteert het een uiting is van je lichaam dat er bepaalde zaken op fysiek of emotioneel niveau niet goed lopen. Denk aan trauma’s , ongezonde leefstijl, verkeerde relaties, stressvol werk. Om weer gezond te worden is het essentieel om je levensstijl om te gooien; emotionele bagage op te ruimen, gezond te gaan eten (Gerson dieet, koffie klysma’s), te bewegen, minder te klagen, ‘nee’ te leren zeggen, je eigen grenzen bewaken, leuke dingen te doen, yoga te beoefenen, te mediteren, plannen te maken voor de toekomst en vooral een positieve instelling te behouden. Ik zeg dan ben ik toch al heel goed bezig. Echter dit zou dus betekenen dat mensen die kanker krijgen daar voor een groot gedeelte zelf voor verantwoordelijk zijn. Is dat zo? Heb ik dit zelf veroorzaakt? Als dit zo is, is het goede nieuws dat ik het ook zelf kan oplossen, toch? Maar kan je kanker ‘zelf’ veroorzaken? Of het nou waar is of niet, wat ik in ieder geval hoop te bereiken is dat een ieder van jullie nadenkt over zijn eigen leven. Zijn er dingen die jou té veel energie kosten? Die jou belemmeren in je dagelijkse leven? Ga jij over je eigen grenzen heen? Wellicht is het goed om te kijken of je daar afscheid van kan nemen. Dat leeft een stuk gemakkelijker.

Afgelopen week was ook de laatste bijeenkomst van de mindfullness cursus. Een mooi moment om terug te blikken wat de cursus mij gebracht heeft. Een kleine opsomming:
- Gedachten zijn geen feiten – voor mij een hele lastig...zeker als mijn gedachten op hol slaan terwijl ik wacht op belangrijke bloeduitslagen.
- Goed voor mezelf zorgen. Dan kan ik ook beter voor anderen zorgen.
- Bewust zijn van lijf en gedachten, bijvoorbeeld door yoga of meditatie, dan kan je er ook naar handelen.
- Mijn energiebalans in de gaten houden. Sommige dingen kosten energie, anderen leveren meer energie op. Ik mag dus wat meer uit mijn isolement komen en wat meer leuke dingen gaan doen.

Dit sluit perfect aan op de start van het revalidatietraject. Energiebalans blijft voor mij een hele belangrijke. Ik wil veel en veel teveel. En wordt dus regelmatig met mijn neus op de feiten gedrukt. Mijn geest holt wat dat betreft een paar stappen teveel vooruit. Wat dat betreft is dit echt een reis. Een paar jaar geleden heb ik alleen door Zuid-Amerika gebackpackt. Een fantastische tijd. Destijds heb ik ook op waarbenjij.nu een blog bijgehouden. Toen ik ziek werd was dit ook het eerste medium waar ik aan dacht, de keuze was dan ook snel gemaakt. Ook nu besef ik weer wat voor reis dit echt letterlijk is. Een reis waarin ik mijn innerlijke kracht, lichaam en alles om mij heen echt weer opnieuw mag leren kennen. Opnieuw leer (trap)lopen, opstaan, fietsen, autorijden, leer te kijken naar alles om mij heen. Geniet van kleine dingen. Net zoals Fleur gisteren die helemaal geïntrigeerd was van een fles water, die halfvol geluid maakt als je hem heen en weer beweegt, waarin bellen ontstaan. Zo mooi! En zo is het ook. Waarom zien wij volwassenen dit niet meer? Wat dat betreft is en blijft Fleur mijn mascotte en leert ook zij mij de wereld weer met andere ogen te zien.

Vandaag is Sugarchallenge dag 11. Tot nu toe bevalt het me goed. Ik eet normale porties. Ik let enkel op wat ik eet. Geen suiker. Ik heb ook nog geen honger gehad. Af en toe wel trek in zoet. Maar vaak helpt wat fruit dit gevoel te verzachten. Qua gewicht zit ik nu op 72,6 kilo. Ik ben dus al ruim 1,5 kilo kwijt sinds het suikervrije eten, zonder honger! Dinsdagavond aten we aardappeltjes uit de oven met gehakt en een tomaten, wortel, ui, knoflook sausje. Zelfs Adriaan en Fleur vonden het zowaar lekker. Het wordt nog wel wat bij ons thuis, hihi. Top dat jullie recepten en ideeën delen, het is wat dat betreft ook een nieuwe wereld die open gaat. Het voelt een beetje als terug naar de basis, leven van wat het land je geeft. Havermoutpap, quinoa, gierst...ingrediënten waar ik nog niet vaak mee gekookt heb. Wie had gedacht dat ik quinoa pap met amandelmelk, appel en kaneel lekker zou vinden?

Mijn bloeduitslagen van dinsdag waren goed. HB 7.6, leuko’s 3.6, neutrofielen 1.9. Mijn leverwaarden zijn iets gestegen – ALAT 76. Maar nog steeds acceptabel. Dat betekent dat we nu waarschijnlijk de goede dosering gevonden hebben (MTX 27,5 mg, 6mp 100mg). Enkel in de prednison week stijgen mijn witte bloedcellen nog. Mijn moeder opperde om tijdens die week de dosering van een van de pillen te verhogen. Lijkt mij zeker iets om uit te proberen. Dus volgende week praten we verder met Grote Smurf of we dit gaan doen en welke van de twee tabletten dit dan wordt. De 6mp die leverfunctiestoornissen veroorzaakt? Of MTX waarvan ik hartritmestoornissen krijg en flink ga zweten. Tja, zolang de leukemie maar weg blijft. Het wordt dus nu finetunen. Heel prettig, dan hoef ik straks ook niet meer wekelijks bloed te laten prikken.

De uitslag van de 6mp bloedspiegel test is ook bekend. De thiopurine metabolieten spiegel zit bij mij op 10.000. Terwijl als je kijkt naar therapeutisch niveau deze maar op 7000 hoeft te zitten. Echter dat doen we niet, aangezien het doel bij mij is om de neutrofielen binnen bepaalde waardes te houden. Het is nu wel waarschijnlijker geworden dat de leverfunctiestoornissen eerder van de 6mp komen dan de MTX. Belangrijke conclusie i.v.m. het finetunen van de dosering.

Mijlpaal van de week: Pruikkie is opgeborgen in de kast! Mijn haar gaat er echt niet meer af. En dus vond ik het tijd geworden om mijn 'bonus haar' op te bergen in de mooie rode pruikendoos. Hopelijk tot zien bij verkleedpartijen, carnaval, of voor een dansje. En wie weet kan ik er in de toekomst iemand anders heel blij mee maken.

Dag 6.3.17 - #tabletten 4, #prikken: 0
Dag 6.3.18 - #tabletten 4, #prikken: 0
Dag 6.3.19 - #tabletten 4, #prikken: 0
Dag 6.3.20 - #tabletten 4, #prikken: 0
Dag 6.3.21 - #tabletten 4, #prikken: 0
Dag 6.3.22 - #tabletten 4, #prikken: 1
Dag 6.3.23 - #tabletten 9, #prikken: 0
Dag 6.3.24 - #tabletten 4, #prikken: 0