Dag 6.9.03 - Oorlog en kuur 31
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
19 November 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Dank voor alle lieve berichtjes op mijn laatste blog. Op zo'n moment is het bijzonder fijn dat ook een aantal lotgenoten mijn blog lezen, en er veel herkenning is van ratio en gevoel, frustratie, woede en onzekerheid. Heel erg fijn om dit terug te horen. Sorry voor alle andere lieven mensen, vrienden en familie om mij heen, sommige dingen snap je pas echt (en gelukkig maar) als je zelf midden in een dergelijk traject zit. Mijn zoektocht naar andere mogelijkheden naast de reguliere geneeskunde is nog in volle gang. Eventuele tips of goede ervaringen zijn zeer welkom!
#Oorlog aan de ziektekostenverzekeraars! Kennelijk is in oktober mijn jaarlijkse machtiging voor mijn chronische fysiotherapie verlopen. Alle sportsessies die ik daarna dus gehad heb zouden aan mij persoonlijk door belast gaan worden a la 35 euro per keer. Heerlijk. Dit heb ik natuurlijk even verder uitgezocht. Stom van mijzelf dat ik dit niet in de gaten heb gehad. 'Helaas' ben ik niet bestraald aangezien mijn hersenvocht schoon was en heb dus geen recht op 2 jaar maar op 1 jaar chronische fysiotherapie. Jammer dat een ziektekostenverzekeraar niet verder kijkt naar de duur van de behandeling, type kanker of andere essentiele factoren. Als er namelijk iets is waar mijn oncoloog wel van overtuigd is - is het wel dat het WETENSCHAPPELIJK is aangetoond dat bewegen van essentieel belang is in een chemo traject. Het vermindert bijwerkingen en verbeterd (uiteraard) de conditie van de patiënt, waardoor deze de behandeling beter aan kan en uiteindelijk ook hierdoor overlevingskansen verbetert. Jammer dat hier niet naar gekeken wordt. Een belletje naar de ziektekostenverzekeraar volgt. Gelukkig heb ik nog een aantal fysiotherapie behandelingen in mijn aanvullende pakket waar ik gebruik van kan maken.
De enige manier waarop mijn chronische machtiging verlengd kan worden is - gebruik maken van een andere diagnose code (been gebroken, whiplash...heeft iemand nog andere goede suggesties?) of een recente ziekenhuisopname. Hé, zou de neutropenie toch nog wat positiefs teweeg brengen? Een brief van de specialist met enkel de opname en ontslag datum is voldoende om e.e.a. opnieuw te beoordelen. Reden tot opname is niet van belang? Huh? Bizar, maar oké - ik hoor wel vaker gekke dingen. Hopelijk krijg ik opnieuw een machtiging. Één ding staat vast - ik blijf bewegen. Maar het is nu wel de vraag waar en op wat voor manier. Voor nu staan de sportsessies dus even on hold.
Afgelopen weekend hebben wij een heerlijk vriendenweekend gehad op Texel! Een jubileumjaar - de 10e keer op rij met 10 stellen gezellig samen zijn. Fantastisch dat wij er dit jaar weer bij konden zijn. In een aparte bungalow kon ik volop rusten en rustig slapen - ondanks dat dit door de vele indrukken, heftige gesprekken wat minder goed is gelukt. Fleur was afgezet bij opa en oma Knels en Riet. Die goed voor de kleine meid hebben gezorgd. Vrijdagavond hebben we na het ontkurken van de champagne bij een warme open haard het Sinterklaas spel gespeeld. Van gasmasker, Zweedse fakkel tot condoom en kookboek - genoeg cadeautjes voor iedereen. Super gezellig, voor mij wel heel druk, dus sommigen zagen mij wit wegtrekken op de bank ;p - goed gespot Carien!
Zaterdagochtend, na een heerlijk traditioneel ontbijt een echt Texelse activiteit: jutteren op het strand en daarna met hetgeen we vonden een heuse miljonairsclub creatie maken. Van spuitende borst tot stilleven met plastic flesjes, touw, schelpen, hout en takken. 's Avonds werden wij na een stamppot buffet verwend met een huiskamerconcert door Ed Struijlaart. Wauw, hoe gaaf was dit. En ook wel confronterend - zeker wanneer er een liedje gezongen wordt over dierbaren die wegvallen door ziekte. Maar wat kan deze gast zingen, nondeknetter en hoe bijzonder is dit om met vrienden te delen. Uiteindelijk deel je met vrienden lief en leed. En de echte vrienden blijven wanneer er minder leuke dingen gebeuren. 'That's what friends are for!'
Zondag na wederom een uitgebreid ontbijt slaat bij mij de vermoeidheid definitief toe. Een verhoogde hartslag is het gevolg. Even op de bank zitten. Rond één uur zitten we op de boot terug naar Den Helder. Rond 5 uur zijn we thuis met onze grote klein mascotte. Moe maar zeer voldaan.
Vorige week donderdag ben ik voor het vriendenweekend voor de zekerheid toch nog bloed wezen prikken. De schrik van de neutropenie zat er toch wel wat in. Echter mijn bloed was goed: HB 7.4, leuko's 2.7, neutro's 1.6, trombo's 231 en ALAT 82. Goed genoeg voor het vriendenweekend met jonge ouders en eventuele bacillen. Helaas is mijn ALL differentiatie niet goed gegaan en mag ik dus afgelopen maandag opnieuw terug om deze te laten bepalen. Voor mij het spannendste moment in de maand. Balen dus dat ik er nog langer op moet wachten. Gelukkig wordt hier nu een officiële melding van gemaakt en uitgezocht hoe dit nu weer fout heeft kunnen gaan.
Maandagavond ga ik ondanks mijn moeheid toch naar de Bondgirls. De nieuwe groep voor jonge vrouwen tot 45 jaar die is opgezet in het Vicky Brown huis. De eerste drie keer heb ik al af moeten zeggen. We zijn met z'n vijfen en twee begeleiders. Wauw, hoe bijzonder is dit. We zitten met z'n allen aan een keukentafel, bakje koffie erbij en wat lekkers. Twee uur lang zonder onderbreking van de begeleiders wordt er gepraat. Over behandelingen, angsten, dromen, gemis, frustraties, boosheid, verdriet. Over wat er is of wat niet komen gaat. Wat een power. Hoe bijzonder dat 5 vrouwen die elkaar niet kennen zo intens, open, eerlijk en oprecht met elkaar kunnen praten zonder gêne. Het voelt alsof ik ze al jaren ken.
De avond wordt afgesloten met onderstaand gedicht:
Heb geduld met al wat onopgelost is in je hart
en probeer de vragen zelf lief te hebben...
Zoek niet naar de antwoorden,
zij worden je wellicht nu niet gegeven,
omdat je niet in staat zou zijn ze te leven.
En waar het om gaat, is alles te leven.
Leef de vragen nu.
Misschien dat je, op een dag in de toekomst,
langzamerhand, zonder het zelf te merken,
je weg naar de antwoorden leeft.
Rainer Maria Rilke
Terug naar de realiteit. Dinsdagochtend - gesprek met Grote Smurf - mijn ALL differentiatie is goed!!! HB 7.4, leuko's 2.7, neutro's 1.5 en trombo's 221. Ik kan weer ademhalen. Tijdens het gesprek zegt mijn moeder nog, "ja dat vindt ze altijd zo spannend de ALL differentiatie". "Ja gek hé!" krijgt mijn moeder vol in de aanval terug. Haha....dat is uiteindelijk toch waar we het allemaal voor doen.
Met mijn arts bespreek ik verder mijn hersenkronkels. Dat ik er momenteel echt even helemaal geen zin in heb. Weerzin tegen de chemo. Gelukkig herkent hij dit ook van andere patiënten. Hij vertelt zelfs dat hij co-assistenten de behandeling uitlegt voor leukemie. En aangeeft dat zij 2,5 jaar (let wel - zonder vertraging) behandeld worden met chemotherapie. Elke keer weer denken ze dat hij een grapje maakt...
Wat betreft mijn vraag over hoeveel groter worden mijn overlevingskansen als ik ook het tweede onderhoudsjaar doorga, kan hij geen antwoord geven. Dit is nooit echt onderzocht. Wel geeft hij aan dat de overlevingskansen bij jong volwassenen de laatste 10 jaar sterk zijn verbeterd doordat deze groep veel intensiever en langer behandeld wordt dan vroeger. In de toekomst zal de behandeling wellicht ook nog heftiger worden om dit verder te verbeteren. Fijn! En niet fijn! Op mijn vraag of het eerste onderhoudsjaar 12 of 13 rondes kent (van vier weken) heb ik mijn antwoord dan ook meteen te pakken. Hij sluit het gesprek af met te benadrukken dat het eigenlijk heel erg goed gaat. Mijn bloedwaarden blijven stabiel. Mijn leverfuncties blijven stabiel. Er hoeft weinig gesleuteld te worden aan de dosering van de medicatie. En hoe ik er nu bij zit t.o.v. een half jaar geleden is een wereld van verschil. De conclusie is dus: doorgaan en volhouden.
Op naar kuur 31. Lekker op een één-persoonskamertje op bed. Het infuus wordt aangesloten. En ik krijg de chemopillen voor de komende maand. Net zoals altijd controleer ik de medicatie. Het klopt niet. 84 pillen zouden in vier potjes verdeeld moeten zijn. Drie dichte van 25 en één open met daarin nog 9 tabletten. Tja, dit kleine beetje hoofdrekenen lukt zelfs mij nog wel ;p. Ik heb twee dichte en twee halve potjes. Zucht. Toch is dit al door 2 medewerkers gecontroleerd. Bij de apotheek kan ik na mijn kuur de nieuwe lading ophalen. Opnieuw maak ik de verpakkingen open. En wederom klopt het niet. Aahhhrgg... dit is normaliter al niet fijn en als je dan net klaar bent met je kuur, dan wil je gewoon het liefste naar huis. Ik loop terug en zet de potjes op de toonbank. Ééntje ervan open zodat ik kan laten zien dat er niet genoeg in zit. Meteen word ik op mijn vingers getikt. Of ik het potje meteen dicht wil doen. Want deze stoffen zijn gevaarlijk. Point taken! De apothekers assistenten staan natuurlijk ook bloot aan een veelvoud van toxische middelen - dus een terecht verzoek. Onder de afzuiging wordt dit potje dan ook verder aangevuld. Wederom lekker confronterend wat voor een heftige tabletten ik eigenlijk DAGELIJKS - 2 JAAR LANG moet slikken. Mag ik even kotsen?
Naar huis! Thuis wordt ik opgebeld. De apotheek. De apothekers assistente geeft aan dat de stickers op de potjes ook niet kloppen. Er is een verkeerde code gebruikt. Ja, als er iets fout gaat, dan gaat ook meteen alles fout. Ik hoop maar voor vele andere patiënten dat ik het aantrek en zij dus geen last hebben van fouten in het ziekenhuis. Het lijkt wel of ik een enorme stempel op mijn voorhoofd heb staan - maak een fout doe het bij mij!!!?! Och ja...i.p.v. dagelijks had ik ook best de komende maand maar 1x per week 3 tabletten willen innemen ;p. Gelukkig maken ze deze eigenwijze meid niet veel meer wijs.
Na wat op en neer ge-app met een lotgenootje komt zij zelfs met informatie uit de HOVON 100 studie waarin heel duidelijk is beschreven dat het eerste onderhoudsjaar bestaat uit 12 rondes infusen. En dan kan het wel zo zijn dat door de intensivering en verlengde behandeling overlevingskansen groter worden. Maar wat er niet in hoeft, gaat er bij mij niet in. En dan is protocol, protocol. Over 12 of 13 kuren is het laatste woord dus ook nog niet gezegd.
Door de vermoeidheid van afgelopen weekend komt de kuur wat harder aan dan normaal. Dus rustig op de bank. Me laten verwennen door mama en Adriaan. Gisteren ging het alweer iets beter. Vandaag word ik wakker met een knalrood hoofd. Van het infuus. Jeuk aan mijn armen. Een vies gevoel in mijn mond. Mijn smaak verandert.
Op naar de psycholoog voor mijn maandelijkse mentale check-up. Onderweg hoor ik het gesnabbel van eendjes in de plassen water op het gras. Heerlijk als je van dit soort kleine dingen kan genieten. Om de hoek staat een google earth auto, de chauffeur staat te plassen in de struiken...mmm...ik zie mogelijkheden. Zou hij nu ook foto's aan het maken zijn?
Dag 6.8.22 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.23 - #tabletten: 7, #prikken: 1
Dag 6.8.24 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.25 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.26 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.27 - #tabletten: 9, #prikken: 1 (kalium)
Dag 6.9.01 - #tabletten: 12, #prikken: 1 (prednison)
Dag 6.9.02 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.03 - #tabletten: 12, #prikken: 0
-
19 November 2015 - 18:50
Petra StijnenVleeshouwers:
Lieve Kirsten
En dan hou je alles goed in de gaten. En de patienten die dit niet kunnen.........
Het belangrijkste in dit proces is dicht bij jezelf blijven, je eigen intuïtie volgen. En dat lukt jou en dat is knap!
Groetjes
Petra uit Weert
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley