Dag 3.31 - een goede week

Tijd voor weer een berichtje. Jullie zijn heel schattig. Als het wat langer duurt voor het volgende bericht krijg ik vaak nieuwsgierige appjes van jullie om te vragen hoe het gaat. Lief dat jullie zo meeleven.

Afgelopen paar dagen waren heftig. Eind vorige week deed mijn mond nog zo zeer. Ik heb donderdagavond als een klein kind aan tafel zitten huilen bij het avondeten. Het ging gewoon niet. Uiteindelijk heb ik de heerlijke pasta van Knels maar gepureerd. Zelfs met die morfinepillen ben ik niet pijnvrij geweest. Dus op dit moment eet ik wit brood want dat krijg ik makkelijker weg. De korsten gaan eraf in de vriezer voor Fleur want die doen mij ook teveel zeer. En tja omdat mijn cholesterol en triglyceriden zo hoog zijn let ik dus ook op de verzadigde vetzuren. En dat is nog best lastig. Er zit zoveel vet in de lekkere dingen voor op je brood! Dus wordt er kipfilet en fricandeau gehaald en light kruidenroomkaas. Een plakje tomaat erop. Sapjes drinken lukt nu ook niet omdat het vaak wat zuur is. Chips kan ik al helemaal niet eten maar ja dat mag ook eigenlijk niet. Uiteindelijk val ik dik een kilo af. Ben ik blij dat ik wat reserves heb opgebouwd voor dit scenario!

Vorige week vrijdag hebben we bij iemand hier in de wijk een elektrische bakfiets kunnen uitproberen. Jeetje wat een genot. Een groot ding, en in de bocht is het zaak om even goed op te letten met draaien van het stuur. Maar met vier niveaus van trapondersteuning. En met die derde en vierde stap ga je echt snel. Je vliegt echt over de weg. We zijn nu met de Vereniging van Eigenaren aan het kijken hoe we zo’n fiets kunnen stallen bij ons in het gebouw. Voor het avondeten heeft Knels hete bliksem gemaakt en jawel gepureerd. Lief. En ook erg lekker. Kip met aardappelen en heel veel appels. Het zag er misschien wat minder smakelijk uit maar was verrassend lekker. Mijn mantelzorgers zijn van alle markten thuis, hihi.

Vrijdag weer bloedprikken. Wat ik al verwacht had is dat mijn bloed nog niet goed genoeg zou zijn. Daarbij was mijn mond nog steeds kapot dus zou de kuur sowieso niet door zijn gegaan. ’s Middags met Kris naar de bioscoop. Heerlijk. Samen iets gezelligs doen zonder veel te hoeven zeggen want dat doet ook zo’n zeer. Een fles kamillethee in de bios gesmokkeld want dat is eigenlijk het enige dat een beetje de pijn verlicht. Daarna met een kop muntthee toch nog een beetje bijgepraat. Was gezellig!

Zaterdag met Adriaan wat boodschappen gedaan op de markt. Stiekem zijn we dan toch altijd weer langer bezig dan we denken en kom ik toch weer kapot thuis. Ondanks dat ik dan op de fiets naar de stad ga en Adriaan loopt. Ik ben weer wat instabiel met lopen en dan gaat fietsen simpelweg gemakkelijker. Verder geknutseld aan de surprises voor deze week. Op zondag kwam een nichtje van Adriaan langs met haar man. Zo konden we ook hun kleine man bewonderen. Wat een knapperd. Met lekkere tapenades van de markt ;p.

Maandag hoef ik gelukkig geen bloed te prikken. Mijn mond is nog steeds kapot dus kuren gaat het toch niet worden. Laat ik mijn armen maar een beetje sparen en daar waren de oncologisch verpleegkundige en mijn arts het gelukkig mee eens. Ik merk wel dat mijn mond nu wat begint te herstellen en uiteindelijk pak ik van de 4 a 5 tabletten die ik de afgelopen dagen nodig had er vandaag nog maar 1. Scheelt weer wat! ’s Middags op zoek naar een dikkere winterjas voor Fleur. Gelukt! En bij het Kruidvat nog een mooie deal gesloten op mooi speelgoed met 35% korting. Dus samen met mama met tassenvol op de fiets. Hier kunnen we een tijdje mee vooruit. Thuis aangekomen gaat de tondeuse opnieuw over mijn bolletje. Mijn haar is aan het groeien en mama denkt zelfs dat het weer voller aan het worden is...geluksmomentje van de dag! Onder de douche was ik mijn haar dus met droog en broos shampoo. Meteen goed verzorgen die dikke krullenbos die straks terug gaat komen!

Dinsdag opnieuw naar de fysiotherapeut om te sporten. Sporten wordt uiteindelijk ontspanningsoefeningen met kastanjes. Daarna eten en even rusten. En dan komt mijn oom even langs. Ik word verwend met spekjes en een heerlijke chocoladeletter. Fijn om elkaar even te zien. Misschien kunnen we wat langer kletsen bij oma haar verjaardag. Ik hoop dat ik daar bij kan zijn. En dan ga ik lopend met mama naar de stad om een paspoort voor Fleur aan te vragen. En toen ik er achter kwam dat mijn eigen paspoort ook verloopt in januari heb ik toch wel een traantje gelaten. Want hoe ga ik dat nou doen met de pasfoto? Accepteren ze een foto van mij zoals ik echt ben, of moet ik nu een andere foto met pruik op laten maken? He gadver. Hier sta je normaal niet bij stil. Uiteindelijk hebben we de gemeente gebeld en gelukkig ze deden er niet moeilijk over. Poeh, een beetje doorstappen naar het gemeentekantoor en mijn hartslag zit op 148. Tandje terug. Dan maar te laat maar dit is teveel van het goede. Uiteindelijk zijn we alsnog op tijd bij het gemeentehuis.

Gisteren was een hele drukke dag. Eerst bloedprikken in het ziekenhuis. Daarna twee uur later op gesprek bij mijn arts. Mijn bloedwaarden zijn aan het verbeteren! Mijn triglyceriden zitten weer bijna op normaal niveau (van 40 naar 2,8 nu – moet zijn 1,7). Mijn cholesterol is ook aan het zakken van 14 naar 9,7, 5 is normaal. En verder zijn mijn trombo’s 305 (Normaal 150-400 bloedplaatjes voor de stolling van bloed), HB 7,2 (normaal 7,5 tot 10, rode bloedcellen zorgen voor zuurstof in het bloed), leuko’s 3,2 (4,5 -11, witte bloedcellen – bestrijden infecties), neutro’s 0,5 (1,5-9, witte bloedcellen bij ontstekingsreacties of bacteriële infecties), ALAT 39 (normaal 33). Gaat niet slecht dus. Alhoewel mijn weerstand dus nog wat aan de lage kant is (neutro’s & leuko’s). Mijn mond is goed aan het herstellen. Ben inmiddels morfinevrij. En ook de arts vindt dat het goed geneest. Dus bespreken we de volgende stap.

En dat is fase 3b. En dat bestaat uit drie keer een infuus met Etoposide. De eerste keer een ruggenprik erbij. En elke week weer vier chemospuitjes. Dat zijn tot nu toe de enige medicijnen waar ik wel echt misselijk van wordt. Die krijg ik 2 dagen lang vier achter elkaar met een tussenpose van 12 uur. ’s Ochtends en ’s avonds. En met toestemming van hem mag ik ze zelf zetten. Erg fijn want de vorige keer was het noodzakelijk om of een oppas te regelen of Fleur uit haar slaap te halen. Nu dus niet. Maandagochtend instructie van de verpleegkundige. Het is belangrijk om deze spuit op een bepaalde manier te zetten. Handschoenen aan, schuin in je buik prikken, checken of je niet in een bloedvaatje zit, binnen een minuut leegspuiten, nog even in je buik houden en dan eruit halen, pleister erop. En dan de anti-misselijkheids medicijnen niet vergeten te pakken!

Voorwaarde voor dit alles is dat mijn neutro’s wel gelijk of groter zijn aan 1,0. Ik denk dat het kielekiele wordt maar we zetten in op aanstaande maandag. Dat zou betekenen dat als alles goed gaat ik net voor kerst klaar ben met fase 3b en ik dus met kerst en oud op nieuw vrij heb. Zou dat even goed uitkomen! Klein vreugesprongetje!
Ook bespreken we mijn hoge hartslag en de onregelmatigheid nog een keer. En op basis hiervan word ik toch nog even doorgestuurd naar de cardioloog. Dus ’s middags voor de derde keer terug naar het ziekenhuis om door de cardioloog gezien te worden.

Omdat het Sinterklaas is en we in een goede bui waren hebben we voor Grote Smurf een chocoladeletter meegenomen en een gedicht geschreven. Hierin werden de goede en minder goede kanten belicht. Hij kon het wel waarderen ondanks dat hij het gedicht niet durfde te lezen waar mam en ik bij zaten want hij was bang dat hij anders ging blozen. Haha. We kwamen hem later nog tegen op de gang en hij gaf aan dat hij er goed vanaf was gekomen ;p.

’s Midddags dus naar de cardioloog. Hartfilmpje wordt gemaakt, en er wordt geluisterd naar mijn hart. Ze verwacht dat er niets aan de hand is maar ik wordt doorgestuurd voor een holter die 24 uur de activiteit van mijn hart registreert. Nu maar hopen dat het een keer onregelmatig is zodat ze kunnen zien wat er dan gebeurt.

En zo komen we bij vandaag. Vanmorgen mij heerlijk laten masseren. Brabantse worstenbroodjes bij de lunch. Daarna mijn bed in. Ik ben moe. En zo slaap ik 2 uur achter elkaar. Nu de voorbereidingen treffen voor sinterklaas vanavond. Gourmet, surprises en gedichten. Ik heb er zin in! En dan morgen naar België!

Dag 3.25 - #tabletten: 8, #prikken: 1
Dag 3.26 - #tabletten: 8, #prikken: 0
Dag 3.27 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 3.28 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 3.29 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 3.30 - #tabletten: 3, #prikken: 1
Dag 3.31 - #tabletten: 3, #prikken: 0