Dag 6.1.1 - Het 1e onderhoudsjaar is begonnen
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
24 Maart 2015 | Nederland, Westerhoven
Vannacht heb ik slecht geslapen. Die stomme ruggenprik ook. Vanochtend naar Grote Smurf om fase 6 en andere vragen door te spreken.
Bijwerkingen:
- gevoelige tanden bij eten/ drinken
- gevoelige buik - waarschijnlijk mijn darmen, genoeg blijven drinken en vezelrijk eten is advies
Fase 6:
- 13 periodes van 4 weken (=52 weken, het eerste onderhoudsjaar)
- Eerste maand elke week bloedprikken. Mijn leukocyten en neutrofielen moeten tussen bepaalde waarden uitkomen. En deze zijn behoorlijk laag. Dit stellen ze in met de 6-mercaptopurine tabletten. Iedere persoon reageert anders op de pillen. Dus meten is weten. Daarbij komt dat er leverfunctiestoornissen kunnen optreden door dit medicijn dus de combinatie gaat uiteindelijk de dosering bepalen.
- Geen beenmergpuncties mits mijn bloed 'goed' blijft
- Ik krijg opnieuw kalium voorgeschreven om spierzwakte te voorkomen tijdens het slikken van de prednison.
- Daarnaast zou ik KCl keukenzout (met toegevoegd kalium) - 'gezond' zout kunnen gebruik
Overig:
- Een nieuwe fase betekent voor mij weer kijken hoe mijn lijf ervoor staat. De arts is het er mee eens daarom prikken we op vitamine en mineralen om te kijken of er niets is 'opgeraakt'.
- Prednison staat er bekend om botontkalking te kunnen veroorzaken. Samen besluiten we dat het goed is om een dexa scan te laten doen. Om te kijken of en in welke mate dit bij mij van toepassing is. Voorkomen is beter dan genezen...15 april sta ik ingepland bij de röntgenafdeling. Daarnaast zou ik extra vitamine D kunnen slikken.
- Tevens willen Adriaan en ik eens met een ander ziekenhuis praten. Ons ook door een andere hematoloog laten voorlichten over de lange-termijn gevolgen van alle medicatie die ik nu krijg. Wederom, voorkomen is beter dan genezen en 2 weten er meer dan 1.
- In het kader van afbouwen mantelzorg stellen we de vraag of Fleur naar de kinderdagopvang zou mogen i.v.m. het infectiegevaar voor mij. Ja er zitten risico's aan, ieder kind draagt infecties met zich mee. Maar hij raadt het niet af. Zolang de kinderdagopvang mij maar informeert wanneer er een ziektegolf heerst of er mazelen rondgaan bijvoorbeeld. Dat biedt mogelijkheden!
- Bloeddruk is goed
- Wederom ongesteld geweest
Na het gesprek hebben we een uurtje tijd om even een broodje te eten voor ik mijn kuur krijg. Om 13:00 melden we ons weer mij het oncologisch centrum. En op het moment dat mijn infuuspoort wordt aangeprikt horen we de neuroloog al op de gang. Fijn! Maar ook schrikken dat hij er al is. Ik rol weer op mijn linkerzij, knieën hoog opgetrokken in de foetushouding. Even voelen, ja, adem maar even diep in. Daar komt de prik. Ik adem flink uit, want dat helpt. Gaat het nog? Hmm, ja hoor. Hij schuift de naald nog iets verder door. Ik vraag of hij goed zit. Ja hij zit goed. Het gaat toch altijd goed zegt hij. Ja dat klopt. Daarom ben jij ook mijn favoriete neuroloog! Ik blijf in de foetushouding liggen als er hersenvocht wordt afgenomen en de medicijnen worden in gespoten. Het eruit halen van de naald doet vandaag zelfs nog meer zeer dan het erin prikken zelf. Het is weer gebeurd. Nog drie te gaan. Ik wens hem een fijne wintersport en tot over 4 weken.
We gaan verder met het Vincristine infuus. Ideaal, want nu loopt het infuus terwijl ik toch een uur moet platliggen. Een stuk efficiënter dan dat ik eerst het infuus krijg, dan de ruggenprik en erna nog een uur op bed lig.
Om 14:00 uur komt de diëtiste langs. Ik heb een dikke buik en daar ben ik klaar mee. Ik zei het al in het begin van mijn blog - ik word een kale, dikke kankerpatiënt... De eerste opmerking of ik zwanger ben van de tweede is al gevallen en dat doet gewoon pijn. Helemaal omdat zwanger worden er voor ons voor 99% niet meer in zit, los van het feit of we het nog aandurven. Afvallen is verre van natuurlijk prioriteit nu, maar dit lijf hoort niet bij mij en ik zit letterlijk niet goed in mijn vel. Waarschijnlijk zijn er genoeg vrouwen die een moord zouden doen voor mijn lijf. Maar toen ik het afgelopen weekend met een vriendin over had kwam ik erachter waarom ik deze buik zo vervelend vind. Het lijf dat ik nu heb (8 kilo zwaarder dan ik was) associeer ik met ziek zijn, met kanker. Wederom dus een dagelijkse confrontatie in de spiegel, los van mijn geringe haardos.
Het idee vooralsnog is 's ochtends een extra boterham eten, mager broodbeleg, minder snoepen, meer vezels, veel groenten, kwark, veel drinken. Goed naar mijn lijf blijven luisteren. Het kan zijn dat mijn lijf wat natuurlijk compleet op zijn kop staat nu meer energie nodig heeft dan we met de diëtist besproken hebben. Zeker tijdens de chemodagen. Daarbij zorgt de prednison nog steeds voor een andere hormoonhuishouding en vetverdeling (dik gezicht, dikke buik). Wellicht is het dus vechten tegen de bierkaai. Ook zal een chipje bij mij meer aanzetten dan bij iemand anders. Het blijft uitproberen. Startgewicht nu: 77,2 kilo. Ik ben goed bezig. 2 stuks fruit en 2 ons groente, en twee keer bewegen per dag hou ik al een tijd aan. Nu de laatste aanpassingen in mijn lifestyle. Stap voor stap.
Inmiddels is het uur platliggen voorbij. Best lastig een gesprek voeren als je plat op je rug ligt. Op naar huis. Mijn grote tas met medicijnen sorteren en in mijn pillendoos stoppen. De dosering prednison is iets omlaag gegaan van 80mg naar 75mg per dag. Nou slik ik dit wel weer in 1x i.p.v. gespreid over de ochtend en de avond. In de onderhoudsfase wordt er naar lichaamsgewicht gekeken (nog een reden om wat kilo's af te vallen ;p). Grote getale oranje, witte, blauwe pillen. Groot, klein, heel en gehalveerde tabletten. Sommige moet ik 's avonds innemen, andere weer niet met melkproducten, handen wassen met zeep na het aanraken van de chemotabletten. Je moet er bijna voor gestudeerd hebben. Elke keer ben ik weer onder de indruk van wat ik slik aan tabletten, los van supplementen die ik erbij in neem (die schrijf ik niet op). Zoals mijn moeder zei, ze houden je wel in leven.
Later op de middag ontstaan de rode kringen onder mijn ogen en trek ik bleek weg. Ik kruip onder een dekentje op de bank. Tot zover weer.
Dag 6.1 - #tabletten: 11, #prikken: 2
Bijwerkingen:
- gevoelige tanden bij eten/ drinken
- gevoelige buik - waarschijnlijk mijn darmen, genoeg blijven drinken en vezelrijk eten is advies
Fase 6:
- 13 periodes van 4 weken (=52 weken, het eerste onderhoudsjaar)
- Eerste maand elke week bloedprikken. Mijn leukocyten en neutrofielen moeten tussen bepaalde waarden uitkomen. En deze zijn behoorlijk laag. Dit stellen ze in met de 6-mercaptopurine tabletten. Iedere persoon reageert anders op de pillen. Dus meten is weten. Daarbij komt dat er leverfunctiestoornissen kunnen optreden door dit medicijn dus de combinatie gaat uiteindelijk de dosering bepalen.
- Geen beenmergpuncties mits mijn bloed 'goed' blijft
- Ik krijg opnieuw kalium voorgeschreven om spierzwakte te voorkomen tijdens het slikken van de prednison.
- Daarnaast zou ik KCl keukenzout (met toegevoegd kalium) - 'gezond' zout kunnen gebruik
Overig:
- Een nieuwe fase betekent voor mij weer kijken hoe mijn lijf ervoor staat. De arts is het er mee eens daarom prikken we op vitamine en mineralen om te kijken of er niets is 'opgeraakt'.
- Prednison staat er bekend om botontkalking te kunnen veroorzaken. Samen besluiten we dat het goed is om een dexa scan te laten doen. Om te kijken of en in welke mate dit bij mij van toepassing is. Voorkomen is beter dan genezen...15 april sta ik ingepland bij de röntgenafdeling. Daarnaast zou ik extra vitamine D kunnen slikken.
- Tevens willen Adriaan en ik eens met een ander ziekenhuis praten. Ons ook door een andere hematoloog laten voorlichten over de lange-termijn gevolgen van alle medicatie die ik nu krijg. Wederom, voorkomen is beter dan genezen en 2 weten er meer dan 1.
- In het kader van afbouwen mantelzorg stellen we de vraag of Fleur naar de kinderdagopvang zou mogen i.v.m. het infectiegevaar voor mij. Ja er zitten risico's aan, ieder kind draagt infecties met zich mee. Maar hij raadt het niet af. Zolang de kinderdagopvang mij maar informeert wanneer er een ziektegolf heerst of er mazelen rondgaan bijvoorbeeld. Dat biedt mogelijkheden!
- Bloeddruk is goed
- Wederom ongesteld geweest
Na het gesprek hebben we een uurtje tijd om even een broodje te eten voor ik mijn kuur krijg. Om 13:00 melden we ons weer mij het oncologisch centrum. En op het moment dat mijn infuuspoort wordt aangeprikt horen we de neuroloog al op de gang. Fijn! Maar ook schrikken dat hij er al is. Ik rol weer op mijn linkerzij, knieën hoog opgetrokken in de foetushouding. Even voelen, ja, adem maar even diep in. Daar komt de prik. Ik adem flink uit, want dat helpt. Gaat het nog? Hmm, ja hoor. Hij schuift de naald nog iets verder door. Ik vraag of hij goed zit. Ja hij zit goed. Het gaat toch altijd goed zegt hij. Ja dat klopt. Daarom ben jij ook mijn favoriete neuroloog! Ik blijf in de foetushouding liggen als er hersenvocht wordt afgenomen en de medicijnen worden in gespoten. Het eruit halen van de naald doet vandaag zelfs nog meer zeer dan het erin prikken zelf. Het is weer gebeurd. Nog drie te gaan. Ik wens hem een fijne wintersport en tot over 4 weken.
We gaan verder met het Vincristine infuus. Ideaal, want nu loopt het infuus terwijl ik toch een uur moet platliggen. Een stuk efficiënter dan dat ik eerst het infuus krijg, dan de ruggenprik en erna nog een uur op bed lig.
Om 14:00 uur komt de diëtiste langs. Ik heb een dikke buik en daar ben ik klaar mee. Ik zei het al in het begin van mijn blog - ik word een kale, dikke kankerpatiënt... De eerste opmerking of ik zwanger ben van de tweede is al gevallen en dat doet gewoon pijn. Helemaal omdat zwanger worden er voor ons voor 99% niet meer in zit, los van het feit of we het nog aandurven. Afvallen is verre van natuurlijk prioriteit nu, maar dit lijf hoort niet bij mij en ik zit letterlijk niet goed in mijn vel. Waarschijnlijk zijn er genoeg vrouwen die een moord zouden doen voor mijn lijf. Maar toen ik het afgelopen weekend met een vriendin over had kwam ik erachter waarom ik deze buik zo vervelend vind. Het lijf dat ik nu heb (8 kilo zwaarder dan ik was) associeer ik met ziek zijn, met kanker. Wederom dus een dagelijkse confrontatie in de spiegel, los van mijn geringe haardos.
Het idee vooralsnog is 's ochtends een extra boterham eten, mager broodbeleg, minder snoepen, meer vezels, veel groenten, kwark, veel drinken. Goed naar mijn lijf blijven luisteren. Het kan zijn dat mijn lijf wat natuurlijk compleet op zijn kop staat nu meer energie nodig heeft dan we met de diëtist besproken hebben. Zeker tijdens de chemodagen. Daarbij zorgt de prednison nog steeds voor een andere hormoonhuishouding en vetverdeling (dik gezicht, dikke buik). Wellicht is het dus vechten tegen de bierkaai. Ook zal een chipje bij mij meer aanzetten dan bij iemand anders. Het blijft uitproberen. Startgewicht nu: 77,2 kilo. Ik ben goed bezig. 2 stuks fruit en 2 ons groente, en twee keer bewegen per dag hou ik al een tijd aan. Nu de laatste aanpassingen in mijn lifestyle. Stap voor stap.
Inmiddels is het uur platliggen voorbij. Best lastig een gesprek voeren als je plat op je rug ligt. Op naar huis. Mijn grote tas met medicijnen sorteren en in mijn pillendoos stoppen. De dosering prednison is iets omlaag gegaan van 80mg naar 75mg per dag. Nou slik ik dit wel weer in 1x i.p.v. gespreid over de ochtend en de avond. In de onderhoudsfase wordt er naar lichaamsgewicht gekeken (nog een reden om wat kilo's af te vallen ;p). Grote getale oranje, witte, blauwe pillen. Groot, klein, heel en gehalveerde tabletten. Sommige moet ik 's avonds innemen, andere weer niet met melkproducten, handen wassen met zeep na het aanraken van de chemotabletten. Je moet er bijna voor gestudeerd hebben. Elke keer ben ik weer onder de indruk van wat ik slik aan tabletten, los van supplementen die ik erbij in neem (die schrijf ik niet op). Zoals mijn moeder zei, ze houden je wel in leven.
Later op de middag ontstaan de rode kringen onder mijn ogen en trek ik bleek weg. Ik kruip onder een dekentje op de bank. Tot zover weer.
Dag 6.1 - #tabletten: 11, #prikken: 2
-
27 Maart 2015 - 22:26
Gerda:
Hé hoi! Ik heb net even een inhaalslag gemaakt op je blog: jij vakantie, ik 'vakantie' :-)
Maar eerlijk is eerlijk, die van jou was zo te lezen veeeeeele malen leuker dan die van mij. Blij voor jullie, heel fijn! Laat nu het zonnetje maar snel komen, de andere energybooster! Dit weekend is het nog bal, maar daarvoor is Homeland uitgevonden. ;-) Ik ga zo de aflevering van afgelopen zondag in de herhaling kijken, dan kunnen we over twee dagen weer verder met de nieuwe aflevering op TV. Kan ik je niet aanbevelen btw, elke keer een week wachten tot de volgende aflevering, dus keep de dvd-box-marathon-feeling alive! X! -
28 Maart 2015 - 18:56
Gerda:
Oooooh nee, is het ook nog einde van het seizoen!!! Morgen dus helemaal geen Homeland, we moeten dus weer iets anders verzinnen...... -
28 Maart 2015 - 18:56
Gerda:
Oooooh nee, is het ook nog einde van het seizoen!!! Morgen dus helemaal geen Homeland, we moeten dus weer iets anders verzinnen...... -
28 Maart 2015 - 18:57
Gerda:
Oooooh nee, is het ook nog einde van het seizoen!!! Morgen dus helemaal geen Homeland, we moeten dus weer iets anders verzinnen...... -
30 Maart 2015 - 19:19
Ingrid Van Omme:
Topper ben je!
Houd vol!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
