Dag 6.8.21 - Woorden diarree... - Reisverslag uit 's-Hertogenbosch, Nederland van Kirsten Lierop - WaarBenJij.nu Dag 6.8.21 - Woorden diarree... - Reisverslag uit 's-Hertogenbosch, Nederland van Kirsten Lierop - WaarBenJij.nu

Dag 6.8.21 - Woorden diarree...

Blijf op de hoogte en volg Kirsten

10 November 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch

Zo het is weer een tijd geleden dat ik mijn blog heb geschreven. Mijn hoofd zat vol en zit vol. Weer tijd dus om wat woorden diarree op papier te zetten.

Ik heb er geen zin meer in! Ik ben kanker moe, medicijnen moe, chemo moe. Bah. Het liefste zou ik met alles willen stoppen. Mijn lijf detoxen. Alle giftige stoffen eruit werken en weer opbouwen. Sterk worden. Niet meer vermoeid zijn, geen middagslaapje meer nodig hebben. De hele avond kunnen kletsen, niet af hoeven haken bij gezellige bijeenkomsten. Geen 'Nee' hoeven zeggen. Keuzes moeten maken in plaats van willen maken. Gewoon weer Kirsten zijn, met mijn haar in een staartje. Niet hoeven dealen met de geschrokken gezichten van anderen dat je al 30 chemokuren gehad hebt, al 1,5 jaar bezig bent met chemotherapie... EN... nog 1,5 jaar te gaan hebt... Geen doof gevoel in mijn vingers, niet na hoeven denken of je wel of niet gepoept hebt, hartkloppingen, pijn in je buik, klotsende oksels tot aan je ellebogen op je buik en je liezen als je sport. Niet verplicht bij dezelfde verzekeringsmaatschappij blijven omdat ze je ergens anders niet accepteren, geen hypotheek bij een bank kunnen krijgen, al 2 jaar thuis zitten...Geen lotgenoten zien struggelen na hun stamceltransplantatie of erger nog zien overlijden. Onze droom van een tweede kindje in duigen zien vallen, niet hoeven uitleggen dat je onvruchtbaar kan worden. Niet meer neerslachtig zijn door de medicijnen en me dan onzeker en angstig voelen.

Ik heb er geen zin meer in!

Wil iemand deze enorme backpack met de Kilimanjaro, Himalaya en alle andere grote bergen erin even overnemen?

En tegelijkertijd berust ik me in mijn lot. Berust ik me erin dat mij dit moest overkomen omdat ik het aankan. Omdat mijn lijf en geest sterk genoeg zijn.

Het zat er aan te komen dat ik er op een gegeven moment even genoeg van moest krijgen. Lijkt me logisch. Voor het type kanker dat ik heb, is een hele... heeleee... lange adem vereist. Het is geen sprintje maar een complete marathon met obstakels.

Alles werd ook nog eens versterkt door mijn ervaring met de ziekenhuisopname door koorts terwijl ik neutropeen was, en ik voor mijn gevoel door het oog van de naald ben gekropen en een Amerikaanse documentaire - "Global Quest - The Truth about Cancer". Enorm Amerikaans ingestoken natuurlijk. Hierin ging het vooral over genezing van kanker door alternatieve geneeswijzen. Denk hierbij aan verandering van voedingspatroon - raw juicing van vooral groente, supplementen, detoxen, versterken van je immuunsysteem, cannabisolie, en allerhande therapieën (warmte-, zuurstof-, enz.). Enorm interessant. Met een veelvoud aan verhalen van opgegeven patiënten die uiteindelijk toch via deze weg compleet genezen zijn. Hoe fijn zou het zijn als je op deze manier beter kan worden. Geen afbreuk doet aan je lijf maar het sterker maakt en hierdoor de ziekte overwint. Je geen last hebt van bijwerkingen. In principe ben ik genezen. Ik moet er vooral voor zorgen dat ik niet opnieuw ziek word. In deze serie wordt ook uitgelegd dat vaak de dochter kankercellen aangepakt worden door chemotherapie, maar moedercellen - de zogenoemde stamcellen niet altijd weggevaagd worden. Deze door het overleven van chemotherapie ook nog eens resistenter worden, en een volgende behandeling dus minder goed zou kunnen aanslaan.

Aaahhh! Ik wil overleven, IK GA OVERLEVEN maar via welke weg ga ik dit doen, wat is het beste? Welke keuze moet ik maken? Een hele lastige discussie. Zoals ik het zie heb ik drie keuzes. Het reguliere pad met chemotherapie, een middenweg met chemotherapie - gecombineerd met alternatief, of enkel alternatief. Als je het gebaande pad kiest zal niemand daar vraagtekens over hebben. Iedereen zal het aanmoedigen, want op deze manier wordt je beter! Toch? Want dat vinden we met z'n allen. Andere zaken zijn wetenschappelijk niet aangetoond...Kies je voor een van de andere twee dan gaan alle hakken gelijk in het zand want je doet iets anders. Is dat dan wel gepast? Wordt je dan wel beter? Is dat dan egoïstisch? Guess what - niemand weet het.

Door angst kiest vrijwel iedereen voor chemotherapie. Sterker nog we moeten vandaag beginnen. Meteen! Dat horen we van de arts die alle kennis in zich heeft. De beste vraag die iemand die net te horen heeft gekregen dat hij of zij kanker heeft kan stellen is hoelang hij of zij qua tijd heeft en of het medisch verantwoord is om nog even te wachten met de behandeling. Zo kan een patiënt zijn gedachten op een rijtje zetten, en eventueel thuis wat uitzoekwerk doen: waar wil ik behandeld worden, welke vragen heb ik, wat betekent dit, wil ik regulier of alternatief of een combinatie. In het geval van mijn kanker was het denk ik niet verantwoord om te wachten en ben ik ook blij dat we meteen met de behandeling gestart zijn. Echter binnen mum van tijd zat ik met een chemo-hoofd (zoals de snorkels), kon ik discussies niet meer volgen en was mijn hele lijf en hoofd vertroebeld door alle rotzooi. De enige keuze die je dan nog hebt is - 'go with the flow'. Uiteindelijk heeft me dit natuurlijk wel gebracht waar ik nu sta. En daar ben ik heel dankbaar voor. Maar ik gun anderen even een moment van bezinning op het moment dat dit medisch gezien verantwoord zou zijn.

Op dit moment ben ik nog steeds kankervrij en dus 'gezond'. Moet je dan nog 1,5 jaar doorgaan met chemotherapie? Tegen elke cel in mijn lijf in gaan die zegt dat hij dat niet meer wil? Kan ik met de consequentie leven als ik stop en de leukemie komt terug? Een hele lastige beslissing.

Maar aan de andere kant ook - kan ik met de consequentie leven en doorgaan met chemotherapie en overlijden aan complicaties zoals neutropenie? Een simpele verkoudheid die omslaat in longontsteking?

Niemand die me snapt. En hopelijk niemand die me ooit gaat snappen. Want deze hersenkronkels snap je pas op het moment dat je ook aan het chemo-infuus gehangen wordt.

Jullie snappen dat ik daar in mijn hoofd druk mee ben geweest. En nog af en toe ben alhoewel het ook wat aan het afzwakken is. Voor nu ga ik mijn 4 of 5 chemokuren in ieder geval afmaken. Maar wel ga ik met mijn oncoloog overleggen. Ik zou graag alternatief gaan naast mijn reguliere behandeling. Op wat voor manier weet ik nog niet.

En dat maakt het ook zo verrekte lastig, want regulier kent regulier, alternatief kent alternatief. Maar regulier kent niet alternatief en andersom. Dus met wie kan ik praten, sparren, overleggen over wat ik het beste kan doen naast mijn reguliere behandeling? Zodat dit elkaar niet gaat tegenwerken want dan ben ik verder van huis.

Woorden diarree...ik heb jullie gewaarschuwd.

Ik ben vorige week naar mijn eigen apotheker gestapt. Uitgelegd dat ik graag bijvoorbeeld meer anti-oxidanten zou willen eten om mijn lijf sterk te houden. Ik geloof er in dat je kanker krijgt op het moment dat je immuunsysteem niet voldoende werkt of even een dipje heeft. Deze herkent dat de kankercellen niet waardoor deze ongestoord zijn werk kan doen. Je wil dus in principe je immuunsysteem versterken. Door bijvoorbeeld suikervrij te gaan eten. Bij mij is het natuurlijk ook nog zo dat de kanker in mijn immuunsysteem is ontstaan. Echter je immuunsysteem kun je o.a. versterken door anti-oxidanten te nemen.

Maar! Sommige cytostatica creëren vrije radicalen die kankercellen kapot maken. Antioxidanten halen vrije radicalen weg. Dus ik wilde graag weten of de medicijnen die ik nu nog krijg - het zijn er immers 'nog maar' 4 naast mijn basismedicatie - vrije radicalen creëren. "Tja het is complex - zegt de apotheker." AAhhhh....als ik één woord niet meer kan horen... Maar superlief. Hij hoorde mijn verhaal aan en heeft me uiteindelijk doorgestuurd naar een vriend van hem, ook apotheker en met meer kennis over supplementen e.d. Dus ik die vriend een uitgebreide mail gestuurd met het verhaal, mijn medicatie en mijn vraag. "Tja...complex". Het lijkt er wel op dat we met z'n allen niet goed weten wat de medicatie doet in mijn lijf. Waarom krijg ik dit dan? Met wie moet ik praten die me dit wel kan uitleggen? Die wel snapt hoe de medicijnen werken in plaats van deze maar klakkeloos voor te schrijven? Is het echt zo complex?

Zucht.

Woorden diarree en hersenkronkels.

Één ding staat vast. Het voelt als een hele eenzame weg waarin je enkel zelf de uiteindelijke beslissing kan nemen. Want het is mijn lijf, mijn toekomst, mijn consequenties. En iedereen om me heen zal me moeten geloven dat wat ik ook nu of in de toekomst besluit één ding vast staat: IK GA OVERLEVEN! En alle keuzes die ik maak, zal ik maken omdat ik erin geloof dat dit hierin bijdraagt.

Zo. Dat is eruit ;p.

Nu het goede nieuws. Het gaat best goed met mij. Haha, wie gelooft dat nog na dit verhaal? Maar het is echt zo. Ik ben inmiddels weer af en toe wat gezellige dingen aan het doen. High-tea-en in de stad met oud-huisgenootjes, uit eten met een vriendin, wandelen in het bos, biologisch eten, koffie drinken in de stad. Ik ben nog twee keer per week aan het sporten. Wat mijn lijf goed doet. We zijn nu meer gericht op het kweken van spierballen. De gewichten gaan dus in een iets rapper tempo omhoog. En ik heb geen last meer van mijn knieën. Drie keer per week sporten was dus waarschijnlijk toch teveel.

Vorige week heb ik weer bloed geprikt. Ik vond het behoorlijk spannend zo na die ziekenhuis opname. Wat zouden de waardes zijn. Schrik niet, maar ze waren uitmuntend, hihi!!! HB 7.2, leuko's 4.0, neutrofielen 2.4, trombo's 249, ALAT 31. Waarde 31! Dat is gezonde mensen niveau!!!#Zo trots op mijn levertje! Ik was er even stil van aan de telefoon met mijn oncoloog.

Ook hij was erg positief. Wat wel verwarrend is, is dat hij nu aangaf dat mijn neutro's tussen de 0.8 en 2.0 idealiter liggen. Echter volgens mij was dit eerder tussen de 0.8 en 1.2. Toch maar zelf nog een keer nakijken. De medicatie loopt dus nu al een hele tijd stabiel door. Wat ook fijn is. De MTX is dus ook weer gestart. Waarbij ik meteen merk dat ik veel meer ga zweten. Ik merk het vooral met sporten. Heel erg gênant. Vroeger liep je in de sportschool en dan vielen dat soort types op. Ik heb ook wel eens gedacht - hé bah! Tja en nu ben ik er zelf zo een. Klotsende oksels, mijn rug en buik kleddernat, een stroompje richting mijn billen. Rete (!) irritant! Maar goed. De rest heeft er maar mee te dealen. Sporten is voor mij belangrijk en ik kan er niets aan veranderen.

Voor nu zin in het vriendenweekend! Voor de 10-de keer gaat de vriendengroep uit Dalen met elkaar uit, hun vriendschap vieren. En voor dit jubileum gaan we naar Texel! Het zal voor mij heel erg vermoeiend worden, maar er is een losse bungalow geregeld naast de groepsaccomodatie (deze was ook net te klein voor iedereen). Komt dat even goed uit! Dus ik kan hopelijk voldoende rusten tussendoor.

Ziek zijn heeft - dat ben ik niet meer, maar op papier wel ;p - ook zijn voordelen. Zo mogen wij eind november via de Roparun organisatie een week naar een bungalow park. Heel erg bijzonder. Samen met de papa's en mama's om ze te bedanken voor al hun steun en support de afgelopen periode. Zin in!

En dan natuurlijk kerst. Gezellig. En zo typ ik dit ellenlange verhaal met kerstmuziek op de achtergrond. Gewoon omdat het kan... Heerlijk. Fijne avond allemaal!


Gewicht 66,7 kilo.

Dag 6.8.03 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.8.04 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.8.05 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.8.06 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.8.07 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.8.08 - #tabletten: 14, #prikken: 0 (MTX)
Dag 6.8.09 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 6.8.10 - #tabletten: 7, #prikken: 0 (geen kalium)
Dag 6.8.11 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.12 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.13 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.14 - #tabletten: 12, #prikken: 1 (MTX)
Dag 6.8.15 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.16 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.17 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.18 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.19 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.20 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.8.21 - #tabletten: 12, #prikken: 0 (MTX)

  • 11 November 2015 - 13:13

    Marinette:

    Hoi Kirsten,

    Ik snap helemaal dat je er geestelijk volledig doorheen zit. Maar vol blijven houden hè, je doet het al anderhalf jaar zo goed!
    Mijn schoonzus houdt zich bezig met alternatieve geneeswijzen, ze doet ook de redactie van Amerikaanse literatuur in die richting. Zou je contact met haar willen? Ze woont hemelsbreed nog geen kilometer bij je vandaan.

    groetjes en veel sterkte
    Marinette

  • 13 November 2015 - 15:14

    Olga (familie):

    Lieve, lieve Kirsten

    Wat vind ik het knap hoe jij dit allemaal weet te verwoorden...en begrijp heel goed dat je die rotzooi van een chemo en andere medicijnen niet meer in je lijf wil.
    Ik denk welke keuze je ook maakt je lichaam dat aankan omdat jij het zo voelt...!

    Lieverd, hou de moed erin en geef niet op ! Heb diep respect voor je......!

    Dikke knuffel en geniet van de mooie dagen die gaan komen (Kerst).

    Olga :) xxx

  • 13 November 2015 - 15:16

    Olga (familie):



    Dikke kus nog voor lieve kleine Fleur ! Hahaha !

  • 14 November 2015 - 20:33

    Marleen:

    Hoi Kirsten,
    Afgelopen week te druk bezig met "eigen" problemen, maar nu lekker op de bank met mijn Ipad.
    Ik kan me je worsteling zo goed voorstellen tussen "traditionele" en "alternatieve" therapie. De alternatieve therapie is vaak al veel ouder dan de traditionele, maar onze traditionele staat niet open voor de werking ervan. Communicatie tussen beide kampen is nog zeldzaam en al helemaal niet in "true conversation" . Snappen ze dan niet dat er maar één ding belangrijk is: Het welzijn van de patient!!! En als dat met een beetje chemo en een beetje van wat anders is dan moet dat toch kunnen. Een simpel advies lijkt het om je gezonde verstand te gebruiken. Maar voordat je dat kunt moet je wel kennis hebben en ongeveer een universitaire studie medicijnen, acupunctuur, chinese kruidenleer en nog veel meer gevolgd hebben. Vertrouwen op mensen die zaken samenvatten is moeilijk, want zij maken meteen al keuzes terwijl je die juist zelf wilt maken.
    Nou ja deze diarree aan woorden maakt het voor jou ook niet duidelijker ben ik bang.
    Ik heb ooit gelezen dat er een plaats is op deze wereld waar de artsen betaald worden voor hun gezonde patienten. Zij ontvangen geen inkomsten voor iemand die ziek is. Nou dan gaan ze wel echt hun best doen om je te genezen in plaats van chronisch ziek te houden. Laten we het hele zorgstelsel maar op zijn kop gooien.

    Heel veel sterkte, wijsheid en rust in je kop gewenst,
    Marleen

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Verslag uit: Nederland, 's-Hertogenbosch

I'm a survivor!

Ik heb dit dagboek in het leven geroepen om deze hele nare nachtmerrie van me af te kunnen schrijven en te delen met wie het wil lezen. Zodat ik als ik straks oud, grijs en rimpelig ben nog eens terug kan kijken op deze extreem uitdagende periode in mijn leven. En zal kunnen zeggen hoe sterk ik me hier door heen heb gevochten samen met iedereen om me heen. Trots op Fleur, Adriaan en mijn familie en vrienden. Het zullen tranentrekkende stukjes zijn, waarin ik niets onbenoemd zal laten maar ook met kracht, humor en hoop. Ik schrijf dit dagboek dan echt voor mij en voor mij alleen om alles een plekje te kunnen geven. Kies er zelf voor of en wat je wil lezen.

Ik bereid me voor op een hele heftige strijd, een 'survival of the fittest' ;-), een soort van vierde wereldoorlog die hier in het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewonnen gaat worden. Ik voel me sterk en strijdbaar. Laat die stomme klote kankercellen maar komen. Dat jullie het vast weten. Ik ga deze oorlog winnen!!!

Positiviteit en mentale kracht gaan mij hier door heen slepen. Hier heb ik jullie dan ook hard bij nodig want het wordt een zeer lange weg vol met obstakels. En hiervoor heb ik al een aantal leuke opdrachten bedacht voor degenen die willen :-p. Maar naast de tranen wil ik vooral genieten van het leven en lachen veel lachen. Mocht ik ondanks alles niet veel tijd meer hebben dan wil ik van elke dag een feestje maken.

Ik heb een heel mooi doel om voor te strijden – onze lieve dochter Fleur.

Opdracht 1: voor degene die dit lezen: geniet van elke dag – het is nu weer eens pijnlijk duidelijk geworden dat dit echt belangrijk is. Beloof mij dat jullie dubbel gaan genieten - ook voor mij - tot ik het zo meteen zelf weer kan! Vooral delen die mooie verhalen, foto's en flauwe grappen dat biedt ons de nodige afleiding.

Laat de strijd beginnen! Wij zijn er klaar voor.


Dag 1

Acht weken na de bevalling van mijn dochter Fleur was ik nog steeds niet hersteld. Er volgde een uitgebreid bloedonderzoek. 's Middags had ik vier gemiste oproepen van de huisarts. Ik werd meteen doorgestuurd naar de Eerste Hulp. Binnen het uur werd er gesproken over een opname, beenmergpunctie en het stoppen met borstvoeding. Het bloedonderzoek wees in een bepaalde richting.

Het was foute boel! De volgende ochtend werd mijn grootste nachtmerrie werkelijkheid. Ik had Acute Lymfatische Leukemie. Overlevingskansen 30-40%. BAM! Daar zit je dan als kersverse moeder, 32 jaar oud, vol met ambities en dromen. Ga ik dood? Zal ik mijn dochter zien opgroeien? Vanaf moment één besloot ik dat ik bij de overlevers hoor. “Fleur, mama gaat voor jou en papa vechten! HARD, HEEL HARD!”.

En zo zit je van het een op het andere moment in een héle slechte B-film. Een film waarin ik probeer te overleven, ik als controlfreak de complete controle over mijn lijf en leven kwijt ben, mijn partner ineens papa én mama is voor Fleur, voor mij zorgt, fulltime werkt, en alle andere dingen regelt. Ons leven staat compleet op zijn kop.

Om alles een plekje te kunnen geven hou ik een blog bij. Hierin kan ik mijn angsten, frustraties en geluksmomenten met familie en vrienden delen. Want je bent ineens kankerpatiënt. Ja, zo eentje waar mensen op straat of in de supermarkt naar kijken. Door de chemotherapie wordt je eerst zieker gemaakt om beter te kunnen worden. Met alle bijwerkingen van dien. Als de artsen en verpleegkundigen in mijn 'Winning Team' van de hematologie afdeling in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zorgen dat mijn lijf het blijft doen, zorg ik voor de mentale geestkracht! Ik voel me sterk en strijdbaar. Laat die stomme klote kankercellen maar komen. Dat jullie het vast weten. Ik ga deze oorlog winnen!!!

Recente Reisverslagen:

21 Februari 2017

The End deel 2 - PAC loos

14 Februari 2017

The End - heel erg bedankt allemaal!

14 Februari 2017

Dag 7.12.28 - SHOCKING FACTS

13 Februari 2017

Een overzicht van de afgelopen 2 jaar en 8 maanden

13 Februari 2017

Lessons learned 8 - Donoren
Kirsten

Actief sinds 05 Juli 2014
Verslag gelezen: 711
Totaal aantal bezoekers 207763

Voorgaande reizen:

04 Juli 2014 - 03 Juli 2019

I'm a survivor!

Landen bezocht: