Lessons learned 1- preventief, arts & ziekenhuis

Na 2,5 jaar komen we bijna bij het eind van mijn behandeling. En let’s face it 1 op de 3 mensen wordt op een gegeven moment geconfronteerd met kanker. In de volgende blog’s tips en tricks. Wie weet heeft iemand er wat aan! Let op, ik ben geen dokter, heb geen medische achtergrond. Dit is slechts mijn eigen ervaring!

Preventief

Laten we bij het begin beginnen. Probeer te zorgen dat je niet ziek wordt. Je maakt ons kankerpatiënten niet blijer door gezond te blijven! Neem je eigen lifestyle eens onder de loep. Rook je, drink je veel alcohol, eet je gezond? Ik geloof inmiddels wel in de slogan – je bent wat je eet! Uiteindelijk zorg jij er zelf voor of je lijf de nodige vitamine en mineralen krijgt om zichzelf gezond te houden...Beweeg je regelmatig op de fiets, in het bos of in de sportschool? Ik hoef denk ik niet uit te leggen wat er in de huidige maatschappij verstaan wordt onder ‘gezond leven’. Uiteindelijk is voorkomen beter dan genezen toch?!

Neemt niet weg dat ik ook ervaar en ervaren heb hoe lastig het is om van bepaalde (ongezonde) gewoontes af te komen of andere gewoontes aan te leren. Dit is bij mij ook niet van de een op de andere dag gegaan. Maar met babystapjes. Meer groente en fruit eten, niet meer koken met pakjes en zakjes, minder suiker innemen, afvallen, meer sporten. Als je de verandering te drastisch maakt kan ik je nu al vertellen dat je het niet gaat volhouden. Hou het klein. Heb je de nieuwe gewoonte eigen gemaakt dan ga je door met het volgende stapje.

Mocht je dan toch lichamelijke klachten krijgen – NEGEER ZE NIET. Steek je kop niet in het zand. Jij kent je lijf als beste. Als je merkt dat er iets veranderd, wacht niet te lang met een bezoekje aan de dokter. Ook hier geldt, hoe eerder je erbij bent hoe makkelijker het wellicht is om op te lossen. Ik ben uiteindelijk ook met hele vage klachten naar de huisarts gegaan – kortademig, geen energie, koorts met nachtzweten. Het voelde echter gewoon niet goed. Zorg er dan ook voor dat je huisarts je serieus neemt! Gebeurt dit niet, ga dan eventueel naar een andere huisarts.

En als laatste het meest favoriete onderdeel van een hoop Nederlanders. De BEVOLKINGSONDERZOEKEN. Doe mee! Prachtige kansen voor een kleine APK van je lijf. Ik heb van dichtbij mee gemaakt dat iemand door zo’n bevolkingsonderzoek eruit is gepikt. Slechte cellen in zijn lijf had. Er door het inleveren van wat poep op tijd bij was en middels een operatie e.e.a. is opgelost. Geen chemokuren. Nada. Een mooi voorbeeld voor een ieder die geen zin heeft om met de benen wijd te gaan bij de gynaecoloog, poep te scheppen in de wc of haar borsten plat te laten drukken onder glazen platen.

De huisarts

En dan volgt het eerste bezoek aan de huisarts. Neem eventueel iemand mee. Maak een lijstje met je klachten. Hou eventueel een paar dagen bij op welke momenten je klachten hebt. En zorg ervoor zoals eerder gezegd dat je huisarts je serieus neemt. Ik ben zelf ook van het meedenken. Eventueel vooraf wat informatie opzoeken via Internet. Niet elke huisarts zal je dit in dank afnemen, maar dat zij dan zo.

Naar het ziekenhuis

Na de huisarts is meestal het ziekenhuis de meest logische vervolgstap. Via de ‘normale ingangen’ bij een specialist of via de Spoed Eisende Hulp. Ook hier, ik blijf het herhalen. Probeer iemand mee te nemen. Je weet niet wat er gezegd gaat worden en twee horen er altijd meer dan een. Daarnaast zul je zien dat je na elk gesprek als je in de auto zit en je het gesprek door je hoofd laat gaan toch weer wat vragen hebt over wat er gezegd is, misschien wel verdrietig bent. Dan is het fijn om iemand bij je te hebben ter ondersteuning. Of heel praktisch iemand die je naar huis kan brengen. Meestal zullen dan nog aanvullende onderzoeken ingepland worden – scans, bloedonderzoek, röntgenfoto's etc. Ik kwam binnen op de Spoed Eisende Hulp. Gelukkig waren mijn ouders in Den Bosch om de 8-weken oude baby Fleur te bewonderen. Samen met hen ben ik naar het JBZ gereden. Ik weet nog dat ik in de auto Adriaan opbelde. “De huisarts wil dat ik naar het ziekenhuis ga voor wat aanvullende onderzoeken, ik heb teveel witte bloedcellen in mijn bloed. Geen paniek, ze zullen wel wat willen checken.” Maar goed dat je niet alles van tevoren weet.

Wat ik destijds heel lastig vond is dat je in een kamertje op de SEH geparkeerd wordt. De een na de andere arts en verpleegkundige komen binnen. Kijken heel serieus. Aan de hand van gezichten kun je de ernst van de situatie al vaak aflezen. Er wordt niet meer gelachen. Bij mij bleef men vaag, te vaag. Niemand wilde mij vertellen wat er aan de hand was. Echter ze wilden wel dat ik zou stoppen met de borstvoeding i.v.m. antibiotica?!? Ze lieten doorschemeren dat: “het bloedonderzoek een bepaalde richting op wees. Maar ze wilde me niet ongerust maken.” Als je iemand niet ongerust wil maken is dit de meest angstige zin die je op zo’n moment te horen kunt krijgen.

Ik kreeg te horen dat ik die nacht in het ziekenhuis moest blijven. ’s Ochtends zou ik een beenmergpunctie krijgen. Tja. Toen heb ik zelf de conclusie leukemie al getrokken. Mijn tip aan artsen is – transparantie. Hoe lastig ook. Niemand wil een slecht nieuws gesprek voeren. Echter het lijkt mij een veel minder goed plan als je een patiënt slechts de helft van het verhaal verteld en deze vervolgens zelf ‘s nachts op internet gaat zoeken naar hetgeen de artsen je niet willen vertellen. Ik heb destijds ook enkel een folder in mijn handen gedrukt gekregen door de verpleegkundige over het doen van een beenmergpunctie. NIET DOEN DUS. Leg een patiënt uit wat een procedure inhoudt. Wederom had ik angst voor wat er zou komen. Er werd me toen verteld dat ik de ochtend erna om 7:00 opgehaald zou worden voor de procedure. Smekend heb ik de verpleegkundige toen gevraagd om me alsjeblieft uit te leggen wat het allemaal inhield, of het pijn deed, of ze een gat in mijn borstbeen of heupbot zouden boren, of ik nog een arts kon zien...

En dan wordt je de volgende dag naar het beenmergpunctie kamertje gereden. Hier kwamen een verpleegkundige en een arts binnen. En dan merk je dat de communicatie in een ziekenhuis niet optimaal is. Deze arts dacht dat ik al wist welke diagnose ze vermoeden. Wederom, blijf als patiënt vragen stellen. Geef aan wat er in je om gaat. Accepteer niet zo maar alles, stel je eigen grenzen. Het is jouw lijf, jouw leven! Heb je nog vragen voorafgaand aan een onderzoek stel ze dan. Ben je bang, zeg dat dan. In het beste geval kunnen ze je gerust stellen en ben je minder angstig tijdens het onderzoek.