Dag 7.05.02 - Daar gaan we weer

Daar ben ik weer :). Het is nog steeds druk dus kom niet echt aan het schrijven toe. Om maar meteen met het goede nieuws in huis te vallen. In dit geval was geen nieuws goed nieuws. Mijn bloeduitslagen vorige keer wezen al de goede kant op, en ook mijn differentiatie was goed. De oorzaak van de lage waarden lag dus echt in de infectie i.c.m. de antibiotica en chemo tabletten.

Inmiddels ben ik eergisteren gestart met mijn vijfde periode van het tweede onderhoudsjaar en ook deze differentiatie was wederom goed. Zekerheid dus. Geen slechte cellen te bekennen. In de categorie - wat kan er mis gaan - dit keer "verkeerde bloedafname". Tijdens de afname voelde ik in mijn buik al dat het bloed dat in de buisjes terecht kwam toch wel erg licht was. Vertrouwende op de kundigheid van de verpleegkundige heb ik er niets van gezegd. Toen ik eenmaal thuis was kreeg ik vrij snel een telefoontje van mijn arts - "Je moet niet schrikken...!" Aahhrg.. hoezo niet? Grote Smurf belt, en kennelijk met een reden...wat blijkt, HB 2.2, leukocyten 0.7. Daar gaan we weer. Gelukkig zijn dit keer de waarden zo extreem laag en onwaarschijnlijk dat ik hiermee alleen nog maar op de bank had kunnen liggen. Dat stelt mij gelukkig gerust. Nadeel is - wederom terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe bloedafname. Balen, want ik was klaar om mijn bed in te duiken. De maandagochtend is altijd best pittig. Eerst sporten, dan naar het ziekenhuis, waar ik vaak ook niet met een half uur klaar ben. Dit keer zeker niet i.v.m. een nieuw computersysteem waar iedereen nog aan moet wennen. Gelukkig gaat het de tweede keer wel goed en zijn mijn waarden normaal. Helaas zijn mijn neutrofielen niet meebepaald dus een nabepaling volgt.

Tot zover het ziekenhuis verhaal. Door met de leukere dingen.

Nadat we vorige maand het nieuws kregen dat het loos alarm was zijn Adriaan en ik redelijk snel op vakantie gegaan in eigen land. Dit keer naar de Waddeneilanden. Voor het eerst een paar dagen weg zonder Fleur. Op naar Schiermonnikoog en Ameland. Die kan ik weer van mijn bucket list afstrepen ;p. Fietsen mee, auto op het vasteland laten staan, de paden op, de lanen in. Kop in de wind en uitwaaien. Eenmaal aangekomen op Schier kwam Adriaan erachter dat de boot toch iets verder weg van het dorp aanlegde dan gedacht. Dat was dus zwoegen op de fiets met te veel en te zware tassen. Regenjassen, bergschoenen, de hele rattaplan hadden we mee. Het zou heel mooi en heel slecht weer worden. Achteraf was het beter geweest als we onze backpacks mee hadden genomen voor deze rit.

De dagen op Schier en Ameland hebben we veel gefietst. Zo'n 80-85 kilometer. Helaas hebben we ook wel wat slecht weer gehad. Hoera voor de lijndienst op Ameland! Hoogtepunten van deze vakantie waren de Balgexpress, de vuurtoren, Burgers & Wine, een heerlijke hotelkamer met bubbelbad, de zeehonden tocht en het shoppen van souvenirs voor ons nieuwe huis. Veel genoten, en weer even andere gesprekken dan met onze kleine meid erbij. Heerlijk. Ik ben me qua eten en drinken ook helemaal te buiten gegaan. Wijn, desserts, borrelhapjes. Mjammie!

Eenmaal terug van onze kleine mini-vakantie ligt het vervolg van de rechtszaak op ons te wachten. De dagen erna ben ik dus bezig met het sorteren van alle facturen en maak ik een overzicht voor onze jurist. Inmiddels is e.e.a. ingeleverd en dit geeft ook een stuk rust. De uitkomst van dit proces ligt nu buiten onze macht.

Ook mijn loondienst bij GE loopt ten einde. Vanaf 16 juli neemt het UWV mijn casus over. De ontslagvergunning is door GE ingeleverd. Hier dienen dus ook weer de nodige zaken voor geregeld te worden. Wat dat betreft ben je ook nog druk als je ziek thuis zit. Je hebt te maken met:

- Re-integratie met arbodienst, bedrijfsarts, verzekeraar
- UWV met verzekeringsarts en arbeidsdeskundige
- Privé netwerk met partner, kinderen, familie, vrienden
- Werk met leidinggevende, collega's, personeelszaken, OR
- Onafhankelijke adviseurs zoals patiënten vereniging, kenniscentra
- Curatieve zorg - huisarts, specialist
- Alternatieve zorg

En dan ook nog alle onzekerheden en emoties erom heen zoals verdriet, boosheid, hoe ziet je toekomst eruit, wordt je weer beter?, krijg je straks een uitkering, hoe gaat het er financieel uit zien?, kan ik straks weer aan het werk? Los van de ziekte en lichamelijke mankementen waar je mee te kampen hebt.

Ook als je ziek thuis zit is het hard werken.

Ons huis bevalt daarentegen erg goed. De grootste onrust is weg dus we kunnen eindelijk een beetje bijkomen en een voor een de klusjes oppakken en afronden. Ook onze vloer schijnt eindelijk op de boot onderweg te zijn naar Nederland. In het kader van Murphy's Law is de boot - natuurlijk - vertraagd, maar zoals het er nu naar uit ziet komen ze de vloer eind van deze maand leggen. Mits de boot niet zinkt, de douane de container snel vrij geeft en er geen ongelukken gebeuren met de vrachtwagen onderweg naar Rosmalen. We gaan het zien ;p. Blij als de vloer erin ligt. Echter voordat deze gelegd kan worden is het dus de bedoeling dat alle meubels naar buiten gesjouwd worden. Zo blijven we bezig.

En toen was het ineens - nou ja ineens - soms voelt het wel zo, soms ook niet - 4 juli. De dag dat 2 jaar geleden ons leven compleet op z'n kop stond. Een dubbele dag. Verdrietige herinneringen en blij dat we inmiddels weer twee jaar verder zijn. Een gekke dag waar Adriaan en ik bij stil staan, en de rest van de wereld gewoon doorgaat, doordraait. En terecht. Iedereen heeft zo zijn eigen littekens, mijlpalen, emoties en herinneringen.

Nu op naar 4 augustus. Een vrolijkere datum. Dan ben ik alweer 2 jaar in complete remissie. Tijd voor een feestje!!!

Bij de nabepaling bleek dat mijn neutrofielen nu op 2.4 zitten. Iets aan de hoge kant. Echter Grote Smurf besluit dat we toch pas over een maand opnieuw bloedprikken. Rust is nu belangrijk. Het resultaat is nog steeds goed. Mijn lijf is net iets te sterk voor de dosering die ik nu krijg, echter als de dosering opgehoogd wordt hoeft er maar iets te gebeuren en ik zit qua weerstand weer te laag.

Verder heb ik een 'uitnodiging' gekregen voor het maken van een uitstrijkje - het bevolkingsonderzoek tegen baarmoederhalskanker. Grote Smurf geeft aan dat dit misschien niet handig is om nu te doen. Door de medicijnen die ik nu slik worden mijn slijmvliezen aangetast. Dus ook daar. De kans dat er een slechte score uit de test komt is daardoor groot. Op meer onrust zit ik niet te wachten, dus de gynaecoloog mag nog een jaartje op me wachten.

Verder ben ik erg geïnteresseerd in het Kenniscentrum in Nijmegen. Zij werken met een cognitieve gedragstherapie, beweging, rust en regelmaat om vermoeidheid bij kanker tegen te gaan. Aan mijn arts vraag ik of hij verwacht dat de vermoeidheid zal toenemen of stabiel zal blijven. Ook hier geeft hij aan dat het wellicht beter is om te wachten tot mijn behandeling klaar is. Bij een gedeelte van de patiënten wordt de vermoeidheid beter na het totale traject. Bij een gedeelte ook niet. Misschien is het dus beter om nog een jaar te wachten met een dergelijk traject. Fijn dat hij af en toe ook even op de rem trapt. Ik wil zo graag en ik wil zo veel. En dat kan gewoon nog niet. Confronterend. Lastig om te zien voor de omgeving dat ik nog steeds lichamelijke en mentale grenzen heb en vervelend voor mij omdat ik me vaak niet wil laten kennen en ook mijn steentje wil bijdragen in activiteiten. In dit geval denk ik dat ik vooralsnog maar even naar hem zal luisteren.

Zo zit ik nu mijn blog in de tuin bij mijn ouders af te maken. Adriaan gaat vanavond naar een concert. En het hele weekend alleen met Fleur is nog net iets te veel van het goede. Vanochtend help ik mijn pa in de tuin. En na een 2-tal uur moet ik het bezuren. Stekende pijn in mijn voeten, stijve handen en rug. Lastig, lastig, lastig als je hoofd zo graag wil en wakker is en je lijf zegt dat je moet gaan zitten en toekijken. Blugh!

Nog 8 periodes, 7 volle maanden en hoe kan het ook anders zonder tegenslag of obstakels ben ik volgend jaar op 14 februari klaar met mijn behandeling. Een mooi moment op de jaarlijkse dag van de liefde. Whoehoe. Het begint zowaar een klein beetje op te schieten.

Gewicht: 62,6 kg

Bloeduitslagen:

24 juni HB 7.7, Leuko's 2.5, neutro's 1.4, trombo's 141 - ALAT volgt
4 juli HB 1e meting: HB 2.2, Leuko's 0.7, neutro's ?, trombo's 57, ALAT ?
4 juli HB 2e meting: HB 7.5, Leuko's 3.8, neutro's 2.4, trombo's 178, ALAT 47

Dag 7.04.07 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 7.04.08 - #tabletten: 4, #prikken: 1
Dag 7.04.09 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.04.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.11 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.12 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.13 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.14 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.15 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.16 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.17 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.04.18 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.19 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.20 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.21 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.22 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.23 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.04.24 - #tabletten: 6, #prikken: 1
Dag 7.04.25 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.27 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.28 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.29 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.30 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.31 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.32 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.33 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.04.34 - #tabletten: 6, #prikken: 2
Dag 7.04.35 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.05.01 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (MTX)
Dag 7.05.02 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.05.03 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.05.04 - #tabletten: 6, #prikken: 0