Dag 15 - tweede chemokuur
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
22 Juli 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Wat was ik moe. Heerlijk begonnen met slapen maar rond half vier de slaap vaak niet meer terug kunnen vinden. De zuster gebeld voor een 'inslapertje'. Ja, dat mag na 2:00 uur eigenlijk niet meer want dan blijf je een beetje suf. Nou dat lijkt me met al die nare onderzoeken morgenochtend helemaal niet erg. Dus hop naar binnen die pil samen met een beschuitje met jam. Lekker.
8:00 uur 1e onderzoek - beenmergpunctie
Spannend. Vandaag enkel een verdoving in mijn borstbeen en dus geen roesje. Je wordt dan met bed en al naar beneden gereden, onder natuurlijk bekijks van iedereen die op de gang rondloopt. Raar hoor. Aangemeld bij de dagbehandeling en de behandelkamer ingereden. Staat daar ook meteen een mannetje klaar die mijn materiaal (ook extra voor de studie) dan logistiek gaat vervoeren. Infuus wordt geprikt en de arts gebeld. Brilsmurf. Mijn vel en borstbeen worden verdoofd voordat het beenmerg opgezogen kan worden. Niet dus. Shit, het beenmerg wil niet loslaten. Dikke pech of de leukemiecellen zitten nog te zeer in elkaar verweven.
Over naar plan B. Mijn heup. Ja hoor, probeer het daar maar dan. Hmm..rechts heb je nog een grote blauwe plek, zullen we het dan links maar doen. Ja joh, prima. En ook hier, helaas pindakaas een zogenoemde 'dry tap'. Er komt niets los, nada, geen bloed of gruis helemaal niets. We zaten er al op te wachten, de kleine man met de hamer. Voelt als een teleurstelling. Dan ben je behoorlijk mishandeld zonder resultaat. Maar goed, na wat napraten blijkt dit verder niets te zeggen over of de behandeling wel of niet aanslaat, volgende keer beter. Daar houden we ons dan maar aan vast.
Terug naar de afdeling. Ontbijten. De chemokuur blijft nog even op zich wachten daar is de ziekenhuisapotheek nog mee bezig. Dan maar even op de fiets wachten op de twee-wekelijkse visite van de hematoloog Grote Smurf. Eigenlijk een heel zakelijk kort bezoek. Mijn bloed ziet er goed uit en we gaan door met het stappenplan. Met de verpleging hebben we afgesproken dat ik alles wat ik voel aan mijn lijf aangeef, dus heb ik een hele lijst met bijwerkingen die ik kort aanstip...vooral dat obsessieve gevoel van eten, opgejaagd, doof gevoel in mijn vingers, een oor dat dichtzit (net alsof je aan het duiken bent), het staat er allemaal op. Hij is er niet zo van onder de indruk. Hij heeft maar één doel en dat is die leukemie aanpakken - 'my kind of man'! Niet teveel ouwehoeren over de randvoorwaarden - zolang dat monster maar aangepakt wordt staan wij op één lijn.
Ik ben zelf ook niet zo'n pieperd met al die kleine kwaaltjes, maar heb van de zusters wel begrepen dat ik iets minder streng voor mezelf mag zijn. Dus vanaf nu gaat toch wel die paracetamol af en toe naar binnen. Gewoon om me iets comfortabeler te voelen. Wat wel vervelend is, is dat ik door de prednison me wat drukker voel in mijn hoofd, wat geïrriteerder kan reageren, slechter slaap en die honger heb. Ben je al ziek, wordt je door de medicijnen ook nog een vervelender mens. Sorry jongens, ik zal het zelf in de gaten houden, maar als ik echt een keer onredelijk ben, zeg het dan ook vooral tegen me. Als het goed is houdt dit weer op als ik straks in een latere fase weer af ga bouwen met de prednison.
Qua planning gaat fase 2 ook meteen door naar fase 1. Zover ik nu weet en kan zien heeft dat dezelfde structuur, wekelijkse chemo infusen, afgewisseld met cocktails van injecties en ruggenprikken. Zoveel mogelijk poliklinisch en dus veel thuis. Fijn om te weten dan kunnen we ons daar op instellen.
Na de visite is het dan tijd voor de ruggenprik. Joehoe, mijn favoriete onderdeel van vandaag. De neuroloog zag er fris en uitgeslapen uit en heeft mij een prima prik gezet. Wel heel bijzonder hoe je lijf toch op zo iets heftigs kan reageren. Instant zweet, overal. Ouwe gerimpelde oma vingers van het zweet, de stroompjes van mijn rug en hoofd. Kliedernat ben ik. Terwijl het echt qua pijn heel erg mee valt. Het is vooral de emotie erom heen denk ik. Er wordt weer hersenvocht afgenomen voor onderzoek en er worden spuitjes met chemo toegediend. Check, deze hebben we ook weer gehad. Wel grappig want de neuroloog heeft zijn zoon Mees genoemd, zelf wilde hij hem graag Jelle noemen, maar zijn vrouw heeft haar veto uitgesproken over hun derde spruit op het laatste moment. Het werd dus Mees Jelle. Grappig om dit tegen een patiënt zo openlijk te vertellen....
Heel even uitrusten en dan wordt na de lunch mijn kuur aan het infuus gehangen. Ik waan me toch even op de kermis met 'roze maandag' - (een van de) grootste 'gay-evenementen' van Nederland met mijn roze ranja enzymen infuus. Tussen neus en lippen door wordt nog even vermeld dat ik er rood van kan gaan plassen en rood traanvocht van kan krijgen. Creepy! Het spookhuis is er niets bij, mis ik alleen de suikerspin en de botsauto's.
Van de verpleging krijgen we te horen dat als ik me goed voel ik morgen weer naar huis mag. Een uur later hoor ik dat ik dezelfde dag nog naar huis zou mogen...dat blijf ik toch raar vinden hoor. Wie bepaalt dat dan toch, en waarom verandert dit met het uur? Ik vind dat toch eigenlijk niet kunnen qua duidelijkheid richting de patiënt.
Maar goed, ik wil naar huis dus je hoort mij niet tegensputteren. De ontslagpapieren worden in orde gemaakt met de bijbehorende recepten voor thuis. En dan wordt deze ziekenhuiskamer toch nog even op het einde HEEL ERG TE KLEIN. De medicijnen die ik krijg bij mijn avondeten zijn niet compleet, de medicijnlijst voor thuis klopt niet en ik krijg een groene i.p.v. een rode trombosespuit. Ach het scheelt maar de helft aan medicatie... Moet ik dit (@*#} met mijn groggy hoofd van de chemotherapie ook in de gaten gaan houden? Weten jullie zeker dat die infusen daarstraks wel de juiste hoeveelheid, ingrediënten en doorstroomsnelheid hadden? En zo laten we de zaalarts komen, eis ik een incidentmelding (en voor de goede orde - dit was niet de eerste keer) en mag mijn eindverantwoordelijk arts hier bij mij hoogstpersoonlijk op terug komen. Dit kan niet, mag niet en geeft geen vertrouwen. Dit is later nog uitgesproken.
Geluksmomentje: naar de parkeergarage lopen met je tas en heel even stilstaan bij de regen die zachtjes tikt op je gezicht.
Wie heeft er trouwens gisteravond 'The Bucket List' gezien? Hele mooie film van twee oude mannen die niet lang meer te leven hebben en nog een wensenlijst maken wat ze nog willen doen voor ze het loodje leggen. Beetje cru misschien in deze situatie, maar tegelijkertijd ook heel mooi. En iedereen heeft nog wel dromen en wensen toch? Ook als je niet ziek bent.
OPDRACHT: Dus het leek mij een mooi experiment als een aantal van jullie onder dit reisverslag gewoon kort één idee op willen schrijven (geen lange verhalen, maar gewoon wensen) van iets wat je nog graag een keer zou willen doen; zwemmen met dolfijnen, lid worden van de mile high club, een tattoo laten zetten...iemand anders inspireren...
En zo eindigt een hele vermoeiende dag uiteindelijk thuis doodop, groggy en met een gevoel als door de mangel gehaald (toch nog een beetje het kermisgevoel) te zijn in mijn eigen bed.
#tabletten: 8, #prikken: 5
8:00 uur 1e onderzoek - beenmergpunctie
Spannend. Vandaag enkel een verdoving in mijn borstbeen en dus geen roesje. Je wordt dan met bed en al naar beneden gereden, onder natuurlijk bekijks van iedereen die op de gang rondloopt. Raar hoor. Aangemeld bij de dagbehandeling en de behandelkamer ingereden. Staat daar ook meteen een mannetje klaar die mijn materiaal (ook extra voor de studie) dan logistiek gaat vervoeren. Infuus wordt geprikt en de arts gebeld. Brilsmurf. Mijn vel en borstbeen worden verdoofd voordat het beenmerg opgezogen kan worden. Niet dus. Shit, het beenmerg wil niet loslaten. Dikke pech of de leukemiecellen zitten nog te zeer in elkaar verweven.
Over naar plan B. Mijn heup. Ja hoor, probeer het daar maar dan. Hmm..rechts heb je nog een grote blauwe plek, zullen we het dan links maar doen. Ja joh, prima. En ook hier, helaas pindakaas een zogenoemde 'dry tap'. Er komt niets los, nada, geen bloed of gruis helemaal niets. We zaten er al op te wachten, de kleine man met de hamer. Voelt als een teleurstelling. Dan ben je behoorlijk mishandeld zonder resultaat. Maar goed, na wat napraten blijkt dit verder niets te zeggen over of de behandeling wel of niet aanslaat, volgende keer beter. Daar houden we ons dan maar aan vast.
Terug naar de afdeling. Ontbijten. De chemokuur blijft nog even op zich wachten daar is de ziekenhuisapotheek nog mee bezig. Dan maar even op de fiets wachten op de twee-wekelijkse visite van de hematoloog Grote Smurf. Eigenlijk een heel zakelijk kort bezoek. Mijn bloed ziet er goed uit en we gaan door met het stappenplan. Met de verpleging hebben we afgesproken dat ik alles wat ik voel aan mijn lijf aangeef, dus heb ik een hele lijst met bijwerkingen die ik kort aanstip...vooral dat obsessieve gevoel van eten, opgejaagd, doof gevoel in mijn vingers, een oor dat dichtzit (net alsof je aan het duiken bent), het staat er allemaal op. Hij is er niet zo van onder de indruk. Hij heeft maar één doel en dat is die leukemie aanpakken - 'my kind of man'! Niet teveel ouwehoeren over de randvoorwaarden - zolang dat monster maar aangepakt wordt staan wij op één lijn.
Ik ben zelf ook niet zo'n pieperd met al die kleine kwaaltjes, maar heb van de zusters wel begrepen dat ik iets minder streng voor mezelf mag zijn. Dus vanaf nu gaat toch wel die paracetamol af en toe naar binnen. Gewoon om me iets comfortabeler te voelen. Wat wel vervelend is, is dat ik door de prednison me wat drukker voel in mijn hoofd, wat geïrriteerder kan reageren, slechter slaap en die honger heb. Ben je al ziek, wordt je door de medicijnen ook nog een vervelender mens. Sorry jongens, ik zal het zelf in de gaten houden, maar als ik echt een keer onredelijk ben, zeg het dan ook vooral tegen me. Als het goed is houdt dit weer op als ik straks in een latere fase weer af ga bouwen met de prednison.
Qua planning gaat fase 2 ook meteen door naar fase 1. Zover ik nu weet en kan zien heeft dat dezelfde structuur, wekelijkse chemo infusen, afgewisseld met cocktails van injecties en ruggenprikken. Zoveel mogelijk poliklinisch en dus veel thuis. Fijn om te weten dan kunnen we ons daar op instellen.
Na de visite is het dan tijd voor de ruggenprik. Joehoe, mijn favoriete onderdeel van vandaag. De neuroloog zag er fris en uitgeslapen uit en heeft mij een prima prik gezet. Wel heel bijzonder hoe je lijf toch op zo iets heftigs kan reageren. Instant zweet, overal. Ouwe gerimpelde oma vingers van het zweet, de stroompjes van mijn rug en hoofd. Kliedernat ben ik. Terwijl het echt qua pijn heel erg mee valt. Het is vooral de emotie erom heen denk ik. Er wordt weer hersenvocht afgenomen voor onderzoek en er worden spuitjes met chemo toegediend. Check, deze hebben we ook weer gehad. Wel grappig want de neuroloog heeft zijn zoon Mees genoemd, zelf wilde hij hem graag Jelle noemen, maar zijn vrouw heeft haar veto uitgesproken over hun derde spruit op het laatste moment. Het werd dus Mees Jelle. Grappig om dit tegen een patiënt zo openlijk te vertellen....
Heel even uitrusten en dan wordt na de lunch mijn kuur aan het infuus gehangen. Ik waan me toch even op de kermis met 'roze maandag' - (een van de) grootste 'gay-evenementen' van Nederland met mijn roze ranja enzymen infuus. Tussen neus en lippen door wordt nog even vermeld dat ik er rood van kan gaan plassen en rood traanvocht van kan krijgen. Creepy! Het spookhuis is er niets bij, mis ik alleen de suikerspin en de botsauto's.
Van de verpleging krijgen we te horen dat als ik me goed voel ik morgen weer naar huis mag. Een uur later hoor ik dat ik dezelfde dag nog naar huis zou mogen...dat blijf ik toch raar vinden hoor. Wie bepaalt dat dan toch, en waarom verandert dit met het uur? Ik vind dat toch eigenlijk niet kunnen qua duidelijkheid richting de patiënt.
Maar goed, ik wil naar huis dus je hoort mij niet tegensputteren. De ontslagpapieren worden in orde gemaakt met de bijbehorende recepten voor thuis. En dan wordt deze ziekenhuiskamer toch nog even op het einde HEEL ERG TE KLEIN. De medicijnen die ik krijg bij mijn avondeten zijn niet compleet, de medicijnlijst voor thuis klopt niet en ik krijg een groene i.p.v. een rode trombosespuit. Ach het scheelt maar de helft aan medicatie... Moet ik dit (@*#} met mijn groggy hoofd van de chemotherapie ook in de gaten gaan houden? Weten jullie zeker dat die infusen daarstraks wel de juiste hoeveelheid, ingrediënten en doorstroomsnelheid hadden? En zo laten we de zaalarts komen, eis ik een incidentmelding (en voor de goede orde - dit was niet de eerste keer) en mag mijn eindverantwoordelijk arts hier bij mij hoogstpersoonlijk op terug komen. Dit kan niet, mag niet en geeft geen vertrouwen. Dit is later nog uitgesproken.
Geluksmomentje: naar de parkeergarage lopen met je tas en heel even stilstaan bij de regen die zachtjes tikt op je gezicht.
Wie heeft er trouwens gisteravond 'The Bucket List' gezien? Hele mooie film van twee oude mannen die niet lang meer te leven hebben en nog een wensenlijst maken wat ze nog willen doen voor ze het loodje leggen. Beetje cru misschien in deze situatie, maar tegelijkertijd ook heel mooi. En iedereen heeft nog wel dromen en wensen toch? Ook als je niet ziek bent.
OPDRACHT: Dus het leek mij een mooi experiment als een aantal van jullie onder dit reisverslag gewoon kort één idee op willen schrijven (geen lange verhalen, maar gewoon wensen) van iets wat je nog graag een keer zou willen doen; zwemmen met dolfijnen, lid worden van de mile high club, een tattoo laten zetten...iemand anders inspireren...
En zo eindigt een hele vermoeiende dag uiteindelijk thuis doodop, groggy en met een gevoel als door de mangel gehaald (toch nog een beetje het kermisgevoel) te zijn in mijn eigen bed.
#tabletten: 8, #prikken: 5
-
22 Juli 2014 - 17:50
Kinga:
fijn dat je weer thuis bent! Maar wat een gepruts met spuiten en medicatie...je moet in je 'stoned toestand' ook nog blijven opletten en boos worden dus...bizar.
ik kende de film 'the bucket list' al maar schrijf mij maar op voor zwemmen/duiken met walvishaaien...ooit once in a lifetime! -
22 Juli 2014 - 20:19
Adriaan:
Ik zou graag de 'Marmotte' en keer fietsen.. maar dan moeten jullie wel op mijn gewicht blijven letten.. anders kom ik die cols niet op.. en ga ik er misschien te hard vanaf... hihi
Verder inderdaad flink kwaad geweest over de medicatie. Maar even uitgelegd dat deze jonge vader tussen het zorgen voor zijn lieve vriendin/aanstaande/vrouw (en welke suggesties we misschien nog meer hadden gewekt) nog een 10 weken oude dochter heeft die bij voorkeur bij papa poept... O ja.. en ik werk ook nog een beetje tussen de bedrijven door bij mijn overigens fantastisch meedenkende werkgever Volvo Trucks NL. Mede mogelijk gemaakt door het fantastische kwartet 'groot' ouders.. dat ik nog op de been ben... niet ook nog eens de pillenlijst moet gaan lopen controleren.
Dat doe ik natuurlijk wel.. dus wie nog dat goede oude vertrouwde WORDFEUD (zoooo 2013) speelt... wees op uw hoede. Asperginase, Metaclorinogwattes en die pillen met het PRED woordje..
We komen net terug van een groot rondje bossche broek. Een perenijsje er in bij Kirsten.. werkt als een slaappil en dan snel door met de fles voor Fleur. Ben ik net op tijd klaar voor Tour du Jour. -
22 Juli 2014 - 21:17
Koos:
Hé Kirsten, ik ben net weer terug uit Afrika (voor mijn werk actief daar m.b.t. micro-verzekeren) en ben weer bij met het lezen van je blog. Toch wel mooi zo'n medium om de gang van zaken zo te kunnen volgen. Ik zie een goed boek aankomen: "Mijn ziekte overleefd, maar hoe moet ik al die wensen overleven?!" Dit moet wel een bestseller gaan worden.
En op het wensenlijstje, mag natuurlijk niet ontbreken: 'varken aan het spit met een biertje en slap geouwehoer!'
Groet Koos & Sabine -
22 Juli 2014 - 22:33
Marleen:
Ha Kirsten,
Ik heb gister inderdaad ook naar de Bucket list gekeken, misschien wel al voor de derde keer, maar hij blijft mooi. Net als vorige week the green mile, ook zo'n klasieker.
Mijn wensenlijstje: met een deltavlieger van een berg af en dan als een vogel zweven, op een Haflinger door de Dolomieten rijden (moet ik wel eerst met paardrijden gaan beginnen, hihihi) en door het Val Mezdi naar beneden skieen.
Je humor blijft geweldig. Koester de kleine geluksmomentjes en blijf alert met je medicijnen!
Veel liefs, Marleen -
22 Juli 2014 - 22:36
Kristie:
Kwalitatief Uitermate Teleurstellende (ook wel K punt U punt T punt) dag gehad dus gisteren! Goed om te horen dat je weer lekker thuis bent.
Hoog op mijn bucketlist: het zien van het noorderlicht!
Tot snel xx
-
22 Juli 2014 - 23:44
Nienke:
Je kunt altijd nog bij mij op de afdeling komen liggen! past nog net in de couveuse ;)
Ik wil met mijn gezinnetje gaan rondreizen in een camper in Australië, nieuw zeeland en fiji! -
23 Juli 2014 - 00:36
Marijn:
Ik wil ooit nog eens de kost verdienen als molenaar, i.c.m bierbrouwer ;-) Super tof dat je weer thuis bent! -
23 Juli 2014 - 06:37
Mama:
Op reis met een camper! -
23 Juli 2014 - 09:01
Annemiek En Marcel:
Samen met de Groningse dames van Lierop ipv. meidendag weekendje kamperen.
Lijkt mij spannend genoeg om te beginnen.
Muulke Annemiek
-
23 Juli 2014 - 10:53
Lia:
Hi Kirsten,
Geweldig, zoals jullie omgaan met deze situatie. Petje af voor jou, maar natuurlijk ook voor Adriaan en Fleur, en de (schoon)ouders en iedereen die het voor jullie mogelijk maken om tussen alle ellende door nog van elkaar te kunnen genieten.
Mijn wens:1. in het jaar dat wij 40 jaar getrouwd zijn (2018) met onze kinderen een reis door Australie maken en ergens in Frans Polinesie van deze reis nagenieten ! en 2. zwemmen met dolfijnen. Wellicht te conbineren. Nog even doorsparen denk ik!
Groetjes,
Lia -
26 Juli 2014 - 17:17
Diana Van Bokhoven:
Hoi Kirsten,
Heel goed dat je een incidentmelding hebt gedaan. Mijn ervaringen met ziekenhuizen is dat je toch ook alles mee in de gaten moet houden. Jammer genoeg moet dat helaas. Ik hoop dat ze het beter in de gaten gaan houden.
Wat betreft de wensen...
Twee gezonde kinderen op de wereld zetten die oud en gelukkig mogen worden.
Succes nog.
Groetjes Diana -
30 Juli 2014 - 21:15
Petra Stijnen Vleeshouwers:
Na een vervelende periode , weer redelijk onbezorgd kunnen zijn.
Weet je wel, dat gedoe van; na regen komt zonneschijn. Mmmmh -
31 Juli 2014 - 19:59
Yvonne:
Hoi Kirsten,
Zoals ik al schreef in mijn kaart...petje af voor jou, Adriaan en de mensen om je heen...blijf vooral veel genieten van Fleur... Dat is tegelijk ook een mooie inleiding voor mijn eigen wens- heerlijk kunnen blijven genieten van de kinderen en tegelijk hen leren genieten van de vele kleine geluksmomenten die meestal zo ongemerkt voorbij komen...
Groet uit Toscane, Yvonne
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
