Dag 2.25 - Goed nieuws: Standaard risicoprofiel
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
29 September 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Er werd al een tijdje over gespeculeerd...mijn risicoprofiel. Vandaag is dit eindelijk bevestigd. Ik val in het standaard risicoprofiel (je hebt hoog en standaard). Voor het behandelplan maakt dit niets uit, maar het is gevoelsmatig toch erg prettig om te horen. Dus inderdaad geen stamceltransplantatie (aangezien mijn broertje geen match is) maar het langdurige behandelplan. Aan beiden zitten voor en nadelen, dus ik berust mij in het lot dat het Jeroen Bosch Ziekenhuis mijn tweede thuis is voorlopig.
Daarnaast 'mag' ik ook meteen door met deel B van fase 2. Vanochtend heb ik bloed geprikt en de waarden waren goed genoeg om te starten met het volgende infuus. Deze week mag ik nog even 'vrij' rond lopen. Volgende week maandag gaat de MTX en Vincristine er weer in. De MTX schijnt een heftige te kunnen zijn i.v.m. schade aan de slijmvliezen (kapotte mond, diarree). Daarbij moet er tegelijkertijd een tegen-middel gegeven worden omdat anders de toxiciteit te groot kan worden. Ik lig volgende week dan ook een paar dagen in het ziekenhuis omdat ze deze spiegel in mijn bloed willen bepalen om dit in de gaten te houden.
Nog een leuke...omdat het MTX infuus 24 uur loopt, gaat Grote Smurf nadenken of we dan toch maar even een centrale lijn plaatsen. Ineens maak ik mij niet meer druk om het hele MTX verhaal. Gadver een centrale lijn - een verbinding met een vat dat ze onder je sleutelbeen aanleggen of in je bovenarm (PICC-lijn). Fijn! Nog een 'ingreep'. Als dit via een normaal infuus loopt bestaat er het risico dat dit onderhuids lekt. En met de hoge dosering van het MTX infuus is dit gevaarlijk. Het zou toch fijn zijn als ze je als chronisch zieke een paar jokers geven. Dan kun je die inzetten bij vervelende procedures. Van de andere kant, wellicht valt deze ingreep ook wel weer mee. Het is altijd eng als je niet precies weet wat je kan verwachten...
Door met iets gezelligers: zoals jullie weten ben ik van plan om met al jullie kaarten een mooi kunstwerk te gaan maken. Jullie hebben allemaal echt je best gedaan. Inmiddels hebben 187 kaarten, 10 knutselwerkjes (door kinderen en volwassenen) en 3 posters huize Laméris bereikt. And counting, want bijna elke dag ontvangen we weer nieuwe verrassingen. Wauw, het is echt een hele stapel. En elke keer als ik er weer naar kijk en jullie lieve woorden lees verschijnt er een lach op mijn gezicht.
Geluksmomentje van vandaag: voor het eerst weer buiten gefietst. Heerlijk in de motregen.
#prikken: 1, #tabletten: 3
Daarnaast 'mag' ik ook meteen door met deel B van fase 2. Vanochtend heb ik bloed geprikt en de waarden waren goed genoeg om te starten met het volgende infuus. Deze week mag ik nog even 'vrij' rond lopen. Volgende week maandag gaat de MTX en Vincristine er weer in. De MTX schijnt een heftige te kunnen zijn i.v.m. schade aan de slijmvliezen (kapotte mond, diarree). Daarbij moet er tegelijkertijd een tegen-middel gegeven worden omdat anders de toxiciteit te groot kan worden. Ik lig volgende week dan ook een paar dagen in het ziekenhuis omdat ze deze spiegel in mijn bloed willen bepalen om dit in de gaten te houden.
Nog een leuke...omdat het MTX infuus 24 uur loopt, gaat Grote Smurf nadenken of we dan toch maar even een centrale lijn plaatsen. Ineens maak ik mij niet meer druk om het hele MTX verhaal. Gadver een centrale lijn - een verbinding met een vat dat ze onder je sleutelbeen aanleggen of in je bovenarm (PICC-lijn). Fijn! Nog een 'ingreep'. Als dit via een normaal infuus loopt bestaat er het risico dat dit onderhuids lekt. En met de hoge dosering van het MTX infuus is dit gevaarlijk. Het zou toch fijn zijn als ze je als chronisch zieke een paar jokers geven. Dan kun je die inzetten bij vervelende procedures. Van de andere kant, wellicht valt deze ingreep ook wel weer mee. Het is altijd eng als je niet precies weet wat je kan verwachten...
Door met iets gezelligers: zoals jullie weten ben ik van plan om met al jullie kaarten een mooi kunstwerk te gaan maken. Jullie hebben allemaal echt je best gedaan. Inmiddels hebben 187 kaarten, 10 knutselwerkjes (door kinderen en volwassenen) en 3 posters huize Laméris bereikt. And counting, want bijna elke dag ontvangen we weer nieuwe verrassingen. Wauw, het is echt een hele stapel. En elke keer als ik er weer naar kijk en jullie lieve woorden lees verschijnt er een lach op mijn gezicht.
Geluksmomentje van vandaag: voor het eerst weer buiten gefietst. Heerlijk in de motregen.
#prikken: 1, #tabletten: 3
-
29 September 2014 - 19:41
Marloes (GE):
Goed nieuws Kirsten! Zoals je zegt, misschien valt de ingreep mee.
Wij zullen duimen.
Geniet de komende week nog lekker van de uitjes, je gezin, familie en vrienden nu je jezelf goed voelt. Geeft vast een boost om de volgende kuur aan te kunnen.
Groetjes Marloes -
29 September 2014 - 20:37
Mariska :
Gefeliciteerd met je uitslag. Klinkt toch beter om standaard dan hoog risico te zijn... ja mtx schijnt inderdaad heftig spul te zijn...hopelijk kun je het redelijk verdragen. Een picc lijn of diepe lijn is natuurlijk niet fijn,maar vanuit de zonnige kant bekeken wordt je wel.minder vaak geprikt! Geen infuus meer prikken en vaak kunnen ze er ook bloed uithalen...dus voor je vaten wel fijn!
Geniet van je week rust en het fietzen in de regen! Knuffel voor jou en een voor Fleur en Adriaan!
X Maris -
29 September 2014 - 21:15
Cynthia (GE):
Kijk wederom positief nieuws ! Toch altijd fijn om te horen dat je nu standaard bent :) Zet hem op voor de volgende ronde agressieve middeltjes, we denken aan je !!! En die centrale lijn is een piece of cake joh, moet je eens kijken wat je al allemaal hebt meegemaakt en angsten die je hebt overwonnen, deze kan je ook zeker overwinnen en anders knijp je Adriaan zijn hand gewoon helemaal fijn.
Groetjes Cynthia -
30 September 2014 - 07:54
Marleen:
Hoi Kirsten,
Heel fijn te lezen dat je in het "normale" risicoprofiel zit. Dat klinkt heel wat positiever dan hoog risico.
Probeer de positieve punten te vinden in het aanbrengen van de centrale lijn, zoals het niet meer geprikt te hoeven worden. Dan kunnen ze ook niet meer mis prikken -
30 September 2014 - 08:02
Marleen:
Tja en druk je op PLAATSEN en dan is de halve tekst verdwenen. ❓❓❓❓
Opnieuw dus
Ik heb gelezen dat de centrale lijn onder plaatselijke verdoving aangebracht wordt. Dus dat varkentje ga jij ook wassen, jij bent een sterke vrouw met lieve mesen om je heen die veel van je houden. Jij kunt ook dit aan in het kader van HET GEVECHT WINNEN
Fijn om te lezen dat je het fijn hebt gehad bij je ouders en dat je bij je oma bent geweest.
Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd. You are a fighter, you are a winner ❗️
Heel veel liefs, Marleen -
30 September 2014 - 12:52
Olga (familie):
Hey lieve Kirsten,
Inderdaad goed nieuws, dat je onder standaardprofiel valt en als de centrale lijn is aangebracht,
dan is het voor jou denk ik wel fijner, ook omdat er dan minder geprikt hoeft te worden......!
Lieverd, heel veel sterkte weer met deze vervolg fase.
JE KUNT HET.......!!! Denk aan je !
Dikke kus xxxx -
01 Oktober 2014 - 00:48
Thieu Colmar:
Hoi Kertsin,
ik ben emotioneel eerder onderbelicht. Maar als ik naar je fotos kijk en de berichten lees, wordt ik helemaal stil. Ik heb de grootste bewondering en hoogachting voor jou, maar ook voor de anderen, die er onmiddellijk bij betrokken zijn. Ik geloof vast in een goede afloop. Maar daarvoor zul je nog flink moeten knokken. Dit is een gave, die je aangeboren is en daarom vetrouw ik er helemaal in. Heel veel sterkte verder, ook voor Adriaan. -
01 Oktober 2014 - 18:17
André En Rita:
hoi Kirsten,
Uiteraard zijn ook wij heel blij dat je in het standaard risicoprofiel valt: goed nieuws in deze barre tijd.
Wij sluiten ons aan bij de wijze woorden van Olga: de centrale lijn zal verlichting geven in het prikken en dat is toch zeker positief.
Geniet van de mooie kleine dingen die op je pad komen en veel sterkte voor de volgende fase.
Liefs, ook voor Adriaan en Fleur,
André en Rita
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
