Dag 6.4.17 - One down, 4 years to go!

Door: Kirsten

03 Juli 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch

Ik merk dat ik al de hele week enorm tegen vandaag aan loop te hikken. 3 juli vorig jaar is het hele ziekenhuis-circus begonnen. Stond de tijd in één keer stil, zakte de grond onder onze voeten. Ik kan het me nog als de dag van gisteren herinneren. Het bezoek aan de huisarts. Ervan uitgaande dat er wel iets aan de hand zou zijn, maar niets ernstigs. Een paar uur later stonden er 4 gemiste oproepen van de huisarts op mijn telefoon. De rit met mijn ouders en Fleur naar de spoedeisende hulp. Adriaan bellen. “Nee, er zal niets ernstigs aan de hand zijn, ze willen vast verder onderzoek doen.”

Wie had gedacht dat ik de dag erna de diagnose Acute Lymphatische Leukemie zou krijgen. BAM! Overlevingskansen: 30 tot 40%. BAM! 3 jaar lang chemotherapie. BAM!

Per direct stoppen met de borstvoeding waar ik zo voor geknokt had. Onvruchtbaar kunnen worden van alle medicijnen die je gaat krijgen. Daar geen seconde over na hoeven denken omdat je weet dat het erop of eronder wordt m.b.t. je eigen leven, je eigen toekomst. De onrust en miscommunicatie in het ziekenhuis. Wel of niet in omgekeerde isolatie? Wel of niet weken aan één stuk blijven in het ziekenhuis? Vet calorierijk eten? Kusjes geven op de prednison pillen in de hoop dat ze mijn leven zouden redden. De fouten die in het ziekenhuis gemaakt werden en waar we continu alert op moesten zijn. De pijnlijke beenmergpuncties die keer op keer mislukten. De onzekerheid of ik wel of niet de complete remissie zou behalen.

Wie had vorig jaar gedacht dat ik:
- Kaal zou worden
- 9 kilo zou aankomen van de medicijnen
- Niet meer zou kunnen traplopen?
- Wekelijks meerdere keren naar het ziekenhuis zou moeten
- Fulltime mantelzorg nodig zou hebben
- Oma’s en opa’s samen een appartement in Den Bosch zouden huren
- Meermaals naar de spoedeisende hulp zou gaan i.v.m. koorts, hoesten, hoge bloeddruk
- Geopereerd zou worden om een implantaat te krijgen
- Ik bang zou worden voor mijn eigen lijf
- Er zoveel lieve mensen aan ons denken en steunen
- Ik niet meer zou kunnen werken
- Ik suikervrij zou gaan eten
- Een winning team met Smurfen zou opstellen ;p
- Ik zelf chemospuiten in mijn buik zou zetten
- Ik Fleur zolang bij mij thuis kon houden
- Mijn lijf zo sterk is #SUPERTROTS!!!
- Ik er nog steeds zou zijn?

...ik:

- 207 prikken zou krijgen, waarvan 10 beenmergpuncties en 23 ruggenprikken
- 2524 tabletten zou slikken
- 40 chemo-infusen zou krijgen tijdens 26 kuren

...ik:

- Zo met de billen bloot zou gaan door het schrijven van een BLOG...?

Het afgelopen jaar was zo enorm onwerkelijk. Zo dichtbij en ver weg tegelijkertijd. Ik kan me de eerste weken ziekenhuis bijvoorbeeld niet meer herinneren. Terwijl ik de frustratie van niet kunnen traplopen meteen weer in mijn lijf kan voelen. De mentale vechtlust die ik toen voelde en vanaf dag 1 heb gehad. Terwijl je lijf zo kapot is dat een paar treden traplopen enkel lukt op mentale kracht.

Van de ene op de andere dag van gezonde 32 jarige zwangere ambitieuze vrouw met vele toekomstdromen naar een kale dikke kankerpatient met een toekomstperspectief die elke maand weer opnieuw wordt bepaald door Grote Smurf en mijn bloed. Waar ik vroeger kon genieten van warm weer, heerlijk kon relaxen in het zonnetje met een tijdschrift, mag ik nu eigenlijk de zon niet in omdat ik meer kans heb op huidkanker zolang ik met mijn behandeling bezig ben. Daarnaast merk ik dat ik enorme negatieve associaties heb met dit warme weer. Een jaar geleden lag ik in juli en augustus levenloos op mijn bed, kon ik met moeite de 5 meter van mijn bed naar de wc lopen, hielp Adriaan mij met het aantrekken van mijn onderbroek omdat ik mijn been niet zo hoog kon optillen...had ik een gezicht van heb ik jou daar door de hoge doseringen prednison. Ik zie mezelf zo nog zitten op het bed. Juk, gadverdamme. Ik kan me nog zo voor de geest halen hoe ik me toen voelde. Heel erg verdrietig.

Wat ben ik boos geweest. Waarom moest dit mij gebeuren zo snel naar de bevalling van Fleur? Waarom ik? Ik heb nooit gerookt, weinig alcohol gedronken, altijd gesport en gezond gegeten. Het bewijst maar weer dat echt iedereen ziek kan worden. Inmiddels weet ik dat ik door mijn blog vele van jullie inspireer om ECHT te gaan genieten van het leven. Vriendinnen, vrienden, familie leden zijn bezig met gezonder eten, het verwezenlijken van bucketlijsten, wordt er echt geleefd en genoten van grote en kleine dingen in het leven, bewuste keuzes gemaakt qua werk en carriere, balans met het privé leven. Als er iets is wat mijn leukemie op een positieve manier aan mijn leven heeft bijgedragen is het dit wel. Het inspireren van anderen. Van één ding zijn we allemaal zeker, dood gaan we allemaal. Enkel het tijdstip wanneer is ons niet bekend. En dit tijdstip kan soms eng dichtbij komen.

Vandaag is dus een dag om stil te staan bij dit vreselijke moment in mijn jonge leven. Even heerlijk rouwen en me rot voelen.

Terwijl, positief als ik ben, vandaag ook een grote mijlpaal is. Het eerste jaar na mijn diagnose zit er officieel op. Jullie weten het, als ik 5 jaar na mijn diagnose nog steeds kankervrij ben, blijf ik als het goed is in de complete remissie. Wordt ik “genezen verklaard”. Dus: One down, 4 years to go! Samen met mijn ouders snijden we wederom een (suikervrij) taartje aan! Heerlijk!

Over een maand vieren we op 4 augustus mijn tweede kans, mijn tweede leven. 1 jaar kankervrij! Daar heb ik veel meer zin in!

Dag 6.4.4 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.4.5 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.4.6 - #tabletten: 12, #prikken: 1
Dag 6.4.7 - #tabletten: 19, #prikken: 0 (+MTX)
Dag 6.4.8 - #tabletten: 8, #prikken: 0 (-3 prednison, - 1x6mp)
Dag 6.4.9 - #tabletten: 8, #prikken: 0
Dag 6.4.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0 (-2x kalium)
Dag 6.4.11 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.4.12 - #tabletten: 6, #prikken: 0 (2x6mp)
Dag 6.4.13 - #tabletten: 7, #prikken: 1 (3x6mp)
Dag 6.4.14 - #tabletten: 6, #prikken: 0 (2x6mp etc)
Dag 6.4.15 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.4.16 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.4.17 - #tabletten: 7, #prikken: 0

03 Juli 2015 - 18:14

Carien:

Lieve Kirsten,

Overal kippevel als ik je verhaal lees...ook ik herinner het me nog als de dag van gisteren, die ene mail, die vreselijke boodschap!!
Vol bewondering hebben Ger-Jan en ik afgelopen jaar meegelezen met je verhalen over je gevecht. Je bent een dappere, moedige, sterke vrouw en fantastische partner en moeder!
We wensen je ook de komende jaren de kracht toe om te blijven knokken, zodat we samen met jou en iedereen die je lief is kunnen gaan vieren dat deze ziekte voorgoed achter je ligt!

Liefs Carien
(en natuurlijk ook van Ger-Jan en Mirthe)

04 Juli 2015 - 00:07

Marleen:

Vanmiddag reed ik in mijn auto naar Duitsland om een meerdaagse Iron Shirt of Golf training te geven. Net als vorig jaar het eerste weekend van juli
Op de terugweg zondagavond was get noodweer, zo erg dat ik mijn auto langs de kant moest zetten en ik mijn mail maar ging checken .........Brrrrrr ik krijg er nog rillingen van, de mail van je ouders met het gericht dat jij ALL hebt, wat een nachtmerrie
Dus vanmiddag in de auto gingen mijn gedachtes naar jou en naar je ouders, jullie leven werd in een klap op zijn kop gezet en niemand kon toen inschatten hoe heftig het allemaal zou worden.
Maar Kirsten, het eerste jaar zit erop en jij hebt getoond dat je een ongelofelijk sterke vrouw bent. Je bent iedere keer weer opgekrabbeld en ik ben er dan ook van overtuigd dat je over 4 jaar een enorm feest kunt geven.

05 Juli 2015 - 19:18

André En Rita:

Lieve Kirsten,

Ook wij hebben stilgestaan bij het feit dat je één jaar onderweg bent. Wat een heftig, bizar jaar is het geweest voor jou en voor iedereen om je heen. Wat is het fijn dat het nu GOED gaat.
We gaan er met elkaar voor dat het zo blijft gaan en dat het moment dat je weer helemaal beter bent elke dag een stapje dichterbij komt.

Liefs,
André en Rita

06 Juli 2015 - 20:52

Marloes Van De Sande:

Hi Kirsten,

Echt bizar om te lezen hoeveel spuiten, pillen en chemokuren jij hebt gehad in een jaar tijd!
Ontzettend knap dat je ontzettend optimistisch bent en blijft. Houd dit vol!
Op naar 4 augustus :-)

Groetjes Marloes

08 Juli 2015 - 22:04

Marjolein Kniest :

Lieve Kirsten
Kippenvel... wat heb jij veel meegemaakt! We hebben elkaar lang niet gezien, maar ik wilde toch graag laten weten dat ik aan je denk. Fijn om te lezen dat je zoveel lieve familie en vrienden om je heen hebt. En dat je nog steeds de positiviteit, kracht en optimisme hebt die ik van jou gewend ben! Die gaan jou/jullie er doorheen slepen!
Sterkte en liefs,
Marjolein

12 Juli 2015 - 20:36

Rob Bom:

Kirsten,

Hoewel ik je niet persoonlijk ken, en jij mij al helemaal niet, volg ik al, sinds ik van je vader hoorde wat er is gebeurd (wij kennen elkaar via de Golffederatie) jouw blog en heb ik regelmatig contact met je vader.
Ik heb ongelooflijke bewondering voor de manier waarop je omgaat met je ziekte en de wijze waarop je alles aan je blog toevertrouwd.
Omdat ik zelf werkzaam ben in de gezondheidszorg (als hoofd van een laboratorium) weet ik dat we als professionals nogal eens de neiging hebben om alleen maar technisch te kijken.
Jouw blog helpt enorm om zaken in perspectief te zetten.

Ik heb al een aantal malen mensen in mijn omgeving attent gemaakt op jouw blog en die zijn, zonder uitzondering, allemaal enorm onder de indruk.

Ik hoop van ganser harte dat dit eerste jaar het begin is van nog heel veel jaren waarbij de ziekte wegblijft en je kan genieten van alles wat het leven je te bieden heeft, met in de eerste plaats allen die je nabij staan.

Rob

14 Juli 2015 - 14:53

Judith:

RESPECT met KAPITALEN voor jou en jouw geliefden. Dikke knuffel en kussen vanuit Maastricht.

Judith

15 Juli 2015 - 10:04

Marianne En Harrie Korten:

Lieve Kirsten

Nu we zelf opa en oma worden (van Monique) denken we vaak aan jou en het onheil wat je na de bevalling van Fleur is overkomen. Met grote bewondering kijken we naar jou hoe je hebt gevochten om weer beter te worden en met succes. Bij ieder familiebezoek is steevast de vraag: hoe gaat het met Kirsten. Er is dan altijd een moment van medeleven in jouw strijd. We hopen echt dat zich alles goed en positief doorzet en weer de blije onbezorgde Kirsten mag zijn.

Marianne en Harrie

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

<< Vorige Verslag Volgende Verslag >>

Verslag uit: Nederland, 's-Hertogenbosch

I'm a survivor!

Ik heb dit dagboek in het leven geroepen om deze hele nare nachtmerrie van me af te kunnen schrijven en te delen met wie het wil lezen. Zodat ik als ik straks oud, grijs en rimpelig ben nog eens terug kan kijken op deze extreem uitdagende periode in mijn leven. En zal kunnen zeggen hoe sterk ik me hier door heen heb gevochten samen met iedereen om me heen. Trots op Fleur, Adriaan en mijn familie en vrienden. Het zullen tranentrekkende stukjes zijn, waarin ik niets onbenoemd zal laten maar ook met kracht, humor en hoop. Ik schrijf dit dagboek dan echt voor mij en voor mij alleen om alles een plekje te kunnen geven. Kies er zelf voor of en wat je wil lezen.

Ik bereid me voor op een hele heftige strijd, een 'survival of the fittest' ;-), een soort van vierde wereldoorlog die hier in het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewonnen gaat worden. Ik voel me sterk en strijdbaar. Laat die stomme klote kankercellen maar komen. Dat jullie het vast weten. Ik ga deze oorlog winnen!!!

Positiviteit en mentale kracht gaan mij hier door heen slepen. Hier heb ik jullie dan ook hard bij nodig want het wordt een zeer lange weg vol met obstakels. En hiervoor heb ik al een aantal leuke opdrachten bedacht voor degenen die willen :-p. Maar naast de tranen wil ik vooral genieten van het leven en lachen veel lachen. Mocht ik ondanks alles niet veel tijd meer hebben dan wil ik van elke dag een feestje maken.

Ik heb een heel mooi doel om voor te strijden – onze lieve dochter Fleur.

Opdracht 1: voor degene die dit lezen: geniet van elke dag – het is nu weer eens pijnlijk duidelijk geworden dat dit echt belangrijk is. Beloof mij dat jullie dubbel gaan genieten - ook voor mij - tot ik het zo meteen zelf weer kan! Vooral delen die mooie verhalen, foto's en flauwe grappen dat biedt ons de nodige afleiding.

Laat de strijd beginnen! Wij zijn er klaar voor.

Dag 1

Acht weken na de bevalling van mijn dochter Fleur was ik nog steeds niet hersteld. Er volgde een uitgebreid bloedonderzoek. 's Middags had ik vier gemiste oproepen van de huisarts. Ik werd meteen doorgestuurd naar de Eerste Hulp. Binnen het uur werd er gesproken over een opname, beenmergpunctie en het stoppen met borstvoeding. Het bloedonderzoek wees in een bepaalde richting.

Het was foute boel! De volgende ochtend werd mijn grootste nachtmerrie werkelijkheid. Ik had Acute Lymfatische Leukemie. Overlevingskansen 30-40%. BAM! Daar zit je dan als kersverse moeder, 32 jaar oud, vol met ambities en dromen. Ga ik dood? Zal ik mijn dochter zien opgroeien? Vanaf moment één besloot ik dat ik bij de overlevers hoor. “Fleur, mama gaat voor jou en papa vechten! HARD, HEEL HARD!”.

En zo zit je van het een op het andere moment in een héle slechte B-film. Een film waarin ik probeer te overleven, ik als controlfreak de complete controle over mijn lijf en leven kwijt ben, mijn partner ineens papa én mama is voor Fleur, voor mij zorgt, fulltime werkt, en alle andere dingen regelt. Ons leven staat compleet op zijn kop.

Om alles een plekje te kunnen geven hou ik een blog bij. Hierin kan ik mijn angsten, frustraties en geluksmomenten met familie en vrienden delen. Want je bent ineens kankerpatiënt. Ja, zo eentje waar mensen op straat of in de supermarkt naar kijken. Door de chemotherapie wordt je eerst zieker gemaakt om beter te kunnen worden. Met alle bijwerkingen van dien. Als de artsen en verpleegkundigen in mijn 'Winning Team' van de hematologie afdeling in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zorgen dat mijn lijf het blijft doen, zorg ik voor de mentale geestkracht! Ik voel me sterk en strijdbaar. Laat die stomme klote kankercellen maar komen. Dat jullie het vast weten. Ik ga deze oorlog winnen!!!

Recente Reisverslagen:

21 Februari 2017

The End deel 2 - PAC loos

14 Februari 2017

The End - heel erg bedankt allemaal!