Dag 4.1 - Overzicht fase 4

Een nieuwe ronde, nieuwe kansen. Deze fase duurt een maand en is heel overzichtelijk:

Dag 1: Vincristine (de Benidorm Basterd), MTX & ruggenprik
Dag 15: Vincristine, MTX & ruggenprik (?)

En daarnaast...

Tabletten:
Prednison (daar is hij weer!) - dag 1 t/m 7
6-Mercaptopurine - dag 1 t/m 21

Dat betekent dus twee keer een week het ziekenhuis in. Gisteravond ben ik opgenomen. Vannacht zijn we begonnen met de spoeling. Ik heb gevraagd of we nog iets eerder konden beginnen om te proberen om de PH test van mijn urine morgen succesvol te halen. Dan hoeft dat zakje pure natriumbicarbonaat er wellicht niet aan...En dus starten we om 00:00, 2 uur eerder dan gepland.

Het was een woelige nacht. Rond 00:15 werd de spoeling eraan gehangen. Daarna vooral liggen draaien. Tot ik wakker werd van het ontbijt en een bijzonder mooie zonsopkomst. Room with a view! Wat mooi!

De dagelijkse routine begon. Douchen, ontbijten, de controles. Temperatuur - check, pols - check, bloeddruk - hm die kon niet gemeten worden...tot drie keer toe. "Kirsten tot wanneer heb je de antibiotica geslikt?" Tot gisteren. Hoezo..het kwartje viel bij mij wat later. Achteraf gezien kon ik het me van de vorige kuur wel herinneren. Ik had drie dagen voor de kuur moeten stoppen. Belletjes volgden met Smurfin. Ik baalde als een stekker, want ik weet dat er iemand anders eerder voor naar huis gestuurd is in het verleden. Dus de prednison die ik inmiddels gekregen had liet ik nog even staan. Geen medicijnen mijn lijf in voor we weten of we door kunnen. Het verlossende woord. Ik mag toch door. De antibiotica versterkt de werking van de MTX waardoor ik een grotere beenmergdepressie zou kunnen krijgen. Verlaging van mijn witte bloedcellen en bloedplaatjes. Naja oké. We gaan het wel zien.

Dan komt de visite. De zaalarts legt mij uit wat we gaan doen. De infusen worden aangesloten en ik krijg LP's. "LP's?" zeg ik, wat is dat? Lumbaalpuncties. Waarschijnlijk weten 9 van de 10 mensen in Nederland dan nog niet wat het is...ruggenprikken bedoelde hij. "Ja dat weet ik." "Heb je die wel eens eerder gehad?". Och ja...

Tegelijkertijd wordt de Vincristine aangesloten. Net voordat hij aangaat vraag ik nog of het een halve dosering is zoals ik de laatste paar keer heb gehad. Helaas - het is de volledige dosering. "Willen jullie dat nog even checken?". Dat komt natuurlijk omdat Potige Smurf het recept heeft uitgeschreven en hier waarschijnlijk niet van op de hoogte is. Uiteindelijk wordt er met Smurfin besloten om de helft te geven. Fijn, dan krijg ik waarschijnlijk geen last van een doof gevoel in mijn vingers. Nou poeh. Mijn basismedicatie moet ik uiteindelijk toch zelf meenemen. Ik merk dat ik dat lastig vind, want als ik die dus had meegenomen had ik vanochtend ook de antibiotica ingenomen. Nu heeft het verpleegkundig personeel natuurlijk minder zicht op mijn medicijnen. Gelukkig slik ik nu nog maar 1 pil dus dat is makkelijk te onthouden.

De fraxiparine spuitjes hoef ik gelukkig niet te zetten. En daar ben ik heel blij mee. Genoeg spuiten in mijn buik gehad het afgelopen half jaar met blauwe plekken als gevolg. Dan komt Grote Smurf nog op visite. Fijn om hem weer te zien. Ik vertel hem het verhaal van vanochtend.. Tja dat soort dingen kunnen gebeuren...ik blijf het een lastig verhaal vinden. Zaken als stoppen met antibiotica zouden volgens mij op standaard recepten moeten staan van de studie zodat dit niet vergeten kan worden. Waarschijnlijk staat dit er wel op, maar wordt dit toch in de haast vergeten of overheen gelezen. Het zou fijn zijn als hier vanuit het ziekenhuis een controle systeem op bedacht zou kunnen worden. En zo vertel ik ook het verhaal van de Vincristine. En aangezien ik momenteel geen last heb van mijn vingers besluit hij alsnog om de andere helft Vincristine ook nog te geven. Het is een belangrijk middel van mijn behandeling.

Ik ben moe. Moe van het nadenken, Moe van alle gesprekken. Moe van het continue toch op blijven letten of dingen goed gaan.

Vanaf vandaag krijg ik weer andere chemotabletten die ik niet mag innemen met melkproducten. Ik dubbel check met de diëtiste nog even wat we hier precies onder verstaan. Gelukkig is het enkel melk, vla, pudding, yoghurt, chocolademelk enz. Melkchocolade mag vast wel ;p. Ook praten we over mijn gewicht en mijn prednison eetbuien. Een fijn gesprek, ze erkent het probleem. Patiënten met een dergelijke hoge dosering krijgen echt vetzucht en vreetbuien die niet tegen te houden zijn. Een tomaat is niet voldoende, je lijf wil dan echt 'volle' producten. Ze heeft als tip om vaker kleine eetmomenten over de dag te pakken. Om zo dat koekiemonster voor te zijn. Goede tip. Ga ik proberen.

Geluksmomentje van de dag: Knels en Riet komen met Fleur. Van papa en mama heb ik een ballon via de post ontvangen. En zo zit ik na de vieze poepbroek (ja die gaan helaas gewoon door...) met Fleur op bed met de ballon te boksen. Heerlijk. Even knuffelen met mijn dochter.

#tabletten: 8, #prikken: 0