Lessons learned 3 - De behandeling
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
12 Februari 2017 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Elke behandeling is spannend. Zeker wat betreft chemokuren. Ik weet nog dat ik op mijn bed lag tijdens mijn eerste chemokuur. De chemo die mijn aderen in liep door de slangetje. En ik me elke minuut afvroeg of ik al iets voelde. Of ik al misselijk werd. Ook hier geldt weer:
• Jij kent je lijf het beste. Als iets niet goed voelt geef dit dan aan. Ik heb tijdens één van mijn kuren een allergische reactie gekregen. Dat wist ik op dat moment zelf niet, maar ik kreeg het enorm warm en een hoofd als een tomaat. Omdat ik dit destijds meteen heb aangegeven konden de verpleegkundigen meteen handelen en was e.e.a. snel onder controle met een dosis tegengif.
• Het is jouw lijf! Het is jouw lijf! Het is jouw lijf! En dus bepaal JIJ de grenzen. Ik ben 1 keer flink over mijn grens heen gegaan door angst. Een slechte raadgever angst, maar o zo begrijpelijk. Dit was met de eerste ruggenprikken. Er was een keer dat de neuroloog niet zeker wist of hij in het ‘hersenvocht-kanaaltje’ zat. Dit resulteerde in vier prikken, nadien het consulteren van een collega en vervolgens heeft hij het ook nog drie keer geprobeerd. Ik was emotioneel gebroken. Dit was echt veel te veel. Na een keer of drie hadden we moeten stoppen. Het op een andere dag opnieuw moeten proberen. Dit was voor mij een traumatische ervaring, waar ik de rest van het traject last van heb gehad. Hiermee zeg ik dus niet dat je als het even niet fijn voelt je meteen moet opgeven. Maak bewuste keuzes. Maar het is jouw lijf, jouw leven – en je bepaalt zelf je grenzen!
• Daarbij is bij mij in het traject in het begin aangegeven dat de artsen de weg uit zouden stippelen qua behandeling maar wij zelf aan het stuur zaten. Ligt een beetje in lijn met het vorige punt. Probeer als dit kan zelf ook mee te denken. Zoek eventueel informatie op over je ziekte en je behandeling. Kijk mee met de artsen in eventuele behandelschema’s (vraag een kopie!). Als je dit zelf niet (meer) lukt, vraag dan iemand anders dit te doen. In ziekenhuizen werken mensen, en mensen maken wel eens fouten. Degenen die mij al langer volgen weten dat er bij mij fouten voorkomen zijn omdat we zelf hebben meegedacht en meegekeken. Denk aan simpele dingen. Stel vragen. Krijg je altijd een ‘groene’ spuit en nu ineens een ‘rode’. Vraag dan waarom! Als je weet dat je 1mg prednison per kilogram lichaamsgewicht krijgt en je bent afgevallen – dan zou ook de dosering omlaag kunnen. Is er een bepaalde specialist die jou goed prikt (in tegenstelling tot anderen)– vraag dan of hij jou in de toekomst altijd kan prikken. Ik heb weleens een ruggenprik laten verschuiven met een 2tal dagen omdat mijn favoriete neuroloog op wintersport ging.
• Bloeduitslagen – ik heb tijdens het gehele traject mijn bloedwaarden opgeschreven en bijgehouden. Dit is me een aantal keer van pas gekomen omdat ik dan bloedwaarden kon terugzoeken om iets te vergelijken. Mijn tip zou zijn – als je het kan – hou ze bij. Inmiddels kun je dit bij sommige ziekenhuizen ook terugzien in je eigen digitale dossier. Een arts ziet heel veel verschillende patiënten in verschillende fase en trajecten. Als jij je bloedwaarden (en daarbij behorende streefwaarden) eigen maakt kun je je arts daar weer mee helpen. Maar denk bijvoorbeeld ook aan het verifiëren van bloedwaarden voorafgaand aan chemokuren. Op een gegeven moment zou mijn infuus starten. Voorwaarde was echter dat mijn arts mijn bloedwaarden zou moeten bekijken en de start van de kuur moest goedkeuren. De verpleegkundige gaf aan dat hij dit vast gedaan had. Ik ben een redelijk mondige patiënt geweest en stond erop dat ze dit zou checken. En wat bleek – hij had ze nog niet gezien. Wees alert en denk mee! Check dingen, het is jouw lijf!
• Ben je angstig vertel het je arts. Ik had op een gegeven moment een lotgenoot die overleden was aan hartfalen van een chemokuur. Dat waren althans de geruchten. Een dag later zou ik ook een chemokuur krijgen die als bijwerking hartfalen zou kunnen hebben. Ik heb diezelfde dag mijn arts gebeld hoe groot de kans bij mij zou zijn. Want ik was bang en wilde niet angstig mijn kuur in gaan. Hij heeft me toen gelukkig kunnen geruststellen.
• Alternatieve routes. Naast het reguliere traject zijn er ook alternatieve routes. Sommigen kiezen ervoor om geheel alternatief te gaan, anderen enkel regulier. Echter er is ook een tussenweg. Ik heb de reguliere route gecombineerd met een alternatief sausje. Denk aan het slikken van supplementen, voetreflexmassage etc. Doe wat voor jou goed voelt, maar overleg wel altijd met je arts.
• Verder kan het fijn zijn om wat mentale bijstand te krijgen van een psycholoog. Inmiddels rust hier gelukkig steeds minder een taboe op. Het kan al opluchten om enkel je verhaal te doen. Soms spaar je familie en vrienden met je angsten of onzekerheden. Een psycholoog of maatschappelijk werker is een heerlijke buitenstaander waar je gewoon alles openlijk en eerlijk kan vertellen. Dit geldt natuurlijk trouwens ook voor partners of familieleden.
• Eten: ook hier doe wat voor jou goed voelt. In het begin van het traject is mij redelijk snel door een diëtiste in het ziekenhuis een eiwit- en calorierijk dieet aangeraden. Milkshakes, pinda’s, pizza’s – niets was te gek. Ik heb het allemaal gegeten. Zelfs als tussendoortjes. Achteraf natuurlijk hartstikke fout. Wat ik later begreep is dat men bang was dat ik door de hoeveelheid intensieve kuren veel zou af gaan vallen. En ik snap dat dit niet ideaal is. Je hebt immers reserve nodig voor minder goede tijden dat je wellicht niet kan eten door kapotte slijmvliezen in je mond, of veel moet overgeven. Echter ik viel niet af. Ik gaf weinig over. Ik kwam door het eten en de prednison en dexamethason enorme kilo’s aan. Mijn tip: eet gezond – zoveel mogelijk fruit en groenten. En hou je gewicht in de gaten. Als je af gaat vallen kun je altijd nog overschakelen op ander eten om een stabiel gewicht te houden.
• Klachten. Als er zaken gebeuren waar je het niet mee eens bent, overleg dit dan met degene zelf. Hou dit eventueel bij in een document. Mocht het vaker gebeuren of mocht je geen gehoor krijgen dan heb je de optie om een klacht in te dienen bij een klachtencommissie. Informeer je arts. E.e.a. kan dan met een mediator vanuit de klachtencommissie besproken worden.
• Medicijnendoosje – op het moment dat je meerdere pillen op verschillende momenten van de dag slikt is het handig om een medicijnendoosje aan te schaffen. Deze vul je 1x per week en dan zie je in één oogopslag welke pillen je ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds moet innemen. Heb je hier moeite mee of ben je niet scherp genoeg om dit zelf te regelen, vraag dan familie/ vrienden of de apotheek om hulp!
• Voor steun van lotgenoten of informatie bestaan er voor vele ziekten ook patiëntenverenigingen waar je je vaak voor een kleine bijdrage lid van kan worden. Ik heb dit erg handig gevonden. Via het Hematon (voor bloedkanker) heb ik destijds een informatieboek opgevraagd waarin in Jip en Janneke taal stond uitgelegd wat ik had. Ook mijn partner en ouders hebben deze gelezen. Vanuit patiëntenverenigingen worden vaak ook bijeenkomsten georganiseerd waar de laatste ontwikkelingen van behandelingen worden gedeeld en er lotgenotencontact kan zijn. Of nieuwsbrieven met updates. Een geïnformeerd mens telt voor twee!
• Maar denk ook aan andere instanties als kanker.nl. Hier kun je een profiel aanmaken en per ziekte contact zoeken met lotgenoten. Zo heb ik destijds Judith leren kennen. Een bijzonder contact. Een lotgenoot snapt toch op een andere manier waar je doorheen gaat. Ik heb bij haar ook wel eens gecheckt of bepaalde zaken bij haar in een ander ziekenhuis op dezelfde manier gingen.
• Inloophuizen. Bijvoorbeeld het Vicki Brownhuis. Een huis waar je naartoe kan gaan en gastvrouwen een luisterend oor hebben bij een kop koffie of bakje thee. Je mee kan doen aan activiteiten. Er lotgenotenbijeenkomsten en informatiesessies georganiseerd worden.
• Wat ik destijds ook gedaan heb is het checken van mijn zorgverzekering. Hoe is mijn dekking? Ben ik aanvullend verzekerd voor een pruik, alternatieve geneeswijzen, fysiotherapie, diëtist? Ik ben alles afgelopen en gekeken waar ik profijt bij zou kunnen hebben. Denk ook aan massages. Sommige massagepraktijken vallen onder alternatieve geneeswijzen. Weinig mensen die dit weten!! Ik kan mijn massages dus gewoon declareren bij mijn ziektekostenverzekeraar! Hoe luxe is dat. Mocht je als je ziek bent overwegen om over te stappen doe dit dan heel bewust. Het is namelijk zo dat een andere verzekeraar je nooit mag weigeren voor de basisverzekering maar wel voor aanvullende modules. Stel je hebt je oude verzekering opgegeven en de nieuwe verzekeraar weigert je op de aanvullende verzekering dan ben je verder van huis! Het schijnt zelfs zo te zijn dat als je binnen dezelfde verzekeraar naar een uitgebreidere module zou willen gaan je hiervoor geweigerd kan worden en je oude aanvullende verzekering dan ook vervalt. Check dit dus altijd goed van tevoren! Er zijn gelukkig ook verzekeraars die zonder medische keuring werken of iedereen accepteren. Zoek dit goed uit voor je actie onderneemt!
• Wat ik tijdens mijn behandeling ook erg prettig heb ervaren zijn de dagen die we of ik even weg konden gaan. Noodgedwongen omdat ik niet door mocht met mijn behandeling i.v.m. bijwerkingen of in de 'pauze' momenten. Geniet van elkaar. Ga simpelweg naar een vakantiepark in Nederland, naar je ouders of vrienden. Even een andere omgeving doet vaak ook al positieve zaken voor je humeur.
• Stichting Roparun beschikt over veertien vakantiebungalows waar kankerpatiënten en hun familieleden kosteloos een weekje kunnen verblijven. Een verblijf in één van deze bungalows kan je aangeboden worden door het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Vraag ernaar bij je arts.
• Jij kent je lijf het beste. Als iets niet goed voelt geef dit dan aan. Ik heb tijdens één van mijn kuren een allergische reactie gekregen. Dat wist ik op dat moment zelf niet, maar ik kreeg het enorm warm en een hoofd als een tomaat. Omdat ik dit destijds meteen heb aangegeven konden de verpleegkundigen meteen handelen en was e.e.a. snel onder controle met een dosis tegengif.
• Het is jouw lijf! Het is jouw lijf! Het is jouw lijf! En dus bepaal JIJ de grenzen. Ik ben 1 keer flink over mijn grens heen gegaan door angst. Een slechte raadgever angst, maar o zo begrijpelijk. Dit was met de eerste ruggenprikken. Er was een keer dat de neuroloog niet zeker wist of hij in het ‘hersenvocht-kanaaltje’ zat. Dit resulteerde in vier prikken, nadien het consulteren van een collega en vervolgens heeft hij het ook nog drie keer geprobeerd. Ik was emotioneel gebroken. Dit was echt veel te veel. Na een keer of drie hadden we moeten stoppen. Het op een andere dag opnieuw moeten proberen. Dit was voor mij een traumatische ervaring, waar ik de rest van het traject last van heb gehad. Hiermee zeg ik dus niet dat je als het even niet fijn voelt je meteen moet opgeven. Maak bewuste keuzes. Maar het is jouw lijf, jouw leven – en je bepaalt zelf je grenzen!
• Daarbij is bij mij in het traject in het begin aangegeven dat de artsen de weg uit zouden stippelen qua behandeling maar wij zelf aan het stuur zaten. Ligt een beetje in lijn met het vorige punt. Probeer als dit kan zelf ook mee te denken. Zoek eventueel informatie op over je ziekte en je behandeling. Kijk mee met de artsen in eventuele behandelschema’s (vraag een kopie!). Als je dit zelf niet (meer) lukt, vraag dan iemand anders dit te doen. In ziekenhuizen werken mensen, en mensen maken wel eens fouten. Degenen die mij al langer volgen weten dat er bij mij fouten voorkomen zijn omdat we zelf hebben meegedacht en meegekeken. Denk aan simpele dingen. Stel vragen. Krijg je altijd een ‘groene’ spuit en nu ineens een ‘rode’. Vraag dan waarom! Als je weet dat je 1mg prednison per kilogram lichaamsgewicht krijgt en je bent afgevallen – dan zou ook de dosering omlaag kunnen. Is er een bepaalde specialist die jou goed prikt (in tegenstelling tot anderen)– vraag dan of hij jou in de toekomst altijd kan prikken. Ik heb weleens een ruggenprik laten verschuiven met een 2tal dagen omdat mijn favoriete neuroloog op wintersport ging.
• Bloeduitslagen – ik heb tijdens het gehele traject mijn bloedwaarden opgeschreven en bijgehouden. Dit is me een aantal keer van pas gekomen omdat ik dan bloedwaarden kon terugzoeken om iets te vergelijken. Mijn tip zou zijn – als je het kan – hou ze bij. Inmiddels kun je dit bij sommige ziekenhuizen ook terugzien in je eigen digitale dossier. Een arts ziet heel veel verschillende patiënten in verschillende fase en trajecten. Als jij je bloedwaarden (en daarbij behorende streefwaarden) eigen maakt kun je je arts daar weer mee helpen. Maar denk bijvoorbeeld ook aan het verifiëren van bloedwaarden voorafgaand aan chemokuren. Op een gegeven moment zou mijn infuus starten. Voorwaarde was echter dat mijn arts mijn bloedwaarden zou moeten bekijken en de start van de kuur moest goedkeuren. De verpleegkundige gaf aan dat hij dit vast gedaan had. Ik ben een redelijk mondige patiënt geweest en stond erop dat ze dit zou checken. En wat bleek – hij had ze nog niet gezien. Wees alert en denk mee! Check dingen, het is jouw lijf!
• Ben je angstig vertel het je arts. Ik had op een gegeven moment een lotgenoot die overleden was aan hartfalen van een chemokuur. Dat waren althans de geruchten. Een dag later zou ik ook een chemokuur krijgen die als bijwerking hartfalen zou kunnen hebben. Ik heb diezelfde dag mijn arts gebeld hoe groot de kans bij mij zou zijn. Want ik was bang en wilde niet angstig mijn kuur in gaan. Hij heeft me toen gelukkig kunnen geruststellen.
• Alternatieve routes. Naast het reguliere traject zijn er ook alternatieve routes. Sommigen kiezen ervoor om geheel alternatief te gaan, anderen enkel regulier. Echter er is ook een tussenweg. Ik heb de reguliere route gecombineerd met een alternatief sausje. Denk aan het slikken van supplementen, voetreflexmassage etc. Doe wat voor jou goed voelt, maar overleg wel altijd met je arts.
• Verder kan het fijn zijn om wat mentale bijstand te krijgen van een psycholoog. Inmiddels rust hier gelukkig steeds minder een taboe op. Het kan al opluchten om enkel je verhaal te doen. Soms spaar je familie en vrienden met je angsten of onzekerheden. Een psycholoog of maatschappelijk werker is een heerlijke buitenstaander waar je gewoon alles openlijk en eerlijk kan vertellen. Dit geldt natuurlijk trouwens ook voor partners of familieleden.
• Eten: ook hier doe wat voor jou goed voelt. In het begin van het traject is mij redelijk snel door een diëtiste in het ziekenhuis een eiwit- en calorierijk dieet aangeraden. Milkshakes, pinda’s, pizza’s – niets was te gek. Ik heb het allemaal gegeten. Zelfs als tussendoortjes. Achteraf natuurlijk hartstikke fout. Wat ik later begreep is dat men bang was dat ik door de hoeveelheid intensieve kuren veel zou af gaan vallen. En ik snap dat dit niet ideaal is. Je hebt immers reserve nodig voor minder goede tijden dat je wellicht niet kan eten door kapotte slijmvliezen in je mond, of veel moet overgeven. Echter ik viel niet af. Ik gaf weinig over. Ik kwam door het eten en de prednison en dexamethason enorme kilo’s aan. Mijn tip: eet gezond – zoveel mogelijk fruit en groenten. En hou je gewicht in de gaten. Als je af gaat vallen kun je altijd nog overschakelen op ander eten om een stabiel gewicht te houden.
• Klachten. Als er zaken gebeuren waar je het niet mee eens bent, overleg dit dan met degene zelf. Hou dit eventueel bij in een document. Mocht het vaker gebeuren of mocht je geen gehoor krijgen dan heb je de optie om een klacht in te dienen bij een klachtencommissie. Informeer je arts. E.e.a. kan dan met een mediator vanuit de klachtencommissie besproken worden.
• Medicijnendoosje – op het moment dat je meerdere pillen op verschillende momenten van de dag slikt is het handig om een medicijnendoosje aan te schaffen. Deze vul je 1x per week en dan zie je in één oogopslag welke pillen je ’s ochtends, ’s middags en ’s avonds moet innemen. Heb je hier moeite mee of ben je niet scherp genoeg om dit zelf te regelen, vraag dan familie/ vrienden of de apotheek om hulp!
• Voor steun van lotgenoten of informatie bestaan er voor vele ziekten ook patiëntenverenigingen waar je je vaak voor een kleine bijdrage lid van kan worden. Ik heb dit erg handig gevonden. Via het Hematon (voor bloedkanker) heb ik destijds een informatieboek opgevraagd waarin in Jip en Janneke taal stond uitgelegd wat ik had. Ook mijn partner en ouders hebben deze gelezen. Vanuit patiëntenverenigingen worden vaak ook bijeenkomsten georganiseerd waar de laatste ontwikkelingen van behandelingen worden gedeeld en er lotgenotencontact kan zijn. Of nieuwsbrieven met updates. Een geïnformeerd mens telt voor twee!
• Maar denk ook aan andere instanties als kanker.nl. Hier kun je een profiel aanmaken en per ziekte contact zoeken met lotgenoten. Zo heb ik destijds Judith leren kennen. Een bijzonder contact. Een lotgenoot snapt toch op een andere manier waar je doorheen gaat. Ik heb bij haar ook wel eens gecheckt of bepaalde zaken bij haar in een ander ziekenhuis op dezelfde manier gingen.
• Inloophuizen. Bijvoorbeeld het Vicki Brownhuis. Een huis waar je naartoe kan gaan en gastvrouwen een luisterend oor hebben bij een kop koffie of bakje thee. Je mee kan doen aan activiteiten. Er lotgenotenbijeenkomsten en informatiesessies georganiseerd worden.
• Wat ik destijds ook gedaan heb is het checken van mijn zorgverzekering. Hoe is mijn dekking? Ben ik aanvullend verzekerd voor een pruik, alternatieve geneeswijzen, fysiotherapie, diëtist? Ik ben alles afgelopen en gekeken waar ik profijt bij zou kunnen hebben. Denk ook aan massages. Sommige massagepraktijken vallen onder alternatieve geneeswijzen. Weinig mensen die dit weten!! Ik kan mijn massages dus gewoon declareren bij mijn ziektekostenverzekeraar! Hoe luxe is dat. Mocht je als je ziek bent overwegen om over te stappen doe dit dan heel bewust. Het is namelijk zo dat een andere verzekeraar je nooit mag weigeren voor de basisverzekering maar wel voor aanvullende modules. Stel je hebt je oude verzekering opgegeven en de nieuwe verzekeraar weigert je op de aanvullende verzekering dan ben je verder van huis! Het schijnt zelfs zo te zijn dat als je binnen dezelfde verzekeraar naar een uitgebreidere module zou willen gaan je hiervoor geweigerd kan worden en je oude aanvullende verzekering dan ook vervalt. Check dit dus altijd goed van tevoren! Er zijn gelukkig ook verzekeraars die zonder medische keuring werken of iedereen accepteren. Zoek dit goed uit voor je actie onderneemt!
• Wat ik tijdens mijn behandeling ook erg prettig heb ervaren zijn de dagen die we of ik even weg konden gaan. Noodgedwongen omdat ik niet door mocht met mijn behandeling i.v.m. bijwerkingen of in de 'pauze' momenten. Geniet van elkaar. Ga simpelweg naar een vakantiepark in Nederland, naar je ouders of vrienden. Even een andere omgeving doet vaak ook al positieve zaken voor je humeur.
• Stichting Roparun beschikt over veertien vakantiebungalows waar kankerpatiënten en hun familieleden kosteloos een weekje kunnen verblijven. Een verblijf in één van deze bungalows kan je aangeboden worden door het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Vraag ernaar bij je arts.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
