Dag 4.34 - weer boven water & Adriaan jarig!!!
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
06 Februari 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Vorige week vrijdag kwam er onverwacht nog een groot geluksmoment voorbij. Onze vrienden begonnen in de groep-app spontaan te "proosten" ivm de laatste opname op C5. Met tranen in mijn ogen heb ik samen met Adriaan alle foto's van proostende vrienden bekeken. Foto's uit Stadskanaal, in de auto terug van de wintersport, Groningen, Haarlem. Wauw - "That's what friends are for!". Een grote glimlach op ons gezicht na een zware week. Proost!
Het goede nieuws: ik ben weer boven water. Begin van de week heb ik nog wel hoofdpijnklachten gehad. Ook mijn mond is kapot gegaan. Gelukkig is deze ook weer aan het herstellen en deze gaat zover ik nu kan inschatten geen belemmerende factor zijn in het doorgaan van mijn kuur volgende week.
Begin van de week heb ik zoals afgesproken mijn bloeddruk bij de huisarts laten meten. Natuurlijk heb ik hiervoor een afspraak gemaakt zodat ik niet tijdens het inloopspreekuur in een kamer vol met zieke mensen hoef te zitten. Hoor mij nou...ik ben zelf ook ziek, maar jullie snappen wat ik bedoel.
En zo kom ik terecht bij de huisarts die mij juli vorig jaar heeft doorgestuurd voor bloedprikken en de spoed eisende hulp. Het is fijn om met haar even bij te kletsen over hoe het de afgelopen maanden is gegaan. Mijn bloeddruk is een stuk beter 130/90. Mijn schoonvader had hem 's ochtends vroeg ook al gemeten toen was deze 105/70. Misschien heeft het lopen naar de huisarts (ondanks dat het dichtbij is) mijn bloeddruk doen stijgen.
Mijn oncoloog brief ik later die dag de bloeddruk door. Hij besluit dat ik deze week sowieso nog door ga met het slikken van bloeddruk verlagende medicijnen en dan kijken we volgende week tijdens de controle of we dit continueren.
Het vorige stukje op mijn blog ging over bijwerkingen. Nou is er ook goed nieuws, want een aantal chemo infusen ga ik niet meer krijgen. En dus ook de bijwerkingen niet ;p.
Etoposide - irritatie van de slijmvliezen, haaruitval, bloedarmoede, verhoogde kans infecties
Adriamycine - nagelveranderingen, haaruitval, ontstoken mondslijmvlies
Vinblastine - irritatie van zenuwbanen, met als gevolg tintelende vingers en tenen, verstopping
Asparaginase - allergische reactie
Cytarabine - misselijkheid, pijn of ontsteking op de plaats van injectie
MTX - misselijkheid en braken, nierbeschadiging, ontstoken mondslijmvlies, overgevoeligheid voor licht
Een aantal bijwerkingen die hierboven vermeld staan kunnen ook optreden bij de chemo infusen die ik nog ga krijgen. Ëén ding weet ik zeker - niet kunnen poepen van de pijn gaat hoop ik niet meer gebeuren. Man, man wat was dat een ellende. Vorige week tijdens de hoge dosering MTX heb ik op een gegeven moment, tja ik noem het, chemodiarree gekregen. Diarree met een fluorescerende gele kleur - brrr. Kippenvel. Dat bijt dus ook behoorlijk uit. En zo is mijn poeperd, poepgat, achterste, anus (vind ik zo'n raar woord)...behoorlijk kapot gegaan. Tot bloedens toe. Tranen op de wc voor een grote boodschap. Gisteren heb ik voor het eerst weer pijnvrij kunnen poepen - dat was een vreugdedansje waardig. He, he, gelukkig. Heerlijk als je weer gewoon je gang kan gaan op het toilet.
Ik vind trouwens dat chemodiarree, buffalo hump en snorkelhoofd opgenomen mogen worden in de Dikke Van Dalen. Vinden jullie ook niet?
Chemodiarree - zodanig chemische ontlasting waarbij het modeverschijnsel van het bleken van de anus volledig in het niet valt, de anus is hierbij aan flinke schade onderhevig
Buffalo hump - een serieuze vetbult op de rug tussen de schouderbladen, een soort van Quasimodo-effect
Snorkelhoofd - geestelijke afwezigheid door een figuurlijke vissenkom op het hoofd die gesprekken vervaagt, geheugenverlies en concentratiestoornissen teweeg brengt
Ik zal mijn inzending insturen.
Afgelopen week waren er ook weer een aantal films op tv met een link naar ziek zijn. Sjakie en de chocoladefabriek - met 'haartoffees' - daar gaat je haar van groeien. Mag ik een kilootje bestellen? En de film 50/50 over een jongeman die een tumor in zijn ruggengraat heeft en 50% kans heeft om beter te worden. Op een gegeven moment is er een conversatie tussen hem en andere mannelijke kankerpatiënten die gezamenlijk aan het infuus zitten.
"Die kanker kan gewoon niet!"
"Eerst valt je haar uit, dan krimpen je ballen."
"En het toppunt is dat je lul niets meer presteert!"
Hahaha, ben ik blij dat ik een vrouw ben.
Gisteravond was er op RTL Late Night ook aandacht voor lymfeklierkanker. Prins Bernhard jr. richtte de stichting Lymph & Co op. De stichting heeft het evenement De Hollandse 100 in het leven geroepen. Op zondag 9 maart wordt er 10 km geschaatst en 90 km gefietst voor het goede doel. Rossana Kluivert (ambassadeur en vrouw van Patrick Kluivert) en Bernhard vertellen hierover. Rosanna vertelde ook over haar ervaring met beenmergpuncties. Patrick hield, net zoals Adriaan bij mij doet, haar hand vast. Zoals jullie weten is dit een ingreep onder lokale verdoving waarbij de arts met een soort van appelboor door huid en bot heen gaan om beenmerg op te zuigen. Tijdens de ingreep deed Rossanna haar ogen open en keek Patrick aan. Hij was wit weggetrokken...
Wat quotes uit het tafelgesprek:
"De wereld staat even stil".
"Patrick sleepte me mee naar buiten om te bewegen".
"Hij legde me soms in een busje en dan gingen we gewoon rijden".
"De kleine mooie dingen daar geniet je nog meer van, het is niet vanzelfsprekend meer. Je moet nog meer focussen op wat nu belangrijk is, zeker met je familie en vrienden".
Zeer herkenbaar.
En zo komen we bij vandaag - 6 februari - ADRIAAN IS JARIG! Joehoe, groot feest! Vanochtend vroeg op bed cadeautjes uitpakken. Helaas is mijn cadeau (lang leve internetshoppen) nog niet binnen. Het mag de pret niet drukken. Er is appeltaart (speciale van mama) en boterkoek gebakken voor de traktatie op het werk. En met Fleur zing ik "Lang zal hij leve" in bed. Aan het einde van de dag komt Adriaan thuis. Van vrienden komen er kaartjes en appjes binnen met "Lotus Elise"- hints (een hele mooie sportwagen, schaars geklede vrouw ernaast)...Adriaan is op een jongensachtige manier door het dolle heen. Oe, oe, oe...zouden ze? Nee, toch? Wij, maar vooral Adriaan (hij zal wel moeten, haha) wachten rustig maar in wat innerlijke spanning af wat er gaat gebeuren.
Vandaag heb ik een gesprek gehad met een WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) consulent en iemand van het wijkteam. Poeh. Een emotioneel zwaar gesprek. In dit gesprek heb ik geprobeerd uit te leggen waar ik idealiter hulp bij zou willen krijgen, zodat ik weer meer zelfstandig kan functioneren en niet volledig afhankelijk ben van mantelzorg. Denk hierbij aan hulp in het huishouden, verzorging van Fleur, vervoer naar het ziekenhuis, boodschappen, koken enz. Een lang gesprek kort. Op dit moment (en hier zijn sinds 1 januari 2015 dingen in veranderd - veel meer regels en kaders) wordt er heel, maar dan ook heel veel verwacht van de partner. Het enige waar wellicht een ingang is, is dat Fleur op dit moment nog niet naar de kinderdagopvang kan i.v.m. infectiegevaar voor mij. Logisch dat er verwacht wordt dat een partner bijspringt. Maar hoe groot wordt de belastbaarheid van een partner geacht voordat deze met een burn-out thuis zit? Hoe ziek moet je zijn om aanspraak te kunnen maken op de WMO? Slaat de overheid hier de plank niet mis? Volgende week hebben we weer contact. Mijn casus wordt in ieder geval in het wijkteam besproken om te kijken wat er mogelijk is. Fingers crossed.
P.S. Op verzoek nogmaals ons adres:
Pettelaarseweg 245, 5216 BM in Den Bosch
En alleen maar leuk als er reacties onder mijn blog geplaatst worden, dus vooral blijven doen :)!
Dag 4.28 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 4.29 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 4.30 - #tabletten: 8, #prikken: 0
Dag 4.31 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 4.32 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 4.33 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 4.34 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Het goede nieuws: ik ben weer boven water. Begin van de week heb ik nog wel hoofdpijnklachten gehad. Ook mijn mond is kapot gegaan. Gelukkig is deze ook weer aan het herstellen en deze gaat zover ik nu kan inschatten geen belemmerende factor zijn in het doorgaan van mijn kuur volgende week.
Begin van de week heb ik zoals afgesproken mijn bloeddruk bij de huisarts laten meten. Natuurlijk heb ik hiervoor een afspraak gemaakt zodat ik niet tijdens het inloopspreekuur in een kamer vol met zieke mensen hoef te zitten. Hoor mij nou...ik ben zelf ook ziek, maar jullie snappen wat ik bedoel.
En zo kom ik terecht bij de huisarts die mij juli vorig jaar heeft doorgestuurd voor bloedprikken en de spoed eisende hulp. Het is fijn om met haar even bij te kletsen over hoe het de afgelopen maanden is gegaan. Mijn bloeddruk is een stuk beter 130/90. Mijn schoonvader had hem 's ochtends vroeg ook al gemeten toen was deze 105/70. Misschien heeft het lopen naar de huisarts (ondanks dat het dichtbij is) mijn bloeddruk doen stijgen.
Mijn oncoloog brief ik later die dag de bloeddruk door. Hij besluit dat ik deze week sowieso nog door ga met het slikken van bloeddruk verlagende medicijnen en dan kijken we volgende week tijdens de controle of we dit continueren.
Het vorige stukje op mijn blog ging over bijwerkingen. Nou is er ook goed nieuws, want een aantal chemo infusen ga ik niet meer krijgen. En dus ook de bijwerkingen niet ;p.
Etoposide - irritatie van de slijmvliezen, haaruitval, bloedarmoede, verhoogde kans infecties
Adriamycine - nagelveranderingen, haaruitval, ontstoken mondslijmvlies
Vinblastine - irritatie van zenuwbanen, met als gevolg tintelende vingers en tenen, verstopping
Asparaginase - allergische reactie
Cytarabine - misselijkheid, pijn of ontsteking op de plaats van injectie
MTX - misselijkheid en braken, nierbeschadiging, ontstoken mondslijmvlies, overgevoeligheid voor licht
Een aantal bijwerkingen die hierboven vermeld staan kunnen ook optreden bij de chemo infusen die ik nog ga krijgen. Ëén ding weet ik zeker - niet kunnen poepen van de pijn gaat hoop ik niet meer gebeuren. Man, man wat was dat een ellende. Vorige week tijdens de hoge dosering MTX heb ik op een gegeven moment, tja ik noem het, chemodiarree gekregen. Diarree met een fluorescerende gele kleur - brrr. Kippenvel. Dat bijt dus ook behoorlijk uit. En zo is mijn poeperd, poepgat, achterste, anus (vind ik zo'n raar woord)...behoorlijk kapot gegaan. Tot bloedens toe. Tranen op de wc voor een grote boodschap. Gisteren heb ik voor het eerst weer pijnvrij kunnen poepen - dat was een vreugdedansje waardig. He, he, gelukkig. Heerlijk als je weer gewoon je gang kan gaan op het toilet.
Ik vind trouwens dat chemodiarree, buffalo hump en snorkelhoofd opgenomen mogen worden in de Dikke Van Dalen. Vinden jullie ook niet?
Chemodiarree - zodanig chemische ontlasting waarbij het modeverschijnsel van het bleken van de anus volledig in het niet valt, de anus is hierbij aan flinke schade onderhevig
Buffalo hump - een serieuze vetbult op de rug tussen de schouderbladen, een soort van Quasimodo-effect
Snorkelhoofd - geestelijke afwezigheid door een figuurlijke vissenkom op het hoofd die gesprekken vervaagt, geheugenverlies en concentratiestoornissen teweeg brengt
Ik zal mijn inzending insturen.
Afgelopen week waren er ook weer een aantal films op tv met een link naar ziek zijn. Sjakie en de chocoladefabriek - met 'haartoffees' - daar gaat je haar van groeien. Mag ik een kilootje bestellen? En de film 50/50 over een jongeman die een tumor in zijn ruggengraat heeft en 50% kans heeft om beter te worden. Op een gegeven moment is er een conversatie tussen hem en andere mannelijke kankerpatiënten die gezamenlijk aan het infuus zitten.
"Die kanker kan gewoon niet!"
"Eerst valt je haar uit, dan krimpen je ballen."
"En het toppunt is dat je lul niets meer presteert!"
Hahaha, ben ik blij dat ik een vrouw ben.
Gisteravond was er op RTL Late Night ook aandacht voor lymfeklierkanker. Prins Bernhard jr. richtte de stichting Lymph & Co op. De stichting heeft het evenement De Hollandse 100 in het leven geroepen. Op zondag 9 maart wordt er 10 km geschaatst en 90 km gefietst voor het goede doel. Rossana Kluivert (ambassadeur en vrouw van Patrick Kluivert) en Bernhard vertellen hierover. Rosanna vertelde ook over haar ervaring met beenmergpuncties. Patrick hield, net zoals Adriaan bij mij doet, haar hand vast. Zoals jullie weten is dit een ingreep onder lokale verdoving waarbij de arts met een soort van appelboor door huid en bot heen gaan om beenmerg op te zuigen. Tijdens de ingreep deed Rossanna haar ogen open en keek Patrick aan. Hij was wit weggetrokken...
Wat quotes uit het tafelgesprek:
"De wereld staat even stil".
"Patrick sleepte me mee naar buiten om te bewegen".
"Hij legde me soms in een busje en dan gingen we gewoon rijden".
"De kleine mooie dingen daar geniet je nog meer van, het is niet vanzelfsprekend meer. Je moet nog meer focussen op wat nu belangrijk is, zeker met je familie en vrienden".
Zeer herkenbaar.
En zo komen we bij vandaag - 6 februari - ADRIAAN IS JARIG! Joehoe, groot feest! Vanochtend vroeg op bed cadeautjes uitpakken. Helaas is mijn cadeau (lang leve internetshoppen) nog niet binnen. Het mag de pret niet drukken. Er is appeltaart (speciale van mama) en boterkoek gebakken voor de traktatie op het werk. En met Fleur zing ik "Lang zal hij leve" in bed. Aan het einde van de dag komt Adriaan thuis. Van vrienden komen er kaartjes en appjes binnen met "Lotus Elise"- hints (een hele mooie sportwagen, schaars geklede vrouw ernaast)...Adriaan is op een jongensachtige manier door het dolle heen. Oe, oe, oe...zouden ze? Nee, toch? Wij, maar vooral Adriaan (hij zal wel moeten, haha) wachten rustig maar in wat innerlijke spanning af wat er gaat gebeuren.
Vandaag heb ik een gesprek gehad met een WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) consulent en iemand van het wijkteam. Poeh. Een emotioneel zwaar gesprek. In dit gesprek heb ik geprobeerd uit te leggen waar ik idealiter hulp bij zou willen krijgen, zodat ik weer meer zelfstandig kan functioneren en niet volledig afhankelijk ben van mantelzorg. Denk hierbij aan hulp in het huishouden, verzorging van Fleur, vervoer naar het ziekenhuis, boodschappen, koken enz. Een lang gesprek kort. Op dit moment (en hier zijn sinds 1 januari 2015 dingen in veranderd - veel meer regels en kaders) wordt er heel, maar dan ook heel veel verwacht van de partner. Het enige waar wellicht een ingang is, is dat Fleur op dit moment nog niet naar de kinderdagopvang kan i.v.m. infectiegevaar voor mij. Logisch dat er verwacht wordt dat een partner bijspringt. Maar hoe groot wordt de belastbaarheid van een partner geacht voordat deze met een burn-out thuis zit? Hoe ziek moet je zijn om aanspraak te kunnen maken op de WMO? Slaat de overheid hier de plank niet mis? Volgende week hebben we weer contact. Mijn casus wordt in ieder geval in het wijkteam besproken om te kijken wat er mogelijk is. Fingers crossed.
P.S. Op verzoek nogmaals ons adres:
Pettelaarseweg 245, 5216 BM in Den Bosch
En alleen maar leuk als er reacties onder mijn blog geplaatst worden, dus vooral blijven doen :)!
Dag 4.28 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 4.29 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 4.30 - #tabletten: 8, #prikken: 0
Dag 4.31 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 4.32 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 4.33 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 4.34 - #tabletten: 4, #prikken: 0
-
06 Februari 2015 - 22:43
Maaike Leonhart:
Kanjers! -
07 Februari 2015 - 11:31
Arry:
Hi Kirsten en Aadje,
Wat schrijf je toch weer mooie verhalen!
Enne heb nog een mooi stukje tekst van Daniel Lohues bij de foto van Fleur en haar been:
Verkeerde been als leste, dat ging alvast goed
Koffie en de stoete, valt zoals het moet
Ik zat vannacht te denken dat het ook wel weer eens mag
Eb’n een prachtig mooie dag
Eb’n een prachtig mooie dag
Niet alleen het weer, ook de blues en ook rest
Ik hoal vandaag alles buiten wat normaal de boel verpest
Lang geleden dat ik het leven zo mooi glanzend zag
’t Is een prachtig mooie dag
’t Is een prachtig mooie dag
Nee nee nee, d’r is geen man overboord
Ik ben vandaag zelfs bestand tegen een onvertogen woord
Nee nee nee, geen modder en geen maaiveld
Ik zweef eroverheen, dat is alles wat vandaag telt
Met vleugeltjes van keersevet vlieg in noar de zunne
Ik weet zeker da’k het red, want ik wil weer umme
Met een kop vol zonlicht naar een vrouw die op mij wacht
’t Is een prachtig mooie dag
’t Is een prachtig mooie dag
’t Is een prachtig mooie dag
’t Is een prachtig mooie dag
Ik hoop dat er de komende weken heel veel van deze dagen mogen komen voor jullie. Ook als ben je niet Drents Kirsten, ik weet zeker dat wanneer je het liedje luistert je er weer een mooi Mantra bij hebt! Prachtig mooie dag van Daniel Lohues!
1 hebben jullie gisteren al gehad met de verjaardag van Adriaan! En Adriaan, succes met de spanning :-)
x Arry -
07 Februari 2015 - 14:54
Olga(familie):
Lieve Kirsten,
Wat heb je toch allemaal weer moeten ondergaan. Het is niet niks....... Ben blij voor je dat je vanaf nu op de dagbehandeling behandelt kan worden.
Alweer een fase afgerond, en zo komt er licht in de duisternis !
Wat is Fleur toch een lekker ding...... ! Kom graag een keer met mama als het je uitkomt
op bezoek.
Lieve Kirsten, hou vol ! Ik denk aan je ! Dikke kus xxx -
09 Februari 2015 - 11:02
Christine (GE):
Hi Kirsten,
Met veel ontzag lees ik je berichtjes van hoe je dit samen met je gezin en familie allemaal aanpakt. Het is niet niks en als dan het ziekenhuis of de overheid niet goed meewerken begrijp ik zo goed het gevoel van machteloosheid. Maar toch vind je ergens weer een lichtpuntje wat gevierd kan worden. En iedereen die dit leest viert mee! Hou dat positieve vast en ga zo door, want zo ben je zoiezo die k****(piep) kanker 10 stappen voor!
Groetjes, Christine
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
