Dag 6.7.30 - Spanning en sensatie!

Afgelopen weekend was heel erg leuk. Sinds lange tijd ben ik weer eens wezen shoppen. Op mijn manier dan. Rustig aan, bij één winkel en dan weer lekker naar huis. Maar goed geslaagd. Daarna ben ik uitgenodigd voor een verwenmiddagje in het kader van de "borstkanker maand". Ik heb dan wel geen borstkanker maar mocht toch meedoen. Ik krijg een huidanalyse, mijn voeten worden gemasseerd en dan is het tijd voor de kapster. DE KAPSTER? Uh...ik zal deze KAPSTER eerst eens in de ogen aankijken of ze überhaupt wel aan mijn haar mag komen. Op deze ontplofte haardos op mijn hoofd heb ik lang gespaard en die is mij heel waardevol. Nadat we wat gesproken hebben vertrouw ik haar voor de volle 100%. Enkel de puntjes gaan eraf en aan de zijkant van mijn gezicht iets meer om er een beter model in te knippen. Prima. En (dit zullen jullie wel herkennen) dit is ook de eerste kapster die doet wat ze zegt. Normaal wordt er vaak teveel af geknipt. Op naar huis. Kapot moe. Snel het bed in - daar gaan de mooi geföhnde krullen. En 's avonds naar de bioscoop. "De Intern" - een aanrader, ik heb hard gelachen!

Zondag boet ik voor deze drukke dag. We doen het dus ook rustig aan.

Eergisteren ben ik zoals gewoonlijk wezen bloedprikken. Hopende dat mijn ALAT waarden door de verminderde medicatie gezakt zou zijn. Het bloedprikken ging goed en daarna heb ik me flink uitgeleefd bij de fysiotherapeut. Ik heb al een paar dagen wat verhoging en een hogere hartslag, dit merkte ik dus ook op de crosstrainer en de fiets. Pff, zouden die twee weken Italië mijn conditie zodanig verlaagd hebben?

Na mijn structurele middagslaapje verwen ik mezelf met een bezoekje aan de voetreflextherapeute. Net voordat ik binnenstap word ik gebeld door de arts met mijn bloeduitslagen. Slecht nieuws. Mijn kuur gaat niet door. Dit keer niet vanwege mijn ALAT want deze is inderdaad wat gezakt (HB 7.2, leuko's 2.0, trombo's 191, ALAT 127), maar vanwege mijn neutrofielen, onderdeel van mijn witte bloedcellen - de soldaten. Deze zijn schrikbarend laag 0.1.

Wat doet een neutrofiel - zie de uitleg hieronder van Wikipedia:
"De neutrofiele granulocyt is een van de vijf hoofdsoorten leukocyten (witte bloedcellen). Neutrofielen vormen de grootste groep leukocyten en maken ongeveer 60% uit van het totale aantal dat in een gezond lichaam aanwezig is. Het zijn kort levende witte bloedcellen die zowel in het bloed als in ons weefsel voorkomen. Deze cellen vormen daar de primaire immuunrespons die maakt dat infecties snel gecontroleerd worden. Neutrofielen fagocyteren bacteriën en schimmels zorgen ervoor dat deze vernietigd worden. Een tekort aan neutrofielen (neutropenie) zorgt voor een grotere gevoeligheid voor vooral bacteriële infecties."

Ik ben dus nu neutropeen. Geen afweer tegen vooral bacteriën.

Dit is eigenlijk de eerste keer dat mijn bloedbeeld significant afwijkt van de normale trend. En omdat mijn medicatie juist verminderd is sta ik stijf van de schrik. Ik vraag Smurfin dan ook of dit een indicatie kan zijn dat de leukemie terug is. "We zullen de ALL differentiatie van morgen af moeten wachten". Ook geen geruststellend antwoord.

Na een emotioneel belletje met papa en Adriaan stap ik bij de voetreflextherapeute binnen. Ik kan nog gedeeltelijk genieten maar merk dat mijn gedachten snel afdwalen naar mijn ergste schrikbeeld. Enigszins geland na de behandeling ga ik terug naar huis. Ik kan het niet laten om heel kort te google-en op internet wat deze lage waarde betekent. Snel kom ik op een website waarop staat dat neutropenie een symptoom kan zijn van leukemie. AAhhhhh. Nee! Ik voel me goed, ja ik heb wat verhoging en keelpijn, ik ben moe - allemaal symptomen van leukemie, maar ik voel me goed. Hoe kan dit? Zou het terug zijn? Op zo'n moment zakt je vertrouwen in je lijf met de minuut.

Jullie snappen dat ik me erg ongerust maakte! Het pakje zakdoeken is opgegaan. Ik heb geen zin om te koken. Zullen we wat bestellen, of uit eten gaan? Mocht ik morgen het ziekenhuis weer in moeten heb ik nog een keer lekker gegeten. Snel bedenk ik me dat ik juist in deze situatie beter zelf kan koken. Geen bacteriën van afhaalrestaurants, zelf controle over je eten, en gezond eten is nu in beide scenario's het beste wat ik kan doen. Dus ik kook. Helaas krijg ik bij het avondeten geen hap door mijn keel. Geen trek! We fietsen een rondje voor wat afleiding en desondanks de spanning slaap ik goed. Ik ben moe. Moe van alle spanning weer.

Ondanks dat mijn kuur gisteren niet doorgaat komt mama naar Den Bosch. Met zo'n spannende uitslag wil ik liever niet alleen thuis zijn en in mijn eigen gedachten kronkels malen. We besluiten in huis maar wat dingen op te ruimen voor de afleiding. Mijn kleren worden uitgezocht en het beddengoed opgeruimd. Heerlijk. Is dat ook weer gebeurd. Verder komt er weinig uit mijn handen. De tijd verstrijkt. Smurfin zou 's middags pas bellen. Is het goed nieuws dan belt de assistente, is het slecht nieuws dan belt Smurfin zelf. Bah. Op het moment dat ik dus opneem weet ik al wat de uitslag is. 11 uur wordt 12 uur, ondanks de zenuwen heb ik een boterham naar binnen kunnen werken. Ik ben doodop maar wil niet slapen. Het wordt 13 uur. Vanaf 13:30 kan ik gebeld worden. Dan begint het telefonische spreekuur van de arts. Nee toch het zal toch niet? Ik zie mezelf al weer aan de chemokuren hangen op C5. Me weer uit mijn bed hijsen, rennend naar de wc om over te geven of voor diarree. Het ziekenhuiseten, bakjes eten van thuis, 's nachts wakker worden voor controles, bloedprikken uit mijn armen. Heftigere chemo dan ik al gehad heb omdat het dus niet aan heeft geslagen, stamceltransplantatie, afstotingsverschijnselen, hoge koorts. Ga ik dat overleven?

Op zo'n moment werkt je hoofd heel snel als je niet oplet. Dus de muziek gaat hard aan, we kijken tv en zoeken afleiding. Het maakt het niet makkelijker maar de tijd verstrijkt wat sneller. En dan om 13:15 de telefoon - privénummer - het ziekenhuis. En op het moment dat ik opneem luister ik wie ik aan de telefoon heb - en het is GEEN Smurfin. De tranen waggelen al over mijn wangen van geluk en opluchting voor ze mij überhaupt verteld heeft dat het goed nieuws is. Haha. Ik mag nog steeds blijven leven. Doorgaan met het gevecht. Ik ben nog steeds aan de winnende hand. Damn you!

!!!VREUGDEDANSJE!!!

Wat was het weer spannend. Maar mijn bloed is onder de microscoop bekeken en geteld - GEEN LEUKEMIECEL te vinden!

Pfff
Zucht
Traan
Lach

!!YES!!

Snel bel ik Adriaan - die het op zijn werk ook niet meer had. App ik de families. Iedereen weer opgelucht. Zo houden we het spannend. Maar dit is toch niet echt de spanning waar ik op zit te wachten.

Los van het goede nieuws borrelen er nu wel een hoop vragen op:

- Hoe kan ik neutropeen zijn geworden (neutrofielen < 0.5)?
- Hoe snel gaat het herstel?
- Hoe groot is het risico om ziek te worden als ik bij Fleur in de buurt ben?
- Ik heb al verhoging wat zijn de instructies?

Via de assistente krijg ik later op de middag de antwoorden van de arts:
- Chemotherapie of een virusinfectie (verklaart wellicht de verhoging)
- Niet te zeggen, kan langer duren
- Fleur vormt zeker een risico - maar ze durven het niet zo hard te zeggen dat ik uit haar buurt moet blijven
- 2x temperatuur boven de 38 graden is bellen of 1x boven 38.5

Op internet lees ik dat een infectie die nu de kop op zou kunnen steken meteen met heftige antibiotica te lijf moet worden gegaan, want ik heb immers weinig soldaten in mijn lijf. In het worst case scenario kan een uit de hand gelopen infectie nu dodelijk zijn. Ik ben dus nog niet uit de gevaren zone. Onze keuze is dan ook heel gemakkelijk gemaakt. Daar hoeven Adriaan en ik niet lang over na te denken. Ik ga deze week naar mijn ouders. Weg van eventuele ziekteverwekkers van Fleur. Liever geïsoleerd in België dan in het ziekenhuis. Dan heb ik tenminste nog keuze in wat ik 's avonds eet ;p. Heel hard. Vindt ook mijn moeder. Mijn antwoord is en blijft heel simpel: "Ik moet ervoor zorgen dat Fleur een mama blijft houden."

Vind ik het leuk om weg te gaan en Adriaan en Fleur niet te zien. Ook dat antwoord is heel simpel. Nee natuurlijk niet, maar ik heb nu andere prioriteiten waarvoor soms egoïstische keuzes gemaakt moeten worden. Alle afspraken worden voor deze week dan ook afgezegd. De fysiotherapeut, een afspraak met een vriendin, de huishoudelijke hulp. Waardeloos maar nodig. Ik ben nu liever voorzichtig en dan maar te voorzichtig.

Ik pak mijn tas, het voordeel aan dit hele verhaal is dat mijn lijf de komende week/ weken dus zonder chemotherapie - ook geen chemopillen - weer even kan bijkomen. De komende week staat voor mij in het thema - boost je immuunsysteem. Er staan dus zoals altijd verse groente en fruit op het menu, we gaan lekker wandelen, in bad, boekjes lezen, en weer sinds lange tijd de hele nacht doorslapen. Dat is wellicht het enige voordeel van niet bij Fleur zijn, doorslapen!

Vandaag sta ik nog redelijk gebroken op, moe, beetje hoofdpijn. Mijn verhoging is langzaamaan wat aan het zakken, maar wisselt nog steeds. En ik heb nog steeds keelpijn en opgezette klieren.

Het is nu vooral bijkomen van de spanning en sensatie van de afgelopen twee zenuwslopende dagen en mijn lijf zo goed mogelijk stimuleren om te herstellen. #vertrouwen in mijn lijf wordt door dit goede nieuws alleen maar groter! Volgende week maandag weer bloedprikken. Dus wordt vervolgd.


Dag 6.7.23 - #tabletten: 6, #prikken: 0 (100 6mp)
Dag 6.7.24 - #tabletten: 5, #prikken: 0 (50 6mp)
Dag 6.7.25 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.7.26 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.7.27 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.7.28 - #tabletten: 5, #prikken: 1
Dag 6.7.29 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 6.7.30 - #tabletten: 4, #prikken: 0