Dag 4.3 - Morgen hopelijk naar huis
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
08 Januari 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Nou het waren weer twee enerverende dagen. Heftig hoor zo'n MTX infuus. Fluorescerende vloeistof die je lijf inloopt. Fluorescerende urine en ontlasting wat eruit komt. Dinsdagavond helaas toch nog een aanval van chemo diarree gehad. Gelukkig bleef dit beperkt tot de avond en heb ik ook niet hoeven spugen. En wat crème op je poepgat doet wonderen ;p.
Gisterochtend de MTX kuur succesvol afgesloten. Blij dat dat vieze gele zakje van mijn infuuspaal gehaald kon worden. En zo was het dus 13:00 uur. Bijna tijd voor de ruggenprik. De verpleegkundige kwam langs en gaf aan dat alle spoeling eraf gehaald kon worden. Ik twijfelde nog en vroeg haar dit nogmaals te checken. Zo hebben we samen nog eens haar checklijst doorgenomen en het leek erop dat ze gelijk had. En zo gezegd zo gedaan. De infusen eraf, en ontkoppeld van mijn PAC. Ik voelde me koningin te rijk. En voel me ook echt goed. Niet misselijk en de prednison dimt de pijn in mijn gewrichten. Ik kan weer vrij rondlopen en ben na de ruggenprik en het verplichte uurtje platliggen met Adriaan naar buiten gegaan. Al pratende vertrouwden we het allebei niet. Er zit een addertje onder het gras. Zo ben ik later mijn blog terug gaan lezen (lang leve mijn blog!). En ik kwam erachter dat ik de vorige twee MTX kuren de hele week gespoeld ben met NaCl/Glucose oplossing verrijkt met kalium en binatriumcarbonaat.
Kristie kwam logeren in deze bijzondere B&B en zo werd de discussie even op pauze gezet. Maar het zat me niet lekker. Ik heb dus 's avonds weer overlegd met een andere verpleegkundige dat ik er toch mijn twijfels bij had. Wederom samen naar de checklijst gekeken. Nee hoor het klopt echt! Een half uur later kwam ze aangeven dat ze mijn eerdere kuren MTX er nog eens bij had gezocht en ik inderdaad gelijk had. Wat fijn dat zij er echt even is ingedoken! De spoeling had niet gestopt mogen worden. Een snel overleg met de hematoloog volgde. En zo werd er 's avonds om 23:30 mijn PH waarde in mijn urine gecontroleerd. Deze was te laag - PH 7. Een flesje geconcentreerd binatriumcarbonaat werd aangehangen. Mijn PAC weer aangeprikt. Deze was inmiddels ook moe en werkte niet meer. Na twee prikken en op en neer geschuif met de naald onder de huid lukte het uiteindelijk toch. Pff...ik geloof dat we rond 1:00 uur klaar waren met alles en de spoeling verder gestart kon worden. De verpleegkundigen zaten er ook erg mee in hun maag. Gaven ook aan dat het weer bij mij mis was gegaan. Ze hebben mij het klachtenformulier overhandigd en incidentmeldingen aangemaakt. Kris welkom in de wondere wereld van een kankerpatiënt. Fijn dat ik niet alleen was! Dankjewel. Ik heb van dit alles slecht geslapen.
Vanochtend was ik, reken maar, klaar voor de visite. Weer vastgeklonken aan mijn lange smalle danspartner. Echter veel zin in een vreugdedansje had ik niet. Boos, verdrietig, emotioneel en teleurgesteld ben ik. Waarom moet ik alles in de gaten houden. Ik ben hier mijn 18e chemokuur aan het verwerken en kennelijk is het nodig om ook hier, wat een veilige haven zou moeten zijn, bij alles een oogje in het zeil te houden. Maar dan ook werkelijk waar bij alles: mijn medicatie gaat verkeerd, bloedspiegels worden geprikt op verkeerde momenten, dosering Vincristine is niet gecheckt, antibiotica had stopgezet moeten worden, rescue spoeling die door had moeten lopen. De emmer is nu echt overgelopen.
En zo heb ik de hele ochtend zitten wachten op de visite die normaal plaatsvindt tussen 10 en 11 uur. Het werd later en later. Rond 14:00 ben ik Knels en Riet even naar beneden gaan brengen die op bezoek waren met Fleur. Net uitgerekend, zul je altijd zien, op dat moment is mijn arts langsgelopen bij mijn kamer. Gemist. Gelukkig komt de arts-assistent nadien nog even langs. In dit gesprek heb ik mijn frustraties en zorgen kunnen uiten. Ook hij maakte zich zorgen over de hoeveelheid fouten en gaat e.e.a. verder uitzoeken. Via hem wordt er ook een afspraak aangevraagd met mijn behandelend arts en het afdelingshoofd.
Laten we samen eens praten over hoe dingen nu gaan. Met enerzijds het doel om mijn frustraties te uiten en anderzijds ook echt met een goede intentie om te kijken hoe we dit soort dingen kunnen voorkomen. En mijn leven maar ook het leven van verpleegkundigen en artsen makkelijker te maken, gecontroleerder zonder te veel missers. Zodat ik mij volledig kan richten op mijn herstel. Daarbij wil ik ook wel weten wat er tot nu toe met alle incidentmeldingen is gebeurd die op mijn patiënt nummer zijn doorgegeven.
Mijn behandeling in een ander ziekenhuis voortzetten heeft voor mij geen zin, maar ik zal eerlijk zeggen dat dit meermaals door mijn hoofd is geschoten. Utrecht en Nijmegen zijn gewoonweg logistiek gezien met Fleur en mantelzorgers te ver weg. Wat is wijsheid...?
Het goede nieuws van vandaag is dat mijn lijf - ik ben zo trots op je - het weer allemaal heeft opgelost. Vanochtend is er extra bloed afgenomen om te controleren op nierschade door de fout van gisteren. Gelukkig zijn mijn nierfuncties volledig normaal. Ook van een beenmergdepressie lijkt geen sprake en mijn bloedbeeld is stabiel. Zelfs de MTX spiegel is van de eerste waardebepaling 95 naar 1,8 gezakt, bij 0,2 of lager mag ik weg. Joehoe! Dat gaat de goede kant op. Hopelijk dus zonder vertraging morgen toch naar huis.
En zojuist heb ik gehoord dat mijn MTX spiegel van 11:30 uur inmiddels op 0.5 zat. Home sweet home morgen.
Dag 4.2 - # tabletten: 11, #prikken: 5
Dag 4.3 - # tabletten: 20, #prikken: 1
Gisterochtend de MTX kuur succesvol afgesloten. Blij dat dat vieze gele zakje van mijn infuuspaal gehaald kon worden. En zo was het dus 13:00 uur. Bijna tijd voor de ruggenprik. De verpleegkundige kwam langs en gaf aan dat alle spoeling eraf gehaald kon worden. Ik twijfelde nog en vroeg haar dit nogmaals te checken. Zo hebben we samen nog eens haar checklijst doorgenomen en het leek erop dat ze gelijk had. En zo gezegd zo gedaan. De infusen eraf, en ontkoppeld van mijn PAC. Ik voelde me koningin te rijk. En voel me ook echt goed. Niet misselijk en de prednison dimt de pijn in mijn gewrichten. Ik kan weer vrij rondlopen en ben na de ruggenprik en het verplichte uurtje platliggen met Adriaan naar buiten gegaan. Al pratende vertrouwden we het allebei niet. Er zit een addertje onder het gras. Zo ben ik later mijn blog terug gaan lezen (lang leve mijn blog!). En ik kwam erachter dat ik de vorige twee MTX kuren de hele week gespoeld ben met NaCl/Glucose oplossing verrijkt met kalium en binatriumcarbonaat.
Kristie kwam logeren in deze bijzondere B&B en zo werd de discussie even op pauze gezet. Maar het zat me niet lekker. Ik heb dus 's avonds weer overlegd met een andere verpleegkundige dat ik er toch mijn twijfels bij had. Wederom samen naar de checklijst gekeken. Nee hoor het klopt echt! Een half uur later kwam ze aangeven dat ze mijn eerdere kuren MTX er nog eens bij had gezocht en ik inderdaad gelijk had. Wat fijn dat zij er echt even is ingedoken! De spoeling had niet gestopt mogen worden. Een snel overleg met de hematoloog volgde. En zo werd er 's avonds om 23:30 mijn PH waarde in mijn urine gecontroleerd. Deze was te laag - PH 7. Een flesje geconcentreerd binatriumcarbonaat werd aangehangen. Mijn PAC weer aangeprikt. Deze was inmiddels ook moe en werkte niet meer. Na twee prikken en op en neer geschuif met de naald onder de huid lukte het uiteindelijk toch. Pff...ik geloof dat we rond 1:00 uur klaar waren met alles en de spoeling verder gestart kon worden. De verpleegkundigen zaten er ook erg mee in hun maag. Gaven ook aan dat het weer bij mij mis was gegaan. Ze hebben mij het klachtenformulier overhandigd en incidentmeldingen aangemaakt. Kris welkom in de wondere wereld van een kankerpatiënt. Fijn dat ik niet alleen was! Dankjewel. Ik heb van dit alles slecht geslapen.
Vanochtend was ik, reken maar, klaar voor de visite. Weer vastgeklonken aan mijn lange smalle danspartner. Echter veel zin in een vreugdedansje had ik niet. Boos, verdrietig, emotioneel en teleurgesteld ben ik. Waarom moet ik alles in de gaten houden. Ik ben hier mijn 18e chemokuur aan het verwerken en kennelijk is het nodig om ook hier, wat een veilige haven zou moeten zijn, bij alles een oogje in het zeil te houden. Maar dan ook werkelijk waar bij alles: mijn medicatie gaat verkeerd, bloedspiegels worden geprikt op verkeerde momenten, dosering Vincristine is niet gecheckt, antibiotica had stopgezet moeten worden, rescue spoeling die door had moeten lopen. De emmer is nu echt overgelopen.
En zo heb ik de hele ochtend zitten wachten op de visite die normaal plaatsvindt tussen 10 en 11 uur. Het werd later en later. Rond 14:00 ben ik Knels en Riet even naar beneden gaan brengen die op bezoek waren met Fleur. Net uitgerekend, zul je altijd zien, op dat moment is mijn arts langsgelopen bij mijn kamer. Gemist. Gelukkig komt de arts-assistent nadien nog even langs. In dit gesprek heb ik mijn frustraties en zorgen kunnen uiten. Ook hij maakte zich zorgen over de hoeveelheid fouten en gaat e.e.a. verder uitzoeken. Via hem wordt er ook een afspraak aangevraagd met mijn behandelend arts en het afdelingshoofd.
Laten we samen eens praten over hoe dingen nu gaan. Met enerzijds het doel om mijn frustraties te uiten en anderzijds ook echt met een goede intentie om te kijken hoe we dit soort dingen kunnen voorkomen. En mijn leven maar ook het leven van verpleegkundigen en artsen makkelijker te maken, gecontroleerder zonder te veel missers. Zodat ik mij volledig kan richten op mijn herstel. Daarbij wil ik ook wel weten wat er tot nu toe met alle incidentmeldingen is gebeurd die op mijn patiënt nummer zijn doorgegeven.
Mijn behandeling in een ander ziekenhuis voortzetten heeft voor mij geen zin, maar ik zal eerlijk zeggen dat dit meermaals door mijn hoofd is geschoten. Utrecht en Nijmegen zijn gewoonweg logistiek gezien met Fleur en mantelzorgers te ver weg. Wat is wijsheid...?
Het goede nieuws van vandaag is dat mijn lijf - ik ben zo trots op je - het weer allemaal heeft opgelost. Vanochtend is er extra bloed afgenomen om te controleren op nierschade door de fout van gisteren. Gelukkig zijn mijn nierfuncties volledig normaal. Ook van een beenmergdepressie lijkt geen sprake en mijn bloedbeeld is stabiel. Zelfs de MTX spiegel is van de eerste waardebepaling 95 naar 1,8 gezakt, bij 0,2 of lager mag ik weg. Joehoe! Dat gaat de goede kant op. Hopelijk dus zonder vertraging morgen toch naar huis.
En zojuist heb ik gehoord dat mijn MTX spiegel van 11:30 uur inmiddels op 0.5 zat. Home sweet home morgen.
Dag 4.2 - # tabletten: 11, #prikken: 5
Dag 4.3 - # tabletten: 20, #prikken: 1
-
08 Januari 2015 - 19:14
Saskia:
Lieve Kirsten, Wat fijn dat jouw lijf dit weer allemaal doorstaan heeft, topper die je bent! En niet normaal wat zijn er weer veel fouten gemaakt, dit heb jij niet verdiend, je hebt wel wat anders aan je hoofd! Misschien eens een klacht indienen bij een geschillencommissie die los staat van het ziekenhuis?
Maar wat ben je een topper dat je dit weer hebt overleefd, en hopelijk nu lekker snel naar huis. Liefs en dikke X
-
08 Januari 2015 - 19:39
Ine:
Werkelijk schokkend wat jij, naast alle ellende, aan medische missers meemaakt. Wat een powervrouw ben je om er zo bovenop te zitten en zo kien te blijven op alles wat er gebeurt.
Dat je eerst ziek moet worden om te ontdekken wat een kracht en een moed dat je hebt ...of wist je het al ? Liefs Ine
-
09 Januari 2015 - 10:45
Olga (familie):
Ik zit hier met tranen in mijn ogen. Hoe is het mogelijk dat er zoveel mis gaat in
dit ziekenhuis.......gewoonweg schandalig !
Je hebt al je krachten en energie nodig om beter te worden !
Zou er toch maar eens over nadenken om die klachten lijst in te vullen.....!
Verlies de moed niet door dit, want je bent een POWER-vrouw en je weet waar je dit voor
doet....
Lekker thuis uitrusten en genieten van Fleur en ook een beetje van Adriaan natuurlijk...haha !
Dikke kus xxx
-
09 Januari 2015 - 10:47
Olga:
Wat een mooie foto trouwens van jou en die lieve Fleur ! xxx -
09 Januari 2015 - 15:35
Anelies:
Lieve Kirsten,
Vol verbazing lees ik wederom over de medische missers die er bij jouw behandeling gemaakt zijn. Je moet vertrouwen kunnen hebben in de mensen die jou beter maken, kan me voorstellen dat het vertrouwen af & toe ver te zoeken is. Het UMC in Utrecht, kan ik uit eigen ervaring vertellen, is echt reuze gezellig -
13 Januari 2015 - 21:46
Carien:
Lieve Kirsten,
Wat een enorm stel heikneuters daar zeg!!! Pfff....jeetje en als het nu 1 keer was gebeurd, maar zo langzamerhand wordt je dossier van wat niet goed is gegaan steeds dikker. Laat ze er maar eens goed naar kijken en de procedures verbeteren!!!
Gelukkig laat je lijf je niet in de steek en doet het haar uiterste best om alle medicatie goed te verwerken zodat je weer een stapje dichter bij beter worden bent!
Liefs Carien, Ger-Jan & Mirthe
PS Wat is Fleur een schatje, ze ligt zo lekker bij je!
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
