Dag 40 - Op vakantie in Bels
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
15 Augustus 2014 | België, Meeuwen-Gruitrode
Hallo allemaal,
Jullie vragen je waarschijnlijk allemaal af waarom er even geen berichtjes zijn op mijn blog. Ik ben op vakantie ;-p. Na het nieuws van de complete remissie en mijn levertje die even bij moet komen van al die troep die mijn lijf in gaat – ben ik met mijn ouders vanaf woensdag op vakantie in hun huisje in België. Adriaan had al kaartjes gekocht voor Lowlands en ik gun het hem zo om daar naar toe te gaan. Dus dat moest hij gewoon doen van mij. Wel onder voorwaarde dat hij niet teveel zou drinken, zodat als het nodig is hij wel naar huis kan rijden. Naja en anders wordt het een duur taxiritje…Ook even bijkomen, even andere praat en genieten van het leven. Ik ben in goede handen.
Even een leukemie-vrij weekje. Wel spannend hoor. Het is een agressieve ziekte en ik vind het spannend of de leukemie nu tijdens deze dagen niet terug komt. Maar positief bekeken ben ik al een dikke week in de complete remissie. Want het botstukje dat ze op 4 augustus hebben geboord en het beenmerg van afgelopen maandag was beiden schoon. En ik kan toch niets aan de situatie veranderen want als we nu doorgaan met de chemotherapie dan begeeft mijn lever het en dat is ook niet wat we willen.
Dus ik ben me in België aan het laten vertroetelen. Heb wat boeken besteld over leukemie, chemotherapie en verhalen van lotgenoten omdat ik merk dat ik daar toch behoefte aan heb. Zo hebben we nu een boekje in huis over eten tijdens chemotherapie. En ik ga de strategie maar omgooien. Weg met die vette zooi – is ook niet goed voor mijn lever en op naar meer gezonde etenswaren. Het enige lastige is dat ik dan wel genoeg calorieën moet binnen krijgen om op gewicht te blijven. De tactiek in dit kookboekje is dat je het beste eerst voor de soort textuur (hoe het voelt in je mond – knapperig of smeuïg bijvoorbeeld) kan kiezen dan voor temperatuur (iets kouds of warms) en pas daarna smaak (hartig of zoet). Wel of geen trek hebben in eten kan ook snel veranderen. Dus ik moet gebruik maken van elk moment dat ik zin heb in eten. Gewoonweg om op gewicht te blijven.
Daarnaast ook het boekje ‘Gebroken bloed’ gekocht. Dit gaat ook over iemand met leukemie, weliswaar in een andere vorm die niet te vergelijken is. Maar toch is het verhaal herkenbaar. De hoofdpersoon is gelukkig ook positief ingesteld, en haar verhaal waarin ze verteld over hoe zij het ervaren heeft in het ziekenhuis, de positieve berichten, het terugvallen,15 kilo afvallen, een centrale lijn onder je sleutelbeen voor sonde voeding, infecties, rolstoel, het kaal worden, de pruik, de onzekerheden. Het was fijn om te lezen met tranen bijna non-stop bungelend over mijn wangen.
Het boek heb ik dan ook in één dag uitgelezen.
Het zorgboek Leukemie is een fijn informatief boek. Heel erg in Jip en Janneke taal geschreven. Fijn voor mij om een en ander nog eens op een rijtje te zetten. Zo betekent leukemie (leukos=wit, haima = bloed) in het Grieks bijvoorbeeld letterlijk ‘wit bloed’ – leukemie is een vorm van kanker waarbij het beenmerg te veel witte bloedcellen maakt. Maar ook de behandeling, stamceltransplantatie, gedachten en gevoelens, bijwerkingen, samenwerken met hulpverleners staan hier goed in beschreven.
En zo wordt het toch een iets minder leukemie-vrij weekje dan gedacht. Maar ik kies er zelf voor om dit te lezen. Mijn lijf heeft toch al een behoorlijke klap gehad van de eerste chemokuur. Lopen gaat lastig en schokkerig, ik heb nog steeds een dik hoofd van de prednison, mijn armen en benen zijn dun aan het worden, ik heb een schorre stem, een dikke buik, haargroei op mijn gezicht (ook van de prednison), mijn haar zit er nog aan maar is hartstikke droog en geen land mee te bezeilen (dus ik loop nu met een hoedje op om dit maar even te verstoppen).
Hopelijk zijn maandag mijn bloedwaardes – vooral mijn lever genoeg hersteld. De chemokuur is ingepland voor woensdag. Een aantal van jullie had de tip al gegeven. Kurkuma met zwarte peper om mijn lever te ondersteunen met het ontgiften, bedankt voor de tip. En zo pak ik dus nu twee keer per dag een capsule met wat zwarte peper. De artsen in het ziekenhuis zijn terughoudend met het toepassen van alternatieve geneeswijzen. Nou we zullen het zien maandag. Mijn lijf, mijn leven, mijn lever. En sommige zaken zijn nou niet wetenschappelijk onderbouwd maar kunnen wel helpen. Kurkuma lijkt me daarbij erg onschuldig want hier koken we ook mee. Op internet wordt wel aangegeven, dat je voorzichtig moet zijn met het pakken van kurkuma als je galstenen hebt. En laat ik er daar nou ook 2 van hebben. Die gingen vorig jaar al lachend op de foto. Nou ze houden zich maar even koest.
De volgende fase – fase 2 (van totaal 6 fases geloof ik) duurt 50 dagen. Consolidatie en intensiveringsfase om ervoor te zorgen dat de leukemie cellen die we niet aangetoond worden in het bloed of beenmerg ook dood gaan. De naam baart mij wel wat zorgen, want dit betekent waarschijnlijk dat er nog meer en heftiger ingebeukt gaat worden op mijn lijf. Ik bereid me dus voor op een periode met meer ziekenhuisopnames, nog zwakker worden, rolstoel, hulp bij douchen – aankleden. Blijven ademhalen. En zolang ik dat doe en positief blijf moeten de artsen maar voor mijn lijf zorgen. Hoe slecht dit ook wordt.
Dus de komende dagen minder berichtjes van mij op mijn blog, even de boel de boel laten en mij voorbereiden op volgende week. Ik mag in het bed van papa en mama slapen – met elektrische lattenbodem zodat ik heerlijk kan liggen. Wel boven op de eerste etage. Maar ik kom de trap gelukkig op. Stapje voor stapje me goed vasthoudend aan de spijlen met pap of mam achter me. Maar het lukt. En zo probeer ik het zelfs een paar keer extra te doen overdag om mijn benen te trainen. Pap en mam slapen in het andere tweepersoonsbed met Fleur naast zich zodat ik ’s nachts goed kan slapen.
Elke dag een half uurtje lopen is nu vaste prik. En iedereen die dit bericht leest, geniet! Geniet van alle kleine dingen die je als zo vanzelfsprekend ervaart. Een verkeersdrempel op lopen, regen of een zonnestraal op je gezicht, lekker eten echt proeven, een glaasje wijn, een nacht doorslapen, dingen voelen met je handen, je dochter of zoon optillen en dansen door de kamer. Eigenlijk de basis achter mindfullness. Genieten van het moment. Dit soort momenten zijn zo klein en normaal, maar voor mij dus niet meer. Ik geniet nu meer van deze kleine dingen. En hoop dat ik dat de rest van mijn leven ook als ik straks weer gezond ben blijf doen. Ze zijn niet vanzelfsprekend. Voor mij niet meer in ieder geval.
En zo was mijn geluksmomentje van vandaag samen in bad met Fleur. Heerlijk spetteren met die kleine meid. Dat oma haar daarna eruit haalde, afdroogde en aankleedde en mij ook uit bad moest trekken dat is dan maar zo. Die vijf minuten samen spetteren in bad staan genoteerd.
Zondag met ons eigen gezin klein de verjaardag van mijn moeder vieren. dat wil ze niet, maar dat gaan we gewoon in het klein doen. Want elke dag wordt een feestje.
Zoals Marieke haar zelf geknutselde poster zo mooi omschrijft "Every day may not be good, but there is something good in every day!".
Dag 37: #prikken: 0, # tabletten: 1
Dag 38: #prikken: 0, # tabletten: 1
Dag 39: #prikken: 0, # tabletten: 1
Dag 40: #prikken: 0, # tabletten: 1
Jullie vragen je waarschijnlijk allemaal af waarom er even geen berichtjes zijn op mijn blog. Ik ben op vakantie ;-p. Na het nieuws van de complete remissie en mijn levertje die even bij moet komen van al die troep die mijn lijf in gaat – ben ik met mijn ouders vanaf woensdag op vakantie in hun huisje in België. Adriaan had al kaartjes gekocht voor Lowlands en ik gun het hem zo om daar naar toe te gaan. Dus dat moest hij gewoon doen van mij. Wel onder voorwaarde dat hij niet teveel zou drinken, zodat als het nodig is hij wel naar huis kan rijden. Naja en anders wordt het een duur taxiritje…Ook even bijkomen, even andere praat en genieten van het leven. Ik ben in goede handen.
Even een leukemie-vrij weekje. Wel spannend hoor. Het is een agressieve ziekte en ik vind het spannend of de leukemie nu tijdens deze dagen niet terug komt. Maar positief bekeken ben ik al een dikke week in de complete remissie. Want het botstukje dat ze op 4 augustus hebben geboord en het beenmerg van afgelopen maandag was beiden schoon. En ik kan toch niets aan de situatie veranderen want als we nu doorgaan met de chemotherapie dan begeeft mijn lever het en dat is ook niet wat we willen.
Dus ik ben me in België aan het laten vertroetelen. Heb wat boeken besteld over leukemie, chemotherapie en verhalen van lotgenoten omdat ik merk dat ik daar toch behoefte aan heb. Zo hebben we nu een boekje in huis over eten tijdens chemotherapie. En ik ga de strategie maar omgooien. Weg met die vette zooi – is ook niet goed voor mijn lever en op naar meer gezonde etenswaren. Het enige lastige is dat ik dan wel genoeg calorieën moet binnen krijgen om op gewicht te blijven. De tactiek in dit kookboekje is dat je het beste eerst voor de soort textuur (hoe het voelt in je mond – knapperig of smeuïg bijvoorbeeld) kan kiezen dan voor temperatuur (iets kouds of warms) en pas daarna smaak (hartig of zoet). Wel of geen trek hebben in eten kan ook snel veranderen. Dus ik moet gebruik maken van elk moment dat ik zin heb in eten. Gewoonweg om op gewicht te blijven.
Daarnaast ook het boekje ‘Gebroken bloed’ gekocht. Dit gaat ook over iemand met leukemie, weliswaar in een andere vorm die niet te vergelijken is. Maar toch is het verhaal herkenbaar. De hoofdpersoon is gelukkig ook positief ingesteld, en haar verhaal waarin ze verteld over hoe zij het ervaren heeft in het ziekenhuis, de positieve berichten, het terugvallen,15 kilo afvallen, een centrale lijn onder je sleutelbeen voor sonde voeding, infecties, rolstoel, het kaal worden, de pruik, de onzekerheden. Het was fijn om te lezen met tranen bijna non-stop bungelend over mijn wangen.
Het boek heb ik dan ook in één dag uitgelezen.
Het zorgboek Leukemie is een fijn informatief boek. Heel erg in Jip en Janneke taal geschreven. Fijn voor mij om een en ander nog eens op een rijtje te zetten. Zo betekent leukemie (leukos=wit, haima = bloed) in het Grieks bijvoorbeeld letterlijk ‘wit bloed’ – leukemie is een vorm van kanker waarbij het beenmerg te veel witte bloedcellen maakt. Maar ook de behandeling, stamceltransplantatie, gedachten en gevoelens, bijwerkingen, samenwerken met hulpverleners staan hier goed in beschreven.
En zo wordt het toch een iets minder leukemie-vrij weekje dan gedacht. Maar ik kies er zelf voor om dit te lezen. Mijn lijf heeft toch al een behoorlijke klap gehad van de eerste chemokuur. Lopen gaat lastig en schokkerig, ik heb nog steeds een dik hoofd van de prednison, mijn armen en benen zijn dun aan het worden, ik heb een schorre stem, een dikke buik, haargroei op mijn gezicht (ook van de prednison), mijn haar zit er nog aan maar is hartstikke droog en geen land mee te bezeilen (dus ik loop nu met een hoedje op om dit maar even te verstoppen).
Hopelijk zijn maandag mijn bloedwaardes – vooral mijn lever genoeg hersteld. De chemokuur is ingepland voor woensdag. Een aantal van jullie had de tip al gegeven. Kurkuma met zwarte peper om mijn lever te ondersteunen met het ontgiften, bedankt voor de tip. En zo pak ik dus nu twee keer per dag een capsule met wat zwarte peper. De artsen in het ziekenhuis zijn terughoudend met het toepassen van alternatieve geneeswijzen. Nou we zullen het zien maandag. Mijn lijf, mijn leven, mijn lever. En sommige zaken zijn nou niet wetenschappelijk onderbouwd maar kunnen wel helpen. Kurkuma lijkt me daarbij erg onschuldig want hier koken we ook mee. Op internet wordt wel aangegeven, dat je voorzichtig moet zijn met het pakken van kurkuma als je galstenen hebt. En laat ik er daar nou ook 2 van hebben. Die gingen vorig jaar al lachend op de foto. Nou ze houden zich maar even koest.
De volgende fase – fase 2 (van totaal 6 fases geloof ik) duurt 50 dagen. Consolidatie en intensiveringsfase om ervoor te zorgen dat de leukemie cellen die we niet aangetoond worden in het bloed of beenmerg ook dood gaan. De naam baart mij wel wat zorgen, want dit betekent waarschijnlijk dat er nog meer en heftiger ingebeukt gaat worden op mijn lijf. Ik bereid me dus voor op een periode met meer ziekenhuisopnames, nog zwakker worden, rolstoel, hulp bij douchen – aankleden. Blijven ademhalen. En zolang ik dat doe en positief blijf moeten de artsen maar voor mijn lijf zorgen. Hoe slecht dit ook wordt.
Dus de komende dagen minder berichtjes van mij op mijn blog, even de boel de boel laten en mij voorbereiden op volgende week. Ik mag in het bed van papa en mama slapen – met elektrische lattenbodem zodat ik heerlijk kan liggen. Wel boven op de eerste etage. Maar ik kom de trap gelukkig op. Stapje voor stapje me goed vasthoudend aan de spijlen met pap of mam achter me. Maar het lukt. En zo probeer ik het zelfs een paar keer extra te doen overdag om mijn benen te trainen. Pap en mam slapen in het andere tweepersoonsbed met Fleur naast zich zodat ik ’s nachts goed kan slapen.
Elke dag een half uurtje lopen is nu vaste prik. En iedereen die dit bericht leest, geniet! Geniet van alle kleine dingen die je als zo vanzelfsprekend ervaart. Een verkeersdrempel op lopen, regen of een zonnestraal op je gezicht, lekker eten echt proeven, een glaasje wijn, een nacht doorslapen, dingen voelen met je handen, je dochter of zoon optillen en dansen door de kamer. Eigenlijk de basis achter mindfullness. Genieten van het moment. Dit soort momenten zijn zo klein en normaal, maar voor mij dus niet meer. Ik geniet nu meer van deze kleine dingen. En hoop dat ik dat de rest van mijn leven ook als ik straks weer gezond ben blijf doen. Ze zijn niet vanzelfsprekend. Voor mij niet meer in ieder geval.
En zo was mijn geluksmomentje van vandaag samen in bad met Fleur. Heerlijk spetteren met die kleine meid. Dat oma haar daarna eruit haalde, afdroogde en aankleedde en mij ook uit bad moest trekken dat is dan maar zo. Die vijf minuten samen spetteren in bad staan genoteerd.
Zondag met ons eigen gezin klein de verjaardag van mijn moeder vieren. dat wil ze niet, maar dat gaan we gewoon in het klein doen. Want elke dag wordt een feestje.
Zoals Marieke haar zelf geknutselde poster zo mooi omschrijft "Every day may not be good, but there is something good in every day!".
Dag 37: #prikken: 0, # tabletten: 1
Dag 38: #prikken: 0, # tabletten: 1
Dag 39: #prikken: 0, # tabletten: 1
Dag 40: #prikken: 0, # tabletten: 1
-
15 Augustus 2014 - 21:23
Mario Koppen:
Hoi Kirsten ,
Ik zou voordat je weer op de gezonde toer gaat een dikke belse patat in een toet
eten. Zo eentje waar je tot je polsen door de mayo moet, ook zo'n geniet momentje.
Heel veel succes en geniet van je dagen in Bels.
Groetjes Mario -
15 Augustus 2014 - 23:33
Elly En Rob Roosenburg ( Familie Uit Hoogvliet ):
Hallo Kirsten,
Heb je blogs twee maal gelezen en ben heel erg onder de indruk van je verhalen.
Ik vind je een kanjer zoals je het doet, knap hoor en wat fijn dat je ook veel hulp
hebt van familie en vrienden daardoor kan je het ook volhouden en dat lukt je zeker.
Kirsten,sterkte ook voor Adriaan en een dikke knuffel.
Elly en Rob Roosenburg -
16 Augustus 2014 - 08:06
Marleen Timmers:
Toch wel een beetje vakantiegevoel, geen ziekenhuis en andere omgeving :)
Ik heb soms het gevoel dat artsen tegen ondersteuning met alternatieve geneeskunde of voeding/kruiden zijn omdat ze dan moeten toegeven dat hun behandeling op kleine puntjes te kort schiet en zij niet alwetend zijn. Nou heren doktoren even een realitycheck: niemand is ALwetend. En in een gezonde samenleving maken we gebruik van de kennis van anderen!
Informeer je, houdt alle tips in de gaten en maak je keuzes. JIJ voelt wat het beste is voor JOU.
Fijn dat Adriaan zijn batterij even kan opladen op Lowlands. Ook jouw winning team moet goed voor zichzelf zorgen zodat ze jouw kunnen blijven steunen en aan het eind van de strijd nog wat over hebben om het overwinningsfeestje te vieren.
Ik hoop dat jullie er morgen een fijne dag van kunnen maken want die supermama van jou moet ook nodig eens verwend worden.
Veel liefs en geef je moeder morgen een knuffel van mij. -
16 Augustus 2014 - 11:39
Alida En Hans:
Jullie zijn een topteam! Zet, m op! En inderdaad, wat genieten betreft...een hele wijze les voor ons van jou! -
16 Augustus 2014 - 11:51
Marloes (GE):
Hi Kirsten,
Geniet en kom lekker tot rust in België zodat je de strijd vanaf woensdag kunt vervolgen!
En uit eigen ervaring; vet eten is voer voor galstenen. Ten minste die van mij werden er in elk geval telkens erg actief van ;-) dus gezond eten is voor die verdomde stenen ook beter om ze rustig te houden.
Groetjes Marloes -
16 Augustus 2014 - 12:58
Daphne:
respect voor hoe je dit alles verwoord en deelt met iedereen. Hou vol hou vast. Genieten van de kleinste momentjes zodat de momentjes straks weer groter kunnen worden! -
17 Augustus 2014 - 10:59
Sofie Walraven:
Heej Kirsten!! Wat mooi om te lezen dat je lekker op vakantie bent gegaan en dat Adriaan naar Lowlands is geweest, hopelijk hebben jullie allebei (ondanks alles) ook een beetje kunnen genieten!!
X sofie (zwfit) -
17 Augustus 2014 - 22:24
Olga (familie):
Lieve Kirsten,
Voor de komende week hééél veééél sterkte, ZET 'M OP....!!!!
Dikke kus XXXX -
18 Augustus 2014 - 12:18
Piet:
Ha kirsten,
Na het lezen van jou geluksmomentje in bad kwamen er bij mij ook wat herinneringen boven van pietje samen in bad met een speciaal luchtbedje zo heb ik uren in bad met hem gezeten vond hij heerlijk en werd er rustig van omdat hij in het warme water lag en toch wat om hem heen voelde .en met dat gevoel in mijn achterhoofd heb ik gelijk zo'n ding besteld en komt nu naar jullie toe hoop dat hij net zoveel geluks momentjes mag brengen als toen bij mij
Grt en heel veel sterkte, piet jacoline en kids
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
