Dag 6.10.23 - Vandaag of morgen naar huis?

Gisteren:
Mijn temperatuur is en blijft stabiel, joehoe! Hij was zelfs 36.0, bloeddruk 100/60 en hartslag van 72. Volgens mij heb ik het afgelopen jaar nog niet eerder zo laag gezeten. Niet gemeten in ieder geval. Er werd zelfs besloten geen extra bloed meer te prikken omdat ik zo goed herstellende was. Tegen half twaalf komt de visite. De zaalarts met een co-assistent. Altijd weer een feest. De zaalartsen werken hier altijd maar zo kort dat soms de verpleegkundigen ook even niet meer weten wie de zaalarts is. En de zaalarts van deze unit heeft haar mama dag, dus de arts van de andere unit komt op bezoek. En zo legt hij me uit dat ik opgenomen ben met koorts. We daarom gestart zijn met antibiotica. Ik kan niet anders dan er een beetje om lachen. Voor mij natuurlijk een heel bekend verhaal. Hij heeft zich in ieder geval wel ingelezen. Pluspunten! Op zijn vraag 'Hoe gaat het met u?' antwoord ik 'Heel slecht!'. Ik zie hem twijfelen. Ach, een grapje op z'n tijd mag wel toch? Mijn stollingswaarden zijn goed. Voor nu het belangrijkste. En zo pols ik al voorzichtig wat het verdere plan de campagne is. In ieder geval nog twee keer antibiotica via het infuus, en dan over op pillen. Mijn PAC mag vanavond hopelijk na de laatste gift afgekoppeld worden. Dan heb ik en een minder allergische reactie op de pleisters en kan ik een stuk beter slapen. Mooi. Wanneer ik naar huis mag gaat hij met Grote Smurf bespreken.

Mama is al op bezoek. En zo gebruiken we de tijd ook maar voor iets heel praktisch. Mijn declaratie voor zittend ziekenvervoer voorbereiden. Het overzicht vanuit het ziekenhuis vanuit de afdeling facturatie is niet compleet. Het bloedprikken staat er veelal niet op. En dat is nou een van de dingen die vaak gebeurd zijn het afgelopen jaar. Al met al gaat het om een 400 euro - los van 100 euro eigen bijdrage. Toch weer meegenomen! Verder eten we een broodje in het restaurant en lopen we even naar buiten. De frisse lucht doet me goed. Op de gang van C5 mag ik momenteel niet rondlopen i.v.m. de bacterie. Ik mag naar het restaurant of naar buiten. En vooral nergens anders naar de wc, tot uitgesloten is dat ik de bacterie bij me draag. Het WC pretpakket is inmiddels voltooid en opgestuurd. Geen bericht de komende weken is goed nieuws.

Daarna regel ik vanuit mijn bedje nog wat zaken voor ons huis. Het verwijderen van de marmoleum vloer, de laatste afspraken met de installateur van de vloerverwarming, het inmeten van de nieuwe vloer en mailtjes naar stukadoors in onze omgeving. Life goes on! Over 8 weken krijgen we de sleutel! Tik Tak, Tik Tak...

Ik ben bezig in het boek 'Een lichaam van lood. Vermoeidheid na kanker en wat eraan te doen' door Maria Hendriks. Interessante materie. Regelmaat, luisteren naar je lijf en bewegen zijn de belangrijkste factoren om vermoeidheid te baas te kunnen. Er worden een aantal behandelcentra benoemd waarvan ik er recent met eentje contact heb opgenomen. Het Helen Dowling instituut. Het lastige hieraan is vooral het tijdstip waarop je gaat proberen iets tegen de vermoeidheid te doen. In een groot aantal gevallen gaat deze vanzelf weg NA de behandeling. En dan nog kan het een goed jaar tot jaren duren voordat hier verbetering in optreedt. De meeste behandelprogramma's zijn dan ook gebaseerd op een therapie als de behandeling klaar is. Een gemiste kans denk ik, want als je patiënten nu al kan leren, om te gaan met beperkingen, goed te leren luisteren naar hun lijf en de daarbij behorende grenzen dan sta je al 1-0 voor als je uit je behandeling komt. Het eerste contact met het Helen Dowling instituut is gelegd, alhoewel zij mij nog niet konden vertellen of ze nu al met me aan de slag wilden...de medewerkster gaat overleggen met de vermoeidheidsgoeroe wat te doen in mijn geval. In het boek stonden ook positieve verhalen over het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Zij hebben een cognitieve gedragstherapie ontwikkeld voor ex-kankerpatiënten die ernstig vermoeid zijn gebleven (1 jaar na afronding van de behandeling). We gaan het zien. Nu eerst maar eens informeren en oriënteren. Maar eerst maar eens heel erg moe worden van het plannen voor ons nieuwe huis ;p met positieve energie tot gevolg. Tijd om te slapen.

's Avonds eet ik samen met Fleur, Adriaan en mama. Na het eten gaan Adriaan op de grond zitten op Fleur te leren lopen. We zitten ongeveer een meter tegenover elkaar. Fleur staat. Adriaan houdt haar vast bij haar middel. En dan heel voorzichtig met knikkende knietjes zet ze de eerste serieuze stappen nadat Adriaan haar heeft losgelaten. Haar armpjes wijd uitgespreid voor de balans. De tong uit haar mond voor de concentratie. Stap, gewicht verplaatsen, stap, gewicht verplaatsen, stap....eenmaal bij mij aangekomen krijg ik een dikke knuffel en zij groot applaus. Hé, hé...eindelijk. We komen er wel. Elke keer als ze bij Adriaan of mij aankomt, krijgen we een dikke knuffel. Net alsof ze trots is op zichzelf. En terecht! Daar heeft ze 20 maanden over nagedacht en anderen geobserveerd. Het duurt even, maar dan heb je ook wat. Goed gedaan Fleur, we zijn super trots op jou! Voor dat je het weet ren je door het huis. Zo gaat Adriaan naar huis, en ik kijk een filmpje. Om 22:00 krijg ik mijn laatste antibiotica gift, wordt mijn PAC losgekoppeld en val ik moe maar voldaan in slaap.

Vandaag:
Vannacht heb ik goed geslapen. Vanochtend heb ik de eerste antibiotica pil genomen. Na de controles, wederom allemaal goed, wacht ik de visite af. Uiteindelijk wordt er laat bloed geprikt, en schuift de visite op. Tegen elf uur komt de zaalarts langs. Mijn bloedwaarden zijn goed. CRP (de ontstekingswaarde) is 15 - ongeveer de helft van gisteren. En dit schijnt al heel laag te zijn. Leukocyten zitten rond de 5. Helemaal prima dus. En dan komt het verlossende woord. Ik mag naar huis! Joehoe! Er moet alleen nog even overlegd worden tussen de zaalarts en de dienstdoende hematoloog over hoeveel extra dagen ik de antibioticapillen nog ga slikken. Tegen een uur of één is dit bekend en mag ik naar huis. Wat mij betreft mogen ze me dit ook telefonisch doorbellen, het recept faxen naar mijn eigen apotheek, want dan kan ik nu naar huis. De kamer is dan leeg, kan weer gepoetst worden en is dan ook weer klaar voor de volgende patiënt. Zo gezegd zo gedaan. En zo loop ik om 11:30 met Adriaan en Fleur naar de auto. Mooi.

Nu uitrusten en bijkomen van de ziekenhuis dagen. Heb ik in 2016 toch al weer meer nachten in een ziekenhuis bed geslapen dan thuis. Die kan ik ook weer van mijn bucketlist afstrepen!

Eind goed al goed.

Volgende week dinsdag mijn op één-na-laatste kuur!

Dag 6.10.22 - #tabletten: 5, #prikken: 0 (geen paracetamol, wel 1x 6mp)
Dag 6.10.23 - #tabletten: 8, #prikken: 1 (1x 6mp + 3 antibioticapillen)