Dag 6.9.21 - Het NIEUWS....!
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
07 December 2015 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Zoals vorig keer in mijn blog beschreven is het een enerverende periode waar Adriaan en ik momenteel in zitten.
De oorlog aan de ziektekostenverzekeraars is in ieder geval weer gestaakt ;p. Bij de nieuwe aanvraag waarbij ik mijn opname en ontslagdatum i.v.m. mijn neutropenie via de fysiotherapeut heb opgestuurd kon ik het niet laten om een persoonlijke noot te schrijven. De ene 'kanker' behandeling is de andere niet...En ik vind het nogal een verschil of iemand 10 maanden bezig is met chemokuren of 2,5-3 jaar. Goed nieuws! Mijn chronische machtiging is verlengd met een jaar. Dat betekent dus weer een enorme positieve boost. En zoals mijn oncoloog altijd zegt - het enige dat wetenschappelijk is onderbouwd is dat sporten of bewegen bijwerkingen helpt voorkomen en bijdraagt aan het herstel van de patiënt. Ik steek de witte vlag dus omhoog en zeg dankjewel! Dit was wat ik nodig heb.
Na dit goede bericht zijn we met z'n drieën en onze papa's en mama's vertrokken naar Kortgene, Zeeland. Vanuit de Roparun organisatie zijn wij getrakteerd op een weekje weg in bungalowpark - De Paardenkreek. Heerlijk. Echter voor vertrek nog snel even bloedprikken. Balen want mijn leverwaarden vallen tegen. HB 6.6, leuko's 2.2, neutro's 1.0, trombo's 276, ALAT 159. Mijn leverwaarden zijn op het randje (bij ALAT 165 wordt de medicatie omlaag aangepast). Helaas is mijn eigen oncoloog er niet en volgt de vervangend oncoloog precies het protocol. Geen veranderingen doorvoeren. Echter op basis van mijn eigen ervaring trek ik de stoute schoenen aan en slik minder 6mp - 50mg ipv 150 of 100. Uiteindelijk is het doel - de leukemie weghouden, waarvoor we mijn neutrofielen tussen de 0.8 en 2.0 willen hebben. Met 1.0 zit ik aan de lage kant en ik ben als de dood dat ik weer neutropeen wordt als ik zo doorga met 150mg 6mp. Laat staan wat mijn leverwaardes dan gaan doen. Daarbij is mijn temperatuur aan de hoge kant 37,6. Tja en dan is het voor mij een duidelijke keuze.
Op maandag belt mijn eigen oncoloog om verder te overleggen. Hij is het gelukkig eens met mijn initiatief en we houden 6mp de rest van de week ook op 50mg (de grootste boosdoener van de leverfunctiestoornissen). De MTX wordt verlaagd naar 15mg. De gewrichtspijn die ik vorige week heb gehad is waarschijnlijk toch een van de bijwerkingen van de MTX of prednison. Ik gok zelf van de prednison. Maar deze keer was het echt even niet grappig. Pijn in mijn knieën, enkels, duimgewrichten. Het sporten heb ik afgezegd. Fleur kon ik niet meer tillen. Waardeloos. Hopelijk is dit straks verleden tijd als ik geen prednison meer hoef te slikken.
In Zeeland was het samen goed toeven, terugkijken op de eerste periode van mijn behandeling en officieel de mantelzorg periode afsluiten. Dit geeft een goed gevoel. Ondanks de storm en regen hebben we ons goed vermaakt bij de Neeltje Jans (aanrader!), lokaal restaurant, spelletjes Rummikub en een avondje quality time voor Adriaan en mij - eten bij De Lachende Koe op de Beestenmarkt in Goes. En daarna naar de nieuwe James Bond. Wederom een fantastische film. Enorm lopen snoepen met pepernoten, speculaasstaven, toastjes, mjammie. Ik heb me enorm laten gaan. Wat was dat weer lekker zeg. Dat wordt weer afkicken straks. Nadat de opa's en oma's op dinsdag huiswaarts keerden hebben Adriaan en ik ons nog goed vermaakt in Domburg, Veere, Goes en Middelburg. De lokale fietsenmaker heeft ons uiteindelijk nog goed kunnen helpen met een platte band van de kinderwagen...tja dat kan natuurlijk ook gebeuren. Gelukkig was dit euvel met een nieuw binnenbandje zo verholpen. Jammer dat Zeeland 1,5 a 2 uur rijden is vanuit Midden Nederland. Er zijn toch echt veel leuke plekjes te vinden. Geluksmomentje: Fleur loopt sinds Zeeland aan één hand van ons. Ze blijft een beetje een luie dreumes, maar man, wat observeert ze veel. En o zo slim. Even kijken, en ze doet van alles na. Als ik aan de eettafel mijn pillen inneem, gooit zij ook even haar hoofd achterover. Haha. Ze poetst de tafel, klautert overal op, ook op dingen waarop het niet mag, zet de printer aan en uit. Oeioeioei....Ze praat nog niet, maar ze begrijpt zeker weten veel meer dan dat we door hebben.
Afgelopen weekend hebben ook wij het heerlijke avondje gevierd. Surprises en gedichten met mijn ouders, broer en vriendin. Er zaten weer geweldige creaties tussen - van pumps, houten plank met beestjes tot aan 'gezonde flessen' tarwegras, muesli en eiwitten. Het was weer een feestje. Daarna traditioneel gezellig gourmetten.
Vanochtend was het wederom zover. Sporten en daarna door naar het ziekenhuis om mijn leverwaarden te laten checken. Gelukkig ziet het er vandaag beter uit. HB 7.4, leuko's 2.3, neutro's 1.3, trombo's 226 en ALAT 130. Nog niet waar we willen zitten, maar de dalende lijn is weer ingezet. MTX gaat weer terug naar de basisdosering van 27,5 mg en de 6mp blijft op 50mg staan. Sinds dat we biologisch zijn gaan eten, nu een maand of 2, heb ik het idee dat mijn lijf sneller reageert op de medicijnen. En dat een lagere dosering dus wellicht afdoende zou kunnen zijn. Daar ga ik volgende week met Grote Smurf maar weer eens over babbelen.
Tja...en dan blijft natuurlijk de vraag. Wat is nou het goede nieuws? Dat zal ik jullie vertellen. Wij hebben een huis gekocht! Whiehoe, vreugdedansje, vreugdedansje, vreugdedansje. Hoe vet is dat! Wie had dat gedacht. Daar had ik alleen nog maar over kunnen dromen. Dit is natuurlijk ook een enorm statement naar die stomme kankercellen. Een dikke middelvinger naar het verleden. En een enorme glimlach naar een hoopvolle en gelukkige gezonde toekomst.
Het is uiteindelijk allemaal zo snel gegaan. De huizenmarkt in Den Bosch gaat momenteel als een razende tekeer. De woning kwam op zaterdagochtend 3,5 week geleden online of Funda. Adriaan komt de slaapkamer binnenlopen. Kirsten? Mmm...jaah. Ik denk dat ik ons huis heb gevonden...Owh? Wij samen kijken. En ja ook ik had er meteen een goed gevoel bij. Als gekken zijn we toen het nummer van de makelaar gaan zoeken. De zaak was op zaterdag natuurlijk gesloten, maar via via kregen we uiteindelijk toch het mobiele nummer van de makelaar te pakken. Top, de eerste bellers. De bezichtiging wordt de woensdag erop gepland. Om 12:00 uur zijn wij de eerste kijkers. Omdat we echt serieus zijn hebben we een aankoopmakelaar ingeschakeld. Met z'n drieën lopen we door het huis. Gaaf! Eenmaal buiten besluiten we een bod te gaan doen. Op advies van de aankoopmakelaar doen we dat dezelfde dag nog. Er staan immers nog 6 bezichtigingen gepland, de dag erna nog 3 en 12 in de wacht...pff. Spannend is dit zeg.
Een andere partij heeft ook op dezelfde dag een bod gedaan. Echter de verkopers willen met ons als eerste onderhandelen. We krijgen een flink tegenbod terug. Balen. We denken dat als we er niet mee akkoord gaan ze naar de andere partij gaan. En dat is ook het antwoord dat we terugkrijgen als we er toch net onder gaan zitten. Na wat onderhandelingen over kasten, inventaris, badkamermeubel e.d. (al het andere dat overblijft) zijn we eruit. It's a deal! Yes, yes, yes.
Whaah...toch grijpt de angst me ook naar de keel. Is dit verstandig? Wat als ik opnieuw ziek wordt? Ik misschien straks geen baan meer heb? Niemand me meer wil hebben. Halen we het dan financieel? Ja, dat halen we, daar gaan we voor zorgen. Mede door een fantastische financiële constructie. Waarvoor heel veel dank! Want zonder dit zou het ons niet (in ieder geval niet zo makkelijk) zijn gelukt.
Ik kan het begrijpen dat er mensen zijn die deze stap helemaal niet verstandig vinden. Dat snap ik. Dat heb ik ook. Dat is ook mijn onzekerheid. Echter ik kan mijn leven laten leiden door angst voor de dood, of ik pak alle moed op die ik in mij heb en kies voor het leven. IK KIES VOOR HET LEVEN. Samen met Adriaan en Fleur. En geloof mij daar is moed voor nodig. Want ook ik heb voor het definitieve tekenen enorm last gehad van koudwatervrees.
Toekomst muziek. Vreugdedansjes! En zo begon een enorme lijst aan taken die nu geregeld moeten worden. Notaris uitzoeken, bouwkundige keuring, koopakte checken en tekenen, spullen sorteren, indeling huis maken, andere vloer?, vloerverwarming? en maken we een afspraak met een interieur stylist om ons te laten adviseren.
Per 1 maart krijgen we de sleutel. Dit is echt kicken. De kogel is door de kerk. We gaan er echt wonen. In Hintham Den Bosch of eigenlijk Rosmalen. In een jaren 50-huisje. Met een fantastische keuken, een bad en een gigantische tuin voor onze grootste mascotte Fleur.
Wij hebben er zin in.
Dag 6.9.04 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.05 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.06 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.07 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.08 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 6.9.09 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 6.9.10 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.9.11 - #tabletten: 5, #prikken: 1
Dag 6.9.12 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.13 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.14 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.15 - #tabletten: 8, #prikken: 0 (15mg MTX)
Dag 6.9.16 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.17 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.18 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.19 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.20 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.21 - #tabletten: 5, #prikken: 1
De oorlog aan de ziektekostenverzekeraars is in ieder geval weer gestaakt ;p. Bij de nieuwe aanvraag waarbij ik mijn opname en ontslagdatum i.v.m. mijn neutropenie via de fysiotherapeut heb opgestuurd kon ik het niet laten om een persoonlijke noot te schrijven. De ene 'kanker' behandeling is de andere niet...En ik vind het nogal een verschil of iemand 10 maanden bezig is met chemokuren of 2,5-3 jaar. Goed nieuws! Mijn chronische machtiging is verlengd met een jaar. Dat betekent dus weer een enorme positieve boost. En zoals mijn oncoloog altijd zegt - het enige dat wetenschappelijk is onderbouwd is dat sporten of bewegen bijwerkingen helpt voorkomen en bijdraagt aan het herstel van de patiënt. Ik steek de witte vlag dus omhoog en zeg dankjewel! Dit was wat ik nodig heb.
Na dit goede bericht zijn we met z'n drieën en onze papa's en mama's vertrokken naar Kortgene, Zeeland. Vanuit de Roparun organisatie zijn wij getrakteerd op een weekje weg in bungalowpark - De Paardenkreek. Heerlijk. Echter voor vertrek nog snel even bloedprikken. Balen want mijn leverwaarden vallen tegen. HB 6.6, leuko's 2.2, neutro's 1.0, trombo's 276, ALAT 159. Mijn leverwaarden zijn op het randje (bij ALAT 165 wordt de medicatie omlaag aangepast). Helaas is mijn eigen oncoloog er niet en volgt de vervangend oncoloog precies het protocol. Geen veranderingen doorvoeren. Echter op basis van mijn eigen ervaring trek ik de stoute schoenen aan en slik minder 6mp - 50mg ipv 150 of 100. Uiteindelijk is het doel - de leukemie weghouden, waarvoor we mijn neutrofielen tussen de 0.8 en 2.0 willen hebben. Met 1.0 zit ik aan de lage kant en ik ben als de dood dat ik weer neutropeen wordt als ik zo doorga met 150mg 6mp. Laat staan wat mijn leverwaardes dan gaan doen. Daarbij is mijn temperatuur aan de hoge kant 37,6. Tja en dan is het voor mij een duidelijke keuze.
Op maandag belt mijn eigen oncoloog om verder te overleggen. Hij is het gelukkig eens met mijn initiatief en we houden 6mp de rest van de week ook op 50mg (de grootste boosdoener van de leverfunctiestoornissen). De MTX wordt verlaagd naar 15mg. De gewrichtspijn die ik vorige week heb gehad is waarschijnlijk toch een van de bijwerkingen van de MTX of prednison. Ik gok zelf van de prednison. Maar deze keer was het echt even niet grappig. Pijn in mijn knieën, enkels, duimgewrichten. Het sporten heb ik afgezegd. Fleur kon ik niet meer tillen. Waardeloos. Hopelijk is dit straks verleden tijd als ik geen prednison meer hoef te slikken.
In Zeeland was het samen goed toeven, terugkijken op de eerste periode van mijn behandeling en officieel de mantelzorg periode afsluiten. Dit geeft een goed gevoel. Ondanks de storm en regen hebben we ons goed vermaakt bij de Neeltje Jans (aanrader!), lokaal restaurant, spelletjes Rummikub en een avondje quality time voor Adriaan en mij - eten bij De Lachende Koe op de Beestenmarkt in Goes. En daarna naar de nieuwe James Bond. Wederom een fantastische film. Enorm lopen snoepen met pepernoten, speculaasstaven, toastjes, mjammie. Ik heb me enorm laten gaan. Wat was dat weer lekker zeg. Dat wordt weer afkicken straks. Nadat de opa's en oma's op dinsdag huiswaarts keerden hebben Adriaan en ik ons nog goed vermaakt in Domburg, Veere, Goes en Middelburg. De lokale fietsenmaker heeft ons uiteindelijk nog goed kunnen helpen met een platte band van de kinderwagen...tja dat kan natuurlijk ook gebeuren. Gelukkig was dit euvel met een nieuw binnenbandje zo verholpen. Jammer dat Zeeland 1,5 a 2 uur rijden is vanuit Midden Nederland. Er zijn toch echt veel leuke plekjes te vinden. Geluksmomentje: Fleur loopt sinds Zeeland aan één hand van ons. Ze blijft een beetje een luie dreumes, maar man, wat observeert ze veel. En o zo slim. Even kijken, en ze doet van alles na. Als ik aan de eettafel mijn pillen inneem, gooit zij ook even haar hoofd achterover. Haha. Ze poetst de tafel, klautert overal op, ook op dingen waarop het niet mag, zet de printer aan en uit. Oeioeioei....Ze praat nog niet, maar ze begrijpt zeker weten veel meer dan dat we door hebben.
Afgelopen weekend hebben ook wij het heerlijke avondje gevierd. Surprises en gedichten met mijn ouders, broer en vriendin. Er zaten weer geweldige creaties tussen - van pumps, houten plank met beestjes tot aan 'gezonde flessen' tarwegras, muesli en eiwitten. Het was weer een feestje. Daarna traditioneel gezellig gourmetten.
Vanochtend was het wederom zover. Sporten en daarna door naar het ziekenhuis om mijn leverwaarden te laten checken. Gelukkig ziet het er vandaag beter uit. HB 7.4, leuko's 2.3, neutro's 1.3, trombo's 226 en ALAT 130. Nog niet waar we willen zitten, maar de dalende lijn is weer ingezet. MTX gaat weer terug naar de basisdosering van 27,5 mg en de 6mp blijft op 50mg staan. Sinds dat we biologisch zijn gaan eten, nu een maand of 2, heb ik het idee dat mijn lijf sneller reageert op de medicijnen. En dat een lagere dosering dus wellicht afdoende zou kunnen zijn. Daar ga ik volgende week met Grote Smurf maar weer eens over babbelen.
Tja...en dan blijft natuurlijk de vraag. Wat is nou het goede nieuws? Dat zal ik jullie vertellen. Wij hebben een huis gekocht! Whiehoe, vreugdedansje, vreugdedansje, vreugdedansje. Hoe vet is dat! Wie had dat gedacht. Daar had ik alleen nog maar over kunnen dromen. Dit is natuurlijk ook een enorm statement naar die stomme kankercellen. Een dikke middelvinger naar het verleden. En een enorme glimlach naar een hoopvolle en gelukkige gezonde toekomst.
Het is uiteindelijk allemaal zo snel gegaan. De huizenmarkt in Den Bosch gaat momenteel als een razende tekeer. De woning kwam op zaterdagochtend 3,5 week geleden online of Funda. Adriaan komt de slaapkamer binnenlopen. Kirsten? Mmm...jaah. Ik denk dat ik ons huis heb gevonden...Owh? Wij samen kijken. En ja ook ik had er meteen een goed gevoel bij. Als gekken zijn we toen het nummer van de makelaar gaan zoeken. De zaak was op zaterdag natuurlijk gesloten, maar via via kregen we uiteindelijk toch het mobiele nummer van de makelaar te pakken. Top, de eerste bellers. De bezichtiging wordt de woensdag erop gepland. Om 12:00 uur zijn wij de eerste kijkers. Omdat we echt serieus zijn hebben we een aankoopmakelaar ingeschakeld. Met z'n drieën lopen we door het huis. Gaaf! Eenmaal buiten besluiten we een bod te gaan doen. Op advies van de aankoopmakelaar doen we dat dezelfde dag nog. Er staan immers nog 6 bezichtigingen gepland, de dag erna nog 3 en 12 in de wacht...pff. Spannend is dit zeg.
Een andere partij heeft ook op dezelfde dag een bod gedaan. Echter de verkopers willen met ons als eerste onderhandelen. We krijgen een flink tegenbod terug. Balen. We denken dat als we er niet mee akkoord gaan ze naar de andere partij gaan. En dat is ook het antwoord dat we terugkrijgen als we er toch net onder gaan zitten. Na wat onderhandelingen over kasten, inventaris, badkamermeubel e.d. (al het andere dat overblijft) zijn we eruit. It's a deal! Yes, yes, yes.
Whaah...toch grijpt de angst me ook naar de keel. Is dit verstandig? Wat als ik opnieuw ziek wordt? Ik misschien straks geen baan meer heb? Niemand me meer wil hebben. Halen we het dan financieel? Ja, dat halen we, daar gaan we voor zorgen. Mede door een fantastische financiële constructie. Waarvoor heel veel dank! Want zonder dit zou het ons niet (in ieder geval niet zo makkelijk) zijn gelukt.
Ik kan het begrijpen dat er mensen zijn die deze stap helemaal niet verstandig vinden. Dat snap ik. Dat heb ik ook. Dat is ook mijn onzekerheid. Echter ik kan mijn leven laten leiden door angst voor de dood, of ik pak alle moed op die ik in mij heb en kies voor het leven. IK KIES VOOR HET LEVEN. Samen met Adriaan en Fleur. En geloof mij daar is moed voor nodig. Want ook ik heb voor het definitieve tekenen enorm last gehad van koudwatervrees.
Toekomst muziek. Vreugdedansjes! En zo begon een enorme lijst aan taken die nu geregeld moeten worden. Notaris uitzoeken, bouwkundige keuring, koopakte checken en tekenen, spullen sorteren, indeling huis maken, andere vloer?, vloerverwarming? en maken we een afspraak met een interieur stylist om ons te laten adviseren.
Per 1 maart krijgen we de sleutel. Dit is echt kicken. De kogel is door de kerk. We gaan er echt wonen. In Hintham Den Bosch of eigenlijk Rosmalen. In een jaren 50-huisje. Met een fantastische keuken, een bad en een gigantische tuin voor onze grootste mascotte Fleur.
Wij hebben er zin in.
Dag 6.9.04 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.05 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.06 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.07 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.9.08 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 6.9.09 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 6.9.10 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.9.11 - #tabletten: 5, #prikken: 1
Dag 6.9.12 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.13 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.14 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.15 - #tabletten: 8, #prikken: 0 (15mg MTX)
Dag 6.9.16 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.17 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.18 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.19 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.20 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.9.21 - #tabletten: 5, #prikken: 1
-
07 December 2015 - 19:54
Petra Stijnen Vleeshouwers:
Hoi Kirsten en Adriaan,
Proficiat met jullie nieuwe huis! Tuurlijk een goed idee. Een samen thuis gevoel, goed bezig.
Liefs
Petra uit Weert -
07 December 2015 - 21:06
Mario Koppen:
Goed gedaan met z'n drietjes naar de toekomst kijken,
Van Harte Gefeliciteerd,
ons Nens heeft met haar gezinnetje ook een ander huis gekocht.
Dan heb je heel veel om handen en kun je hopelijk eens aan iets leuks denken.
Het is jullie gegund.
Weet hoe je je voelt groetjes en een dikke knuffel Mario -
07 December 2015 - 21:29
Carien:
Jaaaaaaahhhhhh!!!! Gefeliciteerd met jullie nieuwe huis!!!!!!!
Heel veel plezier met de voorbereidingen! Maart lijkt ver weg, maar voor je het weet zitten jullie lekker in je eigen tuin te kijken naar een ronddartelende Fleur :-)
Liefs Carien -
08 December 2015 - 13:34
Marleen:
Wat een goede zet!!! Lekker er tegenaan met positieve energie. Leuke plannen maken voor het nieuwe huis, ik kan me geen beter medicijn voorstellen :) Niet te veel aan de interieur stylist overlaten hoor maar lekker bij je eigen gevoel en smaak blijven. Een huis is een "ongoing proces", het hoeft niet meteen af en zeker niet perfect. Dat je deze stap gezet hebt getuigt weer van jouw enorme kracht en positieve instelling.
LIeve groet, Marleen
-
09 December 2015 - 22:45
Olga (familie):
Wow,gefeliciteerd met jullie nieuwe huis ! Super een nieuw begin ! Lekker plannen maken over de inrichting en dergelijke ! Fleur die in de tuin kan spelen, heerlijk toch ! Geniet van elk moment ! Dikke knuffel ! Olga -
12 December 2015 - 19:37
Margreet Laméris:
Gefeliciteerd met jullie nieuwe huis.
Fijn ook om jullie te focussen op iets heel anders !
Leuk !! -
12 December 2015 - 20:38
Cynthia Van Seeters:
Gefeliciteerd met jullie huisje !!! Heerlijk hoor en lekker om te focussen op zoiets positiefs. Doen wat je hart je ingeeft, als het voor jullie als een goede beslissing voelt dan is het ook een goede beslissing.
Veel plezier met plannen en inrichten :)
groetjes Cynthia
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
