Dag 3.2 - Van krullenbos naar kankerhoofd
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
05 November 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Vannacht heb ik enorm slecht geslapen. Het inslapen ging al lastig en vanaf 4:00 was mijn hoofd zo druk dat ik geen oog meer heb dichtgedaan. Bijwerking van de huidige medicijnen denk ik. De bank in de woonkamer bood uitkomst. Toen Adriaan opstond om naar zijn werk te gaan gelukkig nog 2 uurtjes kunnen bijtanken.
Daarna met mama naar het inloophuis Vicki Brown in Den Bosch. Ik was nieuwsgierig wat zij konden bieden voor kankerpatiënten. We zijn erg vriendelijk ontvangen in een soort van woonkamer met een kopje thee en een koekje. Het is nog even aftasten waar ik nou precies behoefte aan heb. Het lijkt me af en toe wel lekker om met lotgenoten te ouwehoeren over hoe zeer een ruggenprik doet, nachtelijke vreetbuien of kaal worden. Onvruchtbaar worden, revalideren, de onzekerheid over je eigen lijf. De eerste indruk is dat het vooral oudere mensen zijn die hier binnenlopen dus het is nog even afwachten of er echt een match is. Wat mij wel aanspreekt is dat er activiteiten georganiseerd worden zoals zingen, yoga en boetseren waardoor je ook even kan vergeten dat je ziek bent. En als je dan behoefte hebt om wel te kletsen over je ziekte dat is die mogelijkheid er ook.
Snel terug naar huis want ik had weer een afspraak bij de fysiotherapeut. Gelukkig sinds gisteren minder last van mijn gewrichten en dus weer bijna pijnvrij. Stiekem hebben we best stevig door getraind. Best knap vind ik dat, nadat ik gisteren weer een kuur naar binnen heb gewerkt.
Na het sporten mijn uurtjes slaap inhalen. En tijdens het slapen neemt mijn pa mijn telefoon op. De apotheker. Er is een fout gemaakt met de pillen. De grote broer van prednison is verkeerd uitgeleverd. Wat geneuzel over dat het recept niet helemaal goed te lezen was wat Grote Smurf heeft voorgeschreven. Maar ja. Dexametasondinatriumfosfaat lijkt me als leek toch echt wat anders dan Dexametason.... En zo heb ik in totaal 3 doses 5 mg Dexametason genomen i.p.v. 4mg die ik eigenlijk had moeten hebben. Fijn dat de apotheker er achter komt. De excuses zijn aangeboden. Maar ik hoef hier natuurlijk niet meer op te schrijven wat ik hier eigenlijk van vind.
En dan gaan we aan het einde van de dag van krullenbos naar kankerhoofd. Ik ben er klaar mee. Dus de tondeuse gaat er over heen. Een gemillimeterd hoofd heb ik nu, het voelt als stekeltjes heel gek. Nog even wennen maar die hobbel hebben we vandaag dan ook maar genomen. Wel een mooi moment na fase 2, start fase 3. En op dit moment krijg ik ook weer drie kuren waar mijn haar niet zo blij mee gaat zijn dus nu ben ik het voor. De foto's volgen.
En om dan met het beste nieuws te eindigen. Ik heb eens even zitten rekenen. Stel dat ik op de dag van mijn bevalling de leukemie heb aangewakkerd en ik tel de dagen tot de dag dat het stukje bot leukemievrij was kom ik op 87 dagen. Dit is dus het worst case scenario, want waarschijnlijk heb ik pas op een later moment leukemie gekregen en was ik wellicht ook al eerder leukemie vrij....Na de complete remissie zijn er inmiddels al weer 94 dagen gepasseerd. Dus langer kankervrij dan dat ik kanker heb gehad. Mooi om bij stil te staan.
#tabletten: 7 , #prikken: 0
Daarna met mama naar het inloophuis Vicki Brown in Den Bosch. Ik was nieuwsgierig wat zij konden bieden voor kankerpatiënten. We zijn erg vriendelijk ontvangen in een soort van woonkamer met een kopje thee en een koekje. Het is nog even aftasten waar ik nou precies behoefte aan heb. Het lijkt me af en toe wel lekker om met lotgenoten te ouwehoeren over hoe zeer een ruggenprik doet, nachtelijke vreetbuien of kaal worden. Onvruchtbaar worden, revalideren, de onzekerheid over je eigen lijf. De eerste indruk is dat het vooral oudere mensen zijn die hier binnenlopen dus het is nog even afwachten of er echt een match is. Wat mij wel aanspreekt is dat er activiteiten georganiseerd worden zoals zingen, yoga en boetseren waardoor je ook even kan vergeten dat je ziek bent. En als je dan behoefte hebt om wel te kletsen over je ziekte dat is die mogelijkheid er ook.
Snel terug naar huis want ik had weer een afspraak bij de fysiotherapeut. Gelukkig sinds gisteren minder last van mijn gewrichten en dus weer bijna pijnvrij. Stiekem hebben we best stevig door getraind. Best knap vind ik dat, nadat ik gisteren weer een kuur naar binnen heb gewerkt.
Na het sporten mijn uurtjes slaap inhalen. En tijdens het slapen neemt mijn pa mijn telefoon op. De apotheker. Er is een fout gemaakt met de pillen. De grote broer van prednison is verkeerd uitgeleverd. Wat geneuzel over dat het recept niet helemaal goed te lezen was wat Grote Smurf heeft voorgeschreven. Maar ja. Dexametasondinatriumfosfaat lijkt me als leek toch echt wat anders dan Dexametason.... En zo heb ik in totaal 3 doses 5 mg Dexametason genomen i.p.v. 4mg die ik eigenlijk had moeten hebben. Fijn dat de apotheker er achter komt. De excuses zijn aangeboden. Maar ik hoef hier natuurlijk niet meer op te schrijven wat ik hier eigenlijk van vind.
En dan gaan we aan het einde van de dag van krullenbos naar kankerhoofd. Ik ben er klaar mee. Dus de tondeuse gaat er over heen. Een gemillimeterd hoofd heb ik nu, het voelt als stekeltjes heel gek. Nog even wennen maar die hobbel hebben we vandaag dan ook maar genomen. Wel een mooi moment na fase 2, start fase 3. En op dit moment krijg ik ook weer drie kuren waar mijn haar niet zo blij mee gaat zijn dus nu ben ik het voor. De foto's volgen.
En om dan met het beste nieuws te eindigen. Ik heb eens even zitten rekenen. Stel dat ik op de dag van mijn bevalling de leukemie heb aangewakkerd en ik tel de dagen tot de dag dat het stukje bot leukemievrij was kom ik op 87 dagen. Dit is dus het worst case scenario, want waarschijnlijk heb ik pas op een later moment leukemie gekregen en was ik wellicht ook al eerder leukemie vrij....Na de complete remissie zijn er inmiddels al weer 94 dagen gepasseerd. Dus langer kankervrij dan dat ik kanker heb gehad. Mooi om bij stil te staan.
#tabletten: 7 , #prikken: 0
-
05 November 2014 - 22:23
Yvonne (collega GE):
Wow Kirsten wat een mooie positieve en "out of the box" gedachte en inderdaad - een moment om bij stil te staan. Ik ben er van overtuigd dat je optimisme en veerkracht de medicijnen alleen maar stimuleren en..daar heb je geen recept of apotheek voor nodig! Hartelijke groeten, Yvonne -
06 November 2014 - 08:44
Marleen:
Wat een dag........
Kan Grote Smurf de recepten voortaan niet mailen naar de apotheek, dat doet de huisarts hier in het dorp zelfs al. Geschreven? En dan niet kunnen lezen? Brrrrrrr
Ik heb bewondering voor je kracht en hoe je over de emotionele hobbels toch positief kunt schrijven. Iedere keer weer het lichtpuntje zoekend, heel knap en heel goed.
Misschien moet je pa nu zijn haar laten groeien totdat bij jou je krullen terug komen -
06 November 2014 - 10:47
Ellie:
Hallo Kirsten, ik volg nog steeds jouw weg in het gevecht tegen de onzichtbare vijand. Ook ik heb in mijn woonplaats het inloophuis de Circel bezocht tijdens mijn ziek zijn. Ik heb daar veel aan gehad, wil je je verhaal kwijt is dit mogelijk en wil je dit niet er zijn genoeg onderwerpen waar je over kan praten met elkaar. Ik heb er warme contacten opgedaan en veel aan gehad. Nooit gedacht dat ik het maken van vlinders van mozaïeken zo leuk zou vinden of bloemstukken. Vele hebben ons huis versierd en nog steeds hangen er mozaïek stukken in de tuin, waar ik maar wat graag naar kijk. Ook yoga en een gratis massage voor je lijf, wat zoveel te verduren krijgt zij heerlijk. De voorlichtingen over diverse zaken met artsen en andere behandelaars gegeven door de Circel. Teveel om op te noemen en deze huizen draaien haast allemaal op giften, de vrouwen die de mensen opvangen zijn allemaal vrijwilligers met een achtergrond van zelf ziek geweest zijn.
Ik heb er veel aan gehad, en bij ons kwamen jonge en oudere mensen, en dit maakt het zo fijn. Ik hoop dat jij er ook zoveel aan zal hebben als ik. Sterkte met alles, ik hoef jou niet te vertellen dat je moet genieten van iedere dag met je gezin. Ook al zitten er rot dagen tussen, je basis is goed en daar kan je heerlijk in jezelf zijn, wat je zo hard nodig hebt.
Groetjes Ellie
-
06 November 2014 - 11:37
Marielle (ex GE):
Supermooie gedachte, Kirsten. En goed nieuws, de uitslag van de beenmergpunctie! Hou vol, de komende tijd. Ik denk aan je,
Liefs Marielle
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
