Dag 6.4.3 – Kuur 26 en laatste ruggenprik!

Veel goed nieuws deze week. Mijn ALL differentiatie was wederom positief. Nog steeds geen slechte cellen in mijn bloed. Mooi. De komende maand kunnen we weer vooruit. Mijn bloed maandag was goed. HB 7.9. Leukocyten 5.1, neutrofielen 3.5, trombo’s 244, ALAT 93. De witte bloedcellen zijn dus wat aan de hoge kant. Wellicht komt dit door onze zieke dochter, waarop mijn lijf toch wat in de aanval gaat tegen het virus van haar.

Woensdag ochtend melden Adriaan en ik ons bij Grote Smurf. We bespreken hoe het met mij gaat. Ik heb de laatste tijd meer pijn in mijn gewrichten. Eerst waren het enkel mijn knieen. Nu komen daar ook mijn voeten en handen bij. Opstaan doet pijn, ik moet soms echt in beweging komen, opstarten. Jullie raden het al. Het is een bijwerking. Komt vaak voor bij chemotherapie ;p, hopelijk gaat dit weg op het moment dat ik klaar ben met de behandelingen. Tot die tijd...vooral doorgaan! De puntbloedinkjes op mijn buik. Peanuts. Daar hoef ik mij geen zorgen om te maken.

In de prednison week, die ik nu weer in ga, stijgen mijn witte bloedcellen altijd. Dit komt omdat de prednison deze ook activeert. Om dit meer te onderdrukken besluiten we om een extra pil 6mp te slikken de komende 7 dagen. Spannend, want ik denk dat ik hier eerder leverfunctiestoornissen van heb gekregen die snel opliepen tot hoge waardes. Vandaag ben ik dan ook een extra keer gaan bloedprikken om dit in de gaten te houden. Gelukkig waren de bloedwaarden vandaag wederom heel keurig. HB 7.7, leuko’s 6.4 (gestegen zoals verwacht), ALAT 78 (zelfs gezakt!). Maandag weer opnieuw bloedprikken en bekijken wat er met de dosering gaat gebeuren. De leverwaardes en witte bloedcellen lijken zich verder te gaan stabiliseren. Raar eigenlijk hoe je lijf kan 'wennen' aan dit rotspul. Fijn maar gek tegelijkertijd. Hoeveel rek er inzit. Uiteindelijk hoop ik dat we binnenkort - binnen nu en 2 maanden - minder vaak bloed hoeven te prikken. Weer een stap in de goede richting.

Terug naar woensdag. Ik vraag of ik dit jaar mee zou mogen doen met het evenement Swim to Fight Cancer. Helaas is hij net zoals vorig jaar niet zo enthousiast. Ik wel. En waar een wil is, is een weg denk ik dan. Inmiddels heb ik contact met de organisatie en zijn we aan het bespreken wat er mogelijk is. Ik kan me zo indenken dat er meerdere kankerpatiënten zijn met mij die ook in een actieve rol mee bijdragen aan dit evenement. Echter doordat wij midden in onze behandeling zitten, en ons immuunsysteem onderdrukt wordt, is deelname risicovoller i.v.m. infectiegevaar. Denk alleen al aan het water wat je toch onbedoeld binnen krijgt als je aan het zwemmen bent. Maar waarom zouden wij niet mee kunnen doen in een 1-persoons roeibootje, een luchtbed, surfplank of paddle board. Vooral deze laatste vind ik erg interessant. Het idee ligt op de plank bij Artishock. Het is nu aan hen om te bekijken wat er geregeld zou kunnen worden. Is dit een trend die ze zouden willen inzetten, past dit concept binnen het evenement, is het veilig genoeg....? Wordt vervolgd. Mochten jullie nog andere ideeën hebben, hoor ik ze graag! Ook connecties met verhuurbedrijven planken zijn welkom. Mocht ik groen licht krijgen kunnen we bekijken of zij wellicht de paddle boards zouden willen sponsoren voor een dag.

En dan tijd voor het echte werk. Kuur 26. Maar belangrijker nog – de laatste ruggenprik! Joehoe! Ik ben zenuwachtig als altijd voor die stomme prik. De chemo loopt vandaag soepel in. Ik merk dat ik iets minder wegzak dan anders. Blijf wat alerter. En dan is het wachten op de neuroloog. Mijn favoriete neuroloog, de neuroloog die mij altijd goed prikt. En met het verstrijken van de minuten slaat de onzekerheid bij mij toe. Hij heeft altijd goed geprikt, zou de kans dan vandaag niet groter zijn dat het een keer misgaat? Zou ik weer elektrische schokken gaan voelen in mijn benen. He gadver, niet aan denken. Positief blijven. En daar is hij. Mijn favoriete neuroloog. Een lekker flesje wijn in onze tas voor het geval hij vandaag weer goed prikt. Tja, maar als hij misprikt, dan ga ik daar nog eens over nadenken of hij die traktatie wel verdiend heeft, haha. Mijn rug wordt ontsmet met jodium. Een grote gele plek op mijn onderrug. Hij voelt tussen mijn wervels. Duwt hard. Hij kiest een plekje uit. “Ja adem maar even diep in.” En daar voel ik de naald hopelijk voor de laatste keer mijn rug in glijden. De elektrische schokken blijven uit. “Zit hij goed?”. Ja hij zit goed. Hoh! Yes, dit was weer goed te doen. Liquor wordt afgenomen, en de MTX en de prednison worden ingespoten. Voor ik het weet is de naald er weer uit. Deze viel mee! Een zeer welverdiend flesje wijn! Mijn favoriete neuroloog, heeft mij NOOIT fout geprikt! Mijn favoriete neuroloog, dankjewel! Jij hebt dit traject voor mij ietsje gemakkelijker gemaakt! Hopelijk tot nooit meer ziens in dit kamertje, liever op de latten in de sneeuw!

En hierbij zijn we officieel aan het aftellen. Nog 8 of 9 kuren te gaan. Dit is afhankelijk of er in 1 jaar 13 of 12 periodes zitten van 4 weken. Officieel natuurlijk 13. Dus laat ik daar maar vanuit gaan. Nog 9 te gaan dan! We zitten onder de tien. Een klein lichtstraaltje is zichtbaar aan het einde van de tunnel. En vanaf nu kuren zonder ruggenprik!

Thuis zak ik ’s middags toch weg. Wit gezicht, slap, koud. Naar bed. Fleur is niet lekker en krijgt ’s avonds 40 graden koorts. En dan komt toch dat moederinstinct naar boven. Hoe ziek je je ook voelt, je doet alles voor je dochter. Uit bed, knuffelen, schone luier, dampo op haar rug, bedje omhoog zetten tegen het hoesten en met een zetpil weer terug naar bed. Zo zielig, van die kleintjes die niet lekker zijn. Huilen en je weet niet wat er aan de hand is, of ze pijn hebben.

Nu dus vooral rustig aan, verder bijkomen van de chemotherapie. Ons weekendje weg hebben we afgezegd omdat Fleur niet lekker is. Hopelijk kunnen we dat binnenkort snel opnieuw plannen. Even quality time voor ons tweeën.

Gewicht: 71,9 - de sugar challenge bevalt goed! Vandaag dag 19. Mijn draai met het ontbijt en de lunch heb ik gevonden. Het avondeten blijft met de sausjes nog wat lastiger. Ik voel me goed, heb tussendoor geen honger, zo blijkt maar weer goede ingrediënten voeden ons lijf. Ik ben benieuwd of ik mijn gewicht stabiel kan houden de komende week met het geduchte prednison monster in mijn lijf. Één van de voordelen van afvallen: de dosering prednison is omlaag gegaan. Geen 75 maar 70 mg per dag! Joehoe! Goed nieuws allemaal!

Dag 6.3.29 - #tabletten: 6, #prikken: 0 (Valaciclovir 2, cotrimoxazol 1, vitamine D 1 + 2 kalium)
Dag 6.4.1 - #tabletten: 12, #prikken: 2 (+ 3 prednison + 3 x6mp)
Dag 6.4.2 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.4.3 - #tabletten: 12, #prikken: 0