Dag 6.5.04 - Inspiratie! Kuur 27

Rob Bom dankjewel voor jouw reactie. Dit soort reacties inspireren mij weer om door te gaan. Verder te gaan met mijn strijd - de oorlog in Den Bosch - en te weten dat het opschrijven van mijn verhaal bij kan dragen aan het (mag ik het zo zeggen?) verder professionaliseren van de gezondheidszorg. In dit geval van een laboratorium waar medewerkers waarschijnlijk geen of nauwelijks contact hebben met de patiënten waarvan ze bloed, urine, feces en andere lichaamsweefsels bekijken. Maar achter elk afgenomen materiaal zit een verhaal, pijn, onzekerheid en een emotie. Want linksom of rechtsom - gezonde mensen hoeven geen materiaal af te staan. Dit deed mij terugdenken aan het volgende.

Bij het doen van beenmergpuncties zijn er altijd 1 of 2 laboranten aanwezig om het opgezogen bloed en beenmerg meteen uit te strijken over glazen plaatjes zodat dit later op de dag onder de microscoop bekeken kan worden. Überhaupt het aanwezig zijn bij dit soort procedures moedig ik aan. Het is niet verkeerd om bewustheid te creëren hoe lichaamsmaterialen verkregen worden. Een patiënt op een bedje te zien liggen, zenuwachtig met een wit gezicht wachtend op de arts. De korte woordenwisseling tussen arts en patiënt voordat de procedure gestart wordt. Injecties met verdoving geplaatst worden. Er hard in handen geknepen wordt van familieleden die troostende woorden fluisteren. Het appelboortje dat door het bot heen gedraaid wordt. Waar, na een '1-2-3' het beenmerg opgezogen wordt. De patiënt kermend en draaiend zich verzettend tegen de pijn. Opgelucht dat het er weer op zit.

Één keer liet de hematoloog wat langer op zich wachten en we kwamen aan de praat. En dan vertel je je verhaal. Naarmate wij meer vertelden zag je het ontzag groeien. Waren de laboranten er zich niet van bewust hoe vaak een dergelijke punctie soms gedaan wordt. Dat deze ook wel eens mislukken met een zogenoemde 'dry-tap'. Het effect hiervan op de patiënt. De napijn die je dagen erna nog steeds kan voelen alsof Regilio Tuur op je borstbeen een stoot heeft uitgedeeld.

Een ander voorbeeld: Zoals jullie weten wordt er één keer per maand specifiek in mijn bloed gekeken naar - blasten - leukemie cellen. Voor een arts of assistent zijn dit wellicht enkel cijfers. Op papier of op het computerscherm. Voor mij zijn deze cijfers mijn toekomst. Mag ik wel of niet weer een maand vooruit kijken? Kan ik weer even opgelucht ademhalen? Ben ik weer een stapje dichterbij mijn genezing? Hoop op de toekomst. Het verwezenlijken van dromen. Wij vinden het dan ook erg lastig als het veelbelovende telefoontje op deze dagen uitblijft. Adriaan of ik uiteindelijk zelf om 16:00 - 16:30 bellen naar de oncologie afdeling waar we vervolgens horen dat we de volgende dag toch een afspraak hebben met de dokter? Ja, dat klopt. Maar dan kan ik vannacht niet slapen. En stress is nu niet echt goed voor mij. Dus als het nu al bekend is zou het fijn zijn als jullie mij de uitslag nu kunnen vertellen...zucht. En tegelijkertijd denk ik dat je dit gevoel pas echt snapt als je zelf in zo'n situatie hebt gezeten. En zo zijn er voorbeelden te over. Uiteindelijk gaat het er in elke baan om dat je stil staat bij wat bepaalde zaken teweeg brengen bij de andere partij. Wat is hun belang? Wat zijn hun emoties? Wat is hun motivatie? Klantgerichtheid en empathie zijn hierbij een groot goed. En of je dan in de zorg werkt of op een administratiekantoor maakt in feite niets uit.

Na de mijlpaal van 3 juli ('One down - four to go!') heb ik Adriaan op zondag 5 juli verrast met een Wijn&Spijs culinaire wandeling door Den Bosch. Even quality time met z'n tweeën en ondertussen genieten van lekkere gerechtjes met bijpassende wijn. Heerlijk. De meeste restaurants was het zelfs gelukt om suikervrij voor mij te koken! De wijn smaakte daarentegen té goed, hips, hihi. Het was heerlijk en een hele leuke manier om op één dag kennis te maken met verschillende gezellige en authentieke restaurantjes in Den Bosch.

Ondanks de behoorlijke hoeveelheid alcohol (voor mijn doen dan) waren mijn bloeduitslagen vorige week maandag wonder boven wonder goed, haha. HB 7.6, leuko's 3.0, neutrofielen 2.1, trombo's 264. ALAT gestegen naar 108. De 6mp blijft dan ook 150 om 100 om de dag. Spannend want ik verwacht dat mijn ALAT hierdoor de komende week verder zal stijgen. Hopelijk blijven we onder de 150. Het tegenovergestelde blijkt waar. Mijn bloedwaarden van afgelopen maandag zijn nog beter dan vorige week: HB 7.8, leuko's 2.4, neutrofielen 1.3, trombo's 246. ALAT gedaald naar 84. Bizar. Terwijl ik nu meer 6mp slik dan in het begin van fase 6. Het herstellend vermogen van mijn lever blijft me ook verbazen! Wellicht is mijn lijf (door het suikervrije eten) nog sterker aan het worden en zich aan het verzetten tegen de medicijnen waardoor ik er meer van nodig heb? Helaas is mijn ALL differentiatie aan het einde van de dag nog niet bekend. Enorm balen. Dat wordt dus toch nog een nachtje slapen met spanning.

Dinsdagochtend meld ik me samen met Adriaan bij mijn arts. Zoals altijd vraagt hij hoe het gaat. En zoekt daarna meteen de uitslag van mijn ALL differentiatie op want ook hij weet inmiddels dat ik pas over koetjes en kalfjes of bijwerkingen kan praten als ik weet dat mijn bloed goed is. Het is gelukkig wederom goed. Ook het hersenvocht van mijn laatste ruggenprik was schoon. Mooi nieuws om de dag mee te beginnen. Helaas heb ik de laatste tijd meer last van mijn gewrichten - mijn voeten, knieën en handen. Nou ben ik door het revalidatietraject 3 keer per week aan het sporten. Het zou dus een combinatie kunnen zijn van medicijnen (prednison, hogere dosering 6mp?) en de belasting van het sporten die zorgt dat ik er meer dan anders last van heb. Het blijft dus aftasten welke oefeningen ik wel en niet kan doen in de gymzaal.

Verder praten we over het gekke verloop van deze ziekte. Adriaan en ik dachten dat nu ik in complete remissie ben en nog behandeld wordt, de kans dat de ziekte terug komt relatief klein is. En dat vooral jaar vier en vijf spannend worden - de jaren zonder medicijnen. Dat is dus niet zo. De leukemie cellen (in hoever die nog in mijn bloed zitten) kunnen resistent worden tegen de medicijnen. Dus de eerste paar jaar (zoals wij het nu begrepen hebben) zijn dus eigenlijk het gevaarlijkst...Het blijft een sluipmoordenaar. Van de ene kant heb ik het meest spannende jaar dan dus nu gehad. Aan de andere kant ook niet echt een lekker gevoel. Het voelt een beetje als Russische roulette. Gaat er wel of niet nog een bommetje af de komende paar jaar? Ik denk oprecht van niet. Mijn buikgevoel geeft, ondanks alle onzekerheid, nog steeds sterk aan dat ik hartstikke beter ga worden. It better be! De tijd zal het leren...

Na de serieuze noot in het gesprek - op naar kuur 27. Maar niet voordat we ook bespreken hoe we verder gaan met bloedprikken en de mogelijkheid om eventueel op vakantie te kunnen gaan. En Grote Smurf verbaast ons! Of misschien verbaast mijn lijf me wel, haha. Mijn bloedwaarden zijn stabiel genoeg om nu naar één keer bloedprikken per 2 weken te gaan. Heel gek. Het is de volgende stap in iets meer loslaten en vertrouwen krijgen in de toekomst. Dat betekent dus dat wij in september waarschijnlijk over onze landsgrenzen heen gaan om even de boel de boel te laten. Te chillen en voorzichtig te dromen over het volgende jaar. Heeft iemand nog tips qua locatie in Noord-Italië?

Door naar de dagbehandeling. Ditmaal niet op een apart kamertje (de ruggenprikken zitten erop - halleluja) dus op de grote zaal. Ik kies wel lekker voor een bedje. In een half uurtje loopt het zakje Vincristine in mijn lijf. Even spoelen en snel weer naar huis. Hier kruip ik op de bank. 's Middags lekker slapen in bed. En heel rustig aan doen. Tot ik 's avonds overvallen wordt door een enorme buikloop. Pff, enorme diarree. Hou er een aansteker bij en ik steek de hele pot in brand. Een gemiddelde bleeksessie van je achterste is er niets bij. Au! Gelukkig stopt het redelijk snel. Helaas slaap ik enorm slecht. Ik kom niet in slaap en als ik uiteindelijk tegen 3-en in slaap val, wordt Fleur om 6 uur wakker door een enorme hoestaanval. Als het huis weer tot rust komt kruip ik mijn bed weer in en kan gelukkig nog een behoorlijk aantal uren rusten.

Deze week sport ik minder i.v.m. de chemotherapie. Mijn lijf heeft de broodnodige rust nodig om te herstellen van de kuur. De ergotherapie sessies gaan wel door. Heel erg fijn, want zij komt dus bij mij thuis. Energiebalans, energiebalans, energiebalans. Zo veel willen doen, maar het nu niet kunnen. Terwijl je hoofd al kilometers vooruit loopt. Met tijden heel frustrerend. De maatschappelijk werkster in het ziekenhuis heeft ooit tegen mij gezegd. Reken er maar op dat je van het geen dat je wil doen, je de helft van de helft maar kan doen. En ze blijkt gelijk te krijgen. Aarhgh!!! Heel irritant. Maar goed. Het is maar tijdelijk. Mijn lijf heeft me niet in de steek gelaten en ik vertrouw op het herstellend vermogen de komende paar jaar. Dus af en toe op mijn tanden bijten en tot tien tellen en weer rustig op de bank gaan zitten met een kop thee.

Vandaag start bij ons een huishoudelijke hulp. Een gesubsidieerd traject via de gemeente Den Bosch voor mantelzorgers. Een geschenk uit de hemel, tja aan zo ziek zijn zitten heel af en toe ook kleine voordelen ;p! Zo komt er dus vanaf deze week elke week iemand bij ons het huis poetsen. Zo fijn! Dat scheelt Adriaan en mij weer een boel energie die we beiden kunnen besteden aan leukere en nuttigere dingen.

Mooi, mooi, mooi!

Weten jullie nog dat ik vorig jaar voor Swim to Fight Cancer Den Bosch een artikel heb geschreven in de bijlage van het Brabants Dagblad? Dit jaar ben ik opnieuw gevraagd als ambassadeur en Fighter voor dit event. Zie de website: http://denbosch.swimtofightcancer.nl/ambassadeurs. Inmiddels zijn er al +400 deelnemers en is er al meer dan 100.000 euro opgehaald aan donaties. Ik ben nog steeds in contact met de organisatie om te kijken of ik ondanks mijn lage weerstand kan meedoen met dit event. Ik hoop dat dit gaat lukken! Daarbij mag ik waarschijnlijk wederom een artikel schrijven voor een magazine... Spannend! Wordt vervolgd!

En nu op naar de fysiotherapeut, me even lekker in het zweet werken!

Geluksmomentje van de week: mijn haar komt steeds meer in model. Of zoals Adriaan het gisteren noemde - het is momenteel een lesbo-de-luxe kapsel. Haha. Dus we starten bij deze een nieuwe trend:

Let's go lesbo-de-luxe this summer!

Gewicht: 70.4 kg.

Dag 6.4.18 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.4.19 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.4.20 - #tabletten: 6, #prikken: 1
Dag 6.4.21 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.4.22 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.4.23 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.4.24 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.4.25 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 6.4.26 - #tabletten: 8, #prikken: 0 (+2xkalium)
Dag 6.4.27 - #tabletten: 9, #prikken: 1
Dag 6.5.01 - #tabletten: 13, #prikken: 1 (+4prednison - 3x 6mp)
Dag 6.5.02 - #tabletten: 13, #prikken: 0
Dag 6.5.03 - #tabletten: 13, #prikken: 0
Dag 6.5.04 - #tabletten: 13, #prikken: 0