Lessons learned 6 - Contact
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
13 Februari 2017 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Iedereen gaat anders om met slecht nieuws en de daarbij behorende emoties – zo zal niet iedere patiënt hetzelfde reageren als hij of zijn haar diagnose krijgt. De een wordt strijdbaar, de ander zakt in een diep zwart gat. Ditzelfde geldt voor iedereen om je heen. Partner, kinderen, familie, vrienden. Iedereen heeft zijn eigen overlevingsstrategie. En dat is soms verdomd lastig.
• Probeer met elkaar te blijven praten. Geef elkaar ruimte. Respecteer elkaars wensen. De een heeft tijd voor zichzelf nodig voor hij met anderen kan of wil praten. Gewoon om alles op een rijtje te zetten. Of je weer wat weerbaarder te voelen voor de strijd die je aan wil gaan of vechtlust op te bouwen.
• Geef aan waar je behoefte aan hebt. Tegen mijn omgeving heb ik ooit gezegd – als ik stop met praten dan gaat er iets niet goed. Sleep me dan mee naar een huisarts, psycholoog of een andere instantie. Mezelf uiten is een van de dingen die mij heeft gered, iets wat ik ook middels dit blog heb kunnen doen. Schrijven betekende voor mij een uitweg uit de chaos van mijn leventje. Na het schrijven had en heb ik weer rust in mijn hoofd.
• Adriaan had geen behoefte om te praten. Die vond rust in een concertbezoek of rondje op de fiets. Daarentegen had hij wel altijd een luisterend oor als ik wilde praten - bang was of onzeker. Emotioneel of boos op de situatie. Een verschillende overlevingsstrategie. Mijn vader heeft altijd tegen mij gezegd – "het komt goed". Fijn om te horen, maar niet als je ook wil praten over het slechtere scenario. Dat deed ik dan weer met anderen. En zo heb ik geleerd dat het niet nodig is om alle ‘karaktereigenschappen’ in één persoon te zoeken. Voor elke situatie ga ik naar de persoon toe die er voor mij het beste bij past. Klinkt logisch toch? Mooie levensles!
• Blijf contact houden. De eerste 8 maanden van mijn traject waren loeizwaar. De diagnose, de bom die hier lokaal ontplofte. Net moeder en doodziek. Ga ik mijn dochter zien opgroeien? Een partner die net voor mij naar het zuiden van het land was verhuisd. De enorm intensieve chemokuren waar ik me mentaal en fysiek door heen worstelde. Mijn uiterlijk dat veranderde – die Kale Dikke Kankerpatiënt. En zo heb ik mij ook een tijd gevoeld. Ik was zwaar op de hand (vooral door de medicijnen), negatief, verdrietig. Had geen idee wat er allemaal met mijn lijf gebeurde. Heb alle controle uit handen moeten geven. Kon mijn eigen onderbroek niet meer aantrekken, kon geen trap meer lopen, mijn dochter niet verschonen...dat doet iets met je als mens. Ik schaamde me voor hoe ik eruit zag. Kon het fysiek niet aan om veel bezoek te hebben want dat kostte teveel energie. Gelukkig hebben wij familie en vrienden die niet hebben opgegeven. Die net zoals ons een lange adem hebben gehad. Contact bleven houden, ieder op hun eigen manier. Een kaart, appje, belletje of een bezoek thuis. Dit heeft ons heel veel goed gedaan. Zij toverde een glimlach op ons gezicht, al was het maar voor even. Andere praat in de huiskamer, nieuwe energie, weer een blik in een ander leven bracht ons weer hoop over hoe onze toekomst eruit zou kunnen zien.
• Vergeet de partner (en eventuele kinderen) niet!!! Ook zij hebben niet gevraagd om deze situatie. Veel van de aandacht gaat logischerwijs uit naar de patiënt. Maar kanker heb je niet alleen. Dat doe je als gezin. Bel, ga bier drinken, paintballen, naar een concert, neem de kinderen mee of biedt aan om op te passen. Dit geeft ruimte voor leuke dingen, nieuwe dynamiek en vooral even afleiding en ontspanning.
• Hulp vragen is lastig. Als je hulp wil bieden wees zo concreet mogelijk. Energie is beperkt en we hebben een hoop andere dingen aan ons hoofd. Een – ‘bel maar als je zin hebt om af te spreken’ voelt anders dan ‘ga je mee vrijdag om 10:00 uur een kop thee drinken?’. Tegen dit laatste kunnen we simpel ja of nee zeggen.
• Laat patiënten hun eigenwaarde behouden. Laat ze hun eigen keuzes maken of een keer over hun grens heen gaan. Om weer op te krabbelen zullen ze hun grenzen op moeten zoeken en soms erover heen moeten gaan – met alle gevolgen van dien. Mega irritant natuurlijk. Een voorbeeldje. Adriaan wordt altijd een beetje geïrriteerd als ik de zware boodschappentassen naar binnen sjouw. Superlief natuurlijk – want dit zegt hij met alle goede bedoelingen. Maar als ik dit niet doe – hoe ga ik dan sterker worden? Hetzelfde met sporten. De 50+ les (eigenlijk 60+ les) op de sportschool is voor mij qua cardio te doen, maar niet qua kracht (Frustrerend!!! Sta je daar met een zaal vol grijze bejaarden (sorry voor mijn bewoordingen) en het jongste chickie lukt het niet). Ik heb al vele avonden thuis gezeten met barstende koppijn door pijnlijke spieren in mijn nek ...maar goed, ik zal mijn grens toch moeten blijven ontdekken om beter en sterker te worden.
• Hulp vragen – Adriaan en ik hebben het heel lastig gevonden om hulp te vragen. We wilden graag onafhankelijk zijn. Wetende dat sommige dingen ons dan net iets meer moeite of energie zouden kosten. Het gaf ons een beetje controle terug, een beetje vrijheid. Als familie of vrienden kan dit lastig zijn om te zien. Maar respecteer het.
• Ideëen doos – laat vrienden/ familie allemaal een papiertje in een doos doen met een aanbod. Tegoedbon voor een keer oppassen, koken van een maaltijd, ritje naar het ziekenhuis, een uitje buitens huis, huis schoonmaken, tuin onderhouden, klusjes in huis, op stap met de kinderen of partner. Het hoeft niet groots te zijn.
• Ga er van uit dat afspraken afgezegd kunnen worden – omdat we ons niet lekker voelen, niet goed geslapen hebben, de energie ontbreekt of we het niet durven. Plan dan vooral een nieuwe datum. Laat uitstel geen afstel worden.
• Blijf uitnodigingen versturen voor feestjes, uitjes en andere gezellige festiviteiten! Het kan confronterend zijn omdat we niet kunnen komen i.v.m. te weinig energie of behandelingen. Maar voor hetzelfde geld lukt het wel. Daarbij voelt het dan alsof we er toch nog een beetje bij horen ;p
• Geniet vooral van het leven! Ga op vakantie, doe leuke dingen. Vriendinnen vonden het in het begin lastig of verwarrend om zelf op vakantie te gaan. Ik kon dat immers niet. En de vraag was of ik dit ooit nog zou kunnen. Ik vind dat jullie ons verplicht zijn om te genieten in de breedste zin van het woord ;p. Wij kunnen het op dat moment niet, en dus vind ik dat jullie dat ook voor ons moeten doen. Dubbel genieten dus en ons mee laten genieten met mooie verhalen, foto's en video's!
• Vier grote en kleine momenten, mijlpalen en overwinningen!
• Het kan prettig zijn om de omgeving centraal op de hoogte te houden. Hier hebben wij heel snel voor gekozen. Het is niet te doen om iedereen continue te informeren over hoe en wat. Daarbij zit je zo in je eigen emoties dat je daar ook vaak geen zin in hebt. Voor mij was het schrijven van een blog een uitkomst. Mijn eigen hoofd leeg schrijven. Alle angsten en onzekerheden. Een chronologisch document van alles wat er gebeurde. Familie en vrienden konden simpelweg via internet meelezen hoe het ging. Wat een uitkomst. Wil je dit ook oppakken – denk bijvoorbeeld aan wordpress.com of een besloten Facebook pagina waarin je mensen uitnodigt. Hier kun je met een statusupdate weer nieuwe berichtjes sturen. De een doet dit dagelijks, de ander één keer per maand of enkel als er iets te melden valt.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley