Lessons learned 4 - Bijwerkingen

Tja het meest vervelende aan chemokuren. Haaruitval, vermoeidheid, afbraak van spiermassa, neuropathie, kapotte slijmvliezen, diarree, overgeven, onvruchtbaarheid. Ga zo maar door. Iedereen reageert anders. De een vroeg, de ander laat. Sommigen hebben geen of weinig last van bijwerkingen de ander wordt doodziek. Belangrijk om te weten bijwerkingen geven niet aan of een behandeling wel of niet aanslaat! Vraag de arts voorafgaand aan medicijnen met welke bijwerkingen je rekening kan houden. Lees de bijsluiters van medicijnen.

Ook hier geldt geef lichamelijke klachten aan bij de arts/ verpleegkundigen. Waar jij je afvraagt wat iets is, kunnen zij e.e.a. in perspectief plaatsen en is het wellicht een logische oorzaak van een bepaald medicijn. Daarbij kunnen bijwerkingen soms zo hevig zijn dat kuren soms uitgesteld worden. Mijn mond was bijvoorbeeld op een gegeven moment zo kapot dat de volgende kuur uitgesteld moest worden. Want blijven eten is toch wel een prioriteit. Het is dus belangrijk om aan te geven wat er met je lijf gebeurt. Artsen kunnen niet alles zien, je zult het ze moeten vertellen!

• Kapotte slijmvliezen in de mond met aften: gebruik spray of mondwater maar geen gel! Een aft aanstippen doet zo’n zeer. Ik heb het spoelmiddel van GUM Aftamed gebruikt. Maar denk ook aan kamille thee dat je mond verzacht. Maak het jezelf niet te moeilijk en pureer je eten, eet wit brood zonder korstjes of yoghurt en soep –‘soepel, zacht eten’. Pas op met zure dingen. Sinaasappelsap is bijvoorbeeld echt een no-go. Ook tomatensoep kon ik toen niet eten. Dit prikte teveel. Denk ook aan het vermijden van sterk gekruid eten, alcohol en hard eten zoals crackers of chips.
• Geen of weinig smaak. Er zijn boekjes met recepten voor die hierop inhaken. “Gezond eten rond chemotherapie” is een mooi voorbeeld. In zes hoofdstukken worden rond de structuren luchtig, smeuïg, zacht met beet, stevig, krokant en vloeibaar, heerlijke recepten gepresenteerd. In kleine voor de patiënt 'behapbare' hoeveelheden en tips voor maaltijden met het hele gezin. Het is gecategoriseerd rondom structuur zodat je toch nog een bepaalde mondsensatie hebt. De vraag ‘waar heb je zin in’ is voor patiënten een hele lastig. Want soms denk je dat je ergens zin in hebt. Familie of vrienden doen dan hun best om iets lekkers op tafel te zetten en dan blijkt dat je het toch niet lust. Want eigenlijk weet je niet waar je zin in hebt als je last hebt van smaakverandering. Het is enkel gebaseerd op gewoonte of herinnering.
• Aankomen – minder bekend dan afvallen. Immers iedereen denkt altijd dat je kotsend boven het wc hangt. Echter door prednison of dexamethason en andere paardenmiddelen neemt de zin in zetmeelhoudende producten en vet toe. En geloof mij dat is niet vergelijkbaar met ‘zin hebben in’, nee dan zit er echt een monster in je. Het is ‘zin’ die je niet even aan de kant kan zetten of kan negeren. Het voelt als een ‘ik moet NU vet eten anders ga ik dood’. Met een gezonde wortel red je het dan niet. Natuurlijk kun je er als patiënt op bedacht zijn en zoveel mogelijk gezonde voedingsmiddelen eten en in huis halen.
• Neuropathie: het tintelende gevoel in je tenen of vingers. Hou hier de arts heel goed van op de hoogte. Wat lukt wel wat lukt niet. Hoeveel last heb je in het dagelijks leven. Bij mij stonden op een gegeven moment de ‘scheermesjes’ op mijn vingers. Een rompertje van Fleur kon ik niet dichtdoen. Een aai over haar wang met mijn vingertoppen deed al zeer. Crackers of chips – ging niet meer. Specifieke kuren zijn bij mij toen aangepast naar een lagere dosering. Neuropathie kan blijvende schade zijn geef het dus op tijd aan!
• Chemo-diarree met als gevolg een pijnlijk achterste. Ook hier worden slijmvliezen aangetast. Het goede nieuws is: hier is crème voor verkrijgbaar (soort vaseline). Maar denk ook aan zacht toiletpapier of nat toiletpapier (geen vochtig toiletpapier –dit is geparfumeerd).
• Gewrichtsklachten...hier heb ik zelf niet echt iets tegen gevonden. Blijf in ieder geval bewegen en genoeg drinken.
• Botontkalking: door medicijnen of omdat je in de overgang terecht komt. Bespreek dit met je arts. Denk aan het slikken van vitamine D. Mijn fysiotherapeut gaf ooit aan: blijf bewegen. De ‘schokken’ door het bewegen op je botten stimuleert bot aanmaak.
• Misselijkheid: gemberthee of supplementen
• Oorsuizen: vraag je omgeving of ze harder willen praten of hun mond willen houden ;p.
• Trillend ooglid – laat de arts je magnesium gehalte checken.
• Kramp in voeten/ kuit – laat de arts je magnesium gehalte checken.
• Pijnlijke droge neus: vet houden met zalf d.m.v. een wattenstaafje. Vaseline bijvoorbeeld - niet geparfumeerd.
• Aderontsteking (of voorkoming van) - Hirudoid Hydrofiele crème. Let op op het moment dat je arm warm, dik of rood wordt na een chemoinfuus. Bel in dit geval altijd meteen je arts op om blijvende schade te voorkomen!!!
• Blauwe plekken na een infuus – eventueel Arniflor Vallen en stoten zalf (VSM). TIP!!! Een infuus heeft een prikingang in de huid en een prikingang in de ader. Deze laatste zit vaak iets verder weg. Bij het afdrukken van de prikplaats in de huid kan er dus nog steeds bloed uit de ader druppelen. Dit veroorzaakt de blauwe plekken. De tip die ik van een priklaborante kreeg is om iets hoger af te drukken.
• Haaruitval: een haarwerk is iets waar veel patiënten voor kiezen. Maar denk ook aan sjaals of mutsjes voor op je hoofd. En vergeet niet een lekker ‘slaapmutsje’ te scoren. Via een kaal hoofd verlies je veel warmte en dat voelt het koud aan als je gaat slapen. Liefst één zonder naden.
• Broze & verkleurde nagels: hou ze kort, gebruik eventueel nagelolie en voorkom wondjes.
• Uitvallen van wimpers en wenkbrauwen: denk aan make-up en nep-wimpers. Er zijn ook workshops – bijvoorbeeld ‘Look good – Feel better’ waarin je leert hoe je je het beste op kan maken.
• Tanden: plan eventueel een extra bezoekje aan de tandarts of mondhygiënist. Zou ik zeker doen als je bijvoorbeeld veel moet spugen. Poets in ieder geval nooit meteen je tanden erna. Kies dan liever voor mondspoelmiddel.
• Spierafname tijdens gebruik prednison. Bespreek met je arts of je extra kalium nodig hebt. Dit kan de spierafname tegen gaan of beperken (dit stond in de bijsluiter - mijn arts was hier niet mee bekend). Wederom een geïnformeerd mens telt voor twee!
• Slaapproblemen – in ergste geval kun je je arts om slaapmedicatie vragen. Of sta op en drink een kop thee en een beschuit, kijk wat tv, lees een boek. Mindfulness oefeningen kunnen helpen.
• Geheugenproblemen/ chemobrein – maak lijstjes en laat anderen zaken onthouden. Wees extra alert op belangrijke zaken zoals gas uitzetten, auto op slot doen, huissleutels meenemen...(mij allemaal gebeurd). Zet eventuele taken (innemen medicijnen) in je agenda, zodat je hier een melding van krijgt. Bij mij wisselde de medicatie ook regelmatig. Ik heb regelmatig met lippenbalsem de wisselende dosering op de spiegel in de badkamer geschreven. Focus je op 1 ding tegelijkertijd. De radio gaat bij mij dus niet aan tijdens het autorijden.
• En dan zijn er ook nog zaken als extreem zweten, onvruchtbaarheid en ontelbare andere zaken waar niet zoveel tegen te doen is...