Lessons learned 2 - de diagnose
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
12 Februari 2017 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Achteraf had ik meer vragen willen stellen:
o Welk ziekenhuis is gespecialiseerd in mijn ziektebeeld? (Buitenland?)
o Hoelang heb ik nog te leven?
Twee zaken waar ik destijds helemaal niet aan gedacht heb omdat het bommetje ontplofte. Hoelang je nog te leven hebt of hoe snel de ziekte zich verspreidt geeft jou een horizon om je opties te verkennen. Bij acute lymfatische leukemie heb je helaas niet veel keuze en telt elke seconde.
Nog een paar andere vragen:
o Is het een snel of langzaam groeiende tumor?
o Is er een reden dat de tumor heeft veroorzaakt? Dieet? Lifestyle (roken/alcohol etc)? Genetisch bepaald? Is het erfelijk?
o Welke behandelingen zijn er?
o Welke medicijnen ga ik krijgen?
o Wat voor bijwerkingen heeft de behandeling? Op korte/ lange termijn?
o Hoeveel tijd heb ik om erover na te denken en een beslissing te nemen?
o Kan ik een ander soort kanker krijgen door de behandeling?
o Wat zijn mijn kansen? M.a.w. hoe groot is de kans dat deze behandeling aanslaat?
o Hoeveel procent van de patienten zijn over 5 jaar nog in leven, en over 10 jaar?
o Als de behandeling niet aanslaat, wat is dan plan B? Is er een plan B?
o Vraag eventueel een second opinion aan
o Hoe groot is de kans dat de tumor terugkomt na behandeling?
o Mocht je onvruchtbaar kunnen worden door de behandeling, is het mogelijk om sperma of eicellen in te vriezen?
o Is het noodzakelijk/ verstandig om een centrale lijn of PAC te laten zetten?
o Hoe staat de arts tegenover een alternatief circuit?
o Op wat voor manier is er contact met de arts? Fysiek, telefonisch of is per mail ook mogelijk?
o Vraag eventueel een tweede gesprek aan om e.e.a. nog een keer door te nemen
Mijn advies hier is – als de situatie het toelaat. Ga niet reageren uit angst (makkelijker gezegd dan gedaan in deze situatie). Probeer wat tijd voor jezelf en familie te nemen om alles te overzien en van daaruit een keuze te maken in hoe je de ziekte aan wil pakken.
Denk ook na over:
o Regelen van een pruik/ mutsje bij start chemokuren dit haaruitval als bijwerking hebben – over het algemeen vallen haren binnen 2 weken uit. Let op dit is niet altijd zo. Bij mij duurder het 3 maanden...
o Eventueel regelen van mantelzorg/ aanpassingen in huis/ huishoudelijke hulp
o Kijk wat de gemeente aanbiedt i.h.k.v. huishoudelijke hulp/ hulp voor mantelzorgers.
o Onderzoeken aanvraag Wet Maatschappelijke Ondersteuning - WMO
o Aanvragen van machtigingen zoals ‘zittend ziekenvervoer’ (je krijgt dan de brandstof voor de ziekenhuis ritjes of taxikosten vergoedt) of ‘chronische machtiging voor fysiotherapie’
o Regelen medicijndoosje
o Agenda-technisch - Wie kan er met je mee naar de ziekenhuisafspraken/ behandelingen
-
12 Februari 2017 - 19:37
Ine Spee:
Je zou toch veel nieuwe patiënten een foldertje gunnen met deze tips . Of kun je ze ergens op een website kwijt ?
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley