Dag 7.02.21 - Morgen is er weer een nieuwe dag. - Reisverslag uit 's-Hertogenbosch, Nederland van Kirsten Lierop - WaarBenJij.nu Dag 7.02.21 - Morgen is er weer een nieuwe dag. - Reisverslag uit 's-Hertogenbosch, Nederland van Kirsten Lierop - WaarBenJij.nu

Dag 7.02.21 - Morgen is er weer een nieuwe dag.

Door: Kirsten

Blijf op de hoogte en volg Kirsten

26 April 2016 | Nederland, 's-Hertogenbosch

Het is nu al een paar weken stil op mijn blog en niet zonder reden, helaas. Naast de hectiek die zich de afgelopen weken heeft afgespeeld had ik simpelweg niet de energie om ook nog te schrijven. Er is een hele hoop gebeurd.

Laat ik met het meest slechte nieuws beginnen. We zijn nog niet verhuisd. Sterker nog, ons huis is pas half af. De verhuisdatum stond 22 april gepland maar moet met minimaal een maand worden uitgesteld. Een enorme tegenvaller.

Vooralsnog gingen de eerste werkzaamheden goed. Het elektra werk duurde wat lang maar dat konden we hebben qua planning (alle stopcontacten zijn naar beneden geplaatst op standaard hoogte, lichtschakelaars zijn bijgemaakt - hier was het nodige freeswerk voor nodig). Toen dit eenmaal af was werd er een muurtje in de huiskamer opgetrokken, de garage geïsoleerd en begon de stukadoor met het stucwerk. Hier knapte het huis enorm van op. Ineens alle muren wit - wauw wat een licht was er in het huis. Zo gaaf. Wat een ruimte. Wel begonnen we ons wat zorgen te maken over de opleverdatum. Het zou krap gaan worden.

Een belletje van de aannemer op 4 april. Of we in het huis konden afspreken. Ja dat kan! Toen is eigenlijk de ellende begonnen. Wat bleek. Het stucwerk door stukadoor 1 was dus niet goed genoeg. Helaas heeft de aannemer dit niet eerder gezien toen de bovenverdieping af was, nu stonden zowel de boven als de benedenverdieping in het witte pleisterwerk. Tof dat hij dit eerlijk aangeeft, en gaat voor kwaliteit, vervelend dat hier niet eerder achteraan is gegaan. Hij had dus een tweede stukadoor geregeld die dit zou gaan corrigeren. Zo gezegd zo gedaan. De dag erna stond stukadoor 2 in ons huis de muren glad te stucen. En het verschil was inderdaad nu ook duidelijk zichtbaar, korrelig t.o.v. echt glad. Echter in hetzelfde gesprek met de aannemer gaf hij ook aan dat hij een enorme blunder had gemaakt in de prijsopgave van de totaalopdracht naar ons toe. Hij was vergeten een bepaalde kostenpost op te nemen. Kan gebeuren, daar heeft hij ook verder geen probleem van gemaakt. Professioneel! Echter hij vroeg ons toen om als coulance de eindbetaling te doen. De betaling die we pas zouden doen als alles naar tevredenheid was afgerond.

Na hierover te hebben nagedacht hebben wij besloten dit niet te doen. De aap kwam uit de mouw. Als we deze betaling niet zouden doen dan had hij geen geld meer om materiaal of arbeid in te kopen. Vanaf 8 april ligt het werk dus stil in ons huis. Enorm waardeloos. Pittige gesprekken volgden. Maar deze aannemer kon naar eigen zeggen niets meer. Geen geld. En waar is ons geld dan gebleven?!?

Wij voelen ons gebruikt, bestolen, gestrest, boos en verdrietig. De juridische bijstand is direct ingeschakeld en de nodige brieven zijn al verstuurd. Om de juiste stappen te volgen, mogen wij nu ook zelf geen werkzaamheden oppakken. Deze meneer moet de mogelijkheid krijgen om de werkzaamheden tot de afgesproken opleverdatum af te ronden. En dat is ook goed. Het is voor ons echter enorm frustrerend om te zien dat er dus echt niets gedaan wordt. Enkel de spachelputz heeft hij afgelopen week afgeleverd. Waarschijnlijk worden deze week nog wat andere materialen gebracht.

We zitten nu dus met een on-af huis en gaan dus nu nog een keer derden betalen om de klus af te maken. Niet tof! Dit gaat ons een hoop geld kosten. Vanaf 30 april hebben we de touwtjes gelukkig weer zelf in handen. Plan B staat klaar, echter we hopen dat de aannemer komende week toch nog wat werk verzet.

Het hele gebeuren heeft mij en Adriaan enorm veel energie gekost en stress opgeleverd. Ik ben daardoor met Fleur dus ook een aantal dagen naar België gegaan, want ik zag het echt even niet meer zitten en moest ook lichamelijk enorm bijkomen. En dan vraag ik me toch af. Ben ik zo ziek geweest, spreek ik met mezelf af dat ik me over niets meer druk ga maken. En toch kom je dan weer in die situatie terecht. Bah. Ik heb er lichamelijk echt last van gehad. Het is vooral het machteloze gevoel denk ik, het onrecht, de teleurstelling dat je nog niet kan verhuizen.

Neemt niet weg dat we enorm blij zijn met het huis. Elke keer als ik er weer ben voelt het licht en vrij. Heerlijke tuin, lekker in het zonnetje zitten. Ik hoop echt dat we eind mei over kunnen. Sterker nog dat zal moeten want ons appartement is per 1 juni verhuurd. We hadden het geluk dat we nog net 1 maand extra konden huren. In de tussentijd zijn er ook verschillende vrienden en familie langs geweest om ons (vooral Adriaan) te helpen met klussen. Zo is het merendeel van de tuin al aangepakt, de badkamer, inloopkast (! - whahaha walk-in-closet), bijkeuken en garage geschilderd en de planken in de inloopkast opgehangen. Echt super tof. Dank nogmaals aan degenen die ons zijn komen helpen.

Voor nu bereiden wij ons dus voor op 30 april. Plan B. Zelf alles organiseren en regelen. Zelf de materialen gaan kopen. Het komt goed. Maar dit huis heeft ons toch al wel behoorlijk wat bloed, zweet en tranen gekost. Ook je relatie wordt op zo'n moment behoorlijk getest. Nou hebben we voor hetere vuren gestaan, maar het was toch wel welkom geweest dat dit huis niet voor dergelijke problemen had gezorgd. Ook de vloer (weten jullie het nog - die enorm mooie vloer die in Shanghai in de container kapot is gevallen?) is er nog niet. En ook daar hebben we vandaag weer slecht nieuws over gekregen. Er is nog steeds niet bekend wanneer deze opnieuw geproduceerd gaat worden. Wet van Murphy...

De laatste tijd kan ik enorm makkelijk boos worden. Maar dan ook echt boos. Geen idee waar dit vandaan komt en hoe ik ervan af kom. Want zo ben ik helemaal niet. En toen viel me ineens een gedachte in. Prednison! Het is nu twee a drie maanden geleden dat ik de laatste prednison pillen gepakt heb. Zouden het ontwenningsverschijnselen zijn? En zo heb ik weer wat nieuwe kwaaltjes erbij; pijnlijke borsten, enorme puisten en uitslag op mijn gezicht, hartkloppingen, flauwtes. Toch maar eens bellen met de oncologisch verpleegkundige. En ja hoor. Het zouden ontwenningsverschijnselen kunnen zijn. Fijn en niet fijn tegelijkertijd. Het goede nieuws is; het gaat weer over. Het slechte nieuws is - deal er maar mee. Ik en ook Adriaan. Gelukkig loopt Adriaan niet zo snel weg, maar ik heb af en toe wel even medelijden met hem gehad. En ook met mezelf, want ergens kan ik er dus ook niet heel veel aan doen. En heb ik er ook maar mee te dealen.

Voor mijn gezicht loop ik inmiddels bij een dermatoloog. Ik schijn een vorm te hebben van rosacea. Dus twee smeerseltjes erbij in de medicijnenkast. Gelukkig zie ik nu na twee weken smeren al een enorme verbetering.

Daarnaast heb ik ook nog last van bekkenpijn waarvoor ik nu bij een bekkenbodemfysiotherapeut loop. Soms heb ik er dagen geen last van, andere dagen heb ik pijn bij het opstaan, lopen, staan, sporten. Rust nemen en goed op mijn houding letten.

Los van deze brei aan ellende hebben we de afgelopen periode gelukkig ook weer bijzondere dingen meegemaakt. Zoals de verjaardag van mijn schoonmoeder die jawel 70 jaar is geworden. Een enorm gezellig feest. Veel mensen, enorm lekker eten!!!, mooie cadeaus en toespraak. Riet nogmaals van harte proficiat! Blij dat ik erbij heb kunnen zijn.

Pasen! Op de biologische tuinderij in Vught zijn we met Fleur en één van haar vriendinnetjes paaseieren gaan zoeken. Het hele concept van eieren zoeken was haar toch nog wat vreemd. Na een hoop aanwijzingen van onze kant had ze haar eerste ei gevonden. Deze werd uiteraard meteen ver weg gegooid. Want alles wat Fleur momenteel in haar handen krijgt wordt weggegooid. Kapot! Het tweede ei verging hetzelfde lot. Gelukkig waren ze hardgekookt. Eieren zoeken werd dus eieren gooien. Een rondje op het paardje en de glijbaan maakten het feest compleet.

Mijn WIA aanvraag is ingediend. Dit is de aanvraag om aanspraak te kunnen maken op een uitkering wanneer je langer dan 2 jaar ziek bent. Hier hebben de Arboarts, werkgever en ik een veelvoud aan papieren voor in moeten vullen. Een behoorlijke klus. Maar! De aanvraag is ingediend. Het UWV heeft de ontvangst van de papieren bevestigd en mijn afspraak met de verzekeringsarts is ingepland. Ik merk dat ik dit spannend vind. Op basis van de documenten en dit gesprek wordt mijn arbeidsongeschiktheidspercentage en verdiencapaciteit bepaald. En dus ook de hoogte van de uitkering. Echter de grootste bijwerking waar ik last van heb is vermoeidheid. Hoe ga ik uitleggen hoe moe ik ben?!? Veel mensen zien nu een 'gezond iemand' voor zich. Niemand die weet dat ik nog dagelijks en wekelijks aan hoge doseringen chemo tabletten zit. 's middags slaap, soms niet vooruit te branden ben en nog steeds hulp nodig heb bij taken of klussen.

Al met al ligt er momenteel een hoop op ons bordje. Ons motto momenteel is dan ook blijven ademhalen, morgen komt er weer een nieuwe dag.

Bloeduitslagen:
21-3 HB 7.7, Leuko's 1.4, neutro's 0.4, trombo's 262, ALAT 46
29-3 HB 8.0, Leuko's 3.7, neutro's 2.0, trombo's 230, ALAT 53
4 -4 HB 7.9, Leuko's 4.0, neutro's 2.3, trombo's 255, ALAT 44

Dag 7.01.07 - #tabletten: 6, #prikken: 0 - 14 maart
Dag 7.01.08 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.09 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (+MTX)
Dag 7.01.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.11 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.12 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.13 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.14 - #tabletten: 5.5, #prikken: 1 - 21 maart (6mp 75mg - geen MTX)
Dag 7.01.15 - #tabletten: 5.5, #prikken: 0
Dag 7.01.16 - #tabletten: 5.5, #prikken: 0 (geen MTX)
Dag 7.01.17 - #tabletten: 5.5, #prikken: 0
Dag 7.01.18 - #tabletten: 5.5, #prikken: 0
Dag 7.01.19 - #tabletten: 5.5, #prikken: 0
Dag 7.01.20 - #tabletten: 5.5, #prikken: 0
Dag 7.01.21 - #tabletten: 5,5, #prikken: 0
Dag 7.01.22 - #tabletten: 6, #prikken: 1 - 29 maart (6mp 100mg, MTX 27,5mg)
Dag 7.01.23 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (+MTX)
Dag 7.01.24 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.25 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.26 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.27 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.01.28 - #tabletten: 6, #prikken: 1
Dag 7.01.29 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.01 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (+MTX) woensdag
Dag 7.02.02 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.03 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.04 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.05 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.06 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.07 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.08 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (+MTX)
Dag 7.02.09 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.10 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.11 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.12 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.13 - #tabletten: 6, #prikken: 1 - maandag
Dag 7.02.14 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.15 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.16 - #tabletten: 11, #prikken: 0 (+MTX)
Dag 7.02.17 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.18 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.19 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 7.02.20 - #tabletten: 6, #prikken: 0 maandag
Dag 7.02.21 - #tabletten: 6, #prikken: 0

  • 29 April 2016 - 11:28

    Elly En Rob:

    Hoi Kirsten, leuk om weer wat van je te horen maar wat een verhaal zeg bij het lezen wordt je er al moe van. Hopelijk met nieuwe werkmensen dat het gaat opschieten.
    Goed dat je een paar daagjes naar moeders ben gegaan om wat uit te rusten dan kan je weer wat opladen en om je zelf denken hoor!
    Groetjes ook aan Adriaan en Fleur en sterkte met het klussen.⚒⚒

  • 24 Mei 2016 - 10:04

    Lindsay:

    Hey Kirsten,

    Heel veel succes met jullie huis. Wat een gedoe allemaal zeg. Jullie hadden wel wat anders verdiend vind ik maar goed, ik weet zeker dat het goed gaat komen en dat jullie straks heerlijk kunnen genieten van jullie mooie paleisje.

    Zorg goed voor jezelf!

    X
    Lindsay

Reageer op dit reisverslag

Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley

Verslag uit: Nederland, 's-Hertogenbosch

I'm a survivor!

Ik heb dit dagboek in het leven geroepen om deze hele nare nachtmerrie van me af te kunnen schrijven en te delen met wie het wil lezen. Zodat ik als ik straks oud, grijs en rimpelig ben nog eens terug kan kijken op deze extreem uitdagende periode in mijn leven. En zal kunnen zeggen hoe sterk ik me hier door heen heb gevochten samen met iedereen om me heen. Trots op Fleur, Adriaan en mijn familie en vrienden. Het zullen tranentrekkende stukjes zijn, waarin ik niets onbenoemd zal laten maar ook met kracht, humor en hoop. Ik schrijf dit dagboek dan echt voor mij en voor mij alleen om alles een plekje te kunnen geven. Kies er zelf voor of en wat je wil lezen.

Ik bereid me voor op een hele heftige strijd, een 'survival of the fittest' ;-), een soort van vierde wereldoorlog die hier in het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewonnen gaat worden. Ik voel me sterk en strijdbaar. Laat die stomme klote kankercellen maar komen. Dat jullie het vast weten. Ik ga deze oorlog winnen!!!

Positiviteit en mentale kracht gaan mij hier door heen slepen. Hier heb ik jullie dan ook hard bij nodig want het wordt een zeer lange weg vol met obstakels. En hiervoor heb ik al een aantal leuke opdrachten bedacht voor degenen die willen :-p. Maar naast de tranen wil ik vooral genieten van het leven en lachen veel lachen. Mocht ik ondanks alles niet veel tijd meer hebben dan wil ik van elke dag een feestje maken.

Ik heb een heel mooi doel om voor te strijden – onze lieve dochter Fleur.

Opdracht 1: voor degene die dit lezen: geniet van elke dag – het is nu weer eens pijnlijk duidelijk geworden dat dit echt belangrijk is. Beloof mij dat jullie dubbel gaan genieten - ook voor mij - tot ik het zo meteen zelf weer kan! Vooral delen die mooie verhalen, foto's en flauwe grappen dat biedt ons de nodige afleiding.

Laat de strijd beginnen! Wij zijn er klaar voor.


Dag 1

Acht weken na de bevalling van mijn dochter Fleur was ik nog steeds niet hersteld. Er volgde een uitgebreid bloedonderzoek. 's Middags had ik vier gemiste oproepen van de huisarts. Ik werd meteen doorgestuurd naar de Eerste Hulp. Binnen het uur werd er gesproken over een opname, beenmergpunctie en het stoppen met borstvoeding. Het bloedonderzoek wees in een bepaalde richting.

Het was foute boel! De volgende ochtend werd mijn grootste nachtmerrie werkelijkheid. Ik had Acute Lymfatische Leukemie. Overlevingskansen 30-40%. BAM! Daar zit je dan als kersverse moeder, 32 jaar oud, vol met ambities en dromen. Ga ik dood? Zal ik mijn dochter zien opgroeien? Vanaf moment één besloot ik dat ik bij de overlevers hoor. “Fleur, mama gaat voor jou en papa vechten! HARD, HEEL HARD!”.

En zo zit je van het een op het andere moment in een héle slechte B-film. Een film waarin ik probeer te overleven, ik als controlfreak de complete controle over mijn lijf en leven kwijt ben, mijn partner ineens papa én mama is voor Fleur, voor mij zorgt, fulltime werkt, en alle andere dingen regelt. Ons leven staat compleet op zijn kop.

Om alles een plekje te kunnen geven hou ik een blog bij. Hierin kan ik mijn angsten, frustraties en geluksmomenten met familie en vrienden delen. Want je bent ineens kankerpatiënt. Ja, zo eentje waar mensen op straat of in de supermarkt naar kijken. Door de chemotherapie wordt je eerst zieker gemaakt om beter te kunnen worden. Met alle bijwerkingen van dien. Als de artsen en verpleegkundigen in mijn 'Winning Team' van de hematologie afdeling in het Jeroen Bosch Ziekenhuis zorgen dat mijn lijf het blijft doen, zorg ik voor de mentale geestkracht! Ik voel me sterk en strijdbaar. Laat die stomme klote kankercellen maar komen. Dat jullie het vast weten. Ik ga deze oorlog winnen!!!

Recente Reisverslagen:

21 Februari 2017

The End deel 2 - PAC loos

14 Februari 2017

The End - heel erg bedankt allemaal!

14 Februari 2017

Dag 7.12.28 - SHOCKING FACTS

13 Februari 2017

Een overzicht van de afgelopen 2 jaar en 8 maanden

13 Februari 2017

Lessons learned 8 - Donoren
Kirsten

Actief sinds 05 Juli 2014
Verslag gelezen: 1436
Totaal aantal bezoekers 207344

Voorgaande reizen:

04 Juli 2014 - 03 Juli 2019

I'm a survivor!

Landen bezocht: