Dag 6.10.15 - Daar is best wat tegen te doen!
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
29 December 2015 | Nederland, Goedereede
De eerste week van mijn kuur ben ik ondanks de prednison weer goed doorgekomen. I.v.m. mijn snel zakkende neutrofielen en hogere leverwaarden prikken we deze maand elke week bloed. Op maandagochtend ben ik dus weer in het ziekenhuis te vinden voor een donatie. Gelukkig zijn mijn bloedwaarden positief veranderd: HB 7.6, leuko’s 6.1, neutro’s 4.2, trombo’s 369 en ALAT 53. Mijn neutrofielen zijn aan de hoge kant. Maar dat vind ik nu even niet zo erg. De dag voor mijn kuur zat ik op 0.4. Mijn lijf heeft dus in een week tijd (met stimulans van de prednison) weer gedaan wat we verwacht hadden. Op basis van de bloedwaarden gaan we door met 6mp op 50mg en starten we weer met MTX op 27,5 mg. Fijn!
Verder hebben we de dagen voor de kerst rustig aan gedaan. Adriaan is nog een paar dagen ziek geweest. Gelukkig kon Fleur naar de kinderdagopvang. De dag voor kerst ben ik gestart met het voorbereiden van het kerstdiner. Hachee met rode kool, appelmoes en aardappelgratin. En toe kaneelijs met bladerdeeg appelroosjes. Mjammie! Mams maakt de voorafjes, kipsalade en knolselderijsoep met mierikswortel. We gaan op de Hollandse toer.
Eerste kerstdag was gezellig en vooral relaxed. Een rustig kerstontbijt, daarna nog even terug naar bed met z’n allen en rond drie uur stonden opa en oma op de stoep. Heerlijk gegeten en daarna nog een spelletje Rummikub gedaan. Opa en oma op tijd naar huis en wij languit op de bank. Een top eerste kerstdag.
Op tweede kerstdag hebben we na het ontbijt onze spullen ingepakt en zijn we naar Dalen gereden. Kerst met de Lamérisjes. De kindjes hebben lekker met elkaar gespeeld. Een partijtje voetbal met de jongens buiten, een huilende Fleur op de schommel bij mij op schoot want dit gewiebel is toch echt nog te spannend. Wederom worden we op een heerlijke maaltijd getrakteerd. Hertencarpaccio op een waldcorn cracker, kalkoen met spruitjes, cranberrysaus en aardappelpuree. En toe een zelf gebakken citrus-tulband cake met gekonfijt fruit.
De dagen na kerst gebruiken we om Adriaan zijn huisraad die bij z’n ouders gestald staat door te spitten. En met positief resultaat. Er gaan 4 zakken met kleren naar het inzamelpunt, twee zakken met spullen worden weggegooid en alle studieboeken gaan naar het oud papier. Zo. Dat scheelt straks een hele hoop onnodig gesjouw met zware dozen. En tja helaas...die oude oranje O’Neil trui is dus nu ook aan z’n tweede leven begonnen. #We zijn goed bezig! Tussendoor bezoeken we nog wat vrienden.
Voor het rondje bloedprikken heb ik deze week een afspraak kunnen maken in het Scheper Ziekenhuis in Emmen. Heel fijn dat ze voor mij een uitzondering willen maken. Eerst zelf de bloedbuisjes ophalen bij het lab op straat 2. Een ponsplaatje laten maken bij de balie en dan door naar straat 10, de hematologie afdeling. Een deur scheidt de afdeling van de gang. Voor de deur moeten we even wachten tot ik geroepen wordt. Fleur heeft meteen een hoop bekijks en aandacht. Dan komt een mannelijke verpleegkundige mij halen. Op de vraag of Fleur en Adriaan mee mogen antwoord hij terughoudend. “Dat zou ik niet doen hoor met zo’n kindje, dit is niet zo’n hele gezellige afdeling!”. Och ja, hij zou mijn verhaal eens moeten horen. Of we het gezellig maken hangt natuurlijk ook voor een groot gedeelte van jezelf af, denk ik maar zeg ik niet hardop.
Eenmaal binnen kom ik op een zaal met dezelfde soort stoelen en bedden als in Den Bosch. Iedereen zit of ligt aan het infuus. Ik mag plaatsnemen op een bedje want de stoelen zijn bezet. Een infectie rondom je infuuspoort of PAC is toch een kleine ramp. Want in de meeste gevallen moet deze er dan uitgehaald worden. Om infecties tegen te gaan, gaan ze in het Scheper ziekenhuis nog een stapje verder dan in Den Bosch. Over het kastje dat naast de bedden staat wordt een steriel blauw doek gelegd. Hier worden alle spullen op uitgepakt – zout water, de naald, heparine, pleister, handschoenen en de buisjes. Ook ik word gedeeltelijk afgedekt met eenzelfde blauwe doek die half in mijn BH gestopt wordt. De verdere procedure verloopt hetzelfde als in Den Bosch, behalve dat ze geen afvalbuisjes gebruiken maar de NaCl buis vullen met bloed. Scheelt toch een aantal handelingen en twee plastic buisjes (weer beter voor het milieu!). Mijn PAC laat me niet in de steek en binnen no time zijn de buisjes gevuld.
Al liggend vertel ik een klein beetje van mijn verhaal. Dat ik 8 weken na mijn bevalling gediagnosticeerd werd met ALL. Waarop zijn nuchtere antwoord is: “O maar daar is tegenwoordig best wat tegen te doen.” Haha. Ik moet er een beetje om lachen. En dan beseft hij zich hoe klein Fleur destijds is geweest. En leg ik op mijn beurt uit dat we hier met Fleur heel vrij mee omgaan. Ze lag nota bene met een kinderbedje op mijn bed de eerste paar weken dat ik opgenomen lag in het ziekenhuis. Ze gaat soms mee naar de kuren of met bloedprikken. De meeste verpleegkundigen kennen Fleur. Een dergelijk traject is niet voor je dochter te verstoppen. Wij denken dan ook dat je hier beter geen geheim van kan maken. En dus hebben we het afgelopen jaar haar soms verteld dat mama weer een paar dagen naar het ziekenhuis moest, dat mama soms een pruik op zou zetten of misselijk was van de medicijnen. Ze heeft met mijn pruik gespeeld en zo gooit ze nu soms zelf haar hoofd achterover als ik mijn pillen inneem aan de tafel. Het is een onderdeel van ons leven, dus ook van het hare...of we dat nou willen of niet...! Een aantal uitzonderingen daargelaten – bij pijnlijke procedures zoals beenmergpuncties of ruggenprikken is ze nooit bij geweest. Want ik geloof er wel in dat een kleintje de spanningen oppikt. En daar wilde we haar graag tegen beschermen.
De buisjes bloed worden weer ingeleverd bij het lab, en later op de dag door gefaxt naar Den Bosch. Wederom zijn mijn bloedwaarden goed. En wat ben ik blij dat we de medicatie laag houden momenteel want mijn neutro’s zijn 2 punten gezakt t.o.v. vorige week. HB: 7.5, leuko’s 4.2, neutro’s 2.1, trombo’s 248 en ALAT 43. Zowel mijn neutro’s en ALAT zijn dus gezakt. Mooi! Het advies is om zo door te gaan qua medicatie; 6mp op 50mg, MTX op 27,5mg.
Nu zitten we in de auto onderweg naar huis. Zo meteen de tassen uitpakken en kijken of we deze week nog een vloer kunnen bestellen voor ons nieuwe huisje.
Geluksmomentje: 16 december alweer 500 dagen kankervrij!
Dag 6.10.05 - #tabletten:7, #prikken: 0 (2 kalium, 1 6mp)
Dag 6.10.06 - #tabletten:7, #prikken: 0
Dag 6.10.07 - #tabletten:7, #prikken: 1
Dag 6.10.08 - #tabletten: 12, #prikken: 0 (5MTX)
Dag 6.10.09 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.10 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.11 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.12 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.13 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.14 - #tabletten: 5, #prikken: 1
Dag 6.10.15 - #tabletten: 16, #prikken: 0 (11MTX)
Verder hebben we de dagen voor de kerst rustig aan gedaan. Adriaan is nog een paar dagen ziek geweest. Gelukkig kon Fleur naar de kinderdagopvang. De dag voor kerst ben ik gestart met het voorbereiden van het kerstdiner. Hachee met rode kool, appelmoes en aardappelgratin. En toe kaneelijs met bladerdeeg appelroosjes. Mjammie! Mams maakt de voorafjes, kipsalade en knolselderijsoep met mierikswortel. We gaan op de Hollandse toer.
Eerste kerstdag was gezellig en vooral relaxed. Een rustig kerstontbijt, daarna nog even terug naar bed met z’n allen en rond drie uur stonden opa en oma op de stoep. Heerlijk gegeten en daarna nog een spelletje Rummikub gedaan. Opa en oma op tijd naar huis en wij languit op de bank. Een top eerste kerstdag.
Op tweede kerstdag hebben we na het ontbijt onze spullen ingepakt en zijn we naar Dalen gereden. Kerst met de Lamérisjes. De kindjes hebben lekker met elkaar gespeeld. Een partijtje voetbal met de jongens buiten, een huilende Fleur op de schommel bij mij op schoot want dit gewiebel is toch echt nog te spannend. Wederom worden we op een heerlijke maaltijd getrakteerd. Hertencarpaccio op een waldcorn cracker, kalkoen met spruitjes, cranberrysaus en aardappelpuree. En toe een zelf gebakken citrus-tulband cake met gekonfijt fruit.
De dagen na kerst gebruiken we om Adriaan zijn huisraad die bij z’n ouders gestald staat door te spitten. En met positief resultaat. Er gaan 4 zakken met kleren naar het inzamelpunt, twee zakken met spullen worden weggegooid en alle studieboeken gaan naar het oud papier. Zo. Dat scheelt straks een hele hoop onnodig gesjouw met zware dozen. En tja helaas...die oude oranje O’Neil trui is dus nu ook aan z’n tweede leven begonnen. #We zijn goed bezig! Tussendoor bezoeken we nog wat vrienden.
Voor het rondje bloedprikken heb ik deze week een afspraak kunnen maken in het Scheper Ziekenhuis in Emmen. Heel fijn dat ze voor mij een uitzondering willen maken. Eerst zelf de bloedbuisjes ophalen bij het lab op straat 2. Een ponsplaatje laten maken bij de balie en dan door naar straat 10, de hematologie afdeling. Een deur scheidt de afdeling van de gang. Voor de deur moeten we even wachten tot ik geroepen wordt. Fleur heeft meteen een hoop bekijks en aandacht. Dan komt een mannelijke verpleegkundige mij halen. Op de vraag of Fleur en Adriaan mee mogen antwoord hij terughoudend. “Dat zou ik niet doen hoor met zo’n kindje, dit is niet zo’n hele gezellige afdeling!”. Och ja, hij zou mijn verhaal eens moeten horen. Of we het gezellig maken hangt natuurlijk ook voor een groot gedeelte van jezelf af, denk ik maar zeg ik niet hardop.
Eenmaal binnen kom ik op een zaal met dezelfde soort stoelen en bedden als in Den Bosch. Iedereen zit of ligt aan het infuus. Ik mag plaatsnemen op een bedje want de stoelen zijn bezet. Een infectie rondom je infuuspoort of PAC is toch een kleine ramp. Want in de meeste gevallen moet deze er dan uitgehaald worden. Om infecties tegen te gaan, gaan ze in het Scheper ziekenhuis nog een stapje verder dan in Den Bosch. Over het kastje dat naast de bedden staat wordt een steriel blauw doek gelegd. Hier worden alle spullen op uitgepakt – zout water, de naald, heparine, pleister, handschoenen en de buisjes. Ook ik word gedeeltelijk afgedekt met eenzelfde blauwe doek die half in mijn BH gestopt wordt. De verdere procedure verloopt hetzelfde als in Den Bosch, behalve dat ze geen afvalbuisjes gebruiken maar de NaCl buis vullen met bloed. Scheelt toch een aantal handelingen en twee plastic buisjes (weer beter voor het milieu!). Mijn PAC laat me niet in de steek en binnen no time zijn de buisjes gevuld.
Al liggend vertel ik een klein beetje van mijn verhaal. Dat ik 8 weken na mijn bevalling gediagnosticeerd werd met ALL. Waarop zijn nuchtere antwoord is: “O maar daar is tegenwoordig best wat tegen te doen.” Haha. Ik moet er een beetje om lachen. En dan beseft hij zich hoe klein Fleur destijds is geweest. En leg ik op mijn beurt uit dat we hier met Fleur heel vrij mee omgaan. Ze lag nota bene met een kinderbedje op mijn bed de eerste paar weken dat ik opgenomen lag in het ziekenhuis. Ze gaat soms mee naar de kuren of met bloedprikken. De meeste verpleegkundigen kennen Fleur. Een dergelijk traject is niet voor je dochter te verstoppen. Wij denken dan ook dat je hier beter geen geheim van kan maken. En dus hebben we het afgelopen jaar haar soms verteld dat mama weer een paar dagen naar het ziekenhuis moest, dat mama soms een pruik op zou zetten of misselijk was van de medicijnen. Ze heeft met mijn pruik gespeeld en zo gooit ze nu soms zelf haar hoofd achterover als ik mijn pillen inneem aan de tafel. Het is een onderdeel van ons leven, dus ook van het hare...of we dat nou willen of niet...! Een aantal uitzonderingen daargelaten – bij pijnlijke procedures zoals beenmergpuncties of ruggenprikken is ze nooit bij geweest. Want ik geloof er wel in dat een kleintje de spanningen oppikt. En daar wilde we haar graag tegen beschermen.
De buisjes bloed worden weer ingeleverd bij het lab, en later op de dag door gefaxt naar Den Bosch. Wederom zijn mijn bloedwaarden goed. En wat ben ik blij dat we de medicatie laag houden momenteel want mijn neutro’s zijn 2 punten gezakt t.o.v. vorige week. HB: 7.5, leuko’s 4.2, neutro’s 2.1, trombo’s 248 en ALAT 43. Zowel mijn neutro’s en ALAT zijn dus gezakt. Mooi! Het advies is om zo door te gaan qua medicatie; 6mp op 50mg, MTX op 27,5mg.
Nu zitten we in de auto onderweg naar huis. Zo meteen de tassen uitpakken en kijken of we deze week nog een vloer kunnen bestellen voor ons nieuwe huisje.
Geluksmomentje: 16 december alweer 500 dagen kankervrij!
Dag 6.10.05 - #tabletten:7, #prikken: 0 (2 kalium, 1 6mp)
Dag 6.10.06 - #tabletten:7, #prikken: 0
Dag 6.10.07 - #tabletten:7, #prikken: 1
Dag 6.10.08 - #tabletten: 12, #prikken: 0 (5MTX)
Dag 6.10.09 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.10 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.11 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.12 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.13 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.10.14 - #tabletten: 5, #prikken: 1
Dag 6.10.15 - #tabletten: 16, #prikken: 0 (11MTX)
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
