Dag 6.5.35 - Morgen weer kuren?

Soms heb je dat. Zo'n dag...en zo'n dag was het vorige week maandag.

Het begon allemaal 's ochtends vroeg. Half negen bloedprikken. Ik meld me bij de balie. Een van de koffiedames komt naar me toe en vraagt of ik naar C5 wil gaan - de oncologie afdeling. Boem boem, boem boem, boemerdeboemERDEBOEMERDEBOEM....C5 - HOEZO? Eerste gedachte: "Wat weten jullie wat ik niet weet?". Tweede gedachte: "Er is geen bloed geprikt - wat weten ze dan?". Kennelijk was het zo druk dat mij verzocht werd om op de verpleegafdeling bloed te laten prikken. An sich geen probleem. Wat ik wel wat gek vond was dat er op het moment dat ik mijn afspraak had om half negen, nog geen enkele andere patiënt te zien was...tja 'verwachte' drukte zullen we dan maar zeggen. Met een hoge hartslag en compleet klotsende oksels ga ik met de lift naar boven. Bizar hoe mijn lijf reageert.

Onverwacht, maar het was heel naar qua emoties en herinneringen om C5 weer op te lopen. Gezellig maar onwennig om de bekende verpleegkundigen te zien. Gek dus vooral. Het bloedprikken gaat goed. Snel wegwezen weer hier. No offense, maar hier wil ik liever niet meer komen.

Iets later hoor ik de bloeduitslagen. HB 7.5, leuko's 3.1, neutrofielen 2.0, trombo's 313, ALAT 163. Shit i.v.m. mijn ALAT (leverfunctie stoornis) gaat mijn kuur niet door. Waarschijnlijk komt deze hogere ALAT van de antibioticakuur die ik nu al 2 weken slik. En aangezien de kuur ook nog niet goed aanslaat krijg ik een andere antibiotica voorgeschreven. Dus op naar de apotheker. Helaas hebben ze van de 30 pillen die ik zou krijgen er maar 3 op voorraad. Het is ZO'N dag...De poetshulp komt vervolgens ook niet opdagen. En dan hoor ik dat omdat mijn chemokuur uitgesteld wordt ik ook moet stoppen met de chemotabletten. Wederom een hoop vraagtekens. Uit ervaring weet ik dat mijn witte bloedcellen dan weer naar normaal niveau zullen stijgen. Als ik morgen wel door mag met de kuur dan zullen ze door de prednison nog verder stijgen en staan we weer 2-0 achter. Dat betekent waarschijnlijk weer een hogere dosering tabletten, wat wellicht wederom leverfunctiestoornissen gaat geven. Zucht. Ik hoop dat het goed gaat.

Maar goed er zijn ook leuke dingen gebeurt vorige week. Zo werd ik gebeld door Radio 538 met de boodschap dat ik als Fighter geselecteerd was uit een landelijke actie voor een kampvuur concert. Hoe gaaf is dat. Een initiatief van Fight Cancer (het rebelse zusje van het KWF) en Radio 538 om mensen die zich inzetten voor kanker op een speciale manier te bedanken. Ik was opgegeven door mijn ouders, als letterlijke en figuurlijke fighter. Hoe lief. Een lastige beslissing, want ik zit nog steeds met een luchtweginfectie, ik zit aan de antibiotica en het is in Hilversum...Na lang wikken en wegen heb ik besloten om toch te gaan. Het is een klein gezelschap van ongeveer 100 personen inclusief personeel en we blijven niet slapen - daar ben ik te kwetsbaar voor. Ik mis al zoveel leuke en bijzondere momenten. Dit laat ik niet aan me voorbijgaan. En zo charter ik een vriendin die samen met mij een avondje gaat genieten en kan autorijden.

Spannend! We komen aan op het 538 terrein. We zien de tentjes staan en er hangen gekleurde lampjes en luchtbedden in de bomen. Een kampvuur met grote zitzakken, een bar, BBQ en heel veel picknicktafels. En zo kom je binnen. Waar ga je dan zitten. Zo veel nieuwe indrukken, nieuwe mensen...we kiezen een tafeltje uit met twee andere meiden van onze leeftijd. Al gauw praten we over het onderwerp wat ons allen hier bind. Kanker. Terwijl we het er ook over eens zijn dat we niet de hele avond over kanker gaan praten. Snel kom ik erachter waarom ik aan dit tafeltje ben gaan zitten. De vader van een van de meiden heeft na een eerder ziekbed nu acute leukemie sinds 3 weken. Complete onzekerheid en een berg vragen. Heel herkenbaar. Bij de BBQ kom ik anderen tegen die of zelf meedoen aan Swim to Fight Cancer of in de organisatie zitten. Erg gezellig. Na de overheerlijke BBQ beginnen de optredens van de Handsome Poets, Douwe Bob en Sharon Doorson. Heel bijzonder met zo'n klein gezelschap. Na een paar kleine dance moves (ik kan het nog ;p) bij de campingdisco houden we het om 23:00 uur voor gezien. Als ik om 00:00 uur in mijn bed lig kan ik niet slapen van alle indrukken, nieuwe gezichten en indrukwekkende verhalen. Dat ben ik niet meer gewend. Uiteindelijk val ik om 05:00 uur in slaap. De dagen erop dus rustig aan en bijkomen van deze gezellige avond.

Fight Cancer en Radio 538 - heel erg bedankt voor een onwijs gaaf feestje! Dit had ik niet willen missen. Pap en mam - dank voor het opgeven!

De week wordt perfect afgesloten met een pyjama party bij een vriendin. Diepgaande gesprekken tijdens een heerlijk diner! Maaike bedankt! Ik vond het echt supergezellig!

Zo meteen wederom naar het ziekenhuis voor mijn bloeduitslagen. Spannend. Ik hoop dat ik morgen door kan met kuren.

Dag 6.5.23 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 6.5.24 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 6.5.25 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 6.5.26 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 6.5.27 - #tabletten: 10, #prikken: 0
Dag 6.5.28 - #tabletten: 6, #prikken: 1 (nog 1 oude antibiotica, 1 nieuwe)
Dag 6.5.29 - #tabletten: 5, #prikken: 0 (1 antibiotica per dag, geen 6mp, geen MTX)
Dag 6.5.30 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.5.31 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.5.32 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.5.33 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.5.34 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.5.35 - #tabletten: 5, #prikken: 1