Dag 6.3.2 - chemo jubileum feest!

Het is alweer tien dagen geleden dat ik geschreven heb en er is weer veel gebeurd. Vorige week ben ik weer een paar dagen bij mijn ouders geweest. Heerlijk genoten in de grote tuin, het zonnetje, het bad, de bbq en kleine rondjes - jawel - militaire looppas ;p (check het filmpje).

Vorige week heb ik in Weert bloed laten prikken. Dit keer was het weer de bedoeling om te checken op leukemie cellen. Nu mijn bloed in een ander ziekenhuis wordt gecontroleerd heb ik natuurlijk 3x nagevraagd of deze bepaling goed geregistreerd stond. Ja was het antwoord meermaals. Echter toen mijn arts belde - jullie raden het al- was de microscopische differentiatie niet mee bepaalt. Daar liet ik het natuurlijk niet bij zitten. Een telefoontje naar het laboratorium in Weert volgde. De laborante legde mij uit dat mijn bloedwaarden (leuko's 4,5, neutro's 2,4) geen aanleiding gaven om de differentiatie uit te voeren. Tja, wat moet ik hier nu op zeggen. Fijn dat er proactief meegedacht wordt, fijn dat er geen aanleiding voor is, maar in dit geval liever niet.

Mijn lever is gelukkig - wat mij betreft - toch echt supersnel weer gezakt. Binnen twee weken van 411 naar een ALAT van 80, ASAT 37. Dat betekent dus 'helaas' ook dat de medicatie weer omhoog gaat. 6mp naar 100mg (2 tabletten) en ik mag weer starten met de MTX tabletten. Meteen volle bak; 27,5 mg. Spannend of ik hierdoor weer zo enorm misselijk wordt, hogere hartslag krijg en ga zweten. Het zijn paardenmiddelen die ik krijg. Zolang die paardenstaart er weer aankomt vind ik het prima ;0.

Afgelopen vrijdag was het feest! Adriaan werd door onze vriendengroep uit Emmen compleet in het zonnetje gezet. Echt super om je mannetje zo te zien genieten. Heerlijk! Nu zijn jullie natuurlijk benieuwd hoe ze dit gedaan hebben. Eigenlijk begon het allemaal al op zijn verjaardag waar Adriaan een aantal verjaardagskaarten kreeg met sportieve auto's, Lotus Elise. Whoehoe - het kleine jongetje in deze lange man werd al onrustig...het zal toch niet? Zouden ze...? Dat zou gaaf zijn! En ja, deze kleine jongensdroom kwam in vervulling. Afgelopen vrijdag mocht Adriaan in Houten een enorm gave rode Lotus Elise op halen om daar een dag mee rond te rijden. Met als motto 'Gas d'erop! Compleet met speurtocht, survivalkit (TomTom, chocolaatjes, vestje etc.), selfies maken bij de sluis, het kasteel en op het pondje, verschillende bijrijders, spandoek, koffie met gebak en als afsluiter een heerlijke lunch met champagne in Den Bosch. Moe maar voldaan plofte hij 's avonds op de bank. Vrienden - heel erg bedankt! Het was een topdag! Wat bijzonder dat jullie dit voor Adriaan geregeld hebben. De rest van het weekend was het vooral bijkomen en hier in de buurt rondfietsen voor de nodige beweging.

Eergisteren ben ik opnieuw bloed gaan prikken. In het JBZ vraag ik op het Oncologisch Centrum of ze de differentiatie erbij willen zetten omdat deze vorige week niet gelukt was. ’s Middags had ik een bel-afspraak maar die gaat helaas niet door. Grote Smurf is onderweg naar een congres – nota bene over ALL, dus ben benieuwd waar het precies over is gegaan! Weer een paar uur in spanning gezeten. Gisteren wordt ik gebeld. Wederom met slecht nieuws. De differentiatie is opnieuw niet goed gegaan. Mijn geduld wordt op de proef gezet. Ik geef aan dat ik er enorm van baal, en er al 2 weken in spanning zit vanwege de uitslag. Als het volgende week weer misgaat – ga ik oprecht heel hard gillen spreek ik met hem af. Een goede uitslag betekent dat ik weer een maand vooruit kan/ mag kijken. Het klinkt gek, maar dat is voor mij nu mijn ‘veilige’ horizon. Tot ik weer opnieuw hoor dat ik nog steeds schoon ben. Verder gelukkig wel goed nieuws. HB 7.6, leukocyten 3.7, trombo’s 197, ALAT 81. Mijn lever is dus ondanks de start van de MTX stabiel gebleven. De neutrofielen die bepalend zijn samen met mijn lever voor de dosering zijn helaas ook nog niet bepaald. Toch gaat de dosering van de 6mp omhoog naar 3 tabletten. Originele startdosering.

Gistermiddag ben ik naar een orthomoleculair arts geweest. Om te kijken of ik naast de reguliere geneeskunde op het alternatieve vlak wellicht andere handvatten kan vinden om mijn lijf zo sterk mogelijk te houden en de leukemie voor altijd weg te bannen. Eigenlijk geeft hij advies op drie gebieden:
- Eten
- Bewegen
- Voedingssupplementen

Eten: hij geeft aan dat het eten volgens de richtlijnen van het voedingscentrum in ieder geval voor kankerpatiënten niet goed genoeg is. Hij adviseert een dieet richting het moermandieet. Dus zo weinig mogelijk koolhydraten (brood, pasta, rijst, aardappelen) maar vooral groenten, vis, vlees en beperkt fruit. Het weglaten van suikers en koolhydraten heeft er vooral mee te maken dat kankercellen suiker enorm prettig vinden om van te groeien en dat willen we natuurlijk niet ;p. Dus ontbijten met yoghurt en noten en voor de lekker bijvoorbeeld wat cranberries. Als lunch een salade met olijf, kokos of zwarte komijnolie of groentesoepen. En ’s avonds wederom ook iets van een salade of groenten met vlees of vis. Ik weet nog niet zo goed wat ik hiervan vindt. Heeft iemand hier ervaring mee?

Bewegen: doe ik denk ik voldoende. Of het intensief genoeg is, is een tweede. Soms wel, soms kan het intensiever denk ik. Aanstaande vrijdag heb ik een gesprek bij een revalidatiecentrum in Den Bosch om te bekijken of ik daar met een multidisciplinair team aan de slag kan.

Voedingssupplementen: hier bevestigd hij vooral wat ik al eerder gelezen heb op internet. Hij heeft een complete A4 lijst met mogelijke supplementen maar die ga ik natuurlijk niet allemaal nemen. Daarbij wil ik dat mijn oncoloog hier ook achter staat en er geen contra-indicaties zijn met mijn reguliere medicatie. O.a. vitamine D, Curcuma longa, Salvestrol Platinum, Berberine, Groene Thee en Oleuropeïne stelt hij voor bij mijn ziektebeeld. Hier ga ik mij eens verder in verdiepen. Mocht iemand hier ook ervaring mee hebben hoor ik het graag!

Vandaag hebben Adriaan en ik weer een face-to-face gesprek met mijn oncoloog. Om te beginnen mijn bloeduitslagen. De neutrofielen zijn uiteindelijk alsnog na bepaalt – 1.6. Dat is dus op het gewenste niveau (tussen de 0.8 en 2). De MTX dosering gaat daarom weer terug naar 2 tabletten. Verder praten we erover dat wij het wel fijn zouden vinden om iets minder drastisch de dosering naar boven aan te passen zodat de schommelingen in mijn lever wat gematigder worden (hopen wij) en ik niet weer een aantal weken met medicijnen hoef te stoppen. Ik krijg weer een nieuw recept mee voor mijn basismedicatie, kalium en vitamine D.

En dan is het tijd voor mijn chemo jubileum. Op naar KUUR 25! Een kuur met een zilveren randje. Vandaag staat in het thema van aftellen. Na deze kuur hoef ik er nog maar 10, dus tegen de tijd dat het nieuwjaar is nog maar 3. Na vandaag hoef ik nog maar 1 ruggenprik. Joehoe! Alles verloopt vandaag vlekkeloos. Fijne gesprekken met de verpleegkundigen, mijn PAC werkt mee, de ALL differentiatie is opnieuw aangevraagd (morgen de uitslag) de chemo loopt goed, en de ruggenprik valt mee. Rond twee uur ben ik thuis, witjes, moe, kapot maar ook blij. ‘Nog’ maar 10 te gaan....We besluiten onszelf te trakteren op een gebakje (MET suiker). En hij is heerlijk – verse framboosjes met frambozen bavarois een toefje slagroom met chocolade sliertjes in een taartkoekje – mjammie. Loopt het water bij jullie al in de mond? Anyways ik vind dat ik het DIK verdiend heb!

Nu uitrusten, alles van me afschrijven. Morgen ga ik ‘hip’ doen en voor een ‘mental checkup’ voor het eerst naar de psycholoog. Het is allemaal best veel de laatste tijd en überhaupt denk ik dat het goed is om in zo’n heftig traject waarin je oog in oog staat met de dood wel wat hulp van buitenaf mag gebruiken om alles op een rijtje te houden of zaken met andere ogen te bekijken. Ik hoop dat het klikt.

Gewicht 73.6 kg :)

Dag 6.2.21 - #tabletten: 4, #prikken: 0
Dag 6.2.22 - #tabletten: 4, #prikken: 1
Dag 6.2.23 - #tabletten: 16, #prikken:0
Dag 6.2.24 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.2.25 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.2.26 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.2.27 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.2.28 - #tabletten: 5, #prikken: 0
Dag 6.3.1 - #tabletten: 6, #prikken: 0
Dag 6.3.2 - #tabletten: 9,5, #prikken: 2