Dag 6.2.4 Mindfulness

Inmiddels zijn we weer een week verder na mijn vorige reisverslag. Er is weer veel gebeurd. Vorige week vrijdag mijn derde lesdag van de cursus mindfulness in het Vicky Brown huis in Den Bosch. 2,5 uur bezig zijn met je ademhaling en je lijf. Acceptatie van je beperkingen, pijntjes en ongemakken. Genieten van de kleine dingen in het leven. En vooral 'zijn', alles loslaten. Alles is goed wat je voelt of niet voelt. Gedachten komen en gaan. Best lastig nog. Fijne gedachten zijn natuurlijk prettig, die vervelende daar kom je wat minder makkelijk vanaf. Dat hoop ik hier dan ook nog verder te leren. Hoe kun je omgaan met stress, onzekerheid en de situatie 'as is' accepteren?

Na die 2,5 uur ben ik gesloopt. Thuis even lunchen en naar bed. Uitrusten. 's Middags naar de tandarts. Spannend. Ik heb al niet zo'n heel goed gebit en ik ben benieuwd wat de medicijnen en het (gelukkig beperkte) overgeven met mijn tanden hebben gedaan. Fijn, fijn, fijn, na hooguit een kwartier sta ik weer buiten. Dit keer geen gaatjes. Van bepaalde medicijnen gaan mijn tanden pijn doen. Koud en warm eten of drinken is dan bijna niet te doen. Van de tandarts krijg ik twee tubetjes 'sensitive' tandpasta mee om uit te proberen en advies hoe mijn mond te verzorgen na het overgeven.

Zaterdag zouden Adriaan en ik de bloesemtocht gaan lopen bij Beesd. Helaas voel ik me niet goed genoeg om 5 km te lopen. Wij slaan even over. Ben verkouden, en mijn lijf is de blaasontsteking en infectie aan het wegwerken. Herstellen. Zondag blijf ik dan ook thuis. Adriaan gaat op kraambezoek bij Wouter. Maaike komt mij gezelschap houden. Klein rondje buiten lopen en een drankje doen op het terras. Lekker. Even eruit. Op de terugweg veroorzaken we nogal wat consternatie. Aan de kant van het water in de Bossche Broek zien we een klein kinderfietsje in het riet. Iets verderop een ballon. Toch de politie maar even bellen. Mogen zij bedenken wat ze hiermee willen doen. Ouders of andere kinderen zijn nergens te bekennen. Uiteindelijk worden - horen we achteraf - de brandweer en politiehelikopter ingezet. Gelukkig melden niet heel veel later de ouders zich bij de politie. Ze hadden het fietsje even achtergelaten. Zich er niet van bewust dat zoveel omstanders zich zorgen zouden maken...

Maandag ga ik samen met papa en Adriaan naar de studiecoördinator/ hematoloog van de HOVON 100 in het Erasmus MC. Hier wil ik onderzoeken welke aanvullende extra controles zij nog uitvoeren op ALL patiënten. Of er nog tips/ trics zijn voor de bijwerkingen waar ik last van heb. Gelukkig zijn er geen schokkende uitkomsten. Een aantal zaken die ik met Grote Smurf ga bespreken.
- Botversterkende medicijnen i.v.m. de hoge dosering prednison.
- Check op mijn schildklier i.v.m. mijn hoge hartslag en zweten
- De hematoloog geeft aan dat ik me geen zorgen hoef te maken over mijn hoge hartslag. Mijn hartfilmpje en echo van december zagen er goed uit. Het zou door de prednison kunnen komen...
- Uitproberen van metaclopramide tegen de misselijkheid
- Eventueel 6-Thioguanine gaan slikken i.p.v. 6-mercaptopurine als de misselijkheid daar vandaan komt.

's Middags op weg naar huis zetten we Adriaan af in Beesd en maken we een korte tussenstop in het JBZ. Snel even bloedprikken. Mijn PAC sputtert gelukkig niet en dus zitten we binnen 30 minuten weer in de auto.

Dinsdagochtend ga ik met een aantal meiden van de zwangerfit koffie drinken. Bijzonder al die kleine dreumusjes bij elkaar. Fleur vindt het allemaal wel best. Lekker spelen, in de tent, op het gras, met haar vriendinnetjes of alleen. Allemaal prima. Wat een heerlijke dochter heb ik toch.

Woensdag om 11:00 melden Adriaan en ik ons bij Grote Smurf. Praten onze bevindingen door van Rotterdam. Vooralsnog besluiten we niets te doen met de botversterkers. Ik word nog steeds ongesteld. Op het moment dat dit uit gaat blijven is het wel verstandig om dit te gaan slikken om botontkalking tegen te gaan. Verder prikken we volgende keer mijn schildklier mee.

En dan de tegenvaller. Mijn lever is inmiddels behoorlijk verstoord. Waar de ALAT normaal rond de 33 hoort te zitten, zat deze vorige week op 94 en nu op 294. 10x de normaalwaarde. Deze is dan ook veel te hoog. De kuur met Vincristine en de ruggenprik gaan wel door. De methotrexaat tabletten stoppen we tot mijn lever weer verder is gestabiliseerd. De 6-mp tabletten worden verlaagd. Het zou kunnen dat mijn leukocyten en neutrofielen daardoor dus weer omhoog gaan. Anderzijds heeft mijn lever nu meer moeite met het afbreken van medicijnen. Het zou dus ook kunnen dat een lagere dosering langer in mijn lijf blijft en toch dezelfde uitwerking heeft. Het is vooral te hopen dat mijn lever zich snel hersteld. Vorig jaar heb ik i.v.m. hetzelfde probleem - andere oorzaak - 6 weken stil gestaan met mijn behandeling.

Op naar de kuur. We starten weer met de prednison voor 1 week, de Vincristine wordt aangesloten en dan is het wachten op de neuroloog. En die laat dit keer even op zich wachten. Op een gegeven moment horen we de andere neuroloog op de gang. Adriaan loopt even naar buiten. Ze kijken elkaar aan. Hij geeft aan dat zijn collega eraan komt. Tegen de verpleegkundige legt hij uit dat wij een wat moeizame 'prikrelatie' hebben en dat hij het ook niet meer wil bij mij. Hoe tof is dat. Ik kan dat alleen maar waarderen. Helaas is het zo. En ongetwijfeld prikt hij andere patiënten met het grootste gemak. Mij helaas niet. Dus wij wachten netjes op zijn collega. En dan komt hij binnen met zijn krentenbolletje en bekertje melk. Propt het restant van het bolletje in zijn wangzakjes, het bekertje melk zet hij even opzij. 'Zo hoe is het?' vraagt hij. Haha. Ik word weer in de foetus houding neergelegd. Kussen onder mijn hoofd en tussen mijn knieën. 'Lig ik zo goed?', vraag ik nog. Hij duwt nog even. 'Ja hoor'. 'Waar ga ik prikken? Hier of hier?'. Ik voel hem tussen mijn ruggenwervels duwen. 'Adem maar even diep in'. De naald glijdt naar binnen en jawel hoor, hij zit weer meteen goed. Dokter? 'Ja!'. 'Ik hou van u!'. Ik had de uitdrukking op zijn gezicht wel eens willen zien, want volgens mij weet hij zich geen houding te geven. Als hij nu de medicijnen nog maar even goed erin spuit vind ik het prima. Het blijft een irritante prik. Ik ben overal klam. 'Ik zweet zelfs op mijn billen'. Op dat moment geven de verpleegkundige en de dokter aan niet alle details te willen weten. Oké, oké....hahaha! Naald er weer uit. Pff, zucht nog 2 te gaan. Uurtje plat liggen en naar huis. Bleekjes zit ik thuis op de bank. De uren gaan maar langzaam voorbij.

Gisterochtend ben ik met mams en Fleur naar Bels gereden. Even eruit. En dan kan Adriaan onbeperkt genieten van de Volvo stapavond en concert dit weekend. Wij gaan lekker in de tuin zitten. Asperges eten, BBQ-en, in bad en uitrusten.

Dag 6.25 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 6.26 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 6.27 - #tabletten: 9, #prikken: 0
Dag 6.28 - #tabletten: 12, #prikken: 1
Dag 6.2.1 - #tabletten: 12, #prikken: 0
Dag 6.2.2 - #tabletten: 13,5, #prikken: 2
Dag 6.2.3 - #tabletten: 13,5, #prikken: 0
Dag 6.2.4 - #tabletten: 13,5, #prikken: 0