Dag 32 - ik ben er nog ;p

Ik ben er weer. Afgelopen paar dagen waren pittig. Compleet geen energie, slap en futloos. Stomme kriebelhoest gekregen, krijg ik ook nog eens geen lucht. En mijn lijf doet zeer van de puncties. Mijn bed was mijn grootste vriendje. Liggend de dag doorkomen en ondertussen eten om te overleven. Ik proef het niet, heb er geen trek in en het is dus een gevecht om het eten naar binnen te werken. Het ligt niet aan jouw kookkunsten mam!

Update dag 32 - ik heb jullie gewaarschuwd - een blog zonder gene. Als je het niet wil lezen het hoeft niet ;p.

Wakker worden en in je broek poepen en het niet tegen kunnen houden. En zo zit ik om half acht op de badkamer met een drolletje in de wc en een drolletje in mijn onderbroek. Te bedenken hoe ik dit aan Adriaan ga vertellen. Te bedenken hoe dit kan, wat ik hiervan vind. Wordt ik nou door die chemotherapie ook nog incontinent? Er zit wat slijm bij. De verpleegkundige heeft aangegeven dat dit dan op kweek gezet moet worden. Adriaan, schat pak jij even een zakje? Nemen we dat zo mee naar onze afspraak.

Ontbijten en dan naar de huisarts om bloed te laten prikken. Papa heel lief gevraagd om mij voor te laten gaan bij de prikpost omdat ik niet lekker ben. Ik loop naar binnen. Zit er een - sorry hoor - eersterangs huisartsenassistente om te prikken. Ze kijkt wat ongelukkig en twijfelt over de buisjes. Dus ik spoor haar nog even aan om het zeker te weten, mijn bloedwaarden zijn te belangrijk om iets te missen of over het hoofd te zien of een buisje te weinig te prikken. En zo checkt ze nog even met een collega of ze het goed doet. Hmm...dit voelt niet goed. En mijn intuïtie had ik moeten volgen. Ze prikt, en ze prikt mis. U bent lastig te prikken. Nou dat is dan vandaag voor het eerst. Shit. Mijn pa checkt nog of ze wel mag prikken. Ja hoor ik heb een cursus gedaan...Jullie snappen dat ik door de grond zakte. Ze roept haar collega erbij die meer ervaren is. Ook haar kost het moeite. Zijn mijn vaten nu al zo slecht aan het worden of ligt het aan deze lieve meiden...hier kom ik in ieder geval niet meer. Volgende keer dan toch maar naar het ziekenhuis. Kost iets meer moeite en energie maar dan hebben we in ieder geval de juiste ervaring in huis.

Terug naar huis. Pap ik wil lopen. Nee, niet eerst naar boven. We gaan nu lopen, want als ik ga zitten dan kom ik de bank of het bed niet meer af. En zo loop ik aan de arm van mijn vader lekker buiten. Even frisse lucht. En het lukt, met die stomme prednison beentjes. Een heel rustig tempo, maar het lukt. Sta op en loop was het devies en dat is vandaag weer gelukt. Mooi. Uitrusten op bed. Trots op mijzelf.

De afgelopen paar dagen heb ik mij flinke zorgen gemaakt. Een spook had zich in mijn hoofd genesteld. Ga ik dood? Het antwoord van vandaag is NEE, na het gesprek met mijn behandelend arts Grote Smurf. Ja ooit natuurlijk wel. Net als ieder ander, maar niet aan de leukemie. Dat heb ik besloten.

De zorgen die ik had kwamen denk ik vooral door het steeds mislukken van de beenmergpunctie en de communicatie daarom heen die erg onduidelijk was. Waardoor ik onzeker werd. Ik koppelde het niet lukken van de beenmergpunctie aan het wel of niet te behandelen van de ziekte. En dat is dus een conclusie die niet klopt.

Waarom de hematologen het zo irritant vinden dat de beenmergpunctie niet lukt is omdat ze willen weten of er nu een complete remissie is van de leukemie cellen. Met andere woorden - zit ik in het standaard of hoge risico profiel. Lees - welke flowchart, welke pagina in het studieboek moeten de doktoren gaan volgen om mij verder beter te maken. Vooralsnog is de indruk nog steeds positief. Er zitten geen leukemiecellen meer in mijn bloed en hersenvocht. Dus alle vooruitzichten op de complete remissie zijn hoopvol.

Omdat de beenmergpunctie niet gelukt is hebben ze dus dat stukje bot uit mijn bekken gehaald. Hieruit zou de complete remissie bevestigd moeten worden. Dat die beenmergpunctie dus niet lukt heeft dus helemaal niets te maken met of ik wel of niet te behandelen ben. Ik maak het de artsen gewoon wat lastig. Nou daar krijg je ook dik voor betaald dus niet zo mopperen.

Terwijl ook dat weer gek was aan het gesprek. Woensdag zou het botje ontkalkt zijn en de resultaten bekend, maar ze willen maandag beslissen, want het is zo druk op de afdeling de rest van de week. Nou ammehoela, als we woensdag pas wat zeker weten dan kunnen jullie met je studie en al je organisatorische problemen gewoon de pot op. Dan wachten we toch twee dagen langer. Wat is dat nu voor argument?!? Waarop Grote Smurf mompelt dat hij zorgt dat hij maandag de uitslagen heeft. Dan moet je daar maar voor zorgen inderdaad!

Verder nog maar eens gecheckt hoe het verder moet met de medicatie. Oh ja, dat is inderdaad wel handig. Uit de kast komt de Hovon Studie, ietwat gekreukt. Ja, hier mag je mee stoppen. Die pillen slik je door. Fijn dat hier ook pro-actief vanuit het ziekenhuis over mee gedacht wordt. Toch bijzonder hoor. Gelukkig kunnen Adriaan en ik zelf nog kritisch meedenken anders zou het een behoorlijke chaos worden.

En tja al die bijwerkingen...vocht vasthouden, in je broek poepen, snelle pols, pijnlijke linker onderarm, scheermesjes op je vingertoppen en al die andere dingen. Tja. Chemo. Niets aan te doen. Wil je de ontlasting nog op kweek zetten? Het zakje wat we bij ons hebben meurt echt een uur in de wind. Nee hoeft niet. En het zakje wordt op een kamer van een collega (gniffel gniffel) van hem in de prullenbak weggegooid...hihi, ben benieuwd wie hier morgenochtend bij uitkomt.

Deze week ben ik aan het afbouwen met de prednison. Hopelijk krijg ik weer mijn eigen gezicht terug, wat meer energie, controle over mijn eetlust, kan ik weer lekker slapen. We gaan het zien. Zal nog wel even duren voor alles weer terug in proportie is.

BEDANKT!!!
Elke dag worden wij nog steeds verrast met lieve kaartjes, cadeautjes en appjes. Ik ben vorige week begonnen om jullie individueel te bedanken, maar het lukt me niet qua energie. En ik heb besloten me daar niet schuldig over te voelen. Alle brieven, kaarten worden met liefde gelezen. En ik hoop dat jullie het mij niet kwalijk nemen dat ik niet de puf heb om jullie individueel een bedankje te sturen.
Dus iedereen die aan ons denkt, een kaartje of app-je stuurt, een kaarsje opsteekt of iets dergelijks, allemaal heel erg bedankt. Het wordt heel erg gewaardeerd!!!

Een hele DIKKE KUS voor jullie allemaal!

Dag 1.30 - #tabletten: 7, #prikken: 2
Dag 1.31 - #tabletten: 7, #prikken: 0
Dag 1.32 - #tabletten: 7, #prikken: 0