Dag 29 - kuren
Door: Kirsten
Blijf op de hoogte en volg Kirsten
04 Augustus 2014 | Nederland, 's-Hertogenbosch
Nou het was me het dagje wel weer vandaag. Slecht geslapen, toch de spanning van de beenmergpunctie en ruggenprik. Na een broodje bapao om 3:00 uur en een slaappil toch nog redelijk kunnen slapen.
En zo komen we er om 8:00 uur achter dat ivm de echo van mijn buik ik nuchter moet zijn. Hadden ze dat even eerder gezegd had ik om 7:00 uur nog een beschuitje kunnen eten. Wederom mooie organisatie weer in het ziekenhuis. Naja, ben blij dat ik dat broodje bapao gegeten heb dat scheelt toch iets. Maar zo ga ik mijn pillen natuurlijk niet innemen op een lege maag dus dat wordt later vandaag.
8:00 uur op naar de beenmergpunctie. En geen hematoloog te bekennen. Zo liggen we een uur te wachten. Uiteindelijk komt er iemand invallen, de aardige Brilsmurf van de vorige keer. Beetje een moederfiguur met wat lippenstift op haar tanden. Vond het wel grappig dus heb er lekker niets van gezegd. En zo begint de beenmergpunctie met een prik in mijn borstbeen. Dry tap. Waarop ik nog zeg, boor maar wat dieper. Maar er komt niets uit. Balen.
Inmiddels is mijn eigen behandelend hematoloog Grote Smurf gearriveerd. Is nog aan het mopperen dat hij niet ingepland stond maar het nu wel over zou nemen. Zo gaan we door naar mijn heup. Gelukkig met een roesje dus hier heb ik niets van gemerkt en gevoeld. Kennelijk weer mooie verhalen en vragen lopen stellen. Mooi man zo'n roesje. Wederom ook een dry tap, waarop ze nu een stukje bot van 2/3 mm dik en 2 cm lang eruit geboord hebben. Zo kunnen ze in ieder geval iets gaan onderzoeken. Van de ene kant zeggen ze dat dit kan en van de andere kant merk je tussen de regels door dat dit niet hoort. En dus maak ik me zorgen. Slaat de behandeling wel aan?
De komende 10 dagen wordt het stukje bot ontkalkt en bekeken of er nog leukemie cellen in zitten. We willen complete remissie van de leukemie. Dus er mogen volgens het standaard protocol op dit moment met alle medicatie die ik gehad heb eigenlijk geen leukemie cellen meer zichtbaar zijn. Dat willen we zien. Is dat niet zo dan is deze 'Van Lierop' dame geen standaard geval en zullen de hematologen zich maar eens goed moeten buigen over hoe ze dit gaan oplossen.
Maar goed, het botstukje geeft een gedeeltelijk beeld want ze hadden beenmerg willen opzuigen wat dus niet lukt. Zit dus misschien nog te verweven met....leukemie cellen? Andere dingen? Zijn ze vaag over.
Aanstaande maandag opnieuw een beenmergpunctie in mijn borstbeen. Lukt het weer niet om beenmerg op te zuigen dan moeten we de uitslag van woensdag afwachten. Dan zou de uitslag van het stukje bot meer duidelijkheid moeten geven. Maandag dus ook geen nieuwe kuur. Eerst deze uitslag afwachten voor ze het verdere behandelplan op gaan stellen.
Heel erg spannend nu dus. Vandaag verder wel de normale kuur gehad en de ruggenprik ging in 1x goed. Joehoe. Heel erg fijn. Ik heb de poster maar niet laten zien aan de neuroloog - was bang dat hij anders zenuwachtig zou worden ;-p. Het hersenvocht was helder en de chemo kon gemakkelijk ingespoten worden. Dus dat was gelukkig geen traumatische ervaring vandaag. Ik vroeg nog of ik bij deze nieuwe neuroloog een tienrittenkaart mocht kopen, maar daar was hij toch niet zo happig op. Naja. Afhankelijk van welke route we gaan vervolgen staan er volgens mij ook wat minder ruggenprikken op het programma dus dat is ook wel fijn.
De echo van mijn buik was oké, mijn milt was weer normaal, mijn lever nog wel iets vergroot. Dit liet ook het bloed zien. Dus er is 1 pil afgegaan, hopelijk wordt daar mijn leverfunctie weer wat stabieler van. En nu afbouwen met de prednison. Dus hopelijk minder strijd met eten, slapen, weer sterker worden in mijn benen, minder dik hoofd, weg met die buffalo hump en weer iets normaler kunnen functioneren.
Weten jullie wat ik ook nog zo apart vind? Spreek je doktoren nu aan met "je" of "u"? En ligt dat er dan de frequentie dat je ze ziet? Ik dus lekker je en jij tegen die nieuwe neuroloog vandaag, blijft hij netjes "u" tegen mij zeggen. Nou, ik vind eigenlijk dat als je zo intiem en fysiek met iemand bezig bent je best "je" en "jij" mag zeggen. De tijd dat artsen helemaal de hemel ingeprezen werden is toch wel voorbij niet? Ieder zijn vak, en een schoonmaakster of docent of advocaat zijn wat mij betreft allemaal gelijk. Neemt niet weg dat die artsen mij natuurlijk wel beter moeten maken. Dus als ik daar u voor moet zeggen dan is dat geen probleem.
Nu weer lekker thuis in mijn eigen bedje. Het bed staat inmiddels op bierkratjes dus ik kan makkelijk in en uitstappen. En een elektrische verstelbare lattenbodem is geleverd vanuit Drenthe - bedankt Knels en Riet! - dus ik kan heerlijk met mijn ruggetje omhoog mijn blog typen. Vandaag en morgen maar rustig aan want voel me alsof ik ben aangereden door alle puncties en prikken.
Oppastante Femke heeft het geweldig gedaan vandaag. Ze was helemaal onder de indruk van Fleur. Ja, het is niet gelogen, wij hebben een fantastische dochter. Heerlijk rustig. Slaapt, eet, poept en huilt heel soms. Maar je hebt er verder geen kind aan. Wat een wondertje. En thuis staat een heerlijke Indonesische gehakttaart voor ons klaar. Jammie.
Dag 1.28 - #tabletten: 8, #prikken: 1
Dag 1.29 - #tabletten: 7, #prikken: 4
En zo komen we er om 8:00 uur achter dat ivm de echo van mijn buik ik nuchter moet zijn. Hadden ze dat even eerder gezegd had ik om 7:00 uur nog een beschuitje kunnen eten. Wederom mooie organisatie weer in het ziekenhuis. Naja, ben blij dat ik dat broodje bapao gegeten heb dat scheelt toch iets. Maar zo ga ik mijn pillen natuurlijk niet innemen op een lege maag dus dat wordt later vandaag.
8:00 uur op naar de beenmergpunctie. En geen hematoloog te bekennen. Zo liggen we een uur te wachten. Uiteindelijk komt er iemand invallen, de aardige Brilsmurf van de vorige keer. Beetje een moederfiguur met wat lippenstift op haar tanden. Vond het wel grappig dus heb er lekker niets van gezegd. En zo begint de beenmergpunctie met een prik in mijn borstbeen. Dry tap. Waarop ik nog zeg, boor maar wat dieper. Maar er komt niets uit. Balen.
Inmiddels is mijn eigen behandelend hematoloog Grote Smurf gearriveerd. Is nog aan het mopperen dat hij niet ingepland stond maar het nu wel over zou nemen. Zo gaan we door naar mijn heup. Gelukkig met een roesje dus hier heb ik niets van gemerkt en gevoeld. Kennelijk weer mooie verhalen en vragen lopen stellen. Mooi man zo'n roesje. Wederom ook een dry tap, waarop ze nu een stukje bot van 2/3 mm dik en 2 cm lang eruit geboord hebben. Zo kunnen ze in ieder geval iets gaan onderzoeken. Van de ene kant zeggen ze dat dit kan en van de andere kant merk je tussen de regels door dat dit niet hoort. En dus maak ik me zorgen. Slaat de behandeling wel aan?
De komende 10 dagen wordt het stukje bot ontkalkt en bekeken of er nog leukemie cellen in zitten. We willen complete remissie van de leukemie. Dus er mogen volgens het standaard protocol op dit moment met alle medicatie die ik gehad heb eigenlijk geen leukemie cellen meer zichtbaar zijn. Dat willen we zien. Is dat niet zo dan is deze 'Van Lierop' dame geen standaard geval en zullen de hematologen zich maar eens goed moeten buigen over hoe ze dit gaan oplossen.
Maar goed, het botstukje geeft een gedeeltelijk beeld want ze hadden beenmerg willen opzuigen wat dus niet lukt. Zit dus misschien nog te verweven met....leukemie cellen? Andere dingen? Zijn ze vaag over.
Aanstaande maandag opnieuw een beenmergpunctie in mijn borstbeen. Lukt het weer niet om beenmerg op te zuigen dan moeten we de uitslag van woensdag afwachten. Dan zou de uitslag van het stukje bot meer duidelijkheid moeten geven. Maandag dus ook geen nieuwe kuur. Eerst deze uitslag afwachten voor ze het verdere behandelplan op gaan stellen.
Heel erg spannend nu dus. Vandaag verder wel de normale kuur gehad en de ruggenprik ging in 1x goed. Joehoe. Heel erg fijn. Ik heb de poster maar niet laten zien aan de neuroloog - was bang dat hij anders zenuwachtig zou worden ;-p. Het hersenvocht was helder en de chemo kon gemakkelijk ingespoten worden. Dus dat was gelukkig geen traumatische ervaring vandaag. Ik vroeg nog of ik bij deze nieuwe neuroloog een tienrittenkaart mocht kopen, maar daar was hij toch niet zo happig op. Naja. Afhankelijk van welke route we gaan vervolgen staan er volgens mij ook wat minder ruggenprikken op het programma dus dat is ook wel fijn.
De echo van mijn buik was oké, mijn milt was weer normaal, mijn lever nog wel iets vergroot. Dit liet ook het bloed zien. Dus er is 1 pil afgegaan, hopelijk wordt daar mijn leverfunctie weer wat stabieler van. En nu afbouwen met de prednison. Dus hopelijk minder strijd met eten, slapen, weer sterker worden in mijn benen, minder dik hoofd, weg met die buffalo hump en weer iets normaler kunnen functioneren.
Weten jullie wat ik ook nog zo apart vind? Spreek je doktoren nu aan met "je" of "u"? En ligt dat er dan de frequentie dat je ze ziet? Ik dus lekker je en jij tegen die nieuwe neuroloog vandaag, blijft hij netjes "u" tegen mij zeggen. Nou, ik vind eigenlijk dat als je zo intiem en fysiek met iemand bezig bent je best "je" en "jij" mag zeggen. De tijd dat artsen helemaal de hemel ingeprezen werden is toch wel voorbij niet? Ieder zijn vak, en een schoonmaakster of docent of advocaat zijn wat mij betreft allemaal gelijk. Neemt niet weg dat die artsen mij natuurlijk wel beter moeten maken. Dus als ik daar u voor moet zeggen dan is dat geen probleem.
Nu weer lekker thuis in mijn eigen bedje. Het bed staat inmiddels op bierkratjes dus ik kan makkelijk in en uitstappen. En een elektrische verstelbare lattenbodem is geleverd vanuit Drenthe - bedankt Knels en Riet! - dus ik kan heerlijk met mijn ruggetje omhoog mijn blog typen. Vandaag en morgen maar rustig aan want voel me alsof ik ben aangereden door alle puncties en prikken.
Oppastante Femke heeft het geweldig gedaan vandaag. Ze was helemaal onder de indruk van Fleur. Ja, het is niet gelogen, wij hebben een fantastische dochter. Heerlijk rustig. Slaapt, eet, poept en huilt heel soms. Maar je hebt er verder geen kind aan. Wat een wondertje. En thuis staat een heerlijke Indonesische gehakttaart voor ons klaar. Jammie.
Dag 1.28 - #tabletten: 8, #prikken: 1
Dag 1.29 - #tabletten: 7, #prikken: 4
-
04 Augustus 2014 - 19:57
Nienke (mamafit):
Helaas voelen die artsen zich nog steeds verheven boven het "gewone" volk. Sommige gedragen zich daarom ook behoorlijk bot.
Maar hoe jonger de patienten hoe vriendelijker de artsen. -
04 Augustus 2014 - 22:41
Adriaan :
Wat een topmeid is kirsten toch! Koel en rustig. Doorstaat. Ze alles. Ow haar telefoon typt anders dan de mijne... Maar zo moeilijk als ik.het hier al mee heb zo goed gaat Kirsten met deze hele. Situatie om.
Vanmorgen was niet gemakkelijk en we hebben nu weer meer onbekende variabelen dan we hadden gewild. Hopelijk kan ze deze week, door de afbouw van prednison weer wat aansterken.
We knokken door over welk pad dan ook
Ik sta achter, naast, voor, onder, tussen. Etc ik ben er om.jou op de been te houden en je te motiveren als het even moeilijk is. -
05 Augustus 2014 - 07:02
Marleen:
Hoi Kirsten,
Wat ben jij toch een sterke vrouw en ga je op een bewonderenswaardige wijze om met iedere nieuwe situatie. Het is absoluut niet fijn dat ze geen beenmerg konden prikken want met alles wat je moet doorstaan wil je weten wat het effect is. Ik blijf hopen dat al die leukemiecellen inmiddels weg zijn. Mochten er nog een paar over zijn dan sla ik die er vandaag of morgen uit. Gister weer een stukje les/lezing over Healing Tao gehad en over het Innerlijk Landschap . Nou, ..... ik kom als een chinese zwaardvechter met mijn zwaard naar jouw innerlijk landschap om alle rotzakken hun kop eraf te slaan.
Kom Kirsten, hou de spirit erin. Jij gaat dit gevecht winnen!!!!
Dikke knuffel, Marleen -
05 Augustus 2014 - 15:15
Mario Koppen :
Hoi Adriaan,
Vaak is het voor diegene die ernaast staan nog veel moeilijker, je staat erbij en kijkt ernaar.
Machteloos wel dat je zoveel wilt doen.
Maar weet wel Kirsten hoe sterk ze ook is die heeft die hand om in te knijpen,
of die schouder om op te huilen zo hardt nodig.
Dus ook jij heel veel sterkte.
Groetjes Mario -
05 Augustus 2014 - 16:14
Olga (familie):
Hoi Kirsten,
Nou dat was me het dagje dan wel weer...! Nu maar weer afwachten tot volgende week !
Geniet maar van je lieve kleine meid en ontdek elke dag weer iets nieuws aan haar !
Sterkte en hou de moed erin...!!
Dikke kus xxx
-
05 Augustus 2014 - 16:19
Olga (familie):
Hoi Adriaan,
Ik wil jou ook even sterkte wensen en vind dat je een rots in de branding bent...!!
Kirsten kan trots zijn op zo'n lieve man...!
Dikke kus xx
-
05 Augustus 2014 - 23:06
Silvie:
Lieve Kirsten,
Wat een verhaal...en wat een sterke vrouw ben jij! Je hebt de kracht om deze strijd te winnen...hoewel ik je zo lang niet gezien heb, je uit het oog verloren ben, lees ik een overwinningsmentaliteit tussen de regels door... Ik wens jou en iedereen om je heen heel veel sterkte, liefde en steun van elkaar toe..
Kom op, je kunt het! Liefs Silvie -
06 Augustus 2014 - 00:08
Andrea Osterholm (ex-GE):
Lieve Kirsten,
Ook ik ben je verhaal aan het volgen. Wat schrijf je sterk en met humor! Heftig en oneerlijk wat jou en je jonge gezin overkomt en wat fijn dat je zoveel hulp krijgt van al die schatten om je heen! Die stomme ziekte ga je super te lijf!
En wat een prachtige, zoete dochter hebben jullie!
Veel sterkte gewenst!
Liefs van Andrea (ex-collegaatje GE)
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
